viernes, 29 de mayo de 2009

En Lima!!!


Estamos en lima!!!, llegamos este 27 de mayo, ya estoy 3 días aqui y lo más resaltante es tener que acostumbrarme a nuestro clima, a esa humedad que puedes oler y sentir en la ropa mojada. Me habia desacostumbrado, me está costando adaptarme.

El viaje a pesar de lo cansador que es, la he pasado bien, he escuchado unas 250 canciones, he visto un par de peliculas, he dormido otro tanto y ya!!, faltaban tres horas para llegar al aeropuerto.

El jueves me puse a aspirar la casa muy temprano, era como las 6 de la mañana, la gracia me duró 20 minutos, me sentí cansando, con una sensación como de fiebre, asi que deje el "ejercicio" y poco a poco durante el día me fuí sintiendo mejor.

El viernes ya más conciente de que no debo hacer grandes esfuerzos tome las cosas con más calma y a pesar de haber salido a hacer trámites no me he cansado, me siento bien.

He notado que el dedo indice derecho, el cortadito, me tiembla cuando lo recojo, mi firma no me sale igual, no tengo tanta destreza para hacer curvas, el codo derecho me duele un poco al apoyarlo y su sensibilidad al tacto está algo adormecida.

He subido de peso, aterrice en Lima con 76kg, cuando me fuí a Barcelona, hace dos meses lo hice con 71kg.

Luego de la 2da dosis de inmunoglobulinas


Del 18 al 22 de mayo - 2da. dosis de inmunoglobulinas

En esta semana me pusieron mi 2da. dosis, como la primera, no he sentido efectos secundarios durante su aplicación o luego, quizas un casi imperceptible dolor de cabeza, si se puede llamar dolor a esa sensación de presión en el contorno del craneo.

A partir del 21 de mayo me han disminuido la dosis de corticoide de 70mg a 60mg dia, he subido de peso, estoy en 75kg, mis dedos aún con sus heridas y aún frios. Las yemas siguen recobrando un poco de solidez.

La piel de todo el cuerpo en excelentes condiciones de normalidad. El cuello y cara, lo más lento va por buen camino, aún le pongo Advantam al rostro interdiario, cuando he extendido el tiempo de aplicación a tres o cuatro días regresa el escozor.

La falta de sensibilidad en el muslo izquierdo ha disminuido un poco, la sensación es menos notoria cerca de la rodilla, aún se mantiene cerca a la cadera.

El hormigueo en los pies ha disminuido notoriamente, los dedos pulgares son los más adormecidos.

La sudoración por motivo de la simpactectomia es profusa, debo secarme o cambiarme de polo, felizmente no sucede seguido, estamos hablando de un par de veces en el día.

Estamos preparando maletas, el retorno a Lima es el martes 27 de mayo.

jueves, 21 de mayo de 2009

Logrando el balance


Estas dos semanas pasadas han sido de una constante mejoría, continuo caminando a diario, puedo hacerlo al ritmo normal pero con una ligera sensación de torpeza, algo como que los circulos imaginarios que dibuja la pierna al desplazarse tuvieran al final del paso una pequeña desviación de su perímetro. Estas dos semanas pasadas tambien he podido hacer ejercicios de estiramiento y de fortalecimiento principalmente de muslos, pectorales y abdominales. Estoy haciendo en promedio 20 repeticiones de 3 cada una. Probé trotar y puedo hacerlo, aún no lo adopto como un ejercicio permanente.


Las manos, las más lentas en mostrar mejoría, esta semana he visto que puedo hacer algunas cosas manuales con un mínimo de dolor, como por ejm. enchufar la laptop, colocar una memoria en el puerto usb, enchufar la maquina de afeitar, son pequeñas cosas que puedo hacer por que las yemas de los dedos están recuperando consistencia.


Mi dedo indice de la mano izquerda ya no parece estar infectado, pero la herida se mantiene abierta, no hay dolor, seguiré tomando el antibiotico una semana más, posiblemente demore en cerrar pero ya podemos decir que está en proceso de curación.


Mis codos, los dos muy bien, totalmente sanos.


La cara, muy bien, aún con coloración rojiza, pero esta vez muy tenue, cada día se vé mejor y se empieza a ver una piel de color parejo.


Para evitar la radiación solar estoy usando bloqueador solar y un sombrero que tambien protege de los rayos UV.


Hoy es el 4to día de la 2da dosis de inmunoglobulinas, no me genera efectos secundarios, gracias a Dios lo asimilo sin ningun problema y sus efectos en mi salud son notorios.


El Tinitus está allí, no se vá, no es muy intenso, por las tardes, a partir de las 18:00hrs se incrementa el volumen.


Sigo recuperando peso, el 18 de mayo me pesé 75kg, voy regularmente al baño, no tengo fiebre, me siento muy bien.


Disfrutaré de estos momentos de tranquilidad y seguiré religiosamente el tratamiento en Lima para terminar de atravesar este caminito caprichoso.

martes, 5 de mayo de 2009

Que cambios produjo el nuevo tratamiento

Hoy haremos un balance detallado de como estoy hoy respecto de antes de haber iniciado la corrección de mis dosis de medicamentos.

Hasta antes del cambio tomaba 15mg de pretnisona diarios y 10mg de metrotexate semanales.

Ahora a partir del jueves 9 de abril tomo en vez de 10mg, 20mg de metrotexate semanales. Han transcurrido 26 días.

Ahora a partir del jueves 16 de abril tomo en vez de 15mg, 70mg de pretnisona diarios. Han transcurrido 20 días.

Ahora a partir del jueves 16 de abril recibiré, una vez al mes, dosis de inmunoglobulinas. Han transcurrido 20 días. Posiblemente deba recibir 6 dosis mensuales, esto se sabrá conforme vayan viendo los resultados de cada dosis.

Cansancio.- Puedo caminar largos trechos, he caminado recientemente aproximadamente 30 cuadras de distancia sin necesidad de sentarme a descansar, antes del cambio de tratamiento para el mismo trayecto tuve que descansar sentado al menos en dos oportunidades.

Dolor muscular.- No existe!!, no me duele nada, quizás un poco los muslos producto de las caminatas que hago.

Fiebre.- No tengo, antes tuve fiebricula.

Peso.- He recuperado dos kilos, he pasado de 71.80kg a 74.00kg en una semana de haber recuperado el apetito.

Cabeza.-No genera escamosidades, no tengo prurito, el cuero cabelludo mantiene una coloración rosada en vez de roja, no tengo heridas abiertas, me está creciendo lentamente el cabello en las zonas despobladas.

Orejas.-Las lesiones en el pabellón auricular están pero ya no duelen, sólo al tacto se siente un poquitin de dolor, no hay abundante escamación. Hay escamación menor atrás de las orejas. Hay días que no se calientan, pero en lineas generales aún en las noches están calientes.

Frente.- Bastante estable, sin escamosidades, tiene algunas timidas zonas de color de piel normal, en general se mantiene suave pero de color rojizo.

Parpados.- Bastante mejorados, aún con unas pequeñas zonas con piel escamada.

Mejillas.- La piel bastante normalizada en lo referente al grosor no obstante mantener la misma forma se nota que está más delgada y más natural al tacto.

Cuello, nuca.- La piel bastante normalizada en lo referente al grosor no obstante mantener la misma forma se nota que está más delgada y más natural al tacto.

Pecho, espalda, axilas.- Recuperado, las lesiones han desaparecido al 95%, sólo quedan unas pocas sombras.

Codos.- el codo izquierdo totalmente restablecido, no duele al apoyarlo. Codo derecho superó la infección, no duele apoyarlo, mantiene algo de piel gruesa escamosa.

Manos.- Raynaud es muy reacio, aún me duelen igual los dedos, mis lesiones se mantienen en la misma situación. El signo de gotron desaparece pero sólo por momentos, cuando regresa mantiene la misma intensidad. El color puede desaparecer cuando estoy echado para resaltarse cuando estoy en posición vertical.

Los dedos se mantienen frios, debo abrigarlos permanentemente, si están calientes se ven más normales.

La infección de mi dedo índice izquierdo recién está empezando a ceder con la ciprofloaxina, muy lentamente pero veo que esta liberando pus de a pocos.

Muslos.- Sensación de adormecimiento del muslo izquierdo se mantiene. Tengo un pequeño dolor en el extremo superior del muslo derecho, lo siento cuando he caminado demasiado. Procuro caminar a trancos de menor tamaño y no molesta.

Herida de la biopsia de músculo y nervio.- Ya casi no duele, me permite caminar a mi ritmo normal.

Pies.- Quizás un poco menos fríos, la sensación de hormigueo se mantiene. No tengo lesiones.

En el balance veo que estoy respondiendo al tratamiento, tengo síntomas más dificiles de eliminar que otros pero el tratamiento recién empieza, en unos días más debo estar recibiendo mi 2da. dosis de inmunoglobulinas.

He preparado fotos comparativas de "antes" y "ahora", allí se puede apreciar el cambio real.

Cateterismo de pulmón


Miércoles 29 de abril

Cinco de la tarde y llegamos con Luz a internarnos en el Hospital para la prueba posiblemente final programada para mañana. Como en las dos oportunidades anteriores todo está planificado y mi cama está lista a la espera de mi llegada.

Nos instalamos y a esperar. A diferencia de las otras pruebas, esta genera una sensación de temor diferente y mayor. La información que poseo a este momento es que el ingreso es por la arteria femoral, de allí al corazón y de allí al pulmón. No se pone anestesia y especulo de que el tránsito del catéter debe ser doloroso y definitivamente un camino muy largo que recorrer desde el muslo.

Aproximadamente a las 9 de la noche, llega a visitarme la Dra. que realizará el cateterismo y me explica cual es el procedimiento, los riesgos y el tiempo que dura la prueba. Su explicación me deja más tranquilo, ya sé que no es por la femoral si no por la yugular, que no duele a no ser por que sentiré la manipulación que hace del catéter en el cuello, si toda la prueba se tiene que hacer completa debo estar en el quirófano alrededor de 3 horas, posiblemente sea menos. Yo pienso que será menos por que espero no tener presión alta en el pulmón. Vamos pulmón! tranquilo nomas...respira pausado y constante sin prisas...nadie nos apura!!!.

No creo que a mi pulmón le interese mucho, pero la medicina para controlar la presión arterial pulmonar no está cubierta por el seguro y no es de las medicinas baratas, por el contrario es de las más caras y afectaría directamente la economía personal asi que más me vale tenerlo buenito.

Se despide la Dra. y me indica que deben estar llevándome a la prueba aproximadamente a las 11:00 de la mañana y debo mantenerme en ayunas. Ayunas!!, ahora si me va a costar, ya tengo apetito desde hace cinco días aproximadamente y hoy comprobé que he subido dos kilos, he pasado de 71.800 kg a 74.00 kg.

Más tranquilo, a la cama y a esperar el día siguiente.

jueves 30 abril
Temprano recibo la visita de los médicos, me observan bien en líneas generales a excepción de mi dedo índice de la mano izquierda que tiene una infección de "Padre y señor mío!!" si esta expresión puede explicar el dolor punzante que siento ahora casi permanentemente, la hinchazón que ha producido encorvando mi dedo como garfio y dejándolo en un rojo encendido que da la impresión de que la lesión seguirá creciendo por esas fronteras.

La decisión es darme un nuevo antibiótico, esta vez la Ciprofloxacina, que Luz me hace recordar es el que estuve usando cuando se infectó el dedo "cortadito", dio muy buenos resultados en ese entonces, ahora no debe ser diferente.

Ya son las 11:00 hrs!!, no llegan..., tengo hambre!!, le digo a mi apetito que mueve jugos gástricos en mi estomago que estuvo mucho tiempo lejos así que ahora le toca esperar, no puedo comer hasta después del cateterismo.

Doce y media del día y vienen a llevarme, me subo a la silla de ruedas, me envuelvo en una manta polar por que en los pasillos corre viento y salimos con dirección a donde me tomarán el examen.

Llegamos, es el pabellón de tratamientos de enfermedades del corazón, me parece. Sale la Dra. que me visitó la noche anterior, nos saludamos, inmediatamente sale otro médico que será parte del equipo, nos saludamos y listo, adentro de una sola. Entro a pie, el ambiente es pequeño todo los bordes del quirófano tiene equipos conectados, algunos controlan los signos vitales y hay un equipo que permite ver en pantalla como se efectúa el procedimiento, ojalá pueda mirar, me sería muy entretenido verme por dentro.

Me piden que me acueste sin darme un coscorrón con un equipo circular que es que el me toma las imágenes que está muy cerca de la camilla y pende del techo. Ahora con casi ningún dolor muscular puedo acomodarme como me lo piden rápidamente. Hay una persona más en la sala, es el que maneja los equipos.

Me ponen un campo en el cuello que van desplegando tanto y tanto que de pronto no está cubierto sólo mi cuello, está cubierto mi cuerpo y mi cara, ya no puedo ver nada, sólo escucho lo que sucede.

Me ponen anestesia en el cuello, a la altura de la yugular, lado derecho del cuello, el dolor, no mayor al de una sacada de sangre que ya he recibido bastantes. Un poco de espera y cuando menos me doy cuenta siento que un alambre entra por mi cuello, sólo siento el ingreso, no lo siento dentro de mí. La Dra. me pide que despeje mi garganta, lo hago y listo, camino despejado o visión despejada y vuelvo a sentir el manipuleo del catéter en el cuello, la piel se mueve de un lado a otro hasta que....siento que mi corazón late diferente, nada notorio para los médicos pero es como que reclama que un objeto extraño está dentro de él, es rápido vuelve a su estado normal muy rápido. Tranquilo bobo...tranquilo....

Ya están dentro del pulmón e inician las pruebas de presión arterial, "uno, dos tres" dice uno de los médicos y la Dra. insufla algo, será aire? y luego miden, no hay muchos comentarios de los médicos pero aparentemente las pruebas van saliendo bien. Este proceso se repite varias veces hasta que tienen anotados todos los resultados obtenidos. Yo sigo cubierto hasta la cabeza percibiendo lo que sucede sólo con los oídos.

De pronto, no más de una hora, las palabras mágicas de la Dra. "listo!, hemos concluido", segundos antes sentí como el catéter venia de regreso por mi yugular. Cintas steril strip cerrando la micro incisión realizada puestas en forma de asterisco y una gasa rectangular cubren la zona del cuello jalándome el cuello para ese lado. Me suben a una camilla, esta vez regresaré echado, me piden que no mueva por nada la cabeza, no debo hacer fuerza y al llegar a mi habitación deberé estar dos horas en posición horizontal sin realizar ningún movimiento de la cabeza.

Así es, ya estoy en la habitación y estoy tan inmóvil que lo único que quiero es moverme. Los músculos del cuello los tengo agarrotados no se de que. Fueron dos largas horas, al cabo de su cumplimiento me pude sentar en la cama y tomar un poco de agua. Media hora después, osea, a las 4:30pm ya podía comer. Si todo va bien como hasta ahora, podré salir hoy mismo del hospital.

Son las 6:00pm y ya estoy caminando hacia la puerta del hospital, sus pasillos son largos y siento frio en el pasillo final que da a la calle, empiezo a sentir una pequeña sensación de desvanecimiento que se incrementa con los minutos, algo me da vueltas en el estomago, le pido a Luz me lleve al baño que está a 30 mts de donde estoy, en camino a el me cruzo con Mónica que debe haberse asustado con mi rostro y labios pálidos, yo no me veía pero no es la primera vez que siento esta sensación así que sabía como me veía. Le digo "ya regreso, voy al baño", camino, me tambaleo, pienso que no debo caerme, llego al baño, me apoyo en la paredes frente al espejo o mejor dicho no tengo otra alternativa que apoyarme, no tengo fuerza y de pronto vomito un poquito, otro poquito y un pocotón!!, como resultado de esto automáticamente me siento normal, muy bien, solo con la fea sensación del vómito, un poco de aseo y afuera, me siento muy bien.

Afuera del baño una cola de cinco personas me dice que usé bastante tiempo. Mónica ya estaba pensando que debía regresar a internarme pero no, ya estoy en excelentes condiciones.

Todos más tranquilos nos vamos afuera a esperar el auto de Norman que está por la zona para llevarnos a casa.

Lo más importantes, los médicos me informaron que las pruebas salieron bien, es decir, tengo la presión arterial pulmonar normal, como debe ser. Gracias a Dios!!.