25 Agosto 2009
Hoy adelantamos los exámenes de laboratorio para que en mi cita de seguimiento pueda tener en mano los resultados de laboratorio que espero reflejen mi estado de mejoría.
28 Agosto 2009
Resultados listos!!, en lineas generales, los resultados bien!, excepto Colesterol y Trigliceridos, bueno... algo hay que atender!!!, será pues. No están tan tan elevados tampoco pero hay que darle atención.
31 Agosto 2009
Son las 8:00am y ya estamos en el Hospital Almenara para mi cita de seguimiento, resultados de laboratorio en mano, consolidado de resultados de laboratorio tambien.
Pasamos a la consulta, conversamos con el Dr. Cucho, comentamos lo bien que nos hemos sentido desde el último seguimiento y lo que no ha ido tan bien como la hinchazón de tobillos que se genera durante el día y que se restablece durante la noche para amanecer normales. Esto ya desde el 20 de agosto está bastante controlado, estoy procurando descansar con los pies levantados durante el fin de semana y ayudar a que en los dias siguientes la hinchazón sea cada vez menor.
La hinchazon la produce la retención de liquidos, a partir de hoy se disminuye mi dosis de pretnisona de 40mg a 35mg, yeee!!!, debemos seguir bajando más el corticoide, también recibo la indicación de que a partir del 15 Sep baje la dosis a 30mg diarios.
He recibido del Dr. Cucho mi orden de internamiento, terminamos la cita y paso a buscar en el área de hospitalización la disponibilidad de cama para internarme para recibir mi 5to mes de inmunoglobulinas.
LLego al ambiente de Reumatología, tengo la suerte de encontrar a las Dras. Karim y Amanda, nos saludamos y les comento que ya estoy en fecha de recibir el tratamiento y que esperaré la disponibilidad de cama. Adivinen que!, me dijeron que habia una cama disponible el mismo día!!, eso es tener mucha suerte, asi que tomo la opción e inicio el tramite de internamiento, bueno, encargo a mi esposa Luz se encargue del trámite mientras yo regreso a la oficina a coordinar el trabajo pues me ausentaré toda la semana.
01 Sep 2009
Hoy será el 1er dia de tratamiento de los cinco días que son, hoy conocí a Julio Cesar, tiene dermatomiositis como yo, tiene 28 años, una hijita de dos años, me comenta que ingresó hace cinco días sin poder caminar por emergencia, ahora ya camina aunque no puede levantarse de la cama defrente, sólo lo puede hacer poniendose de costado y bajando las piernas primero. Noto al conversar con él que le domina el pensamiento "por que a mi" y la tristeza o depresión lo invade cuando lo piensa o dice. Conversamos al respecto y trato de convencerlo de que esa actitud no es buena para su recuperación, por que a mayor tristeza mayor deterioro de su sistema inmunológico y eso no lo ayudará a recuperarse, que debe aceptar su nueva situación para poder enfrentarla y superarla, espero me halla escuchado. Estaremos algunos días por acá asi que habrá oportunidad de insistir en el tema.
02 Sep al 04 Sep
Todo normal, sin novedades, excepto que Julio Cesar, mi "coleguita", en una de sus "salidas" al pasillo de fuera, que es extenso, algo de 120mts aproximadamente, habia hecho el intento de correr, ante tamaña idea las consecuencias fueron que al primer paso que dió, si, al primer paso que dió, todo su cuerpo se le fue para adelante por que no tiene la fortaleza muscular suficiente para eso y sumado a que sus brazos tampoco terminó estampado contra el piso con el brazo atravesado a la altura del estomago generándole otro dolor adicional al ya ganado con la caida.
Entró a la habitación como si nada, se hecho en la cama y de pronto empezó a quejarse del dolor y a contarnos su atrevimiento. El pobre, lloró, no solo de dolor si no tambien por descubrir que no puede correr. Nosotros sus compañeros de cuarto solo podiamos apoyarlo moralmente y a hacerle entender que poco a poco lo podrá hacer, que esto no es rápido, que se necesita paciencia con convicción en la recuperación.
Es apoyado amorosamente por la enfermera de turno, recibe aparte de su afecto, sus consejos, todos insistimos en lo mismo, paciencia, paciencia, enfocado en la recuperación, optimismo en que está allí, a la mano si hacemos las cosas bien.
Sábado 5 Sep
Hoy es el último día de tratamiento, según yo, saldría de alta, pero tengo dos exámenes que se realizarán el lunes asi que quedaré "atrapado en el Almenara" hasta el lunes. Todo está bien la salud es lo primero asi que nos acomodamos para pasar un fin de semana hospitalizado.
Domingo 6 Sep
Es domingo y no pasa nada....
Lunes 7 Sep.
Al fin!!, tanto insistimos por ingresar al tratamiento para pasar a no ver las horas de salir....graciosos somos....
Son las 10:00am y voy a tomar la prueba de Densitometría osea, se medirá el grado de calcificación de mis huesos, es importante medirlos, tengo riesgo de tener osteoporosis por la medicación.
La Tomografía axial computarizada está programada para las 10:30pm, no hay problema, regreso, no me voy a quedar...no!!!, tengo que ir a la oficina.
Son las 11:30am, llegan mis papeles para poder irme de alta, los recibo, los leo, hacemos las consultas del caso, me dá mis recetas y listo, salgo a farmacia a recoger las medicinas.
Son las 12:30pm y ya estamos en la calle, buscamos un taxi y a la casa, a almorzar y cambiarnos para ir a la oficina.
Martes 8 Sep al 10 Sep
Mi evolución es muy buena, como viene siendo cada dia mejor desde Abril que re-inicié el tratamiento, ahora, totalmente sin los sintomas graves de perdida de fuerza, cansancio, fatiga, erupciones cutaneas, escozor, perdida de peso, perdida de cabello, ni fiebre, ni dolor muscular, ni agarrotamientos.
Mis manos, esas si que son las "lentitas" del grupo, evolucionan bien,pero lento... lento... lento, ahora luego de cuatro meses las yemas están más consistentes, ya puedo usar las llaves y abrir puertas con un poco de dolor pero puedo, hace un mes eso sería practicamente imposible. Aún se ponen lilas al contacto con el frio, debo usar guantes permanentemente.
Mi herida del dedo indice de la mano izquierda está cerrada al 98%, yee!!!, ya casi. Mi dedo meñique de la misma mano aun con su ulcera igual, del mismo tamaño, todo mi dedo meñique se ha puesto rojo y la articulación me duele al flexionarla, me han enseñado ejercicios para evitar que se endurezcan más. Dan resultado!!. Mi uña del dedo medio de la mano izquierda está blanca, blanca y sigue avanzando hacia el extremo de la uña.
Mi dedo medio de la mano derecha, con su lesión mejorada, ya no me arde al contacto, se ha cerrado alguito.
Así vamos, con 82Kg, un apetito digno de participar en un concurso de glotones!!, me estoy midiendo..., ya estoy pasado un kg. respecto de mi talla, mi cara más llena producto combinado de la subida de peso y los corticoides. Espero que seguir bajando la dosis evite me siga "hinchando", hasta ahora no había tenido este efecto, luego de más de dos años es la primera vez.
Estoy bien!, me siento bien!, seguiremos al pie de la letra la medicación y mentendremos el optimismo en la mejoría total, a eso apostamos, a la recuperación total, aunque las estadísitcas digan otra cosa, el poder de la mente es superior a cualquier número. "Tengo la salud perfecta" ha sido mi lema en los momentos más difiles y ahora con mucha mayor razón lo seguirá siendo.
Hoy adelantamos los exámenes de laboratorio para que en mi cita de seguimiento pueda tener en mano los resultados de laboratorio que espero reflejen mi estado de mejoría.
28 Agosto 2009
Resultados listos!!, en lineas generales, los resultados bien!, excepto Colesterol y Trigliceridos, bueno... algo hay que atender!!!, será pues. No están tan tan elevados tampoco pero hay que darle atención.
31 Agosto 2009
Son las 8:00am y ya estamos en el Hospital Almenara para mi cita de seguimiento, resultados de laboratorio en mano, consolidado de resultados de laboratorio tambien.
Pasamos a la consulta, conversamos con el Dr. Cucho, comentamos lo bien que nos hemos sentido desde el último seguimiento y lo que no ha ido tan bien como la hinchazón de tobillos que se genera durante el día y que se restablece durante la noche para amanecer normales. Esto ya desde el 20 de agosto está bastante controlado, estoy procurando descansar con los pies levantados durante el fin de semana y ayudar a que en los dias siguientes la hinchazón sea cada vez menor.
La hinchazon la produce la retención de liquidos, a partir de hoy se disminuye mi dosis de pretnisona de 40mg a 35mg, yeee!!!, debemos seguir bajando más el corticoide, también recibo la indicación de que a partir del 15 Sep baje la dosis a 30mg diarios.
He recibido del Dr. Cucho mi orden de internamiento, terminamos la cita y paso a buscar en el área de hospitalización la disponibilidad de cama para internarme para recibir mi 5to mes de inmunoglobulinas.
LLego al ambiente de Reumatología, tengo la suerte de encontrar a las Dras. Karim y Amanda, nos saludamos y les comento que ya estoy en fecha de recibir el tratamiento y que esperaré la disponibilidad de cama. Adivinen que!, me dijeron que habia una cama disponible el mismo día!!, eso es tener mucha suerte, asi que tomo la opción e inicio el tramite de internamiento, bueno, encargo a mi esposa Luz se encargue del trámite mientras yo regreso a la oficina a coordinar el trabajo pues me ausentaré toda la semana.
01 Sep 2009
Hoy será el 1er dia de tratamiento de los cinco días que son, hoy conocí a Julio Cesar, tiene dermatomiositis como yo, tiene 28 años, una hijita de dos años, me comenta que ingresó hace cinco días sin poder caminar por emergencia, ahora ya camina aunque no puede levantarse de la cama defrente, sólo lo puede hacer poniendose de costado y bajando las piernas primero. Noto al conversar con él que le domina el pensamiento "por que a mi" y la tristeza o depresión lo invade cuando lo piensa o dice. Conversamos al respecto y trato de convencerlo de que esa actitud no es buena para su recuperación, por que a mayor tristeza mayor deterioro de su sistema inmunológico y eso no lo ayudará a recuperarse, que debe aceptar su nueva situación para poder enfrentarla y superarla, espero me halla escuchado. Estaremos algunos días por acá asi que habrá oportunidad de insistir en el tema.
02 Sep al 04 Sep
Todo normal, sin novedades, excepto que Julio Cesar, mi "coleguita", en una de sus "salidas" al pasillo de fuera, que es extenso, algo de 120mts aproximadamente, habia hecho el intento de correr, ante tamaña idea las consecuencias fueron que al primer paso que dió, si, al primer paso que dió, todo su cuerpo se le fue para adelante por que no tiene la fortaleza muscular suficiente para eso y sumado a que sus brazos tampoco terminó estampado contra el piso con el brazo atravesado a la altura del estomago generándole otro dolor adicional al ya ganado con la caida.
Entró a la habitación como si nada, se hecho en la cama y de pronto empezó a quejarse del dolor y a contarnos su atrevimiento. El pobre, lloró, no solo de dolor si no tambien por descubrir que no puede correr. Nosotros sus compañeros de cuarto solo podiamos apoyarlo moralmente y a hacerle entender que poco a poco lo podrá hacer, que esto no es rápido, que se necesita paciencia con convicción en la recuperación.
Es apoyado amorosamente por la enfermera de turno, recibe aparte de su afecto, sus consejos, todos insistimos en lo mismo, paciencia, paciencia, enfocado en la recuperación, optimismo en que está allí, a la mano si hacemos las cosas bien.
Sábado 5 Sep
Hoy es el último día de tratamiento, según yo, saldría de alta, pero tengo dos exámenes que se realizarán el lunes asi que quedaré "atrapado en el Almenara" hasta el lunes. Todo está bien la salud es lo primero asi que nos acomodamos para pasar un fin de semana hospitalizado.
Domingo 6 Sep
Es domingo y no pasa nada....
Lunes 7 Sep.
Al fin!!, tanto insistimos por ingresar al tratamiento para pasar a no ver las horas de salir....graciosos somos....
Son las 10:00am y voy a tomar la prueba de Densitometría osea, se medirá el grado de calcificación de mis huesos, es importante medirlos, tengo riesgo de tener osteoporosis por la medicación.
La Tomografía axial computarizada está programada para las 10:30pm, no hay problema, regreso, no me voy a quedar...no!!!, tengo que ir a la oficina.
Son las 11:30am, llegan mis papeles para poder irme de alta, los recibo, los leo, hacemos las consultas del caso, me dá mis recetas y listo, salgo a farmacia a recoger las medicinas.
Son las 12:30pm y ya estamos en la calle, buscamos un taxi y a la casa, a almorzar y cambiarnos para ir a la oficina.
Martes 8 Sep al 10 Sep
Mi evolución es muy buena, como viene siendo cada dia mejor desde Abril que re-inicié el tratamiento, ahora, totalmente sin los sintomas graves de perdida de fuerza, cansancio, fatiga, erupciones cutaneas, escozor, perdida de peso, perdida de cabello, ni fiebre, ni dolor muscular, ni agarrotamientos.
Mis manos, esas si que son las "lentitas" del grupo, evolucionan bien,pero lento... lento... lento, ahora luego de cuatro meses las yemas están más consistentes, ya puedo usar las llaves y abrir puertas con un poco de dolor pero puedo, hace un mes eso sería practicamente imposible. Aún se ponen lilas al contacto con el frio, debo usar guantes permanentemente.
Mi herida del dedo indice de la mano izquierda está cerrada al 98%, yee!!!, ya casi. Mi dedo meñique de la misma mano aun con su ulcera igual, del mismo tamaño, todo mi dedo meñique se ha puesto rojo y la articulación me duele al flexionarla, me han enseñado ejercicios para evitar que se endurezcan más. Dan resultado!!. Mi uña del dedo medio de la mano izquierda está blanca, blanca y sigue avanzando hacia el extremo de la uña.
Mi dedo medio de la mano derecha, con su lesión mejorada, ya no me arde al contacto, se ha cerrado alguito.
Así vamos, con 82Kg, un apetito digno de participar en un concurso de glotones!!, me estoy midiendo..., ya estoy pasado un kg. respecto de mi talla, mi cara más llena producto combinado de la subida de peso y los corticoides. Espero que seguir bajando la dosis evite me siga "hinchando", hasta ahora no había tenido este efecto, luego de más de dos años es la primera vez.
Estoy bien!, me siento bien!, seguiremos al pie de la letra la medicación y mentendremos el optimismo en la mejoría total, a eso apostamos, a la recuperación total, aunque las estadísitcas digan otra cosa, el poder de la mente es superior a cualquier número. "Tengo la salud perfecta" ha sido mi lema en los momentos más difiles y ahora con mucha mayor razón lo seguirá siendo.
