jueves, 23 de abril de 2009

Gracios Dios mio por lo que me has dado

En este nuevo ingreso al hospital luego de la semana santa debía recibir los resultados de las pruebas realizadas en la semana anterior y quizas ser sometido a nuevas pruebas en base a los resultados que se obtengan.

Siempre esperamos las mejores noticias y así iniciamos el martes 14 de abril un corto periodo de internamiento para lograr el objetivo: "Tener respuestas claras".

Martes 14 abril
Son las 3:00pm llegamos al Hospital con Luz (mi esposa) y Jesús (mi cuñado). Al llegar todo está listo, mi habitación bipersonal está lista esperándome con mi nombre en la cabecera. Este día es de sólo ingreso. Mi acompañante de cuarto es Juan, un Español que nos comenta que tiene Crioglobulemia, ya en mi internamiento anterior fuimos compañeros de habitación. Su enfermedad hace que los anticuerpos se solidifiquen y generen vasculitis, todos los que estamos en este pabellón tenemos disfunciones del sistema inmunológico y los años de tratamiento son elevados, en el caso de Juan sigue con caídas y recaídas y tratamientos desde el año 2002. Gracias Dios mio por lo que me has dado, hay casos más complicados, debemos aceptar lo que nos toca, nunca será lo peor.

En otra habitación, en la hilera del frente como a 15 mts de la mía está Mohammed, un Marroquí que fue mi compañero la mayor cantidad de días en el internamiento anterior, es muy agradable y aunque vive en España más de 18 años su lenguaje es por lo menos peculiar; apenas se enteró que estábamos nuevamente internos llegó y nos hizo varias "visitas" para conversar.

Este día fue solo de ingreso. Esperemos a mañana.

Miércoles 15 abril
Ya estamos a la expectativa de la visita de los médicos, normalmente viene un grupo de médicos y alumnos que pueden obtener mayor conocimiento de la apreciación clínica de nosotros sus pacientes.

Hoy recibí resultados, son los siguientes: Se confirma que tengo dermatomiositis, el segundo, el daño al pulmón originado por la dermatomiositis fue el generado al principio, ya no hay nuevo daño….pero…..adicionalmente tengo una deficiencia vascular que hace que la presión arterial del pulmón no sea buena, esto es un hallazgo nuevo no detectado en Lima. El tercer frente es que el uso prolongado de corticoides me ha generado un daño incipiente en las cabezas de fémur y la recomendación inicial es que evite darles peso, es decir, debo usar muletas por un periodo x de tiempo hasta que se puedan retirar o disminuir los corticoides. La alternativa para disminuir los corticoides es iniciar tratamiento con inmunoglobulinas que entiendo es una medicina con menos efectos secundarios. Y por último tengo daño a nivel del sistema nervioso. Esto es una afectación muy rara que se asocia a la dermatomiositis. En resumen y con el perdón de Uds. los lectores “estoy fregado!!” pero a su vez todo tiene tratamiento y con la ayuda innegable de Dios, la sapiencia de los médicos y el apoyo de mi familia corregiremos el rumbo. Si antes en el tunel llevaba un candelabro con tres velas (dermatomiositis, vasculitis digital y fenomeno de raynaud) ahora le sumamos el daño en las cabezas de femur y la enfermedad pulmonar intersticial difusa

Aunque no parece, hay buenas noticias y es que no tengo ningún cáncer por allí dando vueltas. Por ese lado esta todo bien.

El médico me ha dicho que debo permanecer al menos un mes más o dos para evaluar la respuesta de mi organismo a las inmunoglobulinas.

MIEDO, ese es el sentimiento que me quedó luego de recibir la visita médica, esa tarde las veces que fuí al baño lo hice teniendo en mi mente la idea de que mis piernas eran de cristal y que se quebrarían al menor golpe. Salí a visitar a mi amigo Mohamedd y lo hice en silla de ruedas!!, a 15 mts de mi habitación...

ACEPTACION y busqueda de soluciones fue lo que se apoderó de mi mente.

Hoy tambien vinieron dos traumatólogos a realizarme una 2da evaluación, hicieron la exploración clínica correspondiente y aunque no me comentaron nada directamente, percibí que no veian un cuadro de cuidado y que podía no usar muletas.

A partir de este momento, ya mis piernas no eran de cristal, ya se convertían en algo hecho de madera quebradiza derepente pero más resistente que el cristal. Se alejaba de mi mente el ser intervenido para que me coloquen protesis en las caderas.

Jueves 16 de abril
Hoy fue un dia bastante movido, debía iniciar el tratamiento con las inmunoglobulinas pero antes debía tomarme la gammagrafía. Lo primero que sucedió fué que me llevaron a hacerme una radiografía de cadera, de allí inmediatamente un ecocardiograma y a prepararme para la gammagrafía, que consiste en que te inyectan un liquido de contraste para que en dos horas estés apto para la prueba. Esto termino a la 1:00pm.

Dado el tiempo transcurrido al llegar a mi habitación iniciaron el tratamiento con inmunoglobulinas, estaba yo en plena faena cuando llegaron para llevarme a la gammagrafía. Asi que con mi tubito, mi pomito, el aparatito que controla el flujo de la dosis partí a la prueba.

El equipo de la gammagrafía es una camilla que se desplaza hacia un tubo donde está la placa que toma la prueba, es de aspecto muy similar al de una de rayos x. Te insertan al tubo muy lentamente y te acercan a la placa que registra los datos que sn vistos en computadora inmediatamente. Esta prueba dura más o menos 25 minutos. Así terminé el día.

Viernes 17 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Sábado 18 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Domingo 19 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Lunes 20 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas. Ultima dosis.

Martes 21 abril
Me comunican que debo someterme a una prueba adicional, un cateterismo de la arteria pulmonar, espero se programa para mañana y poder salir del hospital.

Miercoles 22 abril
Recibo la visita de una Dra. Fisioterapeuta y me enseña ejercicios para fortalecer la musculatura de las piernas y cadera. Interesante.

Jueves 23 abril
La prueba está programada para el 30 abril, me voy hoy de alta!!!, ya regreso el 29 abril.

Los resultados del tratamiento integral reflejan un cambio notable en piel, ya no me pica, han pasado varios meses de constante picor que ahora son historia, es un alivio. Gracias Dios mío por lo que me has dado.

Gracias Dios mio por mi esposa, por mi hijo, por mis hermanos, por todos los que me rodean y son mi incentivo y apoyo para continuar el camino y salir airoso.

Les paso algunas fotos que reflejan la mejoría:

miércoles, 8 de abril de 2009

Gracias a Dios, las pruebas fueron concluidas

Del 31 de marzo en adelante debíamos iniciar el internamiento en el hospital y lograr la mayor cantidad de exámenes si no todos para poder tener un diagnostico muy bueno, medicar y hacer seguimiento dentro del mes que tenemos disponible.

Luz ha decidido acompañarme, no vá a regresar a casa de Mónica metras esté internado, dormirá en dos sillones, de cuerina, algo mullidos, no mucho, con brazos.

Todavía no conoce sus "implementos" para dormir, asi que usará una frazada doblada en cuatro u ocho partes, su pashmina y derepente mi almohada.

La ventaja de hacer los exámenes vía internamiento es que las pruebas se pueden planificar para el día siguiente cada vez que se necesite, de hacerlo vía consulta ambulatoria, las citas para las tomas de muestras u otras pruebas cada una se puede tener para dentro de dos semanas o más. esta opción no encaja con el tiempo de que disponemos.

Me interné el miércoles 1 de abril a las 3:00pm, ese día aseguramos la cama, no tuve exámenes, pero era el primer paso para lograr el objetivo.

El jueves 2 abr me vieron un grupo de médicos de varias especialidades, pasé el examen clínico, revisaron la historia clínica que llevé, me hicieron un interrogatorio, me tomaron fotos, "caso raro", asi nomás no se ven estas caras dirían.

El viernes 3 abr
temprano en ayunas me tomaron muestras de sangre, 13 probetas de 10 cm de alto cada una y dos más que debían mantenerse a alta temperatura, me tomaron radiografía de pulmones de frente y perfil, realicé una prueba del funcionamiento de los pulmones, llamado espirometría cuyos resultados fueron similares a los obtenidos en Lima, es decir, el daño a los pulmones no ha avanzado. Para terminar el día tomaron tres muestras de piel, una detrás de la oreja izquierda y dos a la altura del cuello.

Fue un buen avance, esa noche Luz ya más experta en como acomdarse en dos sillones, realizó varios modelos de como acomodarse, las veces que me desperté la ví en una posición diferente a la que la deje la vez anterior, y esa noche me desperté como 8 veces.

El sábado 4 y domingo 5 abr no hubieron pruebas, ni visitas de médicos, sólo esperar.Días para medir la resistencia al aburrimiento, por mi lado, puedo soportarlo con tranquilidad pero para Luz ha sido un sacrificio realmente descomunal. A Martincito ni me lo imagino, de seguro lo sacarían a la consulta para dementes luego de las dos primeras horas....

El lunes 6 abr
se reactiva el movimiento, llegan los doctores, se vé movimiento en los pasillos, llegan los camilleros y me llaman para una placa radiográfica del dedo, luego una densitometría osea con esto terminamos el día. Buen día tambien. Luz empieza su rompecabezas de como acomodar su 1.50mts en 1.20mts de las sillas.

El martes 7 abr, empecé en ayunas, debía someterme a un TAC, es decir, una Tomografía axial computarizada, pasaban las horas y nada, felizmente no tengo apetito asi que la espera no me daba molestias pero si preocupación de no hacer la prueba.

Como a la 1:30pm nos vienen a decir que YO habia anulado la prueba, que no la quería!!. Luego de hablar por aqui y por allá, se aclaró la confusion y me programaron para el día siguiente. Este dia no hubo exámenes.

El miercoles 8 abr, igual en ayunas, iniciamos la espera para el TAC y llegaron primero para hacerme la biopsia de musculo y de nervio, esta prueba duró desde las 10:00am a 11:00am. Hicieron un corte de 4cm atrás de la pierna izquierda, bajo la rodilla, "el chiste" es que te anestesian pero esto sólo afecta a la piel y el musculo, el nervio no se anestesia si no le aplican la anestesia directamente, asi que la primera parte de la intervención consiste en abrir capas de musculo en busca de la ubicación del nervio y.....lo más importante...la forma de determinar que llegaron al nervio es que yo de unas pataditas al sentir que lo tocan y sentir una corriente que recorre desde el punto de la incisión hasta el talón. Como si sto fuera poco lo hace unas ocho veces, es necesario estar seguro que está en el nervio correcto.... En fin, mientras buscaba pensaba "todo sea por el diagnostico correcto" esto tenemos que soportarlo, es parte del camino. 45 minutos para encontrar el nervio, 5 minutos para extraer las muestras, 10 minutos para suturar.

Terminada la biopsia, aún con la pierna anestesiada y con una cojera producto del corte el camillero me dá la buena noticia de que me lleva directamente a que me hagan el TAC. Paso a una sala donde ya hay otras tres personas esperando la misma prueba y mientrs espero veo que otras tantas esperan en una sala externa. La enfermera me coloca una vía que será usada para influir el liquido de contraste durante el TAC.

Me alcanzan un vaso de liquido de contraste que debia beber, tenía olor a metal y sabor desagradable pero soportable, asi que como al mal paso darle prisa, como si fuera un vaso de cerveza heladita me la tome toda de un solo sorbo. Luego mi rostro contraído delataría el mal sabor que estaba sintiendo, pero ya, estaba hecho.

Mientras espero mi turno, la jefe de enfermeras escucho que dice: "A no, hay que reresarlo con su médico!, no ha firmado su consentimiento y yo no soy nadie para hacersela firmar", uy pienso yo, espero no ser yo...asi que me pongo atento al tema para identificar de que se trata. Comprendo luego de un momento que uno de los que esperaba le hiban a hacer una punción y requería un consentimiento diferente. Otra enfermera me acerca un papel con el consentimiento para el TAC y lo firmo más rápido de lo que se persigna un cura loco y continúo mi espera.

Pasan 10, 15 minutos y ya, me llevan en la silla de ruedas a la sala continua para el TAC. En la sala hay una camilla y un anillo por la que pasa la camilla y realiza la prueba. Me hecho con movimientos de camara lenta, la anestesia aún no me pasa y no puedo asentar la pierna izquierda por lo mismo. Me dan las instrucciones, me dicen que cuando pasen el liquido de contraste sentiré calor en el cuerpo, yo lo sentí en la nuca, en la lengua y en las nalgas, pensé que era otra cosa, no, felizmente solo calorcito. La prueba duró 15 minutos quizas. Al levantarme de la camilla, la zona de la biopsia en la camilla habia dejado una mancha roja de sangre, estaba sangrando el corte.

El camillero estaba allí, asi que no espere nada y me llevaron a mi habitación, para este momento ya estaba totalmente debilitado, no habia tomado medicinas por deber mantenerme en ayunas y ya era casi las 12:00pm

Ya en mi habitación, tomé mis medicinas de la mañana y a dormir, en menos de 20 minutos me informaron que este mismo día me tomarían la resonancia mágnética asi que debía mantenerme en ayunas y que aproximadamente sería entre las 3 y 4 de la tarde. Efectivamente a las 3:00pm me estaban llevando a realizar la resonancia, esta prueba debió durar hasta las 4:00pm y listo.

Me regresaron a la habitación y me cambié para irme de alta hasta el día martes 14 abr que reingresaré para conocer mayor detalle de las pruebas realizadas y que sus resultados están pendientes.

En resumen, la semana fue agitada, pero 100% productiva, he salido con todas las pruebas planificadas realizadas y con muy buena impresión del equipo de médicos que me atendió. Excelente servicio.

Ahora estoy en casa de Mónica viendo el impacto de la nueva medicación que ya me la adelantaron. en vez de 15mg de corticoide he pasado a 70mg. sorprendente. El metrotexate de 10mg a 20mg, igual, sorprendente incremento.

La conclusión es, buen diagnostico, inframedicación en Lima, eso se está corrigiendo ahora.

Por último algunas fotos de como vamos: