viernes, 24 de julio de 2009

Mejorando cada día más


Comparativo de síntomas


A hoy, 24 de Julio 2009 y luego de tres meses de dosis de inmunoglobulinas mi estado de salud lo debo calificar de Bueno, han desaparecido la mayoría de síntomas molestos como son la fatiga, el dolor, la perdida de apetito, el prurito, la perdida de fuerza muscular, la perdida de peso, el eritema de la piel ha cedido bastante y aún nos quedamos con las lesiones de las manos, el signo de gotron se mantiene, los dedos frios, el adormecimiento de la parte interna del muslo izquierdo y dedos de los pies con la misma intensidad sin mayores logros en recuperación.


Hoy peso 79kg, lejos están los 71kg a principios de Abril 2009 y hasta los 76kg del mes de junio. No he tenido fiebre, mi temperatura promedio es de 36 grados, mi presión arterial es normal.


Mi dosis de pretnisona actual es de 40mg diarios desde el 21 julio, tomo 25mg en las mañanas y 15mg en las tardes a las 4:30pm. Mi dosis anterior de 45mg duró 20 días y tomaba 25mg en las mañanas y 20mg en las tardes.


Mi dosis de Metotrexate se mantiene en 20mg semanales, todos los jueves.

Mi dosis de Alendronato se mantiene igual, todos los martes.

Mi dosis de Acido fólico se mantiene igual, todos los viernes.

Mi dosis de Nifedipino, se mantiene igual, diario en desayuno, almuerzo y comida.

Aspirina, todos los días en el almuerzo.

Mi dosis de Calcio 500mg todos los días en el almuerzo.

Mi dosis de Omeprazol, se mantiene, una pastilla todas las mañanas y por último Nistatina, diariamente mastico una pastilla en desayuno, almuerzo y comida.


Cabeza.- Sin escozor, no hay caída del cabello, el cuero cabelludo está de color normal en la mayor parte, no hay caspa. No he usado Diprosalic todo el mes de Julio.


Orejas.- Todo el mes mayormente han estado sin ponerse calientes, recién hoy 24 jul se pusieron rojas, espero sea sólo hoy. La piel de su contorno ya no está gruesa. Tengo tinitus, la intensidad en una escala del 1 al 10, donde 10 es ruido alto, lo tengo en 6.


Ojos.- Ya no amanecen hinchados, ya no veo destellos de luz en formas de arcos que seguian el contorno inferior del ojo. Ya no me pican los párpados superiores. En este mes pasé revisión oftalmológica y no hay problemas de presión ocular ni ningún otro problema.


Cara.- Enrojecida tenue, ya no he usado todo el mes de Julio Advantam.


Boca.- Sin aftas, sin zonas adoloridas, estoy masticando una pastilla de Nistatina en desayuno, almuerzo y comida. Muy bien.


Cuello.- Muy bien!, sin zonas enrojecidas, totalmente normal.


Pecho, espalda.- Muy bien!, sin zonas enrojecidas, normal.


Hombros.- Muy bien!!, sin dolor muscular, normal.


Codos.- Muy bien!!, sin la leve sensación de adormecimiento, sin dolor, prefiero aún no apoyarlos y generarles presión. En el codo derecho me ha aparecido una timida vellosidad que no tenía.


Manos.- Dedos fríos, requieren abrigo, si están expuestos al frio duelen.


Muslos.- El izquierdo con leve adormecimiento en la cara interior, el muslo derecho normal. El levantarme de una silla aún siento que me cuesta un poco. Lo mismo para levantarlos a 90°, me cuesta esfuerzo adicional al normal.


Piernas.- Normales, aunque puedo tener eventualmente calambres.


Pies.- Fríos, dedos adormecidos y con un poco de hormigueo, al exponerse al frío los dedos se ponen morados. Tengo calambres.


Pulmones.- Puedo hacer la actividad normal sin agitarme, esto es caminar, subir escaleras, sin embargo esfuerzos adicionales si me generan la necesidad de una respiración más profunda. Los exámenes de este mes arrojan que comparativamente a Mayo 2007 mis pulmones se han mantenido estables, mi capacidad pulmonar es del 60%. No siento un flujo mayor de flema como en el mes de Junio, ya no siento el tope al respirar profundo.



6 comentarios:

Anónimo dijo...

Felicitaciones por la mejoría!!! eres un gran luchador.
Un abrazo desde Argentina.
Giselle

Natali dijo...

Hola Martín, la verdad es que te ves muy recuperado, me alegro de tu mejoría eso nos hace pensar que podemos seguir adelante ..te cuento que yo también tengo la enfermedad , mi nombre es natali y me tratan en el Clinic de Barcelona pero en Medicina Interna, con otro tratamiento , después de pasar por el metotrexato que me produjo una reacción alérgica complicada...ahora tomo un inmunomodulador(imurel) y corticoide (ahora estoy en 20)...el 1 de agosto bajo a 10 mg y luego me ve el medico el 27 de agosto...lo lamentable es que ya me estoy sintiendo muy mal y se que llegare casi sin poder caminar al hospital el día de visita al medico...te quería preguntar ¿ te hablaron en el clinic de la terapia biológica? por lo que he leído también tienes problema pulmonar ...yo tengo síndrome antisintetasa, el anti Jo+ ...¿tu también lo tienes? si puedes en algún momento contestarme me serias de mucha ayuda...Te felicito nuevamente por tu notable mejoría y deseándote que cada día sea para mejor...Un abrazo ...

Martin Grillo dijo...

Hola Natali:

Respondiendo a tus preguntas:

No consideraron terapia biológica, lo que me ponen son inmunoglobulinas que son componentes del sistema inmunológico que actúan como correctores del mio que anda medio "alocado" construyendo anticuperpos contra mi mismo, con este tratamiento es que mi recuperación ha sido notoria, antes de esto, ahora en marzo pasado, me sentía como dices, cada día peor y en esas fechas tenía una dosis de pretnisona de 15mg diarios. Desde que bajé de 20mg me fuí sintiendo cada día peor.

Mi problema pulmonar se originó mientras no tenía tratamiento, eso se ha mantenido estable desde que me diagnosticaron y me dieron medicación, de esto hace 2 años y medio y no ha habido mayor deterioro desde entonces.

No tengo sindrome de antisintetasa, ni anti Jo+.

Lo adicional a la dermatomiositis que yo tengo es Fenomeno de Raynaud, Osteopenia difusa producto de los corticoides y afectación neurológica que se manifiesta con adormecimientos de algunas partes de mi piel, calambres o pequeños temblores como tics nerviosos.

Conforme supere la dermatomiositis desaparecerá el fenomeno de raynaud y las otras serán consecuencias del mismo tratamiento.

Una de las cosas que aprendí para medir mi evolución es que debes comparar tu estado actual contra tu estado de al menos tres meses atrás y el resultado debe ser que estás mejor que en ese entonces, si no es así, el tratamiento no está siendo efectivo por más que en el corto plazo tengas alguna mejoría.

Si estás en Barcelona y tienes Dermatomiositis tu mejor lugar de apoyo es el Servicio de enfermedades autoinmunes del Hospital Clinic, allí están los médicos con mayor experiencia y sobretodo de mayor cantidad de casos atendidos por lo que están mejor preparados para este tipo de enfermedades poco frecuentes, te recomiendo pases por allí, te aseguro que notarás el cambio en tu salud rápidamente, sobretodo si ya pronosticas que con tu tratamiento actual no te vá bien.

Espero haberte sido de ayuda, si tienes otras consultas gustoso te las responderé.

Un fuerte abrazo y siempre piensa que esto es temporal, saldrás de esto y quedará en el recuerdo.

Martín.

Natali dijo...

Gracias Martín por responder tan rápido , yo no había leído hasta hoy tu blog...
Yo también he presentado el Síndrome de Raynaud ...y mi sistema inmunológico esta siempre deprimido as que estamos casi en el mismo rango ...la diferencia esta en el síndrome antisintetasa que esta vinculado a intersticiales difusas pulmonares ...y esto hace que tenga mas problemas en esta área del cuerpo que en otros mas común en caso de la Dermatomiosistis .. .Yo no tengo problemas evidentes en la piel...
Hablare con mi medico e intentaré que me explique por que estoy en Medicina Interna y no en Inmunológica...
De verdad que agradezco que compartas con nosotros tu evolución por que nos vemos reflejados en ti...y tu mejoría
nos llena de esperanza ...
Cuando vuelva de Barcelona ,el día 27 de agosto, te contare como ha ido todo...
Saludos con mucho cariño para ti y toda tu familia, muy maravillosa por cierto..en especial a tu esposa que esta dando la batalla junto a ti....

Unknown dijo...

Saludos desde chile. Tu información es muy valiosa para quienes comenzamos con esta enfermedad que no es común. Al leer tus síntomas me quedó más tranquilo por que son muy similares a mi situación. Sólo esperó que no llegue el día en que de verdad no me pueda levantar de la cama, es difícil haber dejado la bicicleta y el trote pero eran tantos síntomas que estaba muy asustado pero ahora que veo tu relato ,es menos dramático.

Martin Grillo dijo...

Hola Emilio.
El camino es largo, pero puedes conseguir mucha mejoria, en muchos casos hasta dejar de tomar medicamentos, no es mi caso, pero con medicina de mantenimiento ahora me siento sano al 99%. Te ir[a bien, sigue las indicaciones del reumatologo y ten paciencia que saldras de esta y podras regresar a la bicicleta. Un abrazo, Martin.