domingo, 27 de diciembre de 2009

Diciembre - 3/4 bien 1/4 con molestias


Diciembre - Signos leves de dermatomiositis?

Más de dos meses que he terminado la dosis de inmunoglobulinas y me siento relativamente bien, una pequeña dermatitis en el hombro, clavicula y algo del cuello de la zona izquierda impiden que diga que estoy totalmente bien. Es molesto y si no está asociado a la actividad de la enfermedad es soportable, algo molesto, pero soportable. Por lo menos los últimos 15 días de diciembre he tenido la dermatitis, al principio sólo con pequeñas manchas rojas, a los pocos días con escozor y conforme pasaron los días con mayor escozor. Le he aplicado Advantam por dos semanas y logré controlar su expansión pero no el prurito, A partir de ayer noche estoy poniendole Betametasona que es antiinflamatorio, antipruriginoso y antialergico tópico, hoy a mediodía parece que algún efecto positivo he tenido, es domingo puedo estar en casa sin cubrirme con ropa que me roce el hombro y me genere picor.

En la frente, un poco de engrosamiento de la piel al igual que otro poco atrás de las orejas, un poco de exfoliante suave semanalmente y se puede ir controlando. No es visible a simple vista.

84Kg, estable, sin fiebre, sin cansancio, sin fatiga al caminar, con fuerza muscular normal, rash facial con 15mg diarios de pretnisona, 25mg de metrotexato semanales, 5mg semanales de acido fólico, 500mg de Calcio y vit D diarios, un reforzador de calcio semanal Alendronato, 80mg de aspirina diaria, nifedipino tres veces al día, hidrocloroquina una vez al día, omeprazol en ayunas todos los días y listo, es toda la farmacia que meto dentro de mi organismo.

Hasta el 7 ene no pasaré consulta médica asi que no tengo mucha información de por que tengo la dermatitis, si eso fuera todo, vale la pena que te pique un poco el hombro.

Los dedos de las manos aún sensibles al frio, la temperatura de Lima está en promedio de 25 c°, no requiero usar guantes permanentemente, sólo cuando empiezan a doler que es pocas veces al día, menos de cuatro veces. La mano izquierda se enfría más que la derecha, no hay ulceras, el enrojecimiento de los dedos ha pasado de un color rojo encendido a un color rojo claro que algo se mezcla con el color de mi piel. Aún duelen las yemas de los dedos, mi dedo indice izquierdo no tiene movilidad hacia arriba desde la falange media, pero si lo muevo hacia abajo.

El signo de gotron en mis nudillos está allí presente.

Clic para ver fotos:

domingo, 8 de noviembre de 2009

Noviembre - Mejor


Este mes empecé con 17.5mg de corticoide, tuve fiebre el 1er dia del mes pero felizmente a hoy 8 Nov no se ha repetido.

Terminé los antibioticos, ya tengo el dedo medio de la mano derecha normal, sin infección, sin inflamación y la herida cerrada totalmente. Mis dedos meñiques los puedo flexionar al 100%, mi dedo medio de la mano derecha puedo flexionarlo al 50%.

La dosis de corticoide debe seguir disminuyendo, en esta semana que viene debo obtener los análisis de sangre para ver como andamos, de seguro bien, ya pasó el tiempo en que hubiera recibido una nueva dosis de inmunoglobulinas, no he sentido molestias ni degradación de mi salud, me siento muy bien, inclusive sin ese pequeño cansancio del mes pasado.

El sol empieza a aparecer más seguido, todos los días, aun no salga sol, debo usar protector solar, sombrero y guantes... me veré raro con tanta protección en verano, pero ni modo, primero está la salud.

Fotoso a Nov 2009:

Octubre - Último mes de inmunoglobulinas

Empecé el mes de Octubre con 84kg y lo terminé con 86kg. Las articulaciones de los dedos meñiques tienen dolores articulares, no puedo hacer puño con ellos por que sumados al dedo medio de la mano derecha no pueden cerrarse, duelen pero debo hacer el intento de flexionarlos para superarlo. Mi dedo medio de la mano derecha se ha infectado, está rojo, inflamado y con mucho dolor a la presión sobre la articulación media, tomaré antibioticos por dos semanas.

Del 01 al 5 Oct he recibido la última dosis de inmunoglobulina, la 6ta., todo muy bien, sin efectos adversos, a no ser que los calambres que tengo en las piernas se deba a esto, las manos evolucionan lento, aún con el signo de gotron en los nudillos y aún debo mantenerlos abrigados dentro de guantes todo el día, si no lo hago se pondrán morados y llegan a doler.

Puedo subir escaleras con relativa normalidad, a partir de un 4to piso siento una fatiga notoria pero no es necesario que me detenga a descansar. No he tenido oportunidad de caminar largos trechos pero los pocos recorridos que hago no me cansan, no puedo caminar a ritmo acelerado pero a ritmo normal no hay molestias ni fatiga.

El apetito se ha normalizado, ya no tengo ese apetito voraz, ahora es normal pero subo de peso con facilidad, este mes de octubre terminé con 86kg!!.

Este mes he tenido algunos episodios de dolor en los dedos, de esos dolores intensos que hacen que el lugar exacto no sea ubicable, es tan fuerte que te dá la impresión que el dolor está en el dedo contiguo o en los dos??. Gracias a Dios han sido episodios de pocos segundos.

Un poco de dolor en hombros, más asociado a dolor muscular que dolor articular, sólo al contacto o al intentar levantar peso con dirección hacia adelante.

Escozor en los parpados, ojos algo irritados con calor al interior, he empezado a usar lagrimas articifiales, el corticoide produce la resequedad, luego de dos años y medio siento este efecto, las lagrimas son muy beneficiosas me han quitado al 85% las molestias en los ojos.

Por lo demás, ningun sintoma de la enfermedad o daño producto de ella, al contrario, con la fuerza muscular recuperada y sin daños en piel, sin heridas abiertas en los dedos, todas cicatrizadas.

La dosis de corticoide de ctubre terminó en 20mg, este ya es un nivel relativamente bajo, la última vez que estuve en esta dosis es que me empecé a sentir mal, esta vez, cada vez que bajo la dosis no hay sintomas negativos.

Octubre ha sido un mes donde he terminado los días un poquitin cansando, sin que se complique con otros sintomas.

jueves, 10 de septiembre de 2009

Enfermo yo???


25 Agosto 2009
Hoy adelantamos los exámenes de laboratorio para que en mi cita de seguimiento pueda tener en mano los resultados de laboratorio que espero reflejen mi estado de mejoría.

28 Agosto 2009
Resultados listos!!, en lineas generales, los resultados bien!, excepto Colesterol y Trigliceridos, bueno... algo hay que atender!!!, será pues. No están tan tan elevados tampoco pero hay que darle atención.

31 Agosto 2009
Son las 8:00am y ya estamos en el Hospital Almenara para mi cita de seguimiento, resultados de laboratorio en mano, consolidado de resultados de laboratorio tambien.

Pasamos a la consulta, conversamos con el Dr. Cucho, comentamos lo bien que nos hemos sentido desde el último seguimiento y lo que no ha ido tan bien como la hinchazón de tobillos que se genera durante el día y que se restablece durante la noche para amanecer normales. Esto ya desde el 20 de agosto está bastante controlado, estoy procurando descansar con los pies levantados durante el fin de semana y ayudar a que en los dias siguientes la hinchazón sea cada vez menor.

La hinchazon la produce la retención de liquidos, a partir de hoy se disminuye mi dosis de pretnisona de 40mg a 35mg, yeee!!!, debemos seguir bajando más el corticoide, también recibo la indicación de que a partir del 15 Sep baje la dosis a 30mg diarios.

He recibido del Dr. Cucho mi orden de internamiento, terminamos la cita y paso a buscar en el área de hospitalización la disponibilidad de cama para internarme para recibir mi 5to mes de inmunoglobulinas.

LLego al ambiente de Reumatología, tengo la suerte de encontrar a las Dras. Karim y Amanda, nos saludamos y les comento que ya estoy en fecha de recibir el tratamiento y que esperaré la disponibilidad de cama. Adivinen que!, me dijeron que habia una cama disponible el mismo día!!, eso es tener mucha suerte, asi que tomo la opción e inicio el tramite de internamiento, bueno, encargo a mi esposa Luz se encargue del trámite mientras yo regreso a la oficina a coordinar el trabajo pues me ausentaré toda la semana.

01 Sep 2009
Hoy será el 1er dia de tratamiento de los cinco días que son, hoy conocí a Julio Cesar, tiene dermatomiositis como yo, tiene 28 años, una hijita de dos años, me comenta que ingresó hace cinco días sin poder caminar por emergencia, ahora ya camina aunque no puede levantarse de la cama defrente, sólo lo puede hacer poniendose de costado y bajando las piernas primero. Noto al conversar con él que le domina el pensamiento "por que a mi" y la tristeza o depresión lo invade cuando lo piensa o dice. Conversamos al respecto y trato de convencerlo de que esa actitud no es buena para su recuperación, por que a mayor tristeza mayor deterioro de su sistema inmunológico y eso no lo ayudará a recuperarse, que debe aceptar su nueva situación para poder enfrentarla y superarla, espero me halla escuchado. Estaremos algunos días por acá asi que habrá oportunidad de insistir en el tema.

02 Sep al 04 Sep
Todo normal, sin novedades, excepto que Julio Cesar, mi "coleguita", en una de sus "salidas" al pasillo de fuera, que es extenso, algo de 120mts aproximadamente, habia hecho el intento de correr, ante tamaña idea las consecuencias fueron que al primer paso que dió, si, al primer paso que dió, todo su cuerpo se le fue para adelante por que no tiene la fortaleza muscular suficiente para eso y sumado a que sus brazos tampoco terminó estampado contra el piso con el brazo atravesado a la altura del estomago generándole otro dolor adicional al ya ganado con la caida.

Entró a la habitación como si nada, se hecho en la cama y de pronto empezó a quejarse del dolor y a contarnos su atrevimiento. El pobre, lloró, no solo de dolor si no tambien por descubrir que no puede correr. Nosotros sus compañeros de cuarto solo podiamos apoyarlo moralmente y a hacerle entender que poco a poco lo podrá hacer, que esto no es rápido, que se necesita paciencia con convicción en la recuperación.

Es apoyado amorosamente por la enfermera de turno, recibe aparte de su afecto, sus consejos, todos insistimos en lo mismo, paciencia, paciencia, enfocado en la recuperación, optimismo en que está allí, a la mano si hacemos las cosas bien.

Sábado 5 Sep
Hoy es el último día de tratamiento, según yo, saldría de alta, pero tengo dos exámenes que se realizarán el lunes asi que quedaré "atrapado en el Almenara" hasta el lunes. Todo está bien la salud es lo primero asi que nos acomodamos para pasar un fin de semana hospitalizado.

Domingo 6 Sep
Es domingo y no pasa nada....

Lunes 7 Sep.
Al fin!!, tanto insistimos por ingresar al tratamiento para pasar a no ver las horas de salir....graciosos somos....

Son las 10:00am y voy a tomar la prueba de Densitometría osea, se medirá el grado de calcificación de mis huesos, es importante medirlos, tengo riesgo de tener osteoporosis por la medicación.

La Tomografía axial computarizada está programada para las 10:30pm, no hay problema, regreso, no me voy a quedar...no!!!, tengo que ir a la oficina.

Son las 11:30am, llegan mis papeles para poder irme de alta, los recibo, los leo, hacemos las consultas del caso, me dá mis recetas y listo, salgo a farmacia a recoger las medicinas.

Son las 12:30pm y ya estamos en la calle, buscamos un taxi y a la casa, a almorzar y cambiarnos para ir a la oficina.

Martes 8 Sep al 10 Sep
Mi evolución es muy buena, como viene siendo cada dia mejor desde Abril que re-inicié el tratamiento, ahora, totalmente sin los sintomas graves de perdida de fuerza, cansancio, fatiga, erupciones cutaneas, escozor, perdida de peso, perdida de cabello, ni fiebre, ni dolor muscular, ni agarrotamientos.

Mis manos, esas si que son las "lentitas" del grupo, evolucionan bien,pero lento... lento... lento, ahora luego de cuatro meses las yemas están más consistentes, ya puedo usar las llaves y abrir puertas con un poco de dolor pero puedo, hace un mes eso sería practicamente imposible. Aún se ponen lilas al contacto con el frio, debo usar guantes permanentemente.

Mi herida del dedo indice de la mano izquierda está cerrada al 98%, yee!!!, ya casi. Mi dedo meñique de la misma mano aun con su ulcera igual, del mismo tamaño, todo mi dedo meñique se ha puesto rojo y la articulación me duele al flexionarla, me han enseñado ejercicios para evitar que se endurezcan más. Dan resultado!!. Mi uña del dedo medio de la mano izquierda está blanca, blanca y sigue avanzando hacia el extremo de la uña.

Mi dedo medio de la mano derecha, con su lesión mejorada, ya no me arde al contacto, se ha cerrado alguito.

Así vamos, con 82Kg, un apetito digno de participar en un concurso de glotones!!, me estoy midiendo..., ya estoy pasado un kg. respecto de mi talla, mi cara más llena producto combinado de la subida de peso y los corticoides. Espero que seguir bajando la dosis evite me siga "hinchando", hasta ahora no había tenido este efecto, luego de más de dos años es la primera vez.

Estoy bien!, me siento bien!, seguiremos al pie de la letra la medicación y mentendremos el optimismo en la mejoría total, a eso apostamos, a la recuperación total, aunque las estadísitcas digan otra cosa, el poder de la mente es superior a cualquier número. "Tengo la salud perfecta" ha sido mi lema en los momentos más difiles y ahora con mucha mayor razón lo seguirá siendo.

domingo, 16 de agosto de 2009

Días de constante mejoría

Del 1 al 5 de Ago recibí mi 4ta dosis de inmunoglobulinas, esta vez mis venas no fueron mis mejores aliadas, se me inchó el brazo dos veces y tuvieron que recanalizar la vía tres veces dentro de los cinco días que dura el tratamiento. Tambien es cierto que esto no es nada al lado del incomparable resultado que produce en mi organismo.

Hoy, 82 kg. de peso, no hay fiebre, presión arterial normal, excelente apetito, no hay cansancio, no hay fatiga, fuerza muscular bastante recuperada, no hay dolor muscular.

Queda un poco de dolor en las yemas de los dedos, papulas de gotron persisten, úlceras en los dedos meñique de mano izquierda igual, herida del dedo indice de la mano izquierda cerrando rápidamente en las dos últimas semanas, dedo indice de la mano derecha con zona izquemica de regular tamaño, dedo medio con ulcera que se mantiene igual.

Fuerza de muslos estable, aunque aprecio cierta falta de fuerza normal al levantarme de una silla. Calambres en piernas y pies, edema en tobillos que se forma durante el día para amanecer totalmente desinflamados. Dolor eventual en rodillas y tobillos, las veces que me ha dolido han estado asociados a un esfuerzo físico realizado, procuraré tener más cuidado en esto a ver que pasa.

Fotos en vez de palabras.. allí van:

viernes, 24 de julio de 2009

Mejorando cada día más


Comparativo de síntomas


A hoy, 24 de Julio 2009 y luego de tres meses de dosis de inmunoglobulinas mi estado de salud lo debo calificar de Bueno, han desaparecido la mayoría de síntomas molestos como son la fatiga, el dolor, la perdida de apetito, el prurito, la perdida de fuerza muscular, la perdida de peso, el eritema de la piel ha cedido bastante y aún nos quedamos con las lesiones de las manos, el signo de gotron se mantiene, los dedos frios, el adormecimiento de la parte interna del muslo izquierdo y dedos de los pies con la misma intensidad sin mayores logros en recuperación.


Hoy peso 79kg, lejos están los 71kg a principios de Abril 2009 y hasta los 76kg del mes de junio. No he tenido fiebre, mi temperatura promedio es de 36 grados, mi presión arterial es normal.


Mi dosis de pretnisona actual es de 40mg diarios desde el 21 julio, tomo 25mg en las mañanas y 15mg en las tardes a las 4:30pm. Mi dosis anterior de 45mg duró 20 días y tomaba 25mg en las mañanas y 20mg en las tardes.


Mi dosis de Metotrexate se mantiene en 20mg semanales, todos los jueves.

Mi dosis de Alendronato se mantiene igual, todos los martes.

Mi dosis de Acido fólico se mantiene igual, todos los viernes.

Mi dosis de Nifedipino, se mantiene igual, diario en desayuno, almuerzo y comida.

Aspirina, todos los días en el almuerzo.

Mi dosis de Calcio 500mg todos los días en el almuerzo.

Mi dosis de Omeprazol, se mantiene, una pastilla todas las mañanas y por último Nistatina, diariamente mastico una pastilla en desayuno, almuerzo y comida.


Cabeza.- Sin escozor, no hay caída del cabello, el cuero cabelludo está de color normal en la mayor parte, no hay caspa. No he usado Diprosalic todo el mes de Julio.


Orejas.- Todo el mes mayormente han estado sin ponerse calientes, recién hoy 24 jul se pusieron rojas, espero sea sólo hoy. La piel de su contorno ya no está gruesa. Tengo tinitus, la intensidad en una escala del 1 al 10, donde 10 es ruido alto, lo tengo en 6.


Ojos.- Ya no amanecen hinchados, ya no veo destellos de luz en formas de arcos que seguian el contorno inferior del ojo. Ya no me pican los párpados superiores. En este mes pasé revisión oftalmológica y no hay problemas de presión ocular ni ningún otro problema.


Cara.- Enrojecida tenue, ya no he usado todo el mes de Julio Advantam.


Boca.- Sin aftas, sin zonas adoloridas, estoy masticando una pastilla de Nistatina en desayuno, almuerzo y comida. Muy bien.


Cuello.- Muy bien!, sin zonas enrojecidas, totalmente normal.


Pecho, espalda.- Muy bien!, sin zonas enrojecidas, normal.


Hombros.- Muy bien!!, sin dolor muscular, normal.


Codos.- Muy bien!!, sin la leve sensación de adormecimiento, sin dolor, prefiero aún no apoyarlos y generarles presión. En el codo derecho me ha aparecido una timida vellosidad que no tenía.


Manos.- Dedos fríos, requieren abrigo, si están expuestos al frio duelen.


Muslos.- El izquierdo con leve adormecimiento en la cara interior, el muslo derecho normal. El levantarme de una silla aún siento que me cuesta un poco. Lo mismo para levantarlos a 90°, me cuesta esfuerzo adicional al normal.


Piernas.- Normales, aunque puedo tener eventualmente calambres.


Pies.- Fríos, dedos adormecidos y con un poco de hormigueo, al exponerse al frío los dedos se ponen morados. Tengo calambres.


Pulmones.- Puedo hacer la actividad normal sin agitarme, esto es caminar, subir escaleras, sin embargo esfuerzos adicionales si me generan la necesidad de una respiración más profunda. Los exámenes de este mes arrojan que comparativamente a Mayo 2007 mis pulmones se han mantenido estables, mi capacidad pulmonar es del 60%. No siento un flujo mayor de flema como en el mes de Junio, ya no siento el tope al respirar profundo.



domingo, 5 de julio de 2009

Empalmando el tratamiento en Lima



Desde que llegamos a Lima tuve que hacer trámites para poder conseguir las citas que me permitan empalmar el tratamiento en Essalud, mientras, mi evolución es cada día mejor, menos zonas irritadas, el cuero cabelludo ya casi tiene una tonalidad normal, no se me cae el cabello y crece lentamente. Aún al caminar siento algo de cansancio y no puedo caminar rápido sin cojear o sentir fatiga. Sigo recuperando peso, ya puedo comer raciones de comida mayores sin problemas. Mis manos, son las más lentas en responder al tratamiento, tiene aún zonas rojas, tengo tres heridas abiertas, en estos días han cerrado dos. El adormecimiento del muslo está allí, el hormigueo de los pies quizas un poco menos, pero los dedos aún adormecidos principalmente los pulgares.

Mi 3era dosis de inmunoglobulinas debiera estar alrededor del 18-24 de junio para mantener el rango de una dosis cada mes. Esto con la gracia de Dios lo he logrado.

Sabado 20 junio - Cita en Reumatología
Este dia era mi cita de empalme en el Hospital Almenara y fue el día que conocí al Dr. Cucho. La hora? 11:00am pero ya estabamos desde las 9:00am sentados en los pasillos del hospital, frente al consultorio 215. Habian dos personas antes que yo. Rápidamente sale el Dr. del consultorio y llama a los pacientes que figuran en la lista de atenciones programadas para el día, menciona a dos personas que están alli pero mi nombre aún no, asi que me acerco y me anota para ser llamado.

Ya en consulta, hago un repaso de todo el proceso de la enfermedad desde Julio 2006 que empecé a tener el ojo inflamado hasta mi retorno de Barcelona bastante recuperado. He llevado mi historia clinica con toda la documentación posible incluyendo los informes de alta del Hospital Clinic de Barcelona.

Me hace una evaluación física y vé que aún hay zonas eritematosas en orejas, frente, mejillas, algo en el pecho aunque todas en proceso de mejoría. Las demás partes de mi cuerpo ya están con la piel normal. La fuerza muscular bastante recuperada aunque a mi me parece que los muslos no son los mismos que antes, algo torpes, no visible al caminar pero si para mi percepción de mi andar.

Finalmente quedamos en ver mi pronto internamiento para poder continuar con el tratamiento, las inmunoglobulinas son de uso y aplicación intra hospitalaria y ya estoy en fecha de recibir la 3era dosis.

Miercoles 24 junio - Ingreso al Hospital Almenara
Hoy estoy nuevamente en el Consultorio de reumatología del Hospital Almenara, esta vez con mi maleta, hoy me interno para recibir la 3era dosis.

Son las 8:30am y estamos afuera en los pasillos del consultorio 215 esperando al Dr. Cucho. LLegó el Dr. Acevedo y me reconoció físicamente por mis fotos del blog. Me levanto, lo saludo, me dá una bienvenida, me comenta algunos temas importantes y me deja contactado con el Dr. Cucho.

El Dr. preparara una orden de hospitalización, firmo un documento que habla sobre los riesgos de la medicación que voy a recibir y listo, debo iniciar el proceso de internamiento.

Esto empieza yendo al área de hospitalización, allí debo buscar a una de las dos médicos que me indicó el Dr. Cucho, una de ellas debe darme el nro. de cama para continuar con el proceso. Son las 9:30am y están pasando visita médica a los pacientes internados asi que debo esperar en la sala de visita. Me siento, me duermo, me despierto, me paro, camino, empiezo a conocer los ambientes de la zona de hospitalización. Son las 11:00 establezco contacto con la Dra., me escribe en la hoja de hospitalización mi nro. de cama y debo ire con esto al área de Admisión y presentar este papel.

Hacia allá nos dirigimos, no hay cola en la ventana de Citas de Reumatología, entregamos la orden de hospitalización y nos piden esperar. Es miercoles, el ambiente está lleno de pacientes que han venido a las consultas externas y de algunos que no son pacientes pero se las agencian vendiendo "empanaditas de pollo" o masajeadores para la cabeza. Hay una constante, un enfermo a pie o en silla de ruedas y un familiar sano ayudandolo a caminar o empujando su silla. La solidaridad familiar es una constante y un alivio para los que no pueden valerse por si mismos.

Hoy, yo estoy mucho mejor, estoy solo y observo lo que pasa a mi alrededor, me entretiene ver el movimiento de las personas, todas pensando en sus propios temas y ajenas a la actuación que hacemos en conjunto. Un desprevenido paciente de la cola estornuda y no vió mejor opción que sacar la cara por la ventana más próxima a él que lo único que logró fue que su estornudo regrese por efecto del aire hacia adentro. Una Sra. "su vecina" le reclamo y discutieron unos cuantos segundos por el hecho, ninguna excusa calmó el reclamo "de la vecina". Yo, sentado a dos metros, de espaldas al hecho, sólo respire más despacio como queriendo evitar absorver el aire de los próximos dos minutos.

Son las 12:00 y me llaman a la ventanilla, me dicen que me enviarán sin historia, respondo que no hay problema, que yo traigo mis papeles y me envian con una persona hacia el 1er piso, nos enrumbamos frente a dos ventanillas, una dice "Hospitalización" la otra "Fallecidos", humm, una al lado de otra no es muy optimista que digamos, menos si la persona que me acompaña se dirigiera a la de "Fallecidos"... Bueno, naturalmente entregó mis papeles en la de "Hospitalización", me llama la persona que atiende, me pide mi DNI y me dice que en 1.30hrs debo subir a hospitalizarme, esto sería alrededor de las 2:00 de la tarde asi que debo ver de almorzar antes.

Son las 2:30pm, luego de almorzar en el Restaurant del Hospital estoy en el área de hospitalización, nuevamente paso a la sala de espera a que me lleven a mi habitación. Mientras esperamos, se acerca una Dra. y empezamos a hacer nuevamente el recuento de hechos desde el inicio de la enfermedad. Son las 4:30pm y me llaman, mi cama está lista, maleta en mano, Dra. al lado, salimos de la sala de visitas y pasamos a lo que sería mi habitación.

Seis camas en total, separadas por cortinas solidas que se ondulan en un riel sostenido desde el techo, los ambientes individuales son lo suficientemente amplios, cuatro mujeres y un hombre las ocupan, yo soy el sexto y estaré en una esquina al lado del paciente varón que tiene lo mismo que yo, pero no lo veo bien, su piel bastante obscura de forma natural tiene una tonalidad plomiza, no tiene muchos animos, tiene una sonda nasogastrica por la cual se alimenta, tiene una mirada cansada, me hace recordar aquellos dias en que el cansancio hacia extenuante el levantarme de la cama, recordé como mis ojos se agrandaban tratando de levantar el tronco para salir de la cama hecho que lograba sintiendo que mi alma es la que cargaba mi cuerpo obligándolo a ponerse de pie.

Así, termina el día, esperemos iniciar tratamiento mañana, debo asimilar que todos los que me rodena están enfermos, a algunos se les vé muy mal y el escenario de enfermedad es deprimente, hay que hacer fuerza de optimismo para mantener una mente positiva.

Jueves 25 junio 2009 - Inicio de tratamiento con las inmunoglobulinas

Hoy empecé a recibir la dosis, iniciaron a las 3:30pm y termine a las 11:30 de la noche, esta vez los pomos son de 5gr y no de 10gr por lo que en vez de tres son seis frasquitos que deben ser usados.

Todo normal, sin ninguna reacción a la medicina e igualmente todos los días siguientes hasta el lunes que fué el 5to día de medicación.

Ya de alta el 30 de junio, nos vamos con la indicación de disminuir la dosis de corticoide, a partir de mañana 01 julio tomaré 45mg de corticoide en vez de 50mg, eso es bueno, hay un cambio adicional, sólo 25mg en la mañana y 20mg en la tarde.

Se adiciona Nifedipino 10mg y Nistatina 500,000 ui, desayuno, almuerzo y comida y aspirina 100mg en el almuerzo.

sábado, 13 de junio de 2009

Cuando el Sr. Apetito no es parte de tí


En estos días que el apetito ha regresado a mi, que tengo hambre, que puedo comer dos platos de comida seguidos, que veo escaparates de comida y me antoja comer algo, recuerdo aquellos días pasados en que nada de esto sucedía, cuando no habia hormigueo en el estomago llamándome a comer, cuando el llamado a comer a la mesa para mi era una tortura y aparte de demorar el sentarme a la mesa era el mirar de lejos que plato de comida estaba servido a ver si su exquisitez podía superar mi falta de apetito y ser un plato digerible para mi. Normalmente no sucedía así, a pesar del esfuerzo de Luz en prepararme los mejores platos de comida. Nunca llegue a terminar el plato, siempre 3/4 porque me invadia una sensación de nauseas que me impedía seguir comiendo.

Ahora, que tengo apetito, ahora que he recuperado peso, puedo reconocer la importancia del deseo de ingerir alimentos, del famoso y casi ignorado apetito que ha funcionado como un acto reflejo en mi.

Es bien cierto que uno no valora lo que tiene hasta que lo pierde, mi experiencia con el apetito me ha permitido sentirme feliz cada vez que tengo hambre.

Estos días son muy buenos, no hay fatiga, no hay dolor muscular, ya estoy dos semanas en Perú, practicamente lo que vá del mes de Junio, 13 días y la constante es que me siento bien, duermo bien, he regresado a trabajar, subo escaleras sin agitarme, estoy recuperando fuerza muscular en piernas y abdomen, ya no me cuesta tanto sentarme desde la posición de hechado. La perdida de fuerza fué tan lenta que el tener mayor fuerza para hacer estas cosas hace que uno reconozca que realmente habia perdido mucha fuerza muscular a través de muchos, muchos meses.

A partir de hoy, 13 de junio me han disminuido la dosis de pretnisona, de 60mg a 50mg/dia. Esto es bueno, poco a poco debo ir disminuyendo la dosis de corticoide y debo mantener la misma recuperación de salud.

El enrojecimiento del rostro va cediendo muy lentamente, veo que mi piel ya empieza a tener su humectación y grasa natural. El cuero cabelludo tiene algunas zonas rojas pero ya no tiene escamaciones. Los dedos de la mano aún frios si no están abrigados, aún duelen las yemas de los dedos. Los que están en mejor estado son los pulgares, han pasado de muy sensibles a casi tener un aspecto normal, con mayor consistencia al tacto y se notan con una mejor irrigación sanguinea.

El frio de Lima, a pesar que la temperatura es de 19°, la humedad es mayor al 80% y tenemos bastante neblina esto origina que nuestras ropas se sientan humedas, es más dificil conservar el calor corporal.

Al principio de mes, tenía temblores que no me permitían una escritura correcta, eso en esta última semana ha disminuido notablemente. Mi muslo izquierdo tiende a disminuir su adormecimiento, lo mismo en mis dedos de los pies, sin que esto sea un cambio notable, podríamos decir que se mantienen igual con una muy ligera mejoría.

No hay fiebre, presión arterial normal, las heridas de los dedos en franca evolución tendiendo a cerrarse en algún momento.

Finalmente debo dar gracias a Dios por todo lo que me está pasando, me siento más unido a mi familia y a la vida misma, cada mañana al despertar y poder mirar a mi esposa e hijo, el poder conversar con Uds, o escribir mi blog es una bendición divina que muchas personas ya no pueden tener... Vivamos cada segundo con toda la intensidad que querramos, una vez que se fué no tendrás otra oportunidad de disfrutarlo. La vida es simple, la vida no es complicada, cada uno de nosotros hacemos de la vida lo que queremos, aprovechala y decreta como yo vivir hasta mínimo los 90 años!!!.

Algunas fotos actuales:

viernes, 29 de mayo de 2009

En Lima!!!


Estamos en lima!!!, llegamos este 27 de mayo, ya estoy 3 días aqui y lo más resaltante es tener que acostumbrarme a nuestro clima, a esa humedad que puedes oler y sentir en la ropa mojada. Me habia desacostumbrado, me está costando adaptarme.

El viaje a pesar de lo cansador que es, la he pasado bien, he escuchado unas 250 canciones, he visto un par de peliculas, he dormido otro tanto y ya!!, faltaban tres horas para llegar al aeropuerto.

El jueves me puse a aspirar la casa muy temprano, era como las 6 de la mañana, la gracia me duró 20 minutos, me sentí cansando, con una sensación como de fiebre, asi que deje el "ejercicio" y poco a poco durante el día me fuí sintiendo mejor.

El viernes ya más conciente de que no debo hacer grandes esfuerzos tome las cosas con más calma y a pesar de haber salido a hacer trámites no me he cansado, me siento bien.

He notado que el dedo indice derecho, el cortadito, me tiembla cuando lo recojo, mi firma no me sale igual, no tengo tanta destreza para hacer curvas, el codo derecho me duele un poco al apoyarlo y su sensibilidad al tacto está algo adormecida.

He subido de peso, aterrice en Lima con 76kg, cuando me fuí a Barcelona, hace dos meses lo hice con 71kg.

Luego de la 2da dosis de inmunoglobulinas


Del 18 al 22 de mayo - 2da. dosis de inmunoglobulinas

En esta semana me pusieron mi 2da. dosis, como la primera, no he sentido efectos secundarios durante su aplicación o luego, quizas un casi imperceptible dolor de cabeza, si se puede llamar dolor a esa sensación de presión en el contorno del craneo.

A partir del 21 de mayo me han disminuido la dosis de corticoide de 70mg a 60mg dia, he subido de peso, estoy en 75kg, mis dedos aún con sus heridas y aún frios. Las yemas siguen recobrando un poco de solidez.

La piel de todo el cuerpo en excelentes condiciones de normalidad. El cuello y cara, lo más lento va por buen camino, aún le pongo Advantam al rostro interdiario, cuando he extendido el tiempo de aplicación a tres o cuatro días regresa el escozor.

La falta de sensibilidad en el muslo izquierdo ha disminuido un poco, la sensación es menos notoria cerca de la rodilla, aún se mantiene cerca a la cadera.

El hormigueo en los pies ha disminuido notoriamente, los dedos pulgares son los más adormecidos.

La sudoración por motivo de la simpactectomia es profusa, debo secarme o cambiarme de polo, felizmente no sucede seguido, estamos hablando de un par de veces en el día.

Estamos preparando maletas, el retorno a Lima es el martes 27 de mayo.

jueves, 21 de mayo de 2009

Logrando el balance


Estas dos semanas pasadas han sido de una constante mejoría, continuo caminando a diario, puedo hacerlo al ritmo normal pero con una ligera sensación de torpeza, algo como que los circulos imaginarios que dibuja la pierna al desplazarse tuvieran al final del paso una pequeña desviación de su perímetro. Estas dos semanas pasadas tambien he podido hacer ejercicios de estiramiento y de fortalecimiento principalmente de muslos, pectorales y abdominales. Estoy haciendo en promedio 20 repeticiones de 3 cada una. Probé trotar y puedo hacerlo, aún no lo adopto como un ejercicio permanente.


Las manos, las más lentas en mostrar mejoría, esta semana he visto que puedo hacer algunas cosas manuales con un mínimo de dolor, como por ejm. enchufar la laptop, colocar una memoria en el puerto usb, enchufar la maquina de afeitar, son pequeñas cosas que puedo hacer por que las yemas de los dedos están recuperando consistencia.


Mi dedo indice de la mano izquerda ya no parece estar infectado, pero la herida se mantiene abierta, no hay dolor, seguiré tomando el antibiotico una semana más, posiblemente demore en cerrar pero ya podemos decir que está en proceso de curación.


Mis codos, los dos muy bien, totalmente sanos.


La cara, muy bien, aún con coloración rojiza, pero esta vez muy tenue, cada día se vé mejor y se empieza a ver una piel de color parejo.


Para evitar la radiación solar estoy usando bloqueador solar y un sombrero que tambien protege de los rayos UV.


Hoy es el 4to día de la 2da dosis de inmunoglobulinas, no me genera efectos secundarios, gracias a Dios lo asimilo sin ningun problema y sus efectos en mi salud son notorios.


El Tinitus está allí, no se vá, no es muy intenso, por las tardes, a partir de las 18:00hrs se incrementa el volumen.


Sigo recuperando peso, el 18 de mayo me pesé 75kg, voy regularmente al baño, no tengo fiebre, me siento muy bien.


Disfrutaré de estos momentos de tranquilidad y seguiré religiosamente el tratamiento en Lima para terminar de atravesar este caminito caprichoso.

martes, 5 de mayo de 2009

Que cambios produjo el nuevo tratamiento

Hoy haremos un balance detallado de como estoy hoy respecto de antes de haber iniciado la corrección de mis dosis de medicamentos.

Hasta antes del cambio tomaba 15mg de pretnisona diarios y 10mg de metrotexate semanales.

Ahora a partir del jueves 9 de abril tomo en vez de 10mg, 20mg de metrotexate semanales. Han transcurrido 26 días.

Ahora a partir del jueves 16 de abril tomo en vez de 15mg, 70mg de pretnisona diarios. Han transcurrido 20 días.

Ahora a partir del jueves 16 de abril recibiré, una vez al mes, dosis de inmunoglobulinas. Han transcurrido 20 días. Posiblemente deba recibir 6 dosis mensuales, esto se sabrá conforme vayan viendo los resultados de cada dosis.

Cansancio.- Puedo caminar largos trechos, he caminado recientemente aproximadamente 30 cuadras de distancia sin necesidad de sentarme a descansar, antes del cambio de tratamiento para el mismo trayecto tuve que descansar sentado al menos en dos oportunidades.

Dolor muscular.- No existe!!, no me duele nada, quizás un poco los muslos producto de las caminatas que hago.

Fiebre.- No tengo, antes tuve fiebricula.

Peso.- He recuperado dos kilos, he pasado de 71.80kg a 74.00kg en una semana de haber recuperado el apetito.

Cabeza.-No genera escamosidades, no tengo prurito, el cuero cabelludo mantiene una coloración rosada en vez de roja, no tengo heridas abiertas, me está creciendo lentamente el cabello en las zonas despobladas.

Orejas.-Las lesiones en el pabellón auricular están pero ya no duelen, sólo al tacto se siente un poquitin de dolor, no hay abundante escamación. Hay escamación menor atrás de las orejas. Hay días que no se calientan, pero en lineas generales aún en las noches están calientes.

Frente.- Bastante estable, sin escamosidades, tiene algunas timidas zonas de color de piel normal, en general se mantiene suave pero de color rojizo.

Parpados.- Bastante mejorados, aún con unas pequeñas zonas con piel escamada.

Mejillas.- La piel bastante normalizada en lo referente al grosor no obstante mantener la misma forma se nota que está más delgada y más natural al tacto.

Cuello, nuca.- La piel bastante normalizada en lo referente al grosor no obstante mantener la misma forma se nota que está más delgada y más natural al tacto.

Pecho, espalda, axilas.- Recuperado, las lesiones han desaparecido al 95%, sólo quedan unas pocas sombras.

Codos.- el codo izquierdo totalmente restablecido, no duele al apoyarlo. Codo derecho superó la infección, no duele apoyarlo, mantiene algo de piel gruesa escamosa.

Manos.- Raynaud es muy reacio, aún me duelen igual los dedos, mis lesiones se mantienen en la misma situación. El signo de gotron desaparece pero sólo por momentos, cuando regresa mantiene la misma intensidad. El color puede desaparecer cuando estoy echado para resaltarse cuando estoy en posición vertical.

Los dedos se mantienen frios, debo abrigarlos permanentemente, si están calientes se ven más normales.

La infección de mi dedo índice izquierdo recién está empezando a ceder con la ciprofloaxina, muy lentamente pero veo que esta liberando pus de a pocos.

Muslos.- Sensación de adormecimiento del muslo izquierdo se mantiene. Tengo un pequeño dolor en el extremo superior del muslo derecho, lo siento cuando he caminado demasiado. Procuro caminar a trancos de menor tamaño y no molesta.

Herida de la biopsia de músculo y nervio.- Ya casi no duele, me permite caminar a mi ritmo normal.

Pies.- Quizás un poco menos fríos, la sensación de hormigueo se mantiene. No tengo lesiones.

En el balance veo que estoy respondiendo al tratamiento, tengo síntomas más dificiles de eliminar que otros pero el tratamiento recién empieza, en unos días más debo estar recibiendo mi 2da. dosis de inmunoglobulinas.

He preparado fotos comparativas de "antes" y "ahora", allí se puede apreciar el cambio real.

Cateterismo de pulmón


Miércoles 29 de abril

Cinco de la tarde y llegamos con Luz a internarnos en el Hospital para la prueba posiblemente final programada para mañana. Como en las dos oportunidades anteriores todo está planificado y mi cama está lista a la espera de mi llegada.

Nos instalamos y a esperar. A diferencia de las otras pruebas, esta genera una sensación de temor diferente y mayor. La información que poseo a este momento es que el ingreso es por la arteria femoral, de allí al corazón y de allí al pulmón. No se pone anestesia y especulo de que el tránsito del catéter debe ser doloroso y definitivamente un camino muy largo que recorrer desde el muslo.

Aproximadamente a las 9 de la noche, llega a visitarme la Dra. que realizará el cateterismo y me explica cual es el procedimiento, los riesgos y el tiempo que dura la prueba. Su explicación me deja más tranquilo, ya sé que no es por la femoral si no por la yugular, que no duele a no ser por que sentiré la manipulación que hace del catéter en el cuello, si toda la prueba se tiene que hacer completa debo estar en el quirófano alrededor de 3 horas, posiblemente sea menos. Yo pienso que será menos por que espero no tener presión alta en el pulmón. Vamos pulmón! tranquilo nomas...respira pausado y constante sin prisas...nadie nos apura!!!.

No creo que a mi pulmón le interese mucho, pero la medicina para controlar la presión arterial pulmonar no está cubierta por el seguro y no es de las medicinas baratas, por el contrario es de las más caras y afectaría directamente la economía personal asi que más me vale tenerlo buenito.

Se despide la Dra. y me indica que deben estar llevándome a la prueba aproximadamente a las 11:00 de la mañana y debo mantenerme en ayunas. Ayunas!!, ahora si me va a costar, ya tengo apetito desde hace cinco días aproximadamente y hoy comprobé que he subido dos kilos, he pasado de 71.800 kg a 74.00 kg.

Más tranquilo, a la cama y a esperar el día siguiente.

jueves 30 abril
Temprano recibo la visita de los médicos, me observan bien en líneas generales a excepción de mi dedo índice de la mano izquierda que tiene una infección de "Padre y señor mío!!" si esta expresión puede explicar el dolor punzante que siento ahora casi permanentemente, la hinchazón que ha producido encorvando mi dedo como garfio y dejándolo en un rojo encendido que da la impresión de que la lesión seguirá creciendo por esas fronteras.

La decisión es darme un nuevo antibiótico, esta vez la Ciprofloxacina, que Luz me hace recordar es el que estuve usando cuando se infectó el dedo "cortadito", dio muy buenos resultados en ese entonces, ahora no debe ser diferente.

Ya son las 11:00 hrs!!, no llegan..., tengo hambre!!, le digo a mi apetito que mueve jugos gástricos en mi estomago que estuvo mucho tiempo lejos así que ahora le toca esperar, no puedo comer hasta después del cateterismo.

Doce y media del día y vienen a llevarme, me subo a la silla de ruedas, me envuelvo en una manta polar por que en los pasillos corre viento y salimos con dirección a donde me tomarán el examen.

Llegamos, es el pabellón de tratamientos de enfermedades del corazón, me parece. Sale la Dra. que me visitó la noche anterior, nos saludamos, inmediatamente sale otro médico que será parte del equipo, nos saludamos y listo, adentro de una sola. Entro a pie, el ambiente es pequeño todo los bordes del quirófano tiene equipos conectados, algunos controlan los signos vitales y hay un equipo que permite ver en pantalla como se efectúa el procedimiento, ojalá pueda mirar, me sería muy entretenido verme por dentro.

Me piden que me acueste sin darme un coscorrón con un equipo circular que es que el me toma las imágenes que está muy cerca de la camilla y pende del techo. Ahora con casi ningún dolor muscular puedo acomodarme como me lo piden rápidamente. Hay una persona más en la sala, es el que maneja los equipos.

Me ponen un campo en el cuello que van desplegando tanto y tanto que de pronto no está cubierto sólo mi cuello, está cubierto mi cuerpo y mi cara, ya no puedo ver nada, sólo escucho lo que sucede.

Me ponen anestesia en el cuello, a la altura de la yugular, lado derecho del cuello, el dolor, no mayor al de una sacada de sangre que ya he recibido bastantes. Un poco de espera y cuando menos me doy cuenta siento que un alambre entra por mi cuello, sólo siento el ingreso, no lo siento dentro de mí. La Dra. me pide que despeje mi garganta, lo hago y listo, camino despejado o visión despejada y vuelvo a sentir el manipuleo del catéter en el cuello, la piel se mueve de un lado a otro hasta que....siento que mi corazón late diferente, nada notorio para los médicos pero es como que reclama que un objeto extraño está dentro de él, es rápido vuelve a su estado normal muy rápido. Tranquilo bobo...tranquilo....

Ya están dentro del pulmón e inician las pruebas de presión arterial, "uno, dos tres" dice uno de los médicos y la Dra. insufla algo, será aire? y luego miden, no hay muchos comentarios de los médicos pero aparentemente las pruebas van saliendo bien. Este proceso se repite varias veces hasta que tienen anotados todos los resultados obtenidos. Yo sigo cubierto hasta la cabeza percibiendo lo que sucede sólo con los oídos.

De pronto, no más de una hora, las palabras mágicas de la Dra. "listo!, hemos concluido", segundos antes sentí como el catéter venia de regreso por mi yugular. Cintas steril strip cerrando la micro incisión realizada puestas en forma de asterisco y una gasa rectangular cubren la zona del cuello jalándome el cuello para ese lado. Me suben a una camilla, esta vez regresaré echado, me piden que no mueva por nada la cabeza, no debo hacer fuerza y al llegar a mi habitación deberé estar dos horas en posición horizontal sin realizar ningún movimiento de la cabeza.

Así es, ya estoy en la habitación y estoy tan inmóvil que lo único que quiero es moverme. Los músculos del cuello los tengo agarrotados no se de que. Fueron dos largas horas, al cabo de su cumplimiento me pude sentar en la cama y tomar un poco de agua. Media hora después, osea, a las 4:30pm ya podía comer. Si todo va bien como hasta ahora, podré salir hoy mismo del hospital.

Son las 6:00pm y ya estoy caminando hacia la puerta del hospital, sus pasillos son largos y siento frio en el pasillo final que da a la calle, empiezo a sentir una pequeña sensación de desvanecimiento que se incrementa con los minutos, algo me da vueltas en el estomago, le pido a Luz me lleve al baño que está a 30 mts de donde estoy, en camino a el me cruzo con Mónica que debe haberse asustado con mi rostro y labios pálidos, yo no me veía pero no es la primera vez que siento esta sensación así que sabía como me veía. Le digo "ya regreso, voy al baño", camino, me tambaleo, pienso que no debo caerme, llego al baño, me apoyo en la paredes frente al espejo o mejor dicho no tengo otra alternativa que apoyarme, no tengo fuerza y de pronto vomito un poquito, otro poquito y un pocotón!!, como resultado de esto automáticamente me siento normal, muy bien, solo con la fea sensación del vómito, un poco de aseo y afuera, me siento muy bien.

Afuera del baño una cola de cinco personas me dice que usé bastante tiempo. Mónica ya estaba pensando que debía regresar a internarme pero no, ya estoy en excelentes condiciones.

Todos más tranquilos nos vamos afuera a esperar el auto de Norman que está por la zona para llevarnos a casa.

Lo más importantes, los médicos me informaron que las pruebas salieron bien, es decir, tengo la presión arterial pulmonar normal, como debe ser. Gracias a Dios!!.


jueves, 23 de abril de 2009

Gracios Dios mio por lo que me has dado

En este nuevo ingreso al hospital luego de la semana santa debía recibir los resultados de las pruebas realizadas en la semana anterior y quizas ser sometido a nuevas pruebas en base a los resultados que se obtengan.

Siempre esperamos las mejores noticias y así iniciamos el martes 14 de abril un corto periodo de internamiento para lograr el objetivo: "Tener respuestas claras".

Martes 14 abril
Son las 3:00pm llegamos al Hospital con Luz (mi esposa) y Jesús (mi cuñado). Al llegar todo está listo, mi habitación bipersonal está lista esperándome con mi nombre en la cabecera. Este día es de sólo ingreso. Mi acompañante de cuarto es Juan, un Español que nos comenta que tiene Crioglobulemia, ya en mi internamiento anterior fuimos compañeros de habitación. Su enfermedad hace que los anticuerpos se solidifiquen y generen vasculitis, todos los que estamos en este pabellón tenemos disfunciones del sistema inmunológico y los años de tratamiento son elevados, en el caso de Juan sigue con caídas y recaídas y tratamientos desde el año 2002. Gracias Dios mio por lo que me has dado, hay casos más complicados, debemos aceptar lo que nos toca, nunca será lo peor.

En otra habitación, en la hilera del frente como a 15 mts de la mía está Mohammed, un Marroquí que fue mi compañero la mayor cantidad de días en el internamiento anterior, es muy agradable y aunque vive en España más de 18 años su lenguaje es por lo menos peculiar; apenas se enteró que estábamos nuevamente internos llegó y nos hizo varias "visitas" para conversar.

Este día fue solo de ingreso. Esperemos a mañana.

Miércoles 15 abril
Ya estamos a la expectativa de la visita de los médicos, normalmente viene un grupo de médicos y alumnos que pueden obtener mayor conocimiento de la apreciación clínica de nosotros sus pacientes.

Hoy recibí resultados, son los siguientes: Se confirma que tengo dermatomiositis, el segundo, el daño al pulmón originado por la dermatomiositis fue el generado al principio, ya no hay nuevo daño….pero…..adicionalmente tengo una deficiencia vascular que hace que la presión arterial del pulmón no sea buena, esto es un hallazgo nuevo no detectado en Lima. El tercer frente es que el uso prolongado de corticoides me ha generado un daño incipiente en las cabezas de fémur y la recomendación inicial es que evite darles peso, es decir, debo usar muletas por un periodo x de tiempo hasta que se puedan retirar o disminuir los corticoides. La alternativa para disminuir los corticoides es iniciar tratamiento con inmunoglobulinas que entiendo es una medicina con menos efectos secundarios. Y por último tengo daño a nivel del sistema nervioso. Esto es una afectación muy rara que se asocia a la dermatomiositis. En resumen y con el perdón de Uds. los lectores “estoy fregado!!” pero a su vez todo tiene tratamiento y con la ayuda innegable de Dios, la sapiencia de los médicos y el apoyo de mi familia corregiremos el rumbo. Si antes en el tunel llevaba un candelabro con tres velas (dermatomiositis, vasculitis digital y fenomeno de raynaud) ahora le sumamos el daño en las cabezas de femur y la enfermedad pulmonar intersticial difusa

Aunque no parece, hay buenas noticias y es que no tengo ningún cáncer por allí dando vueltas. Por ese lado esta todo bien.

El médico me ha dicho que debo permanecer al menos un mes más o dos para evaluar la respuesta de mi organismo a las inmunoglobulinas.

MIEDO, ese es el sentimiento que me quedó luego de recibir la visita médica, esa tarde las veces que fuí al baño lo hice teniendo en mi mente la idea de que mis piernas eran de cristal y que se quebrarían al menor golpe. Salí a visitar a mi amigo Mohamedd y lo hice en silla de ruedas!!, a 15 mts de mi habitación...

ACEPTACION y busqueda de soluciones fue lo que se apoderó de mi mente.

Hoy tambien vinieron dos traumatólogos a realizarme una 2da evaluación, hicieron la exploración clínica correspondiente y aunque no me comentaron nada directamente, percibí que no veian un cuadro de cuidado y que podía no usar muletas.

A partir de este momento, ya mis piernas no eran de cristal, ya se convertían en algo hecho de madera quebradiza derepente pero más resistente que el cristal. Se alejaba de mi mente el ser intervenido para que me coloquen protesis en las caderas.

Jueves 16 de abril
Hoy fue un dia bastante movido, debía iniciar el tratamiento con las inmunoglobulinas pero antes debía tomarme la gammagrafía. Lo primero que sucedió fué que me llevaron a hacerme una radiografía de cadera, de allí inmediatamente un ecocardiograma y a prepararme para la gammagrafía, que consiste en que te inyectan un liquido de contraste para que en dos horas estés apto para la prueba. Esto termino a la 1:00pm.

Dado el tiempo transcurrido al llegar a mi habitación iniciaron el tratamiento con inmunoglobulinas, estaba yo en plena faena cuando llegaron para llevarme a la gammagrafía. Asi que con mi tubito, mi pomito, el aparatito que controla el flujo de la dosis partí a la prueba.

El equipo de la gammagrafía es una camilla que se desplaza hacia un tubo donde está la placa que toma la prueba, es de aspecto muy similar al de una de rayos x. Te insertan al tubo muy lentamente y te acercan a la placa que registra los datos que sn vistos en computadora inmediatamente. Esta prueba dura más o menos 25 minutos. Así terminé el día.

Viernes 17 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Sábado 18 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Domingo 19 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Lunes 20 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas. Ultima dosis.

Martes 21 abril
Me comunican que debo someterme a una prueba adicional, un cateterismo de la arteria pulmonar, espero se programa para mañana y poder salir del hospital.

Miercoles 22 abril
Recibo la visita de una Dra. Fisioterapeuta y me enseña ejercicios para fortalecer la musculatura de las piernas y cadera. Interesante.

Jueves 23 abril
La prueba está programada para el 30 abril, me voy hoy de alta!!!, ya regreso el 29 abril.

Los resultados del tratamiento integral reflejan un cambio notable en piel, ya no me pica, han pasado varios meses de constante picor que ahora son historia, es un alivio. Gracias Dios mío por lo que me has dado.

Gracias Dios mio por mi esposa, por mi hijo, por mis hermanos, por todos los que me rodean y son mi incentivo y apoyo para continuar el camino y salir airoso.

Les paso algunas fotos que reflejan la mejoría:

miércoles, 8 de abril de 2009

Gracias a Dios, las pruebas fueron concluidas

Del 31 de marzo en adelante debíamos iniciar el internamiento en el hospital y lograr la mayor cantidad de exámenes si no todos para poder tener un diagnostico muy bueno, medicar y hacer seguimiento dentro del mes que tenemos disponible.

Luz ha decidido acompañarme, no vá a regresar a casa de Mónica metras esté internado, dormirá en dos sillones, de cuerina, algo mullidos, no mucho, con brazos.

Todavía no conoce sus "implementos" para dormir, asi que usará una frazada doblada en cuatro u ocho partes, su pashmina y derepente mi almohada.

La ventaja de hacer los exámenes vía internamiento es que las pruebas se pueden planificar para el día siguiente cada vez que se necesite, de hacerlo vía consulta ambulatoria, las citas para las tomas de muestras u otras pruebas cada una se puede tener para dentro de dos semanas o más. esta opción no encaja con el tiempo de que disponemos.

Me interné el miércoles 1 de abril a las 3:00pm, ese día aseguramos la cama, no tuve exámenes, pero era el primer paso para lograr el objetivo.

El jueves 2 abr me vieron un grupo de médicos de varias especialidades, pasé el examen clínico, revisaron la historia clínica que llevé, me hicieron un interrogatorio, me tomaron fotos, "caso raro", asi nomás no se ven estas caras dirían.

El viernes 3 abr
temprano en ayunas me tomaron muestras de sangre, 13 probetas de 10 cm de alto cada una y dos más que debían mantenerse a alta temperatura, me tomaron radiografía de pulmones de frente y perfil, realicé una prueba del funcionamiento de los pulmones, llamado espirometría cuyos resultados fueron similares a los obtenidos en Lima, es decir, el daño a los pulmones no ha avanzado. Para terminar el día tomaron tres muestras de piel, una detrás de la oreja izquierda y dos a la altura del cuello.

Fue un buen avance, esa noche Luz ya más experta en como acomdarse en dos sillones, realizó varios modelos de como acomodarse, las veces que me desperté la ví en una posición diferente a la que la deje la vez anterior, y esa noche me desperté como 8 veces.

El sábado 4 y domingo 5 abr no hubieron pruebas, ni visitas de médicos, sólo esperar.Días para medir la resistencia al aburrimiento, por mi lado, puedo soportarlo con tranquilidad pero para Luz ha sido un sacrificio realmente descomunal. A Martincito ni me lo imagino, de seguro lo sacarían a la consulta para dementes luego de las dos primeras horas....

El lunes 6 abr
se reactiva el movimiento, llegan los doctores, se vé movimiento en los pasillos, llegan los camilleros y me llaman para una placa radiográfica del dedo, luego una densitometría osea con esto terminamos el día. Buen día tambien. Luz empieza su rompecabezas de como acomodar su 1.50mts en 1.20mts de las sillas.

El martes 7 abr, empecé en ayunas, debía someterme a un TAC, es decir, una Tomografía axial computarizada, pasaban las horas y nada, felizmente no tengo apetito asi que la espera no me daba molestias pero si preocupación de no hacer la prueba.

Como a la 1:30pm nos vienen a decir que YO habia anulado la prueba, que no la quería!!. Luego de hablar por aqui y por allá, se aclaró la confusion y me programaron para el día siguiente. Este dia no hubo exámenes.

El miercoles 8 abr, igual en ayunas, iniciamos la espera para el TAC y llegaron primero para hacerme la biopsia de musculo y de nervio, esta prueba duró desde las 10:00am a 11:00am. Hicieron un corte de 4cm atrás de la pierna izquierda, bajo la rodilla, "el chiste" es que te anestesian pero esto sólo afecta a la piel y el musculo, el nervio no se anestesia si no le aplican la anestesia directamente, asi que la primera parte de la intervención consiste en abrir capas de musculo en busca de la ubicación del nervio y.....lo más importante...la forma de determinar que llegaron al nervio es que yo de unas pataditas al sentir que lo tocan y sentir una corriente que recorre desde el punto de la incisión hasta el talón. Como si sto fuera poco lo hace unas ocho veces, es necesario estar seguro que está en el nervio correcto.... En fin, mientras buscaba pensaba "todo sea por el diagnostico correcto" esto tenemos que soportarlo, es parte del camino. 45 minutos para encontrar el nervio, 5 minutos para extraer las muestras, 10 minutos para suturar.

Terminada la biopsia, aún con la pierna anestesiada y con una cojera producto del corte el camillero me dá la buena noticia de que me lleva directamente a que me hagan el TAC. Paso a una sala donde ya hay otras tres personas esperando la misma prueba y mientrs espero veo que otras tantas esperan en una sala externa. La enfermera me coloca una vía que será usada para influir el liquido de contraste durante el TAC.

Me alcanzan un vaso de liquido de contraste que debia beber, tenía olor a metal y sabor desagradable pero soportable, asi que como al mal paso darle prisa, como si fuera un vaso de cerveza heladita me la tome toda de un solo sorbo. Luego mi rostro contraído delataría el mal sabor que estaba sintiendo, pero ya, estaba hecho.

Mientras espero mi turno, la jefe de enfermeras escucho que dice: "A no, hay que reresarlo con su médico!, no ha firmado su consentimiento y yo no soy nadie para hacersela firmar", uy pienso yo, espero no ser yo...asi que me pongo atento al tema para identificar de que se trata. Comprendo luego de un momento que uno de los que esperaba le hiban a hacer una punción y requería un consentimiento diferente. Otra enfermera me acerca un papel con el consentimiento para el TAC y lo firmo más rápido de lo que se persigna un cura loco y continúo mi espera.

Pasan 10, 15 minutos y ya, me llevan en la silla de ruedas a la sala continua para el TAC. En la sala hay una camilla y un anillo por la que pasa la camilla y realiza la prueba. Me hecho con movimientos de camara lenta, la anestesia aún no me pasa y no puedo asentar la pierna izquierda por lo mismo. Me dan las instrucciones, me dicen que cuando pasen el liquido de contraste sentiré calor en el cuerpo, yo lo sentí en la nuca, en la lengua y en las nalgas, pensé que era otra cosa, no, felizmente solo calorcito. La prueba duró 15 minutos quizas. Al levantarme de la camilla, la zona de la biopsia en la camilla habia dejado una mancha roja de sangre, estaba sangrando el corte.

El camillero estaba allí, asi que no espere nada y me llevaron a mi habitación, para este momento ya estaba totalmente debilitado, no habia tomado medicinas por deber mantenerme en ayunas y ya era casi las 12:00pm

Ya en mi habitación, tomé mis medicinas de la mañana y a dormir, en menos de 20 minutos me informaron que este mismo día me tomarían la resonancia mágnética asi que debía mantenerme en ayunas y que aproximadamente sería entre las 3 y 4 de la tarde. Efectivamente a las 3:00pm me estaban llevando a realizar la resonancia, esta prueba debió durar hasta las 4:00pm y listo.

Me regresaron a la habitación y me cambié para irme de alta hasta el día martes 14 abr que reingresaré para conocer mayor detalle de las pruebas realizadas y que sus resultados están pendientes.

En resumen, la semana fue agitada, pero 100% productiva, he salido con todas las pruebas planificadas realizadas y con muy buena impresión del equipo de médicos que me atendió. Excelente servicio.

Ahora estoy en casa de Mónica viendo el impacto de la nueva medicación que ya me la adelantaron. en vez de 15mg de corticoide he pasado a 70mg. sorprendente. El metrotexate de 10mg a 20mg, igual, sorprendente incremento.

La conclusión es, buen diagnostico, inframedicación en Lima, eso se está corrigiendo ahora.

Por último algunas fotos de como vamos:

viernes, 27 de marzo de 2009

Solicitud de transferencia lograda


Hoy viernes 27 a las 10:45am tengo cita con mi Dra. de cabecera, ella debe evaluar mi caso y hacer el documento "Solicitud de derivación" para que pueda ser atendido en el servicio de enfermedades autoinmunes del hospital clinic.

Nos llaman al consultorio, son las 10:55am, la Dra. que nos atiende se le vé seria, me apuro a hacerle una explicación de mi situación, me interrumpe y me pregunta que cuanto tiempo tengo en Barcelona, le respondo que poco tiempo y continúo con la explicación del tiempo que llevo de tratamiento y del poco avance resultante y también que ya pasé una consulta con el Dr. Cervera y que debo llevarle una derivación a su servicio para poder completar los exámenes de diagnostico y asi poder corregir mi medicación. Me pide que le enseñe de mi historia clínica donde aparezca el diagnóstico, los busco y le entrego la biopsia de piel y la electromiografía donde se pone dermatomiositis como diagnóstico probable. Parece que esto le es suficiente y empieza a hacer el documento en su computadora, lo firma, nos proporciona un original adicional para llevarlo personalmente al servicio de enfermedades autoinmunes pues el trámite regular puede demorar.

Nos pide que la mantengamos informada de mi evolución y nos despedimos. Todo sale muy bien, de acuerdo a lo que nos han pedido, ojalá todo continúe así.

Ahora scaneamos la solicitud de transferencia y se la pasamos a Monica para que la envíe por fax al Dr. Cervera.

Desde ayer tengo el muslo izquierdo en su parte anterior central con menor sensibilidad al tacto, al pasar mi mano sobre esa zona la siento como una zona anestesiada, llega hasta la rodilla y sube por casi todo el muslo. Este tipo de sintoma se suma al que ya tenía en una zona pequeña de la cadera derecha.

Iniciando contacto médico


Hoy es martes 24, Mónica se contacta con el Dr.Cervera, le explica que ya estoy en Barcelona y si existe alguna posibilidad de que pueda examinarme antes del lunes a lo que amablemente nos contesta que hoy a las 5:00pm me espera en su consultorio. Con esto no perderemos una semana completa, es una excelente noticia.

Ya estamos en su consultorio, Mónica, Luz y yo. Conocemos al Dr. Cervera, se le vé una persona amable, la explicación de la evolución de mi enfermedad no es muy necesaria, el Dr. ya ha leído la historia clínica que le proporcionó Monica, ha leído mi blog, asi que la entrevista es más para aclarar algunas dudas y comentar lo que no halla estado escrito en la historia o el blog. También me hizo una evaluación física y nos comenta que el diagnostico que tiene es el de altamente probable de dermatomiositis o pudiera ser Psoriasis, sin embargo para ser definitivo le falta exámenes adicionales que deben hacerse previo internamiento y que eso será factible de lograr siempre y cuando deriven mi caso a la consulta de enfermedades autoinmunes, trámite que debemos iniciar de inmediato. Estamos contra el tiempo.

A partir de hoy tomaré los 15mg de pretnizona en una sóla toma, en las mañanas, y retomaré el Adalat,la circulación de mis dedos no es buena, esta medicina debe ayudar a la microcirculación, casi no puedo hacer nada con mis manos por el dolor que tengo en las yemas.

Buscando respuestas claras


Domingo 22 de marzo, 3.00PM, aeropuerto de Lima, listos Luz y Yo para viajar a Barcelona España, 10,500km nos separan del lugar de llegada a Europa, Amsterdam. Nos despedimos de nuestro hijo, mi hermana Yita, Ricardito, Flor, Fernando mi cuñado y sus hijas Valeria y Daniela.

Ya estamos en pleno vuelo, 994km por hora, 10,000 metros de altitud y vamos cruzando america del sur a través de los andes, el viaje es suave pero de un frio increible, el aire acondicionado no es mi mejor aliado, me duelen las manos, me duelen los codos, los pies los tengo frios, las piernas tambien. Las mantitas del avión no logran mantener el calor en mi cuerpo, he traido un libro para leer, pero el frio no me da opción a otra cosa que no sea en concentrarme como mantenerme caliente. Duermo poco durante el vuelo, sobretodo ahora que tengo tanto frio. Si me quedo dormido me despierto por el dolor de codos producto de tenerlos apoyados en el asiento. Igual, los 10,500km tendrán que recorrerse y saldremos de esta refrigeradora, es cuestión de buscar calor y esperar.

Ya estamos volando sobre el aeropuerto en Amsterdam, 8 grados de temperatura, totalmente nublado y húmedo. Hemos bajado del avión, son las 2:00pm y nos queda esperar hasta las 5:45pm para tomar el avión hacia Barcelona.

Estoy pensando que el avión era un lugar cálido y tropical, que barbaridad con el frio en el aeropuerto!!, está más frio que a la interperie!!, aqui no tengo mantitas del avión, las casacas más abrigadoras están en las maletas...lo que tenemos es una pashmina de Luz y un restaurant que vende bebidas calientes, entonces, pashmina al hombro, envolvemos las manos entre lo que queda de la tela y vemos como beber un té caliente. Esto resulta, pero hay que esperar muchas horas.

Hemos sobrevidido al frio del aire acondicionado del aeropuerto de Amsterdam, ya son las 5:00pm y nos llaman para embarcar, en este viaje todos los horarios se han cumplido con exactitud. Ya partimos hacia Barcelona.

Son las 7:00pm, estamos aterrizando en Barcelona, también está frió, 8 grados de temperatura y dolor de manos, de codos y mucho frio en los pies. Pasamos a recoger las maletas y listo, estamos en Barcelona, Mónica, está fuera esperandonos. Nos saludamos y nos encaminamos a su auto con la intención de usar la calefacción, luego de 18 hrs de enfriamiento constante es mi prioridad.

Ya viajamos por la autopista hacia Vilanova, calientitos, mis manos no se porqué están pegadas a la consola, allí donde están las rejillas de la calefacción, algo muy atrayente las tiene pegadas en esa zona.

Consecuencias del frio, mi herida del indice de la mano derecha ha crecido, es más grande y dolorosa, el dedo anular se abrió con una herida circular en la articulación de la tercera falange.

Ya estamos en casa de Mónica, es lunes 23 de marzo y son las 10:00 de la noche. La cita con el Dr.Cervera es el próximo lunes, veremos que opciones para anticiparla tenemos.

domingo, 8 de marzo de 2009

Metrotexate de regreso



A fin de mes de febrero pasé mi consulta mensual en reumatología y luego de ver las erupciones o manchas cutaneas que aparecieron luego del retiro del metrotexate la decisión fué regresarme el metrotexate, 4 pastillas semanales, ahora las tomo todos los jueves en ayunas.

Las va y vienen de mi medicación son un indicativo de que no hay seguridad ni del diagnóstico ni del tratamiento, es más un esquema de prueba, aprecia resultados y corrije. Nada alentador.

Aún, en contraposición de esto, me he estado sintiendo bien, con las erupciones en piel que no son pruriginosas por lo tanto invisibles para como me siento. Es muy raro, un mes sin inmunosupresor y me fui sintiendo bien. A la fecha, me siento bien en el aspecto orgánico, no hay fatiga, no hay cansancio, no hay debilidad, no hay sueño.

La mayor molestia está en la sensibilidad a la presión en los dedos, principalmente los pulgares que tienen las yemas moradas y con piel muy delgada. El puilgar de la mano derecha ha evolucionado muy bien, se le vé mejor, el de la mano izquierda aún tiene una zona grande, como el 50% de la yema que está morada. Luz me está tratando esto con cremas de estética que fortalecen y apoyan la reconstrucción de tejidos y vamos bien.

sábado, 21 de febrero de 2009

Un mes, sin plaquinol y sin metrotexate



Ya casi un mes sin estas medicinas y la situación es la siguiente: Primeros quince días de aparición de acné en el cuello, pecho, espalda, luego mucho más estable, no siguieron apareciendo, por el contrario se van secando y desapareciendo.

La cabeza, controlada con el Diprosalic, lo uso todas las noches. La frente de color granate, no pica, no se descama pero si la exfolio todos los dias con una crema especial interdiario o todos los días aveces.

Las orejas, aun tienen un punto leve de inflamación que duele al contacto y que se cubre de piel seca dentro y alrededor de la oreja.

Los parpados no se me inflaman, están bastante bien. La nariz de enrojecimiento estable, no pica, no avanza.

Las mejillas cubiertas de puntos rojos de aparente acné, avanzaron lento, parece haberse detenido su avance.

El cuello, con pequeños acnés con "cabecita seca", no pican, van desapareciendo. El pecho con alrededor de 18 puntos rojos, no pican, no molestan pero allí están diciendo algo que no sabemos que es.

Los brazos, con puntitos rojos alrededor de las axilas, ya no avanzan, van desapareciendo.

Los codos, menos adoloridos, menos area roja, más concentrado en un circulo pequeño, al principio de este mes, la rojez se extendía por el brazo. Se hacen placas de piel reseca, salen con la exfoliación y queda la piel normal.

Las manos, la izquierda, pulgar ensombrecido, pero menos dolor al contacto, indice bastante menos rojo, creo que lo ayuda el que use un protector contra impacto en la yema del dedo, tiene una herida con costra en la articulación de la 1era falange, arde al roce. Dedo medio y anular se enfrian, son la refrigeradora de la mano, están estables.el meñique, es otra realidad, el problema no es con el, totalmente normal. Tiene en el nudillo una herida con costra.

La mano derecha, dedo pulgar de muy buena evolución, me refiero a la zona de la huella digital que estuvo morada, está evolucionando excelente. El dedo indice...dedo indice!!m a verdad, no tengo!!!...bueno de lo que queda se le ve bien, no molesta nada. Dedo medio, enrojecido por la palma de la mano, pero nada grave, dedo anular, mejor que el medio y dedp meñique, es el sanito del grupo. ah, olvidaba, sobre el pulgar en la articulación y nudillo tengo una herida con costra que arde, todas fueron causadas por un adelgaciamiento total de la piel en esas zonas.

Los muslos, luego de haber estado agarrotado, ahora me siento bastante más agil y ligero, puedo caminar a mejor ritmo, aun me tambaleo a veces, pierdo el equilibrio un poco rápido, no puedo correr ni caminar ligero, suave nomás.

Las rodillas, algo adoloridas, quizas un poco edematizadas.

Piernas y pies, excelentes!!.

La espalda tiene granitos como sarpullido, no pica, no molesta, si no me dicen que lo tengo ni cuenta.

Los gluteos duelen aún, resulta que esas bolitas son paniculitis, Luz me está tratando y las está reduciendo.

La distensión muscular del brazo a mejorado notablemente, de no poder separar el brazo del cuerpo ahora llego a 90 grados sin dolor y por encima con algo de dolor, vamos bien. El punmto de dolor está en la axila misma.

Quince días atrás empecé a usar Magnesol, no se si será coincidencia pero desde ese día me siento mejor, con menos distensión muscular cada día.

Organicamente muy bien, ningun malestar, las noches a partir de las 6:00pm se incrementa el tinitus y algunas noches mi cara está caliente, pero nada más.

miércoles, 28 de enero de 2009

Que será será...

Ayer pasé mi consulta mensual, siguen las dudas de que es lo que tengo. Dado que no surtió ningun efecto sobre las lesiones de piel me retiraron el Plaquinol, ya no lo tomo desde ayer. La dosis de corticoide se mantiene en 15mg.

Aún se mantiene el agarrotamiento de mi muslo derecho, no puedo tener estirada la pierna, el musculo está contraido. Las rodillas adoloridas no puedo flexionar toda la pierna.

Mis codos están adoloridos, apoyarlos duele, tengo dos heridas felizmente ahora secas, pero no tienen flexibilidad, el doblar los codos las estira y duelen.

La cabeza evoluciona muy bien, ya no tengo caspa aunque tampoco mucho pelo, se me cae aún el cabello aparte del que me arranque por rascarme. El Diprosalic lo uso por las noches.

La frente, no pica o pica muy poco, no está inflamada pero mantiene su coloración granate, sigo usando el Advantam, parece tenerlo controlado.

El apetito ha regresado, peso aun 74kg, al menos no sigo perdiendo peso.

Mis dedos, mano derecha, el pulgar cerró la zona ensombrecida, aun tiene una coloracion granate pero veo que evoluciona. El dedo medio tiene una herida parecida, es realmente un raspón de piel, no es propiamente una herida, pero es una falta de piel de la yema, muy pequeña pero que arde al contacto, el meñique es el sano del grupo ye ye ye.

Mis dedos, mano izquierda, el pulgar, la punta tiene una zona adolorida en el borde de la uña, duele a la presión. el indice (el huerfanito), está enrojecido y sensible al contacto. dedo medio y anular son los que se enfrian más rapido y pueden ponerse morados, el meñique es el sano del grupo ye ye ye.

Mis pies, bastante bien, tengo una zona circular granate en el pie, al lado del talón del pie izquierdo, el dedo anular del mismo pie aun tiene una cicatriz y se pone de vez en cuando morado.

sábado, 24 de enero de 2009

15mg si, es suficiente


Ya tengo casi un mes con 15mg de corticoide y organicamente me siento muy bien, es decir, no hay fatiga, no hay fiebre, no hay exceso de dolores articulares o musculares, no hay rigidez muscular, no hay cansancio extremo, sólo muslo derecho adolorido.

El resto, la piel, sigue lento, el cuero cabelludo ha mejorado con el Diprosalic, aún se genera caspa, pero las zonas enrojecidas han disminuido, pica mucho menos. La frente sigue la mancha del mismo tamaño pero de color mucho más atenuado, casi granate. El Advantam está haciendo su trabajo y el bloqueador solar y el sombrero.

Los dedos...,los dedos, ya casi no me quedan con que escribir, todo dedo que ejerza alguna presión con sus yemas está garantizado que tendrá o heridas o zonas adoloridas muy enrojecidas con el riesgo de que se abran, la piel se adelgaza demasiado, hay zonas como piel de cebolla.

Me tomaron una electromiografia para determinar el daño muscular que debo tener y...adivinen que!!!, No hay daño muscular, es extraño y a su vez es milagroso, despues de cerca de dos años mi cuerpo se defiende y se protege. La Dra. no lo entiende, vuelve a sospechar que tengo otra cosa pero no sabe que.

Estos dias son muy buenos a pesar de mis dedos y del muslo derecho, me siento muy bien, ya tengo un apetito normal, estoy comiendo mejor, aun me duele sentarme en las sillas duras.