Entrevista a la Dermatomiositis

Hola Dermatomiositis, gracias por concederme esta entrevista, no eres de mi agrado pero existes y necesitamos obtener algunas respuestas.

Que eres dermatomiositis?

Soy la causante de un mal funcionamiento de tu propio sistema de defensa, el sistema inmunológico, he conseguido de alguna forma que tu sistema inmunológico construya anticuerpos específicos para que ataquen a tus músculos y a tu piel como si esta parte de tu organismo fuera un intruso en tu cuerpo, una bacteria o germen o virus más.

A quienes atacas preferentemente y porque?

Normalmente mis victimas son personas mayores de 45 años y preferentemente mujeres, quizás 70% mujeres y 30% hombres.

Tienes acompañantes en tu vida de intento de destrucción a el dolor, la tristeza, la negación, la depresión, la desesperanza, las consideras tus mejores aliadas?

En mi camino de destrucción necesito de todas ellas, sin ellas las personas tienden a curarse si bien no físicamente pero si espiritualmente, llegan a un nivel de salud que son consideradas sanas.

Sabias que la mejor opción para enfrentarte están en acompañarnos de amor, optimismo, esperanza, coraje, determinación, disciplina y sobretodo mucha Fe?

Así es, los que han optado por aliarse a los que mencionas han logrado vivir muy a mi pesar por cierto.

Dermatomiositis, sabrás disculpar que te tenga aplastada contra el piso, hemos estado en posiciones opuestas desde el 2006 y ahora me siento bien, llevo 1/2 año totalmente estable y espero seguir así, que se siente estar vencido?

No haré comentarios al respecto.

No eres una situación fácil de vencer, pero con tiempo y paciencia se puede lograr, no sientes que tus esfuerzos caen en saco roto, que no eres buena para la humanidad, porque no desapareces?

Es mi destino, existir y hacer lo que hago, pero también es el destino de Uds. luchar y vencerme, si lo logran bien por Uds. y si no lo hacen habré cumplido mi misión.

Dermatomiositis, gracias por la entrevista, no puedo decir que sea de mi total agrado haberte conocido, pero ten por seguro que no pasarás de categoría de chicle aplastado en el piso o calcamonía reseca, lo siento por ti. Adiós.

Infarto óseo

Julio

Hoy es 6 de julio, es mi cita de seguimiento mensual, le cuento al Dr. todas mis molestias, revisa mi resonancia magnética de la rodilla, tengo una lesión, el informe de radiología dice "infarto óseo", es decir, parte de mi hueso, el fémur, está necrosado, no tuvo suficiente irrigación sanguínea, ha muerto, que descanse en paz, a ver si así ya no duele. No es una gran lesión, también tengo una micro fractura, se ve como en una fotografía, es nítida, por ello que se llena de liquido mi rodilla. Me da mi orden de internamiento para mi última dosis de inmunoglobulinas, debo ir a apuntarme para que me avisen cuando haya cama libre. oh! sorpresa, hay cama hoy mismo, me quedo!, que excelente noticia.

Cama 605 es la que me toca, la sala está llena de mujeres, esta vez soy el único hombre en la sala, es una de esas pocas veces en que alguien más tiene mi diagnóstico, tiene 63 años y pasa un mal momento, tiene el rostro enrojecido con manchas obscuras, no puede levantarse de la cama por sus propios medios, no puede extender los brazos por sobre su cuerpo, extenderlos con ayuda le es doloroso. Converso con ella y le digo que yo he tenido el rostro muy parecido al de ella, se llena de ánimo al verme, ahora ya sabe que podrá recobrar el color de su piel.

Empiezan las dosis, 1er día, mal desde el 2do frasco, temblores, fiebre, dolor de cabeza, pero hay algo diferente, es de menor intensidad.

2do día, mal desde el 4to frasco, alguito de temblores, fiebre y dolor de cabeza residual.

3er día, nada, no hay molestias.

4to día, nada, no hay molestias.

5to día, fiebre.

El cuerpo se va acostumbrando, pensé que sería peor, ta bueno.

Es de noche y si estuviera en el campo sería el berrido de un borrego lo que escucho, pero no, es el grito de dolor de alguien en alguna sala contigua, su dolor rompe el zumbido de los motores que sube y entra por las ventanas. Sólo pido que Dios le quite ese dolor, nadie debe sufrir tanto.

Takayasu, es lo que tiene una bella chica, es otra enfermedad inmunologica, su cuerpo ataca a la aorta, es una enfermedad rara y muy complicada.

Ya me voy, todo bien, es martes, me dan de alta, ya me dijeron: Bastón por dos meses y rehabilitación física para la rodilla.

Me voy con menos dolor, ya hay momentos sin nada de dolor, los picos son más leves, ya no son tan dolorosos.

El dolor no es todo

Junio

Ha sido un mes de menos dolor de mano respecto de Mayo, el dolor cede pero no se va, aún los picos de dolor que suceden a través del día son muy intensos, dejan mi brazo inmóvil y siento el dolor en el dedo, en la palma de la mano, por sobre el codo y hasta en el pectoral del mismo lado, el lado derecho. Mi mano izquierda en el timón, mi mano derecha sobre mi pierna, lo más inmóvil posible esperando que el dolor se vaya, es más fácil si me paro y camino, el dolor se disiparía, pero estoy manejando, estoy en el tráfico de la ciudad, sólo me queda aguantar y esperar llegar a mi destino para poder pararme. Hasta el mes pasado me levantaba en las noches por el dolor, este mes sólo hasta que concilie el sueño, luego si duele ya no me despierta. Ya viene mi 3era dosis, con ella debe venir la eliminación del dolor, eso será en Julio, paciencia y pienso que el dolor sale de mi cuerpo y me deja tranquilo, lo veo salir como un haz de luz por mi brazo, pero el condenado se da la vuelta y vuelve a mi mano...ya irá saliendo de a pocos sin darse cuenta.

Mi rodilla me duele si camino mucho, en las noches está inflamada notoriamente con liquido derramado dentro de ella, no puedo poner la pierna derecha como la pierna izquierda, duele. Subo las escaleras sólo con la pierna sana, bajo las escalera sólo poniendo por delante la pierna dañada, así no duele.

Mis dedos de la mano están muy fríos, los de la mano izquierda no resisten el frío, requieren siempre un guante, la mano izquierda es mi mano amiga, algo soporta andar sin guantes, me permite comer, me permite escribir.

Peripecias

Mayo

Tres semanas esperando cama, al fin logré conseguir una para el lunes 30 de abril, estos días pasados, el dolor de la mano no me ha permitido dormir, la posición horizontal incentiva que se genere el dolor, para que calme debo ponerme de pie y caminar, sea la hora que sea. Espero que la 2da. dosis elimine esta molestia.

Es lunes 30 de mayo y me llaman informándome que hay una cama disponible y que debo ir urgente para completar el trámite de ingreso, son las 3:00pm y los ingresos se hacen hasta las 5:00pm así que me dirijo con urgencia al Hospital.

Estoy casi listo terminando el tramite administrativo, pero hay "alerta amarilla", en el hospital, eso quiere decir que los ingresos son restringidos, solo el jefe de emergencia puede aprobarlos y de puño y letra. Esto significa que yo mismo debo ir a buscarlo a Emergencia y solicitarle su v.b. Emergencia está a 100 mts de donde estoy, así que a caminar, logro pasar dos controles mostrando mi hoja de internamiento y DNI y ya estoy dentro, poca gente en la 1era. sección que son oficinas, el despacho del jefe de emergencia está vacío, al paso una enfermera me dice que entre más y que lo busque, que es bajito y morocho. Con esas características encontré muchos "jefes de emergencia", así que debo preguntarle a todos los que cumplan con las características y que lleve mandil blanco si es a quien busco. Me sorprende la cantidad de pacientes, se aprecia que hay internos en todas las camas, quizás 10 en el cuarto del lado izquierdo y al pie de las camas unas 15 sillas de ruedas también con pacientes. Los pasillos tienen camillas con enfermos y también sillas, el paisaje es desalentador, mucha gente, mucha enfermedad, pocos recursos, restrinjo la profundidad de mi respiración. La paciente de la silla "20" en el pasillo es atendida por una enfermera que con amabilidad intenta ponerle una sonda pero la paciente no lo soporta y vomita, vomita sangre y acelero el paso para que no me caiga. Sigo avanzando, es el ambiente de enfermos críticos, es amplio, está lleno, pero aquí el ambiente es holgado y calmo. Regreso mis pasos y a mi novena pregunta me responde que si, que es él, el jefe de emergencia y que lo espere en su oficina.

No demora en darme el alcance, le digo mi diagnostico y que me llamaron para ingresar, me escucha con atención y me dice que debe confirmar antes de aprobar mi ingreso. Se retira y espero nuevamente. No demora y me entrega mi orden de internamiento con su firma, le agradezco y me retiro con prisa, es tarde, podría tener que regresar al día siguiente.

Ya estoy dentro, Luz, mi esposa, me dio el alcance con mis cosas para quedarme, gracias a Dios estoy dentro para mi 2da dosis de inmunoglobulinas.

Paso revisión médica, todo estable, menos mi rodilla derecha, el trajín del día la muestra llena de liquido, de mucho más volumen que la rodilla izquierda, no hay mucho dolor pero si un importante trasvase de liquido.

Es 31 de mayo y recibo mi 1era aplicación de inmuno, la pase mal, a partir del 2do frasco empezaron los temblores por 20 minutos, luego fiebre, un pequeño dolor de cabeza y nauseas. Termine la aplicación de 6 frascos, tengo muchas nauseas, voy rápido al baño y expulso flema, luego me siento mejor.

Es 1ero de junio y los malestares empiezan en el 3er frasco pero en menor intensidad.

Es 2 de junio, mi 3er dia de tratamiento y los malestares empiezan en el 4to frasco y de menor intensidad, parece que me voy acostumbrando a la medicación.

Es el 4to día de tratamiento y casi casi no tengo molestias.

Es el 5to día de tratamiento, el último, no hay molestias, todo excelente.

Mañana es domingo, es la 2da vuelta de elecciones, me dan de alta y puedo ir a votar, debo regresar en la 1era semana de Julio.

13 días en el Almenara

31 de marzo de 2011

Ya tengo cama en el Hospital, hoy será un día de trámites de ingreso, yo tengo mi maleta lista y para asegurarme no olvidar nada tengo un check list de todas las cosas que debo llevar, no falta nada.

01 de abril de 2011 al 13 de abril de 2011

13 días internado, la prioridad a sido mi dedo, lo han visto todos los días y captado su lenta evolución. Me aplicaron enoxaparina sódica, es un anticoagulante y antitrombotico, mi dosis de aspirina paso de 80mg a 100mg diarios, el nifedipino religiosamente cada 8 horas 10mg, sildenifilo 50mg cada 12 horas y mucho abrigo para las manos.

En esta estancia tuve que ser testigo de dos muertes, una de ellas brusca producto de un paro cardíaco que dejó caer el cuerpo de una señora contra el piso con un gran estruendo que captó la atención y silencio de todas las personas cerca al suceso. Vanos intentos por reanimarla terminaron por confirmar su muerte rápida y sin opción a entenderlo por los familiares que no pueden creerlo.

La otra muerte, muy lejos de nuestros ojos, sólo sabíamos que alguien agonizaba por los sollozos de sus pocos familiares en los pasadizos. La situación parecía irreversible y más familiares llenaron la sala de visitas cuando la noche ya obligaba a encender las luces. A las 8:00pm o algo cerca un mensaje de muerte invade los pasadizos, los sollozos se convierten en llanto y el sufrimiento al fin deja un cuerpo cansado de luchar. Esta vez también es mujer, una matriarca que continuará su existencia en las acciones de los hijos que hoy la lloran. Y nosotros, los demás internos somos mudos testigos de un evento natural y triste esperando que para nosotros esté muy lejos en el tiempo, muy adelante.

Cinco días de inmunoglobulinas, esta vez hice reacción a la medicación, será la procedencia?, las anteriores fueron chinas y no tuve reacción al medicamento, esta vez son de la India y me dio fiebre, nauseas y dolor de cabeza. Empece mal y el 5to día fue de lo más normal, ningún malestar.

Mi rodilla derecha tiene derrame de liquido, una ecografia lo confirma, una radiografía no se que dice, percibo dudas en el diagnostico. Me voy sin medicación para mi rodilla. Tengo un poco de dolor a la presión y puedo hacer todas mis actividades, caminar, subir escaleras pero no ponerme en cuclillas, duele.

Ya me voy de alta, me adicionan warfarina anticoagulante oral, me dan una tarjeta de control, soy un anticoagulado y estoy expuesto a sangrados sin control, la tarjeta tiene información de donde llevarme en caso de sangrado.

Cita en un mes y a esperar cama nuevamente.

Ni fé, ni Pino.

Nunca habré valorado el Nifedipino como ahora, ya estoy saliendo de mi 2da infección, esta vez de infección bacteriana en algún lado de mi organismo, ya no tengo fiebre. Pero hablaba del Nifedipino, aparentemente, en estos días (15, 16 de marzo), estoy teniendo los síntomas más indicativos de rebrote: Erupción pruriginosa en el cuello, pequeña, pero allí está, incones en los dedos, de esos espectacularmente horribles, quisiera poder describirlos como son, lo más cercano a hacerlo concreto es que una barra de acero con punta en forma de lapiz entra en el dedo de tu dedo y rota y rota generando al menos que salgas de la cama. He aprendido que caminar, mejora la circulación y por lo tanto ayuda a que el "lapiz" salga del dedo. También he aprendido que debo hacer péndulo con mi brazo, la gravedad hace que la sangre llegue con velocidad a los dedos y pase hasta la yema, ayudando a terminar el episodio de exclusivo dolor.

Si esto no es suficiente, Tramadol, si señor, es la paz hecha pastilla.

Mi medico me recomienda internamiento, debemos analizar que está pasando, asi que, estoy esperando cama, quizás mañana, ojalá Dios lo quiera así.

Estación 666

Es verano, temporada de playa, pero que pasa que hay tanta gente resfriada???, en la oficina, en casa. Estoy resfriado de una manera nunca vista con super moco, no, no es un superhombre defensor de la justicia, es la calificación que le dá el médico a mi estado.

Tengo fiebre, voy al médico y me dan antibiotico, uno que llaman de 1era generación, lo tome 4 días y no paso nada, sigo con fiebre. Dios mio, la fiebre que la produce?, será la derma tratando de veranear en lima?.

Regreso al médico y me da otro antibiótico, esta vez uno de 2da generación, es de mayor espectro, es decir mayores tipos de gérmenes en su capacidad de expulsar de mi cuerpo inútil para defenderse. La fiebre que no cedió a hecho su trabajo en mi peso, de 72kg a 70kg, terminé el tratamiento, me quedo un poquitin de moco que desapareció en una semana o menos.

Por una semana me recomendó mi reumatologo que use 20mg de pretnisona, esto por que aparecieron dos bultos a la altura de los codos, como por encima de la articulación, mi frente tiene la más reacia irritación de piel, dolor de rodilla derecha y derrame de liquido en la misma. Si no fuera por la fiebre, todo sería maravilla, todos los síntomas mencionados desaparecieron.

En fin, ya sabemos que tendremos estaciones buenas y estaciones malas, esta es mala, pero el camino continúa, al mal paso darle prisa.

Empezando un nuevo año

En esta zona del mundo es verano, se elevan las temperaturas, promedio de 26, los días más calurosos llegaran a 28 aunque pronostiquen mayor temperatura.

Hay que reforzar la protección de los rayos UV, sombrero, protector solar nivel 60 y disculparan los productores de cosméticos pero estos tienen que ser de marcas, dentro de los mejores ISDIN, de grado 60 mínimo.

Un mes tranquilo con medicación de mantenimiento. 72kg de peso, si algo bueno me dejó pasar por momentos difíciles es un peso de chibolo (joven).

Se mantiene la falta de flexibilidad de los musculos, ni hablar de disparar una flecha o hacer barras levantando mi propio peso.