Han pasado muchos meses y todos muy buenos, la dermatomiositis sin dar signos de existencia, algunas molestias en los dedos por el fenómeno de raynaud y la mala circulación en las zonas distales. Dedo Meñique y dedo anular de la mano derecha bastante fríos. hacia finales de marzo disminuí la medicación que ayudaba a la circulación pero no fue buena idea, se me puso morado un dedo, asi que retome toda la medicación de la circulación y vamos bien. Actualmente tomo 5mg de pretnisona diarios, 15 mg de metotrexate semanales, 3 nifedipinos 10mg para la circulación, mañana, tarde y noche, sildenafilo para la circulación, 2 veces al dia 50mg, aspirina 100mg al mediodía, 500mg calcio con el almuerzo y los martes ácido alendronico el reforzador de calcio.
Mi rodilla derecha esta algo inflamada, no puedo retraerla al 100%, quizás un 80%, si trato de ir más allá duele, subo escaleras con un poco de dificultad y bajo con más facilidad, siempre que debo retomar la marcha toma algunos segundos sentir que la articulación se mueve libremente. esta molestia es consecuencia del uso de corticoides, no a todos nos tiene que pasar, en mi caso fue así.
Ya se fué el verano y con el los intensos rayos ultravioleta, uso una crema corticoide en la frente para que no esté tan roja y una loción en el cuero cabelludo para que no pique y no esté tan roja, con esto lo tenemos controlado. Ah!, sombrero siempre y bloqueador solar lo mismo.
Peso 70Kg, estable en el tiempo, no bajo y tampoco subo, alguna vez pesé 90Kg, pasadazo, mi peso ideal es 74 Kg, asi que no me molesta como estoy.
Demoré en escribir y es que a veces el sentirse bien hace que dediquemos más tiempo a las actividades normales que ha escribir, pero debía volver a sentarme y registrar como voy así que Estoy Aquí y seguiré aquí hasta los 90 años....
14 comentarios:
tengo dermatiomiositis y se me cae la pil de la cara y del casco cabelludo como puedo mejorar
tengo dermatomiositis y se me cae la piel de la cara y del cuero cabelludo
Hola "Pensar de San Jacinto", la descamación de la piel del rostro o del cuero cabelludo obedece a la misma dermatomiositis, lo primero es que el tratamiento que estes recibiendo te mantenga estable y luego con una dermatologa tienes que ver cual es la mejor crema para la cara y mejor loción para el cuero cabelludo. No te sanará en poco tiempo pero lograrás tenerlo controlado, asiste a un Dermatologo.
Hola Martin. Mi nombre es Lorena, estoy rindiendo mis últimos finales de la carrera de Medicina y quiero que sepas que todo lo que leí en tu blog me sirvió más que incontables libros de dermatología, reumatología y medicina interna. La dermatomiositis es sumamente ignorada en esta profesión, hecho que ya experimentaste por cuenta propia ante numerosas consultas médicas. Cuando sea médica y tenga en la práctica a un paciente con tus síntomas seguramente vos me serás de gran ayuda para reconocerlos tempranamente. Te mando saludos desde Argentina y adelante que vos podés!!!!.
HOLA MARTIN YO SOY ALICIA DE AGENTINA TENGO LO MISMO QUE VOS .ME ESTOY HACIENDO UNOS ESTUDIOS .ME ASUSTA EL GRAN DOLOR Y CANSANCIO QUE SE SIENTE EN LAS MANOS .PERDI FUERZA DE LOS BRASOS,Y M CUESTA MUCHO CAMINAR ,ESTOY MEDICADA.BUENO LEER TU COMENTARIO ME TRNQUILISA UN SALUDO GRANDE.
HOLA MARTIN YO SOY ALICIA DE AGENTINA TENGO LO MISMO QUE VOS .ME ESTOY HACIENDO UNOS ESTUDIOS .ME ASUSTA EL GRAN DOLOR Y CANSANCIO QUE SE SIENTE EN LAS MANOS .PERDI FUERZA DE LOS BRASOS,Y M CUESTA MUCHO CAMINAR ,ESTOY MEDICADA.BUENO LEER TU COMENTARIO ME TRNQUILISA UN SALUDO GRANDE.
Hola Martin, yo soy Lucy de Hawaii. Te agradezco la informacion que has puesto en tu blog, y por la esperanza que nos das a los que empezamos este caminar con Dermatomiositis. Saludos y que sigas mejor.
Lucy
Hola Martin, mis sintomas son similares a los tuyos, excepto que yo no tengo rynaud's. Tengo ciertos sintomas de sjorgens. Me diagnosticaron en Diciembre del 2011, estoy en tratamiento y relativamente estable, con los dolores, el cansancio, mis brazos no tienen fuerza y mis musculos ya son flacidos, deficiente en vitamina D, y mi "core" esta afectada tambien. Asi que si me siento en el piso no me puedo levantar. En mi cama para acostarme como que me aviento pues no me puedo sostener bien para meterme a mi cama normalmente, se me hace que me veo chistosa ja ja ja ja. Mas la inhabilidad de hacer las cosas no es chistoso. Cuando me quiero levantar hago muchos malabares! Necesito asistencia muchas veces para poderme levantar, de la silla, del sofá, de mi cama. En fin, nadamas que no me doy por vencida, tengo la enfermedad mas la enfermedad no me tiene a mi. Tengo tres nietecitos varones y es mucho lo que deseo hacer con ellos, especialmente aquí en Hawaii. Lo que mas me da pena es que no puedo estar bajo el sol, que martirio!! Vivir aquí y tener que estar bajo la sombra.
En fin gracias por tu blog, y por los detalles que has publicado. Me das mucha esperanza para seguir adelante.
Saludos a ti y a tu esposa Luz. Dios te siga bendiciendo.
Lucy
Hola, a mi me diagnosticaron dermatomiositis a Los 18 anos de edad, actualmente tengo 34, y nunca mas me ha dado mas nada. Esto es algo que se puede superar con mucho positivismo, yo en ese entonces lei libros de autoayuda que me sirvieron muchisimo, Ahora lo veo como un viejo recuerdo y no tomo medicamentos. Ojala todos se recuperen pronto. saludos. Eva
Algo que se me olvido comentarles, mi vida es normal, luego que supere todo, he tomado sol, mi cabello esta sano, he hecho ejercicios, nome duele nada y estoy embarazada y todo perfecto. Saludos. Eva.
Eva me interesa saber sobre tu recuperacion, yo tengo 54 años, me diagnosticaron hace un año. Yo se que esta enfermedad ataca a todos diferente. Yo no tengo fuerzas en mi tronco, me cuesta mucho trabajo pararme, mis brazos no me pueden ayudar, no me puedo ni peinar, no puedo poner mis brazos para atras, y no los puedo alzar. Estoy en tratamiento, mas tuvieron que cambiar medicina porque estaba la enfermedad avanzando. Me estan dando infusiones de quimioterapia, llevo la primera ronda. Mas estoy muy débil. Mi piel esta bien, mas todos lo otros sintomas de la enfermedad estan vigentes. Podrias contarme un poco mas de tu tratamiento?...felicidades en que ya no tengas esta enfermedad y en tu embarazo. Dios te siga bendiciendo....Lucy :)
A mi también me dio esta enfermedad
Tengo 31 años y hace dos años mi vida comenzó a cambiar , en abril del 2011 comencé a ponerme muy morena como sí tomará mucho el sol , no le di importancia por que pensé que era normal con las caminatas que tenía pero de pronto empezó a tener picor , fui muchas veces al doctor que me dijo que seguramente tenga alergia al sol me derivaron al dermatólogo y dijo que tenía dermatitis atípica , bueno empece a tener los dedos inflamados y con mucho dolor , en ovaciones tenía pus .... Y me dolía coger las cosas y el médico dijo que era normal un dolor de manos si doy una mujer que atiende su casa
No se ni como paso pero deje de ser independiente , mi esposo me vestía me ayudaba a levantarme a sentarme , no podía peinarme por que no alcanzaba mi cabeza , y la piel se pelaba , fue una pesadilla entre de emergencia en el hospital y tres semanas haciéndome pruebas me diagnosticaron dermatomiositis !!!!!! Me inyectaron cortisona y una pomada para la piel con cortisona también .... De estar tumbada en caña sin fuerza el día que me dieron el alta fue la primera vez que me besito y me puse los zapatos sola después de almenos 4 meses
En mi ocurrió un milagro por que creo en Dios y recupere mi fuerza muy rápido , creo que al mes ya tenía mi fuerza normal , pero empece otro calvario por que la cortisona me hizo subir 4 kilos al mes la cara de un globo , con muchos bellos y agne , era un monstruo no me podía reconocer , seis meses después estaba con 5 mg de cortisona y decidí dejarlo todooooo , ahora seis meses más tarde tengo una vida normal ensueño fuerzas tengo rojizo el pecho y los brazos y 20 kilos por encima por los cuales luchare quiero recuperar mi vida mi figura y todo !!!! Pero aveces las depresiones son más grandes
A mi hace 4 meses m detectaron la enfermedad espero recuperarme pronto xq es una desesperecion.....
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