Es necesario decir, es necesario compartir, es necesario...
Que la salud domine tu presente es una felicidad inmensa.
Que vivamos intensamente a través del desempeño laboral, que no sientas limitaciones por la Dermatomiositis es una tranquilidad.
La presión en el trabajo o la auto presión en el trabajo es alta, se manifiesta con un enrojecimiento exacerbado de mi pecho a la altura de la clavícula, un poco en el cuello y un poco en el pecho. Es notorio que el stress laboral marca su presencia en esta zona con algo de escozor.
Ahora es primavera, el clima sigue siendo de invierno, muy pocas horas de sol, se ha beneficiado mi rostro, menos rojes, se han beneficiado mis orejas, menos rojes.
La fuerza de los músculos intensa, no hay declive. El dolor, es historia. Aunque pequeños reflejos de punzadas a veces aparecen en los dedos de mi mano como. Mi pantorrilla izquierda es la que se resiente si camino mucho, a partir de las 10 cuadras diría yo, un poco de agarrotamiento es manifestación de que estoy esforzando mucho mi musculatura, el resto de mi cuerpo responde bien, no hay cansancio, igual un buen masaje en la zona alivia la molestia.
Hace 7 días visitamos a un nuevo amigo de nombre Joaquin, lleva ya un poco más de un año con la enfermedad, él está en una etapa en la que temporalmente perdió la capacidad de caminar libremente, usa silla de ruedas, no puede levantar los brazos más alla de los codos pero lo intenta. Es cierto que ha mejorado, en semanas anteriores debía usar sonda para alimentarse, ahora ya ingiere alimentos, no podía sostener su cabeza, ello ya pasó. Ha recibido Rituximab, medicina biológica, eso lo ha levantado, poco a poco, irá sintiéndose mejor, lo visitamos, conversamos con él, le pedimos que tenga paciencia, que está saliendo adelante, que no es fácil pero que si se puede. Que nadie se lamente de sus pesares!, podría ser peor y aunque así fuera, igual tendrás que salir adelante.
Para los que siguen esta historia real, decirles que aquí estoy, nueve años después, mucha vida a avanzado conmigo, otras lamentables muertes he visto pasar a mi lado y estoy seguro que debo seguir avanzando, con la gracia de Dios bien de salud.
Vamos Joaquin!!!, cosas mejores te sucederán, vamos contigo!.
6 comentarios:
hola amigo Martin, muy acertado tu comentario, siempre pensar que no debemos caer, yo llevo 15 años con este problema y estoy muy bien, el mayor problema a lo que se enfrenta una persona con esta enfermedad es no dar a tiempo con un diagnostico, muchas veces no llegan a ser diaganosticados a tiempo y tener un tratamiento adecuado. en realidad uno puede llevar una vida normal si tienes un buen tratamiento. hay momento que por descuido vienen como crisis pero se pueden revertir, yo en este momento estoy en una etapa así pero ya voy saliendo. deje el metotrexate por tiempo prolongado al momento de sentir ese pequeño cansancio hay que regresar inmediatamente.
Hola amigo soy David y acabo de cumplir 36 años en este 6 de Oct, yo tengo este problema que se llama Dermatomiositis a mi me comenzó a inicios de este 2015 y diagnosticado a mediados de Agosto, mi dermatóloga me dice que soy afortunado ya que no tuve que llegar al estar postrado en una cama para su diagnostico. Actualmente se me dificulta toda actividad siendo una persona muy activa (sin llegar a ser un atleta)y tengo menos de 2 meses de tratamiento, si me a ayudado el tratamiento en detener dolores y las fiebres, pero lo que si he notado que cada semana disminuye un poco mi fuerza en mis músculos, por lo que quisiera preguntarte que hiciste para que tus fuerzas al menos se conservaran y que estiramientos te ayudaron para que los músculos no se pongan rígidos.
Yo se que tengo muy poco de tratamiento y según mis exámenes de laboratorios han mejorado mucho desde que se me diagnostico, de hecho, yo me siento sin ese agotamiento de no querer hacer nada y tengo algo de fuerzas de ir a compras pequeñas a un super, pero creo que mis músculos se estan poniendo rígidos y quisiera que tu que ya tienes experiencia en esto me podrías orientar y ver como puedo yo ver una mejora en mis fuerzas.
De antemano muchas gracias por tu valioso apoyo, saludos.
David López
Hola David.
Cuando existe perdida de fuerza es que la dosis de medicación no está siendo la suficiente. A veces el cansancio es temporal, en mi caso se manifestaba cuando iniciaba una reducción de dosis de corticoide, pero al cabo de los días, quizás un par de semanas, mi cuerpo se adaptaba a la nueva dosis y desaparecía el cansancio. Lo de la perdida de fuerza si lo debes consultar con el reumatologo, no debe suceder, a veces, la solución es subir un poco la dosis pero eso lo debe establecer tu médico.
Los músculos pierden flexibilidad, es cierto, la solución es practicar un poco de gimnasia suave, nada de movimientos bruscos, solo suaves movimientos y estiramientos, lo más que puedas, estira los brazos como queriendo tocar el techo, estira los brazos como queriendo tocar tus pies. Recuerda, nada con violencia, si no luego pagarás las consecuencias.
Espero mejores pronto y logres una estabilidad durarera.
Un abrazo,
Martín Grillo.
hola a todos, he escuchado y leído sobre un método para reforzar el sistema inmune el cual esta comprometido al presentarnos esta enfermedad llamada DERMATOMIOSITIS, dicho de paso por causas no claramente determinadas, Herencia? stress ? infecciones recurrentes? etc. este método se llama AUTOHEMOTERAPIA el cual básicamente consiste en tomar sangre de tu vena mesclar con una solución salina e inyectarla en el musculo, esto hace que los hematofagos aumentes de 5% a 22 % por un tiempo de 5 días (es lo que he entendido) esto hace que dichos hematofagos lleven información a tu sistema contrarrestando los anticuerpos que atacan tu propio organismo. el día de mañana nov 2015 (miercoles 25)tengo mi primera cita.
es importante comentar que en mi crisis que tuve o estoy teniendo desde junio pasado ya logre recuperar mis fuerzas y lo rojo de la cara esta bajando, tengo rojo el pecho la espalda, la cara y una mancha en el muslo derecho. tome mi tratamiento de subiendo a 12 mg de deflazacort y 2.5 mg de metotrexate lunes, martes y miercoles(a veces lunes miercoles y viernes) depende si planeo tomar un par de cevezas para limpiar el riñón.
una vez en tratamiento tratare de documentar con fotos el antes y después para evaluar este tratamiento, no se cuanto costara este tratamiento, tambien los mantengo al tanto si me lo permiten.
Estimado, Mi novia tiene esta rara enfermedad de manera inactiva (Gracias a Dios y lo agradezco porque es terrible lo que he leido...) Pero quisiera saber que terapia fisica/deportiva es la mas recomendable. En Chile poco y nada se hace al respecto y las autoridades solo invierten en males mas comunes, demas esta decir que de deporte ni hablar.
Saludos y te Felicito por tu aporte tan humano.
Estimado Eugenio:
Por mi experiencia te puedo decir que nosotros no debemos realizar ejercicios extenuantes o que requieran el uso de la fuerza o de movimientos bruscos. Las veces que he hecho esto, he podido hacerlo si, pero a los dias he sentido las consecuencias manifestadas con inflamacion de articulaciones. Por ejm. he levantado pesas de 2 kg para tonificar los biceps y he tenido inflamacion de los codos.
Lo mas recomendable es lo mas simple: estiramientos, movimientos suaves pero firmes de estiramiento, torsion del cuerpo con estiramientos sin cambios bruscos de postura. Todo lo que facilite la flexibilidad de nuestro cuerpo sin el uso de la fuerza es lo recomendado. Debemos convetirnos en gatos e imitar sus movimientos.
Por ultimo, cada uno de nosotros, somos diferentes, por alli, alguien puede hacer ejercicios con fuerza y no tener consecuencias, no es mi caso.
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