2.5mg de corticoide desde ahora

6 de junio 2014. 13:30 cita en el Almenara. Espero que el Dr. me llame.Hoy es mi cita bi-mensual. Hoy le debo contar que no tuvo efectos negativos el bajar a la mitad la dosis de prednisona de los días martes, jueves y sábado.

Me llaman. Estoy prontamente sentado en el consultorio de mi Doctor, a estas alturas de la vida ya 6 años de tratamiento en el Almenara. Quien lo diría, tanto tiempo transcurrido y para mi a pasado tan poco que creo que no es más de dos años, pero los calendarios no engañan, seis rápidos años han pasado y su sapiencia, su don de humanidad me han acompañado este trayecto. Si existen ángeles, él es uno de ellos.

Le cuento, Dr. me fue bien con la dosis disminuida los martes, jueves y sábado. Me pregunta como me sentí y la respuesta es que muy bien, ningún efecto negativo por rebajar la dosis. Así que el Dr. decide modificar la dosis de 5mg a 2.5mg todos los días de la semana, es decir, solo media pastilla de corticoide a partir de ahora.

Vamos con seguridad, con paciencia y con la vigilancia de mi medico en camino lento a dejar de usar corticoides. Dos meses con esta dosis y luego ya veremos.

Por lo demás, la salud se ha mantenido excelente, nada de bastón, a paso ligero, los músculos aprendiendo a hacer suaves ejercicios, un poco de pesas pequeñas para fortalecer la musculatura de brazos y pectorales. 70.70 kg de peso, debo llegar a 72 Kg. Rodillas casi casi idénticas, la derecha, la que tenia liquido, tiene 0.01% de exceso de liquido, prácticamente nada. Un poco de flexión de las rodillas sin problema. Ponerme en posición de cuclillas si genera inflamación de los tendones, así que por ahora lo evito, pero allí vamos ejercitándolas poco a poco para lograr recuperar toda su funcionalidad. Serán meses o años, no lo se, solo se que lo debo hacer y que la paciencia será importante para lograrlo. Inter diario un poco de gimnasia, estiramientos de tronco, de piernas, de brazos, de cuello y no hay consecuencias negativas así que allí seguimos, con calma.

El reconocimiento al esfuerzo

Quiero compartir con Uds. esta vez un tema relacionado a mi trabajo. Relacionado al reconocimiento que he tenido de la Gerencia General, al haberme dado la Gerencia Central de la empresa. Esto significa para mí un reconocimiento al trabajo realizado y más ahora que llevo aplastada contra el piso a la Dermatomiositis.

Me halaga la denominación y a su vez siento la seria responsabilidad que esto significa. Un grupo de 7 Gerentes me reportarán y podremos en conjunto llevar a la empresa a una mejor posición en el mercado que competimos.

Quiero compartir esta alegría con Uds. mis acompañantes de tren. Estoy feliz!, Hoy día veo un hermoso paisaje por la ventana, y si llegué hasta aquí seguro es por el esfuerzo y resultados obtenidos. Solo queda, continuar el camino y hacer más bellas cosas para el crecimiento profesional sin que esto afecte el respecto y consideración que tengo para todos los que trabajan conmigo.

Y es que todo se puede!!!, puedo decir satisfecho que lo logré!! y vamos a respirar profundo y vamos a rendir con excelencia en la nueva posición que ocupo.

Un abrazo.

37mg vs 27.5 mg semanales

Luego de quizás dos años de tomar 5mg diarios de prednisona, vamos a intentar bajar la dosis. La táctica será tomar los días martes, jueves y sábado, la mitad de la dosis,es decir, 2.5mg en vez de 5mg. El resto de días de la semana seguiré tomando 5mg. Si todo se mantiene bien, es decir, no hay cansancio, no hay síntomas de enfermedad, habré disminuido la dosis y la mantendré así hasta que pueda intentar más adelante, otra disminución paulatina.

Este lunes 7 de abril, empezamos.

Cuidado con los resfriados

Un resfriado me sacó del día a día. Tuve que tomar antibiótico y por 7 días estar en casa fuera de todo contacto con la calle y la oficina.

Estando bien de salud y me pasa esto, los temores de algo peor se hacen presentes en la memoria, pero aparte de lidiar con la fiebre hay que hacerlo con estos pensamientos que no son positivos.

Tomé un antibiótico que tiene como efectos secundarios dolores musculares y articulares, los mismos que se podrían sentir en una recaída de la enfermedad. Asi que el temor de lo último me invadió por un momento. He leído la literatura del antibiótico y encontré que dentro de sus efectos secundarios están estos dolores asi que lo tome con calma, más aún si podía levantar mis brazos bien en alto, si fuera una recaída quizás tendría que haber perdido fuerza para hacer esto, pero no era así.

Pasaron los 7 días y todo bien, un séptimo día con un poco de fiebre como de despedida, pero al día siguiente todo normal y bien de allí para adelante.

He caminado todos estos días sin bastón, la rodilla derecha tiene un liquido para mi imperceptible aunque para mi médico si logra detectarlo. Mi confianza en caminar sin bastón concluyó en que hice movimientos como correr un poco, ponerme en cuclillas otro poco, patear un poco...y como consecuencia una inflamación del tendón de la rodilla sana y la invasión de un temor a que le pase algo. Evaluado por mi médico y es una tendinitis que se soluciona con un anti inflamatorio oral que tomaré por 7 días, voy en el día 2 y puedo decir que está bajando el dolor que se manifestaba al levantarme o al sentarme o al estar mucho rato sentado.

Así han pasado los días, esto no ha sido más que unos episodios cortos de malestar común, podría tenerlo cualquiera de nosotros. Por lo demás todo bien y la medicina aún allí, la de mantenimiento. 5mg de prednisona, 15 mg de metotrexate, calcio, vitamina D, nifedipino, aspirina, ácido folico y alendronato de calcio. Vamos bien.

Balance 2013

Terminé un muy buen año para la salud. Siempre pensaba que hasta cuando tendría que usar Diprosalic para la dermatitis seborreica de mi cuero cabelludo, termine el año con un mes de diciembre completo sin usarlo. Mi frente todo este tiempo pasado con la dermatomiositis requirió de que le unte un poquitin de crema corticoide, terminé el año con al menos dos meses sin hacerlo y sin que esto signifique lesiones en mi frente.

Mis resultados de laboratorio arroja, colesterol Ok, trigliceridos OK,, glucosa OK, hemoglobina OK y los marcadores de la enfermedad bajo control.

He terminado el año con 74 kg de peso, he dejado atrás esos 71 kg que eran insuperables. Noto que asimilo un poco más el alimento, asi que la preocupación por subir de peso a pasado a la preocupación de mantener el que tengo.

No hay dolor, gracias a Dios. La temperatura del verano así que no sea necesario que use guantes. El sombrero, el bloqueador solar y los lentes de sol con protección UV son de uso obligado.

Dios me ayude a mantenerse así, sano. La meta ahora, es dejar de tomar medicamentos. Mi médico me evalúa cada dos meses. 

Mi rostro, mucho mejor. Aún con las rojeces en el centro de la frente, mejillas y orejas. Para el rostro uso cremas hidratantes y me va mejor. Si no lo hiciera, el rostro se me vería excesivamente seco.

Mi rostro aún tiene mayor temperatura que el resto de mi cuerpo, mis manos están más frías que el resto de mi cuerpo. Así que las dos se complementan. Tomo mi cara con mis manos frías y logro alivio del calor en la cara y mis manos se nutren del calor de mis mejillas. Saben trabajar en equipo y aprovechan las propiedades de cada una de ellas.

Tendré 52 años en un mes, veo que mi rostro refleja la lucha de estos años. Un ceño fruncido forjado en meses de mucho dolor queda grabado en piedra en mi frente. El gemido de mi alma no ha vuelto a aflorar, no tiene motivos de gritar desde lo más profundo de mi ser sin que yo pueda evitarlo. Ya no hay dolor, ya no hay dolor, ya no hay gemido involuntario.

He usado con constancia el bastón, he usado por tres o cuatro meses glucosamine chondoitrin y el exceso de liquido de mi rodilla derecha se ha ido acompañando al dolor para nunca más volver. Está fuera de mi, la rodilla se ve sana. Todas las noches hablo con ella, la acaricio y le pido que se cure. Me ha hecho caso! ha sido muy obediente. El ponerme en cuclillas no será un acto que esté muy lejos de que pueda lograrlo. Allá vamos. Aún la flexión produce dolor, pero el grado de tracción es mayor al de antes. Puedo ponerme el pantalón flexionando la rodilla,  no hay dolor.

Frente y cuero cabelludo sanos, pero, pero, una mancha roja, inocente ella, se ha instalado en mi cuello, no es dolorosa, no es pruriginosa. Allí a ido a parar la crema corticoide que usaba en la frente. La mantiene a raya, no desaparece, pero no crece.

Tú que lees estas líneas y que haz llegado hasta aquí, ten presente que si pasas por este trance u otro similar, cualquiera que sea, ten Fe en Dios, Fe en ti mismo, ten paciencia, ten determinación y dejarás aplastada a la dermatomiositis o a quien sea. Hoy me siento y me veo sano. Si no me preguntan, nadie podría decir al verme que estoy enfermo. Toma un abrazo y con el un gran regalo de energía positiva para tu recuperación. Este 2014 mejorará todo aún más.

El mar y su tierna tranquilidad

No vamos al mundial de fútbol  pero no me pone triste, he visto mejores selecciones peruanas mostrar su coraje en la cancha y llevarse por delante a equipos que ahora nos pintan la cara. Pobres los Guerrero y los Farfán que merecen estar en un mejor equipo, con mejores compañeros, a la altura del competitivo fútbol de ahora.

Y la salud?, lo mejor, lo más parecido a antes del año 2006, mucha sensación de buena salud. Si no fuera por los medicamentos que me recuerdan que estoy combatiendo a la dermatomiositis. 5mg de prednisona, 15mg de metotrexate semanales, 3 pastillas de nifedipino al día, aspirina 80mg al día, calcio 500mg, sildenafilo 75mg diarios, ácido folico 10mg semanales, ácido alendrónico como reforzador de calcio son las medicinas que acompañan mi día a día  Parece mucho?, hay personas que toman más medicamentos, así que bien por lo que me toca.

Los dedos fríos reclaman guantes en el día y estar bajo las frazadas en las noches, ya vendrá el sol y guardaré los guantes. Protector solar y sombrero son obligatorios, hasta el sol de las cuatro de la tarde causa estragos en mis orejas, las pone rojas e irritadas.

El bastón al 99% de uso y la rodilla derecha a reabsorbido el 95% del liquido en exceso, ya puedo confundir las rodillas, casi se parecen entre sí.

Siempre diprosalic en el cuero cabelludo, unas gotitas de mantenimiento y una pizca de mometasona furoato en crema en la frente para mantener  fuera de juego al picor y la inflamación de la cabeza y de la frente.

Por lo demás, vivimos una vida normal, no hay cansancio, no hay dolor, no corro ni vuelo, camino apoyado en mi bastón, bastón que me da prioridad en el cine para comprar boletos o en supermercado para pagar en caja y hasta en el tren cuando subo, las pocas veces que lo hago. Tiene sus ventajas usar esta varita mágica.

Un poco de estiramientos como los gatos, son muy buenos para la salud, nada de exageraciones con los ejercicios porque después vienen los dolores y tenemos que mantenerlos lejos.

Ayer 11 Sep, pase cita, luego de dos meses, todo va bien, he recibido las recetas de medicamentos para dos meses más.

A tí, que pasas por estos caminos raros y desconocidos, no pierdas la fe,  piensa siempre en que lo superarás y ya estarás olvidando el dolor que alguna vez cubrió tu cuerpo. Podrás tener altibajos, pero en lo alto, acumula energía y en los bajos, recuerda los buenos momentos que tuviste y que volverán. Siempre positivo, la vida no se acaba con esto.

Harlem Shake

Las citas con el Reumatólogo se establecieron cada dos meses, todo el 2013 se ha desarrollado de este modo: enero, Marzo, mayo y ya está programada la siguiente cita para Julio. No hay grandes cambios. Ya llevo tres meses sin metotrexate, quizás en la próxima cita me de algo en su reemplazo.

El frío ya está mudado a Lima pero no ha sido necesario que use guantes permanentemente como el año pasado. Sólo en algunos momentos de mucho frío los necesito, una vez que dejaron de estar frías puedo estar sin ellos.

Mi rodilla derecha se estacionó, no en una esquina digo, lo que pasa es que sigue con el liquido sinovial en exceso pero puedo caminar sin bastón y puedo subir escaleras, a mejorado lentamente y no he tenido retrocesos.

Pregunté si podía hacer natación  al Médico y tengo su v.b. para hacerlo, eso debe ayudar a recobrar flexibilidad en general.

Aqui les dejo una video que hicimos con los compañeros de la oficina, a ver si averiguan quien de todos soy yo. Se empiezan a recibir sus comentarios.

Harlem Shake