Antes de la Pandemia

Era domingo 8 de marzo, sabíamos de los contagios de corona virus en China y en otros países, aun se veía lejano que nos impactaría como lo está haciendo. Estaba en el aeropuerto con destino a Piura por trabajo. Era una de las primerizas visitas a nuestras dos  clínicas en Piura para iniciar el proceso de implementación de un nuevo sistema asistencial. 

El viaje muy tranquilo, veíamos algunos pasajeros, sobre todo los que venia del exterior usando mascarillas pero aunque era raro verlo, en la sala de espera de nuestro vuelo a Piura ya se veía a pasajeros cubriendo sus bocas con barbijos.

El 11 de marzo en pleno trabajo en Piura, la OMS declara a la epidemia de corona virus COVID-19 como una pandemia. Los infectados en Perú se incrementaban y ya teníamos a un muerto entre nosotros.

El equipo de trabajo que viajamos, 4 personas incluido yo, aún desarrollábamos nuestras actividades con normalidad sin dejar de ver o escuchar las noticias de la ahora pandemia.

El calor en Piura!!!, podría alcanzar para escribir toda una página!!!, pero eso será otra historia. El viernes 13 hicimos nuestro informe de lo hecho en toda la semana en Piura y nos preparábamos para salir el sábado con dirección a Chiclayo para visitar la clínica que allí tenemos.

Las noticias eran cada vez más alarmantes, llegamos a Chiclayo y debíamos esperar al lunes para iniciar las actividades, pero las noticias de la pandemia ya cobraron notoriedad y prioridad por sobre cualquier otro tema. Nuestros boletos de regreso a Lima eran para el miércoles 18, pero el domingo se declaró cuarentena por 15 días y 24 horas para los que nos encontremos fuera de nuestro lugar de residencia podamos volver. Nos envolvimos en una búsqueda de boletos de regreso desde la misma noche del domingo, debíamos encontrar la forma de retornar a Lima. Teníamos 5 opciones:

1) Logramos que nos cambien los boletos aéreos (pero la línea telefónica estaba saturada)
2) Compramos boletos por tierra
3) Alquilamos un auto y lo devolvemos en Lima
4) Pedimos la Van de la Clínica y la dejamos en Lima
5) Nos venimos a pie!

Como ven, teníamos todas las opciones, no fueron necesarias, con la gracia divina se pudieron cambiar los boletos áreos para el lunes a las 7:00pm, llegábamos 2 horas antes de que se suspenda la posibilidad de regresar y lo hicimos, estamos en casa. A diferencia de cuando salimos regresamos con traje de protección.

La importancia del cumplimiento

Son 12 años que en mi camino se acopló una disfunción del sistema inmunológico, son 9 años que a pesar de haber invadido mi camino, está aplastada como sombra de mediodía bajo mis deseos de vivir y de vivir bien, saludable, optimista por el camino que hay adelante.

Los que tuvimos que pasar por la noticia inicial de tener una disfunción de nuestro sistema inmunológico hemos enfrentado el rostro de la incertidumbre y del desconocimiento. Que es?, y la pregunta queda flotando en el aire, balanceándose entre nuestra tristeza y desolación. Estos sentimientos que naturalmente son el detonador de la exposición de mejores aliados: tu optimismo, tu paciencia, el reconocerte único y fuerte, el aceptar, que no es lo mismo que resignarte, aceptar es, aceptar que ya estás embarcado y no te bajarás, tendrás que seguir y tendrás que luchar y mejor será que lo hagas con en vez de pesimismo, con optimismo, en vez de pena, con alegría, en vez de desesperación con paciencia, en vez de renegar, con Fe, en vez de buscar un culpable, reconocerte elegido. Dios no da batallas a guerreros que no la puedan ganar!. Eso eres tú, un guerrero y estás en guerra, ten la determinación de que vencerás. Tendrás heridas de guerra?, Sí!, no son pérdidas, son trofeos! de tu fortaleza. Sigue adelante!, de esto se sale y se sale bien!

Son 12 años, una docena de años, muchas personas públicas han dejado este mundo y las contamos por decenas, muchas personas desconocidas para nosotros también, las contamos por miles, y Tú, como yo, seguimos aquí y en lo que a mi respecta, estaré hasta cumplir 90 años .... o más!.

Sucederá que en el camino alguien camine a tu lado y te ofrezca la "medicina revolucionaria" y te pedirá que dejes esas pastillas. Todos somos libres de tomar nuestras propias decisiones, pero te recomiendo, no dejes la medicación, los que lo han hecho, han pasado buenos meses "sanos", libres de "la tortura" de tomar medicamentos a diario, pero.... la factura vendrá y todo lo que avanzaste habrá bajado por un tobogán y tu de espaldas y tendrás que volver a subir por el mismo camino. No vale la pena!.

Estoy estable, se que la medicación de mantenimiento es importante en mi situación. No tengo dolor, no tengo llagas, no he perdido fuerza, camino, trabajo, manejo auto, duermo bien, viajo, disfruto las calles, conozco nuevos lugares, aprecio la vida, aprecio cada momento. Si algo me preocupa, busco solucionar lo que me produce la preocupación. Vamos caminando en paz y si alguien quiere afectar tu tranquilidad, Tú tranquilo, no te alteres, es tu mejor escudo, una ofensa lanzada necesita de un receptor ofendido!, sino lo estás, sólo le quedará a esa ofensa, regresar a su dueño. La vida es demasiada bella para esconder tu mirada en la obscuridad, mira el brillo del día y disfrútalo!

Recuento

Hoy es martes 6 de septiembre, ya los efectos de haber intentado bajar la dosis han desaparecido, ya podemos volver a cerrar la mano y que cierre totalmente, el edema en manos ha desaparecido, digamos casi completamente.

Hagamos la lista de las cosas que estan diferentes:

1) Manos muy frias, mucho mas la mano izquierda.

2) Tinitus intenso, sonido notablemente alto e insualmente en las tres ultimas semanas, visite el Otorrino laringologo pero no hay identificacion de causa posible.

3) No hay mucho sol, por ende muy poca radicion UV, lo agradecen mis orejas que son las mas sensibles a los UV, cuando hay un poco de sol, las orejas son las que inmediatamente se enrojecen y se calientan. En estos dias, sin sol, se ven muy muy normales.

4) Rojez en el pecho y cuello, mucho mas reacio a desaparece con crema corticoide, casi se mantiene permanente a pesar de aplicarme crema corticoide, Si dejo de aplicarme, se extiende la rojez.

5) Las articulaciones de las rodillas, sensibles al esfuerzo, el abuso en flexiones genera dolor articular que cede ante la suspension del esfuerzo.

6) Calambres, solo en las noches, en las piernas, normalmente cuando siento frio en la zona, se activan los calambres, son controlables en el sentido de que al estirar la pierna, el "nudo muscular" se desvanece. Algunos calambres, menos frecuentes, en los pies. La mejor forma de contrarrestarlos es poniendome de pie, al asentar el pie, estiro el musculo y se desvanece el calambre. 

Esta es la lista de "malestares" que quedaron activos, no son nada, al lado de los sintomas de la dermatomiositis en actividad. Esto es un paseo en botecito.

Viajado por la vida en asiento de primera clase

Hoy 6 del 6 del 2015, 8:19 pm, llevo auriculares en mis orejas, música de piano y flauta me dicen al oído que la vida transcurre lenta.....que la brisa trae noticias...que la alegría viaja con ella, que da vueltas alrededor mio y busca agradar a mi piel.Todo es calma y quietud...ahora. Soy consciente que no siempre fue así....he pasado momentos muy malos...he llevado dolor dentro de mi y he puesto dolor sin querer en mi familia...si estas enfermo ...la familia sufre...eso me pasó a mi...y le pasa a todo aquel que tiene amor a su alrededor. Ahora es cada vez un recuerdo más lejano.....yo dejo que se vaya, que se aleje a diferente velocidad con que la paz entra en mi....

Hoy es sábado, es hora de descanso. Mi vida tuvo esta semana, un cambio bueno e importante. He cambiado de trabajo, me he pasado la semana entera conociendo personas nuevas para mi, entendiendo una realidad de trabajo diferente a la que estuve acostumbrado. Nuevo trabajo, nuevos retos que superar, por ahora retos por comprender.

A diferencia de mis anteriores trabajos, en este nuevo empleo se trabaja sábados. Antes lo he hecho pero como una decisión personal de poder avanzar más rápido mis temas pendientes, esta vez, es parte del horario regular. No hay diferencia, ya lo hacia y tendré que hacerlo.

Mi salud está en muy buena situación, no hay molestias, la fuerza es normal, no hay cansancio, subo, bajo escaleras, camino rápido, trabajo muchas horas y lo hago como cualquier otro compañero de trabajo. No hay diferencia.

Siempre siguiendo las recomendaciones de mi médico, todas mis medicinas a la hora establecida: 2.5mg. de corticoide diarios, 10mg de nifedipino, mañana, tarde y noche, sildenafilo 50mg, mañana y noche. 100mg de aspirina y 500mg de calcio en el almuerzo, 12.5mg de metotrexate los jueves, 10mg de acido folico los viernes. Y listo, eso es todo.

Pesamos 72.5 kg, una ligera tendinitis en la muñeca de la mano izquierda de dos meses de duración, la estamos tratando con ultrasonido interdiario y vamos viendo ligera mejoría. 

A quien empiece a caminar por los senderos de las enfermedades del sistema inmunológico le digo que piense en positivo, que acepte que está enfrentando una situación inesperada, pero que la acepte, con esto podrás saber que tienes que hacer para superarla. Ahora seguro las dos caminan al mismo ritmo, se trata de que puedas caminar tú más rápido que la enfermedad, podrás dejarla atrás, solo ten calma, ten paciencia, ten perseverancia, ten fe, esto pasa, te lo digo con conocimiento y por algo maravilloso que se llama experiencia. Tú puedes avanzar y si necesitas ayuda, aquí tienes a un amigo que te extenderá la mano y te dará lo que esté a mi alcance darte. Vamos contigo, no estás solo. 

37mg vs 27.5 mg semanales

Luego de quizás dos años de tomar 5mg diarios de prednisona, vamos a intentar bajar la dosis. La táctica será tomar los días martes, jueves y sábado, la mitad de la dosis,es decir, 2.5mg en vez de 5mg. El resto de días de la semana seguiré tomando 5mg. Si todo se mantiene bien, es decir, no hay cansancio, no hay síntomas de enfermedad, habré disminuido la dosis y la mantendré así hasta que pueda intentar más adelante, otra disminución paulatina.

Este lunes 7 de abril, empezamos.