En este nuevo ingreso al hospital luego de la semana santa debía recibir los resultados de las pruebas realizadas en la semana anterior y quizas ser sometido a nuevas pruebas en base a los resultados que se obtengan.
Siempre esperamos las mejores noticias y así iniciamos el martes 14 de abril un corto periodo de internamiento para lograr el objetivo: "Tener respuestas claras".
Martes 14 abril
Son las 3:00pm llegamos al Hospital con Luz (mi esposa) y Jesús (mi cuñado). Al llegar todo está listo, mi habitación bipersonal está lista esperándome con mi nombre en la cabecera. Este día es de sólo ingreso. Mi acompañante de cuarto es Juan, un Español que nos comenta que tiene Crioglobulemia, ya en mi internamiento anterior fuimos compañeros de habitación. Su enfermedad hace que los anticuerpos se solidifiquen y generen vasculitis, todos los que estamos en este pabellón tenemos disfunciones del sistema inmunológico y los años de tratamiento son elevados, en el caso de Juan sigue con caídas y recaídas y tratamientos desde el año 2002. Gracias Dios mio por lo que me has dado, hay casos más complicados, debemos aceptar lo que nos toca, nunca será lo peor.
En otra habitación, en la hilera del frente como a 15 mts de la mía está Mohammed, un Marroquí que fue mi compañero la mayor cantidad de días en el internamiento anterior, es muy agradable y aunque vive en España más de 18 años su lenguaje es por lo menos peculiar; apenas se enteró que estábamos nuevamente internos llegó y nos hizo varias "visitas" para conversar.
Este día fue solo de ingreso. Esperemos a mañana.
Miércoles 15 abril
Ya estamos a la expectativa de la visita de los médicos, normalmente viene un grupo de médicos y alumnos que pueden obtener mayor conocimiento de la apreciación clínica de nosotros sus pacientes.
Hoy recibí resultados, son los siguientes: Se confirma que tengo dermatomiositis, el segundo, el daño al pulmón originado por la dermatomiositis fue el generado al principio, ya no hay nuevo daño….pero…..adicionalmente tengo una deficiencia vascular que hace que la presión arterial del pulmón no sea buena, esto es un hallazgo nuevo no detectado en Lima. El tercer frente es que el uso prolongado de corticoides me ha generado un daño incipiente en las cabezas de fémur y la recomendación inicial es que evite darles peso, es decir, debo usar muletas por un periodo x de tiempo hasta que se puedan retirar o disminuir los corticoides. La alternativa para disminuir los corticoides es iniciar tratamiento con inmunoglobulinas que entiendo es una medicina con menos efectos secundarios. Y por último tengo daño a nivel del sistema nervioso. Esto es una afectación muy rara que se asocia a la dermatomiositis. En resumen y con el perdón de Uds. los lectores “estoy fregado!!” pero a su vez todo tiene tratamiento y con la ayuda innegable de Dios, la sapiencia de los médicos y el apoyo de mi familia corregiremos el rumbo. Si antes en el tunel llevaba un candelabro con tres velas (dermatomiositis, vasculitis digital y fenomeno de raynaud) ahora le sumamos el daño en las cabezas de femur y la enfermedad pulmonar intersticial difusa
Aunque no parece, hay buenas noticias y es que no tengo ningún cáncer por allí dando vueltas. Por ese lado esta todo bien.
El médico me ha dicho que debo permanecer al menos un mes más o dos para evaluar la respuesta de mi organismo a las inmunoglobulinas.
MIEDO, ese es el sentimiento que me quedó luego de recibir la visita médica, esa tarde las veces que fuí al baño lo hice teniendo en mi mente la idea de que mis piernas eran de cristal y que se quebrarían al menor golpe. Salí a visitar a mi amigo Mohamedd y lo hice en silla de ruedas!!, a 15 mts de mi habitación...
ACEPTACION y busqueda de soluciones fue lo que se apoderó de mi mente.
Hoy tambien vinieron dos traumatólogos a realizarme una 2da evaluación, hicieron la exploración clínica correspondiente y aunque no me comentaron nada directamente, percibí que no veian un cuadro de cuidado y que podía no usar muletas.
A partir de este momento, ya mis piernas no eran de cristal, ya se convertían en algo hecho de madera quebradiza derepente pero más resistente que el cristal. Se alejaba de mi mente el ser intervenido para que me coloquen protesis en las caderas.
Jueves 16 de abril
Hoy fue un dia bastante movido, debía iniciar el tratamiento con las inmunoglobulinas pero antes debía tomarme la gammagrafía. Lo primero que sucedió fué que me llevaron a hacerme una radiografía de cadera, de allí inmediatamente un ecocardiograma y a prepararme para la gammagrafía, que consiste en que te inyectan un liquido de contraste para que en dos horas estés apto para la prueba. Esto termino a la 1:00pm.
Dado el tiempo transcurrido al llegar a mi habitación iniciaron el tratamiento con inmunoglobulinas, estaba yo en plena faena cuando llegaron para llevarme a la gammagrafía. Asi que con mi tubito, mi pomito, el aparatito que controla el flujo de la dosis partí a la prueba.
El equipo de la gammagrafía es una camilla que se desplaza hacia un tubo donde está la placa que toma la prueba, es de aspecto muy similar al de una de rayos x. Te insertan al tubo muy lentamente y te acercan a la placa que registra los datos que sn vistos en computadora inmediatamente. Esta prueba dura más o menos 25 minutos. Así terminé el día.
Viernes 17 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.
Sábado 18 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.
Domingo 19 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.
Lunes 20 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas. Ultima dosis.
Martes 21 abril
Me comunican que debo someterme a una prueba adicional, un cateterismo de la arteria pulmonar, espero se programa para mañana y poder salir del hospital.
Miercoles 22 abril
Recibo la visita de una Dra. Fisioterapeuta y me enseña ejercicios para fortalecer la musculatura de las piernas y cadera. Interesante.
Jueves 23 abril
La prueba está programada para el 30 abril, me voy hoy de alta!!!, ya regreso el 29 abril.
Los resultados del tratamiento integral reflejan un cambio notable en piel, ya no me pica, han pasado varios meses de constante picor que ahora son historia, es un alivio. Gracias Dios mío por lo que me has dado.
Gracias Dios mio por mi esposa, por mi hijo, por mis hermanos, por todos los que me rodean y son mi incentivo y apoyo para continuar el camino y salir airoso.
Les paso algunas fotos que reflejan la mejoría:
Siempre esperamos las mejores noticias y así iniciamos el martes 14 de abril un corto periodo de internamiento para lograr el objetivo: "Tener respuestas claras".
Martes 14 abril
Son las 3:00pm llegamos al Hospital con Luz (mi esposa) y Jesús (mi cuñado). Al llegar todo está listo, mi habitación bipersonal está lista esperándome con mi nombre en la cabecera. Este día es de sólo ingreso. Mi acompañante de cuarto es Juan, un Español que nos comenta que tiene Crioglobulemia, ya en mi internamiento anterior fuimos compañeros de habitación. Su enfermedad hace que los anticuerpos se solidifiquen y generen vasculitis, todos los que estamos en este pabellón tenemos disfunciones del sistema inmunológico y los años de tratamiento son elevados, en el caso de Juan sigue con caídas y recaídas y tratamientos desde el año 2002. Gracias Dios mio por lo que me has dado, hay casos más complicados, debemos aceptar lo que nos toca, nunca será lo peor.
En otra habitación, en la hilera del frente como a 15 mts de la mía está Mohammed, un Marroquí que fue mi compañero la mayor cantidad de días en el internamiento anterior, es muy agradable y aunque vive en España más de 18 años su lenguaje es por lo menos peculiar; apenas se enteró que estábamos nuevamente internos llegó y nos hizo varias "visitas" para conversar.
Este día fue solo de ingreso. Esperemos a mañana.
Miércoles 15 abril
Ya estamos a la expectativa de la visita de los médicos, normalmente viene un grupo de médicos y alumnos que pueden obtener mayor conocimiento de la apreciación clínica de nosotros sus pacientes.
Hoy recibí resultados, son los siguientes: Se confirma que tengo dermatomiositis, el segundo, el daño al pulmón originado por la dermatomiositis fue el generado al principio, ya no hay nuevo daño….pero…..adicionalmente tengo una deficiencia vascular que hace que la presión arterial del pulmón no sea buena, esto es un hallazgo nuevo no detectado en Lima. El tercer frente es que el uso prolongado de corticoides me ha generado un daño incipiente en las cabezas de fémur y la recomendación inicial es que evite darles peso, es decir, debo usar muletas por un periodo x de tiempo hasta que se puedan retirar o disminuir los corticoides. La alternativa para disminuir los corticoides es iniciar tratamiento con inmunoglobulinas que entiendo es una medicina con menos efectos secundarios. Y por último tengo daño a nivel del sistema nervioso. Esto es una afectación muy rara que se asocia a la dermatomiositis. En resumen y con el perdón de Uds. los lectores “estoy fregado!!” pero a su vez todo tiene tratamiento y con la ayuda innegable de Dios, la sapiencia de los médicos y el apoyo de mi familia corregiremos el rumbo. Si antes en el tunel llevaba un candelabro con tres velas (dermatomiositis, vasculitis digital y fenomeno de raynaud) ahora le sumamos el daño en las cabezas de femur y la enfermedad pulmonar intersticial difusa
Aunque no parece, hay buenas noticias y es que no tengo ningún cáncer por allí dando vueltas. Por ese lado esta todo bien.
El médico me ha dicho que debo permanecer al menos un mes más o dos para evaluar la respuesta de mi organismo a las inmunoglobulinas.
MIEDO, ese es el sentimiento que me quedó luego de recibir la visita médica, esa tarde las veces que fuí al baño lo hice teniendo en mi mente la idea de que mis piernas eran de cristal y que se quebrarían al menor golpe. Salí a visitar a mi amigo Mohamedd y lo hice en silla de ruedas!!, a 15 mts de mi habitación...
ACEPTACION y busqueda de soluciones fue lo que se apoderó de mi mente.
Hoy tambien vinieron dos traumatólogos a realizarme una 2da evaluación, hicieron la exploración clínica correspondiente y aunque no me comentaron nada directamente, percibí que no veian un cuadro de cuidado y que podía no usar muletas.
A partir de este momento, ya mis piernas no eran de cristal, ya se convertían en algo hecho de madera quebradiza derepente pero más resistente que el cristal. Se alejaba de mi mente el ser intervenido para que me coloquen protesis en las caderas.
Jueves 16 de abril
Hoy fue un dia bastante movido, debía iniciar el tratamiento con las inmunoglobulinas pero antes debía tomarme la gammagrafía. Lo primero que sucedió fué que me llevaron a hacerme una radiografía de cadera, de allí inmediatamente un ecocardiograma y a prepararme para la gammagrafía, que consiste en que te inyectan un liquido de contraste para que en dos horas estés apto para la prueba. Esto termino a la 1:00pm.
Dado el tiempo transcurrido al llegar a mi habitación iniciaron el tratamiento con inmunoglobulinas, estaba yo en plena faena cuando llegaron para llevarme a la gammagrafía. Asi que con mi tubito, mi pomito, el aparatito que controla el flujo de la dosis partí a la prueba.
El equipo de la gammagrafía es una camilla que se desplaza hacia un tubo donde está la placa que toma la prueba, es de aspecto muy similar al de una de rayos x. Te insertan al tubo muy lentamente y te acercan a la placa que registra los datos que sn vistos en computadora inmediatamente. Esta prueba dura más o menos 25 minutos. Así terminé el día.
Viernes 17 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.
Sábado 18 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.
Domingo 19 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.
Lunes 20 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas. Ultima dosis.
Martes 21 abril
Me comunican que debo someterme a una prueba adicional, un cateterismo de la arteria pulmonar, espero se programa para mañana y poder salir del hospital.
Miercoles 22 abril
Recibo la visita de una Dra. Fisioterapeuta y me enseña ejercicios para fortalecer la musculatura de las piernas y cadera. Interesante.
Jueves 23 abril
La prueba está programada para el 30 abril, me voy hoy de alta!!!, ya regreso el 29 abril.
Los resultados del tratamiento integral reflejan un cambio notable en piel, ya no me pica, han pasado varios meses de constante picor que ahora son historia, es un alivio. Gracias Dios mío por lo que me has dado.
Gracias Dios mio por mi esposa, por mi hijo, por mis hermanos, por todos los que me rodean y son mi incentivo y apoyo para continuar el camino y salir airoso.
Les paso algunas fotos que reflejan la mejoría:
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