Este mes empecé con 17.5mg de corticoide, tuve fiebre el 1er dia del mes pero felizmente a hoy 8 Nov no se ha repetido.
Terminé los antibioticos, ya tengo el dedo medio de la mano derecha normal, sin infección, sin inflamación y la herida cerrada totalmente. Mis dedos meñiques los puedo flexionar al 100%, mi dedo medio de la mano derecha puedo flexionarlo al 50%.
La dosis de corticoide debe seguir disminuyendo, en esta semana que viene debo obtener los análisis de sangre para ver como andamos, de seguro bien, ya pasó el tiempo en que hubiera recibido una nueva dosis de inmunoglobulinas, no he sentido molestias ni degradación de mi salud, me siento muy bien, inclusive sin ese pequeño cansancio del mes pasado.
El sol empieza a aparecer más seguido, todos los días, aun no salga sol, debo usar protector solar, sombrero y guantes... me veré raro con tanta protección en verano, pero ni modo, primero está la salud.
Fotoso a Nov 2009:
9 comentarios:
Felicidades Martion!!! me siento muy contenta por ti y tu gran evolucion .. ya veras seguiras asi
Sabe que venden ropas conproteccion solar? estoy intentando ahorrar para comprar una por que como vivo en un pais tropical , el sol acaba conmigo jejeje pero es muy chula.. Leugo te paso la pagina que no recuerdo el nombre!! seria interesante
Gracias Medea!
Y tú como estás?, como sigues?, espero que bien, cuentame.
La ropa con protección solar, es interesante, esperaré tu link, por acá he buscado sin exito.
Un abrazo,
Martín.
Mira Martin esta es una de las paginas
esta es bien confiable http://www.coolibar.com/01516f.html
solo que esta en ingles.. Prentedo luego publicar una entrada con este tipo de articulos son muy interesantes y aunque un poco costosos no son caros .. y puedes resolver con un hootie para cuando salgas al sol es bien nice
bendiciones
Si necesitas ayuda con la traduccion me avisas jeje aunque creo q hablas ingles
Buenos dias Martin
Accedo a tu blog porque soy amiga de Fernando Soto y el al saber que estoy con problemas de salud que no encuentran la enfermedad causante me hablo de tu caso.
Espero, como percibo, que estes cada dia mejor y que DIOS permita tu pronta recuperaciòn y sanaciòn¡¡¡¡
En el mes de Mayo, al iniciar un tratamiento para mi gastritirs cronica presente un cuadro de hiper/hipo tensiòn muy marcado con picos que hasta la fecha se manifiestan a diario...ahora con pastillas a mejorado en algo ) antes tenia picos de 19/11 y 8/4...con hipotension nocturna y deep profundo...ahora solo llego a 16/11 y 8/5)
Me han hospitalizado 3 veces en el año. Por presentar problemas de izquemia, aritmias, fribilaciòn...me efectuaron un cateterismo....tengo un puente miocardico que hace que en situaciones la irrigacion no sea buena...pero con eso naci.
Me han detectado Sindrome de Raynaud, manos y pies ) todos los dedos manos y pies)
Estoy en la etapa que estan viendo que tipo de enfermedad primaria puedo tener, con examenes especiales.
Soy una persona super activa, realizao mas de 16 horas de trabajo continuo diario...de un momento a otro esto a cambiado.
Al despertar y abrir los ojos, siento un super cansancio, la sensacion de haber caminado sin descansar y sin zapatos al menos unos 4 dias...me arden y duelen los pies y las manos. Me arden las rodillas y las piernas....Super agotada. Quisiera estar acostada¡¡¡¡
Y con la sensaciòn que no hay medicos especialistas¡¡¡¡
Acabo de cambiar de estar en el Hospital Naval a atenderme en el Jockey Salud, hace 10 días. Veo que aca estoy avanzando mas rapido.
Te agradezco por toda la informaciòn que tiene tu blog y que viene en ayuda a los que estamos enfermos y viviendo el inicio de este largo camino.
A tu disposiciòn
Gabriela
Hola Gabriela:
El Fenomeno de raynaud suele presentarse en personas con problemas cardiovasculares o más precisamente por problemas circulatorios, por lo que me comentas eso es así en tu caso. En otros casos es efectivamente un complemento de una enfermedad principal, que en mi caso es la Dermatomiositis. En estas situaciones, como la mía, al ceder la enfermedad principal, cede el fenómeno de raynaud. No hay que descartar que el FR puede presentarse como principal, en cuyo caso se conoce como Enfermedad de raynaud.
Los sintomás de cansancio son particularmente presentes en la dermatomiositis por la perdida de masa muscular con la consiguiente perdida de peso, te está sucediendo esto?. De lo que me describes es lo más relacionado a lo que yo tengo. Hay otros sintomas que tuve tales como fiebre por las noches, deshidratación, dolores articulares, artralgias (pequeñas bolitas en las manos), dolor de espalda, perdida de fuerza en brazos y piernas, erupciones en la piel de cuello, pecho, espalda. Dermatitis seborreica, enrojecimiento facial, principalmente en frente, nariz y mejillas, inflamación de los parpados, engrosamiento de la piel en orejas y frente.
Hay un sintoma por demás curioso, sentía un olor que no estaba en el ambiente por lo que deducía que sólo estaba en mi nariz, en momentos, al principio, cuando he estado muy mal, allí estaba ese olor peculiar, particular, no común.
Respecto a donde te debes ver y de acuerdo a tu comentario de que sientes de que no hay especialistas, es preferible que vayas a un lugar donde los casos de este tipo son atendidos con mayor frecuencia, entendiendo que el problema que puedes tener tiene que ver con el funcionamiento del sistema inmunológico es preferible que te atiendas en Essalud en el servicio de reumatología. Aqui se especializan en estos casos raros y los ven a diario, es muchisimo mejor, te lo digo por experiencia personal.
Espero te sirva la información que te cuento y la que seguiré actualizando en mi blog.
Recibe un fuerte abrazo y piensa que esto no es más que un proyecto, tiene un inicio y tiene una fecha fin, el objetivo es aprender y ya, deberá quedar atrás. Se siempre optimista y verás que todo se encaminará en tu beneficio.
Martín.
Gracias Medea!, excelente información, estuve buscando sin mucho éxito, ahora si tengo de donde evaluar por que definitivamente debemos protegernos de los rayos UV.
Gracias!
Martín.
Buenos dias Martìn:
Còmo estàs? Espero que sigas mejorando.
Voy a sacar cita en Essalud en Reumatologia.
Tengo un cansancio terrible. Dolor de extremidades inferiores y superiores, con ardor y palpitaciones.
Se me malogra el estomago casi a diario.
Y desde hace 8 meses percibo un olor raro en nariz, que justamente le comentaba a mi esposo ayer.
Los examenes que me acaban de realizar para descartar enfermedades principales han salido negativos.
Vere esto como un proyecto.¡¡¡¡
Agradezco mucho tu excelente disposiciòn para apoyar a los demàs.
Rezarè por ti para que puedas sanar y ser LUZ de todos aquellos que por alguna razòn se enferman con este tipo de rarezas.
Saludos,
Gabriela
Hola Gabriela!
Bien, la primera atención en Essalud será en el policlínico que te corresponda, luego de la evaluación médica y a criterio del médico te hará una "referencia" al Hospital Almenara o Rebagliati, el que te corresponda de acuerdo a tu domicilio. Los casos "raros" son derivados a estos Hospitales por ser los mejor preparados para atenderlos. Yo me atiendo en el Almenara, allí están los médicos que conozco y que me dan total confianza en el tratamiento que me dan. Tengo entendido que en el Rebagliati el método de trabajo es el mismo (grupo de médicos de diversas especialidades que evalúan en conjunto tu caso) pero yo no conozco personalmente la forma de trabajo.
Te deseo lo mejor, que ojalá determinen claramente que es lo que tienes y que puedas superarlo pronto.
Un abrazo,
Martín Grillo.
Hola Martín, leí un poco tu blog, es bueno compartir info acerca de tu enfermedad, gracias por suscribirte a mi blog, será bueno compartir experiencias. Me ve un reumatólogo ademas de mi médico homeópata, como habrás , quizá, leido ya.
Ánimo es lo que necesitamos, veo que a Uds. como nosotros, lúpicas y lúpicos, tenemos que ir al reumatólogo.
Eso del cansancio tb es síntoma nuestro y lo de las manchas y aftas...hay varias similitudes. Este año no fue el mío , definitivamente, pero gracias a Dios, ya pasé la etapa: "POR QUÉ A MÍ?".
Gracias otra vez y cuando gustes escribe.
un abrazo y ya un poco adelantada ...FELIZ NAVIDAD Y EXCELENTE AÑO 2 010! Que la paz del Señor esté en nuestros corazones, realmente así lo espero.
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