Marzo, Abril 2010, meses de menor dosis.
Marzo, Abril han sido los meses en que la dosis estuvo en 7.g y el último mes en 5mg, he bajado de peso, al menos cuatro kilos, he sentido cansancio, es como haber tenido energía al 50%, muchas ganas de estirarme, de descongestionar la musculatura, mucho sueño al final del día. En paralelo la dermatitis al fin cedió. Me costó 6 meses de tener la picazón en el cuello, pero al fin, ya, no pica más. Al final de todo lo que probé me quedo con el tratamiento basado en citoquinas y con el advantam.
Siento mis hombros menos anchos, supongo que por la disminución de peso, me duelen los hombros al hacer movimientos hacia atrás, como al ponerme el saco, ese movimiento es doloroso, tengo que inclinar el tronco y tirar el saco por encima para que se acomode sólo. Algunos músculos pierden flexibilidad, por ello tengo estirones en la espalda y en los brazos. La de los brazos ya encontré como me las hice: Al tratar de masajearme el hombro con la mano del mismo brazo hago tensión del músculo del brazo y eso me distendió el musculo, ahora que lo sé ahora me masajeo con la mano del brazo opuesto.
Mayo 2010
Pase mi cita mensual en el Hospital Almenara, le conté todo lo escrito en el párrafo anterior a mi médico y me subió la dosis de 5mg a 7.5mg, me comenta que puede ser la dosis mínima que requiero, debo probar una semana, si disminuye el cansancio debo mantener esta dosis de 7.5 mg.
Ayer cumplí una semana con 7.5mg y las "pilas" pasaron de 50% a 80%, no recuperé toda la energía pero al menos está mucho mejor. A partir de esta semana también usaré menos metotrexate, he pasado de 25mg a 22.5 mg semanales.
No se me cae el cabello, pero tengo poco, la rojez de la frente ha disminuido y tengo que agradecercelo a Luz que me ha estado haciendo tratamientos con algas chinas y sus cremas de estética, me han ayudado radicalmente.
La semana que viene debo pasar consulta en rehabilitación física, deben ayudarme a mejorar el dolor de los hombros, digo, a que me pase el dolor no a que me duela más....(por si acaso.....).
Si perteneciera a los cuatro fantásticos no seria el hombre elástico, no señor, si es por la piel gruesa tendría que ser el guapo Ben.
La falta de apetito se combate con complejo B, es lo máximo.
9 comentarios:
Estimado Martín,
Quiero felicitarte por la perseverancia y también agradecer que compartas tu evolución. He seguido tu caso desde que me diagnosticaron dermatomiositis y realmente es como si estuviera leyendo mi historia con todos los signos y síntomas que presentas.
El mejoramiento tiene que ver directamente con la paciencia. Es lo que me ayudado, la paciencia y como dices "avanzando que al fodo hay sitio..." ya lo creo que sí. Solamente quien tiene la enfermedad sabe reconocer los pequeñísimos cambios que se van experimento.
Así que adelante, ya has avanzado tanto, que seguro llegarás mucho más lejos.
Saludos desde Guatemala.
Clara Aurora
Hola Martín yo tengo dermatopolimiositis, no sé si tu enfermedad también te provoca pérdida de músculo. Si es así, te escribo para decirte que no tomes a la ligera el cansancio y el dolor muscular, esos síntomas quieren decir que tus músculos se están dañando y después recuperar la fuerza es muy dificil. Yo sufrí terribles recaidas por ignorar la pérdida de fuerza, hay que estar muy atento a esto. Y no dudar en hablarle al doctor... pasando a otro tema, acabo de encontrar tu blog y te agradezco lo que estás haciendo, apenas he leido unos cuantos posts, no estoy seguro pero creo haber leído que le preguntaste a tu reumatólogo ha cerca del factor de transferencia. Yo le pregunté al mio y me dijo que tiene décadas produciéndose y que no se ha comprobado su eficacia, aún así yo decidí probarlo. Utilizé el del IPN, lo tomé 2 veces por semana durante 5 semanas y lamentablemente no encontré ningún cambio. Bueno, ya me despido, creo que seguirás teniendo noticias de mí, bye.
Raúl.
No habia escuchado ese tratamiento.. lo voy a estudiar
Que buenoooo Me encantan tus noticias!!!
Ya veras tengo Fe, todo sera siempre mejor.. :)
Ahh raul a mi tampoco me funciono el factor de transferencia mas si el reducir las proteinas, y los carbohidratos , no se me da mas eneergia , lo contrario de la gente normal
He considerado ser vegetariana si no me gustara tanto la carne y la variedad asi que he creado par de recetas donde mezclo lo mejor de todo.. Me funciona genial
un consejo k a mi me ha servido bastante, como ahora tomas 5 mg de cortisona, como yo, hazlo en dos veces, a la mañana 2.5 mg y por la noche otra vez 2.5 mg, asi estas todo el dia cubierto, saludos
Hola:
Como es que no podemos llevar una vida normal? Me detectaron esta enfermedad hace unos 8 meses, la doctora me dijo que el tratamiento es largo pero que no pasa de 2 años... y tú llevas 4¡¡¡ y otras personas mucho mas¡¡¡ Yo me quiero curar pronto, por eso me puese a leer y buscar información... pero la verdad me he deprimido un poco con estas noticias. Tiene que haber algo que nos sane. o algo inventarán¡¡¡
Gabriela:
Es importante que tengas toda la información de esta enfermedad y sobrtodo de cual es tu situación médica personal, esto por que cada persona puede tener condiciones de salud más o menos complicadas que otras, de eso dependerá el plazo en que lograrás una estabilidad en tu salud. En mi caso, aparte de la dermatomiositis se me afectó el pulmón, los médicos le llaman EPID (enfermedad pulmonar intersticial difusa), también el sistema nervioso y para completar tengo el fenomeno de raynaud. Asi que con esta mezcla y al cabo de cuatro años con tratamiento específico he logrado estabilizarme, no sanarme, la dermatomiositis estará allí como dormida y haré todo lo que esté a mi alcance para no despertarla. Lo que sí primordial es comprender que viviremos con esto el resto de nuestros dias y que tenemos que lograr que no nos interrumpa el disfrutar la vida. Eso se puede y podemos lograrlo.
hola soy Víctor, a mi me diagnosticaron dermatomiositis hace 14 años, la primera vez fue terrible los síntomas que comentan, después me logre controlar con metotrexate 7.5 mg a la semana y 2.5 mg de deflazacort, es importante ir cuando los medicamentos conforme tus análisis vayan mejorando, cuidar la creatininfosfoquinasa. normalmente uno encuentra esta arriba del limite (como 196 max) cuiden la seborrea en el cuero cabelludo con shampoo medicinal para que no se caiga el pelo
Hola,me llamo Marianna tengo 3 años con dermatomiositis. Es una enfermedad muy dura. Me llene de manchas en la cara eso fue difícil, además de no poder tragar, fiebre, infecciones en la orina, problemas para subir gradas, dificultad para levantarme, subir los brazos, peinarme. Estoy en un tratamiento con Prelone, Imuran, plaquinol, pero aunque he mejorado no estoy bien,
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