sábado, 28 de agosto de 2010

Este es el lugar al final del tunel...


Han transcurrido cuatro años desde que la dermatomiositis empezara a dar signos de presencia en mi cuerpo, han pasado tres años cuatro meses desde que iniciara tratamiento y hoy por hoy, es lo mejor que me he sentido desde que adquirí la dermatomiositis, estoy practicamente normal, la enfermedad inactiva, yo muy bien, los exàmenes de laboratorio normales, con energìa al 95%, ningun dolor, he notado que el estar demasiado tiempo en reposo me provoca molestias musculares, cada vez que camino y estiro mi cuerpo me siento mejor, mucho mejor. No camino mucho, 20 o 30 minutos alrededor del parque de mi casa, es suficiente.


Sigo medicado, 7.5mg de corticoide por las mañanas, nifedipino 3 veces al dìa, calcio y una aspirina en el almuerzo, metotrexate 20mg los dìas jueves por vìa subcutanea, los martes acido alendrónico en ayunas con un vaso grande de agua, luego de tomarlo debo permanecer 30 min. sentado o de pie y sin probar otro alimento, es un reforzador de calcio, los viernes, 5mg de acido fólico y listo, creo que eso es todo. ah!, no, no es todo, hace tres semanas estoy tomando una pastilla con propiedades para mejorar el colageno y un multivitaminico.


Sentirse bien puede ser diferente de un sentirse bien de una persona sana, por ejm. mis rodillas no tienen el 100% de flexibilidad, el doblar la rodilla totalmente me produce un pequeño dolor, entonces ya se que no puedo exigirla más, pero tambièn sè que no debo dejar que se acostumbre a perder flexibilidad asi que igual hay que hacer ejercicios sin exagerar. Ya algún dìa exageré, hice 10 ranas o 10 flexiones de piernas, las hice, en ese entonces, pero al cabo de algunos días las consecuencias fueron unos dolores horribles de rodillas, la hinchazón de mis tobillos al terminar el día y un gran dolor muscular. En esos días aprendì que estar bien para mi no es lo mismo que estar bien para alguien sin dermatomiositis. Ahora camino, corro algo, pero con sumo cuidado, nada de impactar con mucha energía el piso, nada de movimientos bruscos de cintura, todo suave, poco a poco.


El cabello, alguna vez se me cayó profusamente, ahora nada, no se me cae ni un pelo, pero tampoco me crece ni tengo la abundancia de pelo que tenía antes. Hasta hace un mes me picaba demasiado los parpados, un poco menos la frente y otro tanto el cuero cabelludo, estoy usando un reparador celular del laboratorio Fontboté, en su literatura dice "Serum intensivo que impulsa la regeneración celular, aumenta la hidratación, nutrición y lozania natural de la piel". La verdad que desde que lo uso, no me pica el parpado y si me pica bajó de la escala de 7 a 2 o 1, casi nada.


Mis dedos aún frios, siempre protegidos por guantes, en casa no uso guantes, uso unas almohadillas rellenas con semillas que pongo en el microondas y juego con ellas, calientan mis manos y tambien las aprovecho para relajar los musculos.


Si me podré sentir mejor, no lo puedo asegurar, pero si me voy a sentir como ahora y no tendré activa la enfermedad, esto es una maravilla y puedo hacer lo que todos, nada màs que como buen vampiro no puedo dejar que me dé el sol, que en este invierno de lima no se ha presentado con regularidad, pero ya viene la primavera y deberé protegerme más de los rayos ultravioleta: Sombrero y protector solar.


Estoy delgado, 74kg, quizàs un poco menos, para mi 1.81mts es bajo, pero es muy confortable, no tengo barriga y no he ido al gimnasio, las correas buscan hasta el último hueco, estoy dudando cambiar mi talla de pantalón... y si engordo????.


12 comentarios:

Mónica dijo...

Hola germánico,

Veo que has llegado a la salida del túnel. ¿A que ves que el día está soleado? ¿y te maravillas de tener a tu familia a tu lado? ¿amigos? Sí. Sé que muchos te acompañaron en el recorrido y al fin lo has logrado!!
Tengo que felicitarte porque la ruta ha sido muy pedregosa y no te rendiste en ningún momento. Tengo que darle las gracias a Luz quien te acompañó en el día a día y quien tenía que darte ánimos aún a costas de que nadie le dé ánimos a ella. Lo han logrado!!!
Me gustaría saber ¿desde qué perspectiva seguiste todo este proceso? Porque hay muchas formas de vernos a nosotros mismos cuando atravesamos por una determinada situación en nuestras vidas. A veces, elegimos la peor, pero tú elegiste una de las mejores. Te felicito por tu fuerza de voluntad, por tu poder de decisión, por tu constancia, por tu estado de ánimo, por no haberte rendido ante la enfermedad, por haber continuado trabajando, en fin por haber sobrellevado la situación de la forma que lo hiciste.
Un beso muy grande.

Anónimo dijo...

Hola yo tengo dermatopolimiositis (te gané,je),y estoy en busca de las palabras mágicas "REMISIÓN TOTAL", he probado muchas cosas, ya alguna vez te dejé un comentario en donde te decía que a mí no me funcionó el factor de transferencia y no recuerdo que más te dije... No he logrado curarme pero si he mejorado bastante, lo curioso es que intenté tantas cosas que después ya no supe que fue lo que funcionó, pero poco a poco he ido descartando. Y creo conocer las tres sencillas cosas que creo me han ayudado 1)2 litros de agua al día y 2) cero leche y trigo y los derivados de ambas cosas. Te recomiendo que lo intentes unas 3 semanas haber como te sientes, vas a necesitar algún suplemento de calcio por la ausencia de lacteos. Voy a revisar bien tu blog porque tengo el cuero cabelludo algo irritado desde hace mucho, y creo que tu encontraste cosas que pueden ayudar, igual mañana voy con el dermatólogo haber que recomienda. Espero que cada día estés mejor, bye.

Anónimo dijo...

Bien!

Anónimo dijo...

Hola soy Loli solo quiero darte mi enhorabuena por la realizacion de tu bloc, tu esperiencia puede ayudar a mucha gente, creo que lo peor de esta enfermedad es estar perdido, no tener informacion ni conocer a nadie que la padezca, yo me senti durante dos años como un bicho raro de la especie, hasta que contacte con personas y compartiamos esperiencias,por fin vi que es una rarita enfermedad pero que como tantas, luchandolas se lleba adelante, besosssss FELICIDADES

Anónimo dijo...

!!hola! Te dire que llevo 14 años con esta enfermedad al principio fue duro pero creo que no he estado tan mal como tu.la vez que estube peor hice acumpuntura para reforzar el sistema inmunitario y de eso hace unos 7 años no tomo ningun medicamento y se me olvida ponerme la protecion solar bastante amenudo tengo revision cada año y me dicen que la enfermedad sigue ahi ya que tengo las manchas en los nudillos pero de momento esto bien.deseo que te mejores.

La tienda de Elena dijo...

Hola
Yo padezco dermatomiositis desde abril de este año... lo peor sin duda al ser mujer, la caida de cabello que no para....y el haberme hinchado por la cortisona. Hago dieta y camino ya q me canso mucho debido a q la enfermedad me ha atacado principalmente al pulmon y piel.
Creeis que me puedo quedar calva?? habre de llevar peluca o extensiones??? hay algo para evitar la caida ??se adelgaza al ir dejando la cortisona? Ademas tomo imurel,Muchas gracias. un saludo. elena

La tienda de Elena dijo...

Hola
Yo padezco dermatomiositis desde abril de este año... lo peor sin duda al ser mujer, la caida de cabello que no para....y el haberme hinchado por la cortisona. Hago dieta y camino ya q me canso mucho debido a q la enfermedad me ha atacado principalmente al pulmon y piel.
Creeis que me puedo quedar calva?? habre de llevar peluca o extensiones??? hay algo para evitar la caida ??se adelgaza al ir dejando la cortisona? Ademas tomo imurel,Muchas gracias. un saludo. elena

14 de diciembre de 2012 12:28

La tienda de Elena dijo...

Hola
Yo padezco dermatomiositis desde abril de este año... lo peor sin duda al ser mujer, la caida de cabello que no para....y el haberme hinchado por la cortisona. Hago dieta y camino ya q me canso mucho debido a q la enfermedad me ha atacado principalmente al pulmon y piel.
Creeis que me puedo quedar calva?? habre de llevar peluca o extensiones??? hay algo para evitar la caida ??se adelgaza al ir dejando la cortisona? Ademas tomo imurel,Muchas gracias. un saludo. elena

Unknown dijo...

Hola,en el mes de diciembre de 2016 me diagnosticaron Dermamiositis,ufff fue terrible al principio,casi ni moverme de la cama,siempre con ayuda,hoy tomo inmurel 150 ,mg y 20mg de cortisona,a principios eran 80mg.
Como todos ha sido duro tener está enfermedad.
Hoy estoy físicamente mejor,hago rehabilitación,pero mi pelo ha caído a pasos agigantados,tenía una melena larga ,hoy tengo muy pocos pelos ya,pero bueno que le vamos hacer.
A Dios pido cada día que me ayude a seguir adelante con fuerzas.

Anais dijo...

Hola, me diagnosticaron dermatomiositis en Abril del año pasado. En ese época estaba muy muy estresada, y no sé si fue el desencadenante para que la enfermedad apareciese. Fui perdiendo fuerza poco a poco, hasta el punto de no poder realizar actividades tan básicas como vestirme, ducharme, cepillarme los dientes o peinarme. Permanecí hospitalizada 3 semanas y me dieron el alta con Prednisona e Imurel 50. En esos momentos pensaba que jamás podría andar o usar los brazos con normalidad. Enseguida empecé a hacer ejercicio, al ppio suave pq no podía hacer más, pero en poco tiempo estaba casi al 100%. Con los corticoides me hinché bastante, además se me cayó el pelo muchísimo. Esto fue el verano pasado, a principios de año empezó a salirme el pelo en las calvas, y a día de hoy tengo prácticamente el mismo pelo que antes de ponerme enferma. Los corticoides los dejé hace meses, ahora tomo Imurel 50 cada 12 horas, y, salvo algunos días en los que estoy más triste, no me acuerdo de que tengo dermatomiositis. Llevo una vida completamente normal, trabajo, tengo dos hijos pequeños, hago deporte y solo tengo ganas de quitarme la medicación a ver que pasa. Solo deciros que yo soy una más y me encuentro fenomenal, así que es fácil que vosotros, si no lo estáis ahora, lo estéis pronto. Un saludo y mucho ánimo.

Martin Grillo dijo...

Análisis, te felicito por tu pronta recuperación, nomas no intentes dejar el corticoide por tu cuenta, puedes intentarlo con el apoyo de tu médico.

Unknown dijo...

Hola soy Joyce y fui diagnosticada con Poliomiosytis y Dermatomiosytis. Esto ocurrió en Septiembre de 2017 y la caída del cabello y las erupciones rojas en mi piel fueron lo más que me deprimió. Ni cabello se sigue callando y lo corte muy cortito. Los dolores el cansancio y las ganas de no hacer nada son horribles. No puedo cojer sol y bailar que me gusta tanto me cansa ya que mis rodillas me duelen. Pero poco a poco me he sentido mejor con medicamentos. Me sacan la sangre todos los meses. Pero estoy viva y es lo importante.