miércoles, 28 de junio de 2017

Junio - Nueva bajada de dosis

Es 16 de junio 2017, volvemos a la revisión bi mensual. No ha tenido efectos negativos la disminución de dosis anterior.

Esta vez la dosis será de 5mg diarios todos los días. Cada vez más cerca de los 2.5mg de dosis de mantenimiento,

Han pasado 10 días de la disminución de dosis, estamos 26 de junio, un ligero malestar se apodera de mi cuerpo, leve agarrotamiento de los músculos de la espalda y cuello, duermo más temprano, a veces a las 8pm a veces a las 10pm. Me parece identificar que es efecto de la disminución de la dosis, esto suele pasar en dos semanas, cada día me iré sintiendo mejor y acostumbrándome a la nueva dosis. 

Por todo lo demás, excelente!,vamos muy bien!.

Seguimiento con bajada de dosis

Es 5 de abril 2017, voy a la consulta bi mensual. Todo marcha bien. No hay síntomas graves de la dermatomiositis.

La disminución anterior a 7.5mg diarios no tuvo ningún efecto negativo en mi salud.

Esta vez la dosis pasa de 7.5mg diarios a interdiarios, todos los lunes, miercoles, viernes y domingos.
Los martes, jueves y sábado bajaré la dosis a 5 mg.

sábado, 25 de marzo de 2017

7.5 mg diarios

Es 1ero de febrero, es día de consulta de seguimiento en el Almenara, los espacios de espera con relativa poca gente, mucho calor, es verano ahora en Lima, 32 grados de temperatura nos tiene  caminando  agazapado buscando sombra cuando hay que caminar.

No espero mucho, me llama el Dr. a consulta,  no hay mucho que explicar, no hay grandes síntomas a no ser por la rojez persistente en cuello,  pecho y espalda, algo de escozor en la zona, pero eso  no mata, no  es nada.

Una nueva bajada de la dosis de 10mg los lunes, miércoles, viernes, domingo y 7.5 g los martes, jueves y sábado pasamos desde mañana a 7.5mg todos los dias asi lentamente podremos regresar a los 2.5mg diarios que tomaba.


domingo, 11 de diciembre de 2016

De 5mg no nos vamos- Actual 10 mg y 7.5 mg interdiario

Han pasado 10 años 5 meses de que empezaran los signos de la dermatomiositis en mi, aunque fue identificada en mayo 2007, desde Julio 2006 es que empecé con síntomas y con degradación del estado de salud que no tenía explicación.

Han pasado más de 10 años y hoy estoy estable desde el 2010, no tengo síntomas de la enfermedad y debo seguir tomando la medicina de mantenimiento. Hace tres meses atrás iniciamos junto a mi Médico el intento de dejar de tomar corticoide, pensábamos dejar los 5 mg. diarios que tomaba con un ciclo de toma inter diaria que no funcionó. Los síntomas de la enfermedad como la inflamación de articulaciones se hizo presente en manos, así que ante tal evidencia la decisión fue detener el intento y regresar a la dosis normal de 5 mg. Esto, sin embargo, no dio resultado, tuve que regresar a tomar 10 mg de corticoide, luego de tres semanas de hacerlo, nuevamente me siento estabilizado, sin inflamaciones de articulaciones. Al parecer mi dosis mínima es de 5 mg diarios y no menos, menos nada.

Ahora estamos en el proceso de volver a llegar a tomar 5 mg, estoy tomando 10 mg los lunes, miércoles, viernes y domingo, mientras que los martes, jueves y sábado tomo 7.5 mg, asi poco a poco, volveré  a tomar los 5 mg.

De todos los síntomas, solo me queda la rojez en el cuello, antes la tenía en la frente, pero parece que se mudó y la tengo en el pecho.

Un poquitin de crema corticoide la mantiene a raya, es decir, para que no avance, si dejo de aplicarme la crema en la noche, siento picor y la rojez avanza, solo un poco de crema en las noches y se mantiene igual, no desaparece, pero no avanza. Uso propionato de fluticasona al 0.05%.

Mi actividad es normal, como el del común de las personas. Cuando camino mucho, es decir, mucho, a partir de 5 cuadras de caminata, que se me hace un nudo en la pantorrilla, pero puedo seguir caminando, un masaje en la zona y seguimos para adelante, no me detiene, solo que se presenta y ya, no hay que hacerle mucho caso, más bien, hay que procurar caminar más seguido, distancias cortas, pero más seguido.

Vamos muy bien, quien diría que llevo aplastada a la dermatomiositis, nadie podría darse cuenta que viene conmigo.

sábado, 22 de octubre de 2016

Buenos Aires

Día 1 - El viaje
Es martes 18 de octubre,  emprenderemos un viaje de vacaciones a la ciudad de buenos aires,  vamos en la camioneta con dirección al Aeropuerto,  maneja mi hijo Martín, debemos estar 7y55pm, hemos salido con la suficiente anticipación, 6y30 pm.  Una hora debe ser suficiente..., llegamos a las 8y15 pm debido al intenso tránsito en la ruta.  En fin ya estamos aquí.
Medicinas para dos días en el bolso de mano y el resto en la maleta,  a veces sucede que las maletas llegan a otro destino o llegan al día siguiente,  así que es necesario tomar la precaución de tener medicinas al menos para los dos primeros días.
Es la hora del embarque y subimos al avión de Aerolíneas Argentinas, el avión no es moderno,  6 filas de asientos divididas por un pasadizo que separa los asientos en grupos de 3. No hay pantallas en los respaldares, no se ve que tengan pantallas que se desplieguen.

Es la hora de partir, dos aeromozas se sitúan en el pasadizo para impartir las instrucciones de seguridad y empezamos el vuelo en hora.

Cuatro horas de vuelo y ya estamos en Ezeiza, llueve y llueve como no llueve en Lima, no hace frío. Nos sorprende que no hay manga para bajar del avión,  una escalera esta dispuesta para que bajemos y nos mojemos para subir a un bus que nos llevará a la terminal.

Recogemos las maletas sin inconvenientes,  poca gente en el aeropuerto. Salimos lentamente luego de que en migraciones nos tomarán foto y registro del pulgar derecho.

Hay que comprar pesos, a 15 pesos por dólar, el lugar disponible es el banco de la nación en el mismo aeropuerto.

Taxi al hotel, $40 dólares americanos, rumbo a hospedarnos.

Día 2 - City Tour
Ya es miércoles 19, son las 7:00am llegamos al Hotel, nos presentamos en el counter, tenemos reserva pero el ingreso es a las 2:00pm, tenemos muuuucho tiempo para esperar. Afuera sigue lloviendo, amablemente nos invitan a esperar. 

Hay una pequeña sala de espera, no hay nadie, somos los primeros, ya están atendiendo para desayunar, así que tenemos todo el tiempo del mundo, pasamos al comedor, una pasadizo con mesas a un lado y luego un ambiente cuadrado con dos mesas paralelas con el desayuno, una mesa con jugos, termos de cafe, agua, tazas, platos y cucharitas, otra mesa intermedia con panes, una tostadora, platos y la última mesa paralela con frutas, naranjas en rodajas, toronjas en rodajas, ensalada de frutas como los de lata, panes dulces, aquí se les llama facturas, ese nombre me hace acordar a la SUNAT (entidad responsable de cobrar los tributos en PERÚ). 

Como siempre sucede cuando tenemos la oportunidad de salir del país, la comida no es lo que esperamos, ese jugo de naranja sabe artificial, esas rodajas de naranjas, están jugosas pero no saben a las naranjas de acá, poco dulce, desabridas.

Terminamos el desayuno, queremos caminar bajo la lluvia, no debe ser molesto creemos, pedimos un paraguas, nos lo dan y salimos. Llueve, hace viento, el paraguas pelea con el viento para mantener su forma, yo lo ayudo inclinandolo en contra del viento, pero el viento sabe traer lluvias a nuestras piernas, avanzamos tres cuadras hasta que reconocemos que si queremos caminar sin mojarnos, esto no será posible y decidimos regresar, no hay tiendas abiertas, es muy temprano para ello.

Devolvemos un paraguas que chorrea agua, nuestra ropa está mojada, nos sentamos en la sala de espera, hay calefacción, la ropa se empieza a secar lentamente, pero promete tenernos secos muy pronto.

Van llegando nuevos pasajeros y la puerta automática se abre delante de ellos, transeúntes pasan muy cerca de la puerta y esta se abre automáticamente y se decepciona pues no pasan, cada vez que hace eso un aire frio entra y nos recuerda los minutos bajo la lluvia con lo helado que nos llega el aire.

La imagen se repite una y otra vez, la sala de espera se llena de murmullos, voces en portugués, voces con dejo colombiano delatan sus nacionalidades.

El viaje de madrugada empieza a manifestarse con sueño, Luz se ha quitado sus botines mojados y yo siento las rodillas mojadas, pero el sueño es más fuerte. No se cuanto tiempo me he dormido, pero una catarata de saliva de mi boca a la chaqueta me despierta, de vergüenza me limpio rápidamente y albergo la esperanza de que nadie me haya visto.

Son las 12:00pm, el Recepcionista, me nombra en voz alta "Sr. Grillo, su habitación está lista!", nos levantamos como resortes y vamos por nuestras llaves y maletas.

Exploramos la habitación, es agradable algo pequeña pero suficiente para un viajero, muy limpia!, eso es lo más importante. Tenemos una lista de las opciones de paseo, las vemos, las convertirnos a dolares y luego a soles y armamos nuestro tour.

Son las 2:45pm y salimos a un tour por la ciudad, aún llueve, pero vamos en bus, la ciudad está gris, escuchamos comentarios de los lugareños, "con lluvia no podemos trabajar" y comentarios parecidos.

El obelisco en la AV. 9 de Julio, la Casa Rosada, el Parque japones, Caminito son los lugares principales que visitamos. El tour va terminando, son las 6:45pm, sigue lloviendo y la guia nos dice a todos en el bus que tienen 3 puntos donde podemos bajar, no lo dice, pero lo real es que no nos van a regresar al Hotel, se escuchan tímidas protestas, pero igual se bajan lo más cerca que calculan están a sus hospedajes. La 3era parada es la que nos conviene, está a tres cuadras del hotel, el tráfico está pesado, nos bajamos, seguimos protestando, pero la guía parece no importarle, total, ya les pagamos, no nos volverán a ver y nosotros no los recomendaremos.

Estamos donde estuvimos temprano bajo la lluvia, esta vez todas las tiendas abiertas, a una cuadra hay un centro comercial y es nuestro objetivo, tenemos hambre y hacia allí vamos. Comemos algo, carne por supuesto y a dormir.

Día 3 - Compras
Luz estuvo averiguando tiendas que proveen de productos para Estética, coordina por teléfono donde están y hoy iremos a buscar las tiendas. 

La tienda elegida está a 25 cuadras, no es nuestro país, estamos haciendo turismo, asi que decidimos caminar esas 25 cuadras, ayudados por un mapa de la ciudad, es fácil ubicarse, vamos caminando, no llueve hoy y hay muchas tiendas por ver en el camino. Llegamos sin problemas, entramos a la tienda en un 2do piso y vemos que empieza a llover, suerte que estamos dentro.

Luz se toma 45 minutos seleccionando productos más o menos, vamos a pagar la cuenta y el POS no reconoce mi tarjeta, pasamos otras 4 y tampoco, el problema no son las tarjetas es el POS o quizás la que lo opera?, nos piden que regresmos mientras piden autorización por teléfono. Es hora de almorzar, vamos a un restaurant recomendado a 10 cuadras de distancia. Decidimos tambien ir caminando, no llueve, llegamos, entramos y empieza a llover, la suerte viene caminando con nosotros.

Es un restaurant muy elegante, mesas con mantel y servilletas de tela, copas dispuestas para el vino. Nos invitan a sentarnos y nos ofrecen una copa de champagne, agradable.

Precios no recomendable para turistas, pero ya estamos allí, total es un restaurant recomendado, pido un plato llamado "cuerdas en salsa roja", son tallarines rojos, espero comer un manjar de dioses, Luz se pide un bife de chorizo. Llegan los platos, el mio, a la vista, es un desastre, unos fideos amarillos, parecidos a los de las sopas chinas y unos tres tomates exprimidos encima, 7 hojas de albahaca adornan el plato más insípido que haya podido comer. El bife de chorizo aceptable.

Vamos a salir, la lluvia se detuvo, parece que sabe que vamos a caminar de regreso las 10 cuadras hasta la tienda de productos de estética, tenemos extrema confianza y caminamos, caminamos hasta que me doy cuenta que ese lugar no está en mi memoria del camino recorrido, nos desviamos, no usamos el mapa, exceso de confianza, hay dos opciones, leer el mapa y cortar camino hasta regresar a la Av. Callao que es donde debiéramos estar o regresar nuestros pasos tres cuadras que es lo que hicimos mal. Decidimos cruzar las calles para retomar el camino y un lugareño, al preguntarle si vamos por buen camino, nos dice que no, que debemos ir hacia otra dirección, casi la que estábamos dejando atrás.

Asi que a caminar, cruzamos un gran parque, la lluvia ya no nos quiso esperar y empieza a mojarnos, llevamos casacas impermeables, al menos. Habrán sido 6 cuadras las que caminamos para retomar el camino y al fin estamos en la Av. Callao, de regreso en linea recta a la tienda que a estas alturas del día ya debiera tener la aprobación telefónica de la tarjeta de crédito. Los balcones y las cornizas se convierten en nuestro paraguas, caminamos en fila india, es poco el espacio para no mojarnos y realmente nos seguimos mojando a pesar de nuestras acciones.

Vamos caminando y vamos pensando que si no han logrado la aprobación telefónica debemos tener el efectivo y decidimos retirar dolares de algun cajero que esté en el camino, todos los bancos cerrados, los cajeros disponibles, pero ninguno llena esos letreros "VISA" como vemos en cada uno de los cajeros qui en el Perú, nos acercamos a al menos tres cajeros en la ruta y nada, no dicen "VISA", no dan confianza para ingresar la tarjeta. El siguiente cajero nos invita (no se porque) a meter la tarjeta, lo hacemos pruebo dos opciones y nada, "operación no permitida" dice, hay una 3era opción "Retiro de emergencia", aja!, esta es!, la elijo, pido 300 dolares, el cajero me advierte que la operación me costará 93 pesos, bueno, no tengo otra opción, dale, acepto y ya!, listo el cajero me entrega 300, pero no dolares, si no pesos.....Con mis 300 pesos, 20 dolares, no hago nada. Seguimos camimojandonos.

Llegamos mojados a la tienda, la administradora parece haberse puesto enérgica con el operador de la tarjeta de crédito pues no pensaba perderse la venta y ya!, hizo la operación. Recojemos los productos y bajamos, esta vez a tomar taxi, ya no hay piernas para caminar 25 cuadras de regreso. Algunos agarrotamientos en piernas y muslos nos invitan a tomar taxi si o si.

Entramos al Hotel, ahora recien siento el cansancio en las piernas, un poco más tarde nos toca ir al espectáculo Sr. Tango.

Son las 9:30pm, viene el bus que nos llevará al espectáculo Sr. Tango, volvemos a confirmar que nos regresaran al hotel, lo cual nos lo confirman, así que subimos con confianza. Colombianos, Brasileños, nuevamente son nuestros compañeros de viaje. El local está algo lejos, como a 15 minutos por autopistas. Llegamos, es una zona industrial, calles obscuras, muchos buses estacionados al lado, todos parecen haber traído a turistas al espectáculo. Entramos, el primer ambiente son calles antiguas, personas con sombreros tangueros, mucho color en las paredes, como en Caminito, subimos unas escaleras, hay ambientes privados a media luz y una baranda que mira al escenario, nos toca un lugar privilegiado, exactamente sobre el escenario, tendremos vista privilegiada, a nuestra derecha una pareja de colombianos, a nuestra izquierda una pareja de brasileños, cada uno de los grupos tiene un ambiente privado, separado por una baranda también.

A las 10:15 pm empieza el espectáculo, una pantalla gigante muestra indios aborigenes a caballo que aparecen de la izquierda, gauchos a caballo aparecen de la derecha, todos dando gritos de guerra, o al menos eso es lo que parece, de pronto dos caballos, uno e cada bando, parecen salir de la pantalla y pasan al escenario circular, asombra, es un buen comienzo, han logrado el impacto que pensaban lograr, se imaginan? dos caballos saliendo de la pantalla, materializándose frente a tus ojos. El espectáculo es seguido por parejas que bailan un sensual tango, pienso que con esos movimientos de piernas entre las piernas del compañero, alguna vez deben haber dado un rotundo golpe, pero no, son precisos, ágiles y muy rápidos.

Satisfechos con el evento, es hora de regresar al hotel, a descansar, sobretodo las piernas...

Día 4 - Parque Temático Jerusalén
Hoy es día de paseo, fuera de la ciudad, ni hablar de ir a pie!, un taxi y nos enrumbamos al parque temático.

Buenas escenificaciones, hay que caminar y caminar, dos o tres vueltas al parque, día de sol, agradable y propicio para conocer el circuito.



Día 5 - Retorno a Lima
Hoy dejamos el hotel a las 10:00 am, nuestro vuelo saldrá a las 7:00pm, decidimos ir al cine a "matar el tiempo" porque no se nos ocurre seguir caminando más. "Infierno" es la película de estreno elegida, función de 12:00pm, muy poca gente, como era de esperarse.

Ya estamos en el hotel, en la sala de espera, solo esperando ver llegar a nuestro taxista, se acabó el viaje, es hora de regresar a Lima.




martes, 6 de septiembre de 2016

Recuento

Hoy es martes 6 de septiembre, ya los efectos de haber intentado bajar la dosis han desaparecido, ya podemos volver a cerrar la mano y que cierre totalmente, el edema en manos ha desaparecido, digamos casi completamente.
Hagamos la lista de las cosas que estan diferentes:
1) Manos muy frias, mucho mas la mano izquierda.
2) Tinitus intenso, sonido notablemente alto e insualmente en las tres ultimas semanas, visite el Otorrino laringologo pero no hay identificacion de causa posible.
3) No hay mucho sol, por ende muy poca radicion UV, lo agradecen mis orejas que son las mas sensibles a los UV, cuando hay un poco de sol, las orejas son las que inmediatamente se enrojecen y se calientan. En estos dias, sin sol, se ven muy muy normales.
4) Rojez en el pecho y cuello, mucho mas reacio a desaparece con crema corticoide, casi se mantiene permanente a pesar de aplicarme crema corticoide, Si dejo de aplicarme, se extiende la rojez.
5) Las articulaciones de las rodillas, sensibles al esfuerzo, el abuso en flexiones genera dolor articular que cede ante la suspension del esfuerzo.
6) Calambres, solo en las noches, en las piernas, normalmente cuando siento frio en la zona, se activan los calambres, son controlables en el sentido de que al estirar la pierna, el "nudo muscular" se desvanece. Algunos calambres, menos frecuentes, en los pies. La mejor forma de contrarrestarlos es poniendome de pie, al asentar el pie, estiro el musculo y se desvanece el calambre. 

Esta es la lista de "malestares" que quedaron activos, no son nada, al lado de los sintomas de la dermatomiositis en actividad. Esto es un paseo en botecito.


domingo, 7 de agosto de 2016

16 de JULIO 2016

Es 16 de julio, la hinchazón en las manos no es mucha pero no es normal, no puedo hacer puño, las articulaciones duelen si aprieto la mano, quizás cuatro días de 20 mg no fue suficiente, ahora que llevo algo de 11 días con mi dosis habitual de 2.5 mg nuevamente está regresando el dolor de las articulaciones de la mano, principalmente la mano izquierda. Llamé a mi Médico, le conté lo que sucedía y la indicación inmediata fue regresar a 10 mg diarios de corticoide. El intento de quitar totalmente la prednisona no dio resultado, así que ahora es cuando se debe tener paciencia, asumir la situación y volver a recorrer el camino de disminución paulatina y muy lenta desde los 10 hasta los 2.5 mg nuevamente, en algún momento más adelante, unos meses más adelante volveré a la dosis de mantenimiento. El frió es intenso en estos días, quizás ello no ayude a tener las manos más normales. Dentro de todo es un malestar menor, no hay dolor, de esos que duele sin que lo llames, esos que aparecen en alguna parte del cuerpo para generar molestia, de esos no hay, solo el que se produce al intentar cerrar el puño.

El frió me obliga a usar guantes, si salgo sin ellos, debo esconder las manos en los bolsillos del pantalón o brazos entrecruzados escondidos bajo las axilas, toda parte del cuerpo con mayor calor es buen refugio para unas manos heladas. Hasta tocar las mejillas que aún mantienen un calor mayor son alivio para las manos frías y las manos frías son un alivio para las mejillas calientes.

Ahora es Agosto, el mes más frió aquí en Lima Perú, muy cerca de Septiembre, mes en que inicia la primavera, esperemos que con el clima la situación mejore más rápidamente.