Las perdidas de vidas valiosas de mi entorno

28 de julio, hoy dia de celebrar 200 años de independencia parece ser un dia con muchas tristezas para poder celebrar, todos los peruanos conocemos a alguien que murió por COVID, mucha tristeza en familiares, amigos, vecinos.

En este año, dos personas con enfermedades autoinmunes superaron el COVID teniendo el peor de los pronósticos por el solo hecho de tener una enfermedad auto inmune, pero Dios es grande y la fe  fuerza interior de ellas las sacó de la enfermedad triunfantes. Mientras al otro lado de la vereda estuvo mi cuñado Chito que aparentemente un paro cardiaco terminó con su vida dejando en una profunda tristeza a la familia, Dios le de descanso eterno lejos del dolor terrenal. La lista es grande, amigos de la infancia, tres, del mismo barrio, vecinos, no superaron la enfermedad y se fueron dejando sorprendidos, absortos de la velocidad con que esta pandemia toma a sus presas y las devora rapidamente.

Mi primo Jhonny de Chincha, contrajo la enfermedad y no la pudo superar a pesar de estar internado, 58 años de existencia, dos hijos, joven padre, nos deja con la tristeza de no poder volver a compartir su agradable conversa, la famlia, los hijos, una madre sumidos en la tristeza y en la incompresion de una pronta partida queriendo despertar de una pesadilla horrible, descarnada que arranca a nuestros seres queridos y nos destroza el alma.

La diferencia entre vida y muerte se ha hecho tan patente, ayer reiste, conversaste, compartiste y de pronto hoy te dicen que ya no está, que el COVID lo capturó y tomó su vida como quien toma una bocanada de aire y la deja partir para no volver más.

Pido a Dios por el descanso eterno de todos aquellos que han partido por la pandemia de COVID, pido a Dios por la resignación de todos los que quedamos y debemos superar una perdida de esta magnitud.

Pido a Dios que los que quedamos valoremos la vida, en su segundo de existencia, que comprendamos que cada instante de vida es valioso, si antes de la pandemia no era útil desperdiciar el tiempo en rencillas o momentos negativos, ahora con pandemia, es mucho más relevante disfrutar la vida sin preocuparnos tanto por lo que ya pasó y por lo que vendrá, como alguien dijo, la vida no es un viaje con principio y fin, la vida es el trayecto, disfrutemos el trayecto, cada minuto, cada dia cuenta para aprovechar las horas y ser felices con las cosas pocas o muchas que tenemos.

A un año del inicio de la cuarentena por Covid-19

 Estamos 16 de marzo del 2021, al 15 de marzo se reportan 49,177 Peruanos fallecidos producto de la pandemia, estamos en un promedio de 168 personas que dejan de existir diariamente, similar a lo que sucedia en Junio 2020. Más de 1.4 Millones de personas contagiadas, el 4.2% de peruanos se han contagiado de Covid-19.

Según información del INEI, Instituto Nacional de Estadística e Informática, 717,700 personas no tienen empleo a Feb 2021, a Feb 2020, habían 360,700 personas sin empleo, se ha incrementado en 357,000 producto de un año de pandemia, es decir, 99% de incremento del desempleo.

El gobierno, de accidentado curso a través de los meses, ahora sabemos que fuimos engañados por el ex-presidente Vizcarra durante su accionar para controlar la pandemia, ahora con pedido de prisión por parte del fiscal que lo investiga por actos de corrupción.

El periodismo, atraviesa uno de sus momentos de mayor crítica por su permisibilidad, su ocultamiento de noticias que dan cuenta del mal accionar del gobierno, la mayoría de ellos son propiedad de grupos de poder que prefieren mantener al gobierno por intereses particulares. A excepción de unos pocos periodistas que hacen investigación y critica frontal nos ha permitido conocer mala gestión, actos de corrupción y de indiferencia ante el dolor y muerte que produce la pandemia en el Perú.

Algunos dejan notar su indignación en redes sociales, otros tantos salen a defender al gobierno a pesar de la corrupción descubierta, de los errores y de la desidia para tomar acciones reales y concretas que ayuden a frenar el avance del covid-19.

Los Centros de salud colapsados, no hay lugar para la atención de otras enfermedades, es desconocida la muerte producida por otros males, el Covid-19 a tomado el protagonismo y hoy todos mueren solo por el. 

En mi experiencia personal, ESSALUD tantas veces criticado, tiene una atención ejemplar y virtual para todos los que padecemos enfermedades crónicas y que pasabamos mensual o bimensual o trimestralmente una consulta de seguimiento y la entrega de medicina correspondiente. Ahora tenemos nuestra consulta virtual, recibimos nuestras recetas electrónicas y hasta podemos recibir nuestros medicamentos en casa mediante la opción "Farmacia vecina", esto último, en  mi caso, no funcionó, asi que debo ir mensualmente a recoger mis medicamentos, No obstante, felicito a los Médicos de Reumatología del Hospital Almenara por no dejarnos a nuestra suerte, los tenemos siempre atentos a nuestras consultas via messenger. Son lo máximo!.

Un año de pandemia, un año de cambio de la realidad, se acabaron las reuniones sociales, el trabajo remoto en empresas competitivas del sector privado se instauró para quedarse, otras empresas aún ven con recelo el utilizar este ventajoso metodo de trabajo.

El comercio en general ha decaido, muchos locales tienen letreros de "Se vende", "Se alquila", se siente un golpe en el pecho saber que antes allí habia un prospero negocio, hoy esa empresa y sus familias no tienen más el mismo ingreso, si es que tienen alguno.

Trabajar en remoto, tiene extraordinarias ventajas, enumeraré algunas de ellas:

1) Ganas las dos horas de ida y vuelta al trabajo. El tiempo es oro.

2) Disminuyes el gasto en pasajes o combustible. El dinero no compra la felicidad, pero ayuda...

3) Almuerzas un plato de comida calientita...!, a mi me tocaba comer un plato medio frio cuando tenía que hacerlo en el trabajo.

4) Usas tu propio baño!, no tienes que ver que esté desocupado, no te preocupas si te vas a encontrar una suciedad por allí... uggg. y lo usas a la hora que lo necesitas!

5) La concentración es total, al menos en mi caso, que no tengo niños en casa que hagan bulla.

6) Puedes empezar a las 7am si quieres. Aunque podrías emplear más horas que con el horario presencial de oficina.

Creo que en este año no hemos podido controlar la pandemia por que tristemente no ha sido la prioridad del gobierno, con un actuar inhumano han priorizado sacar ventaja y construir una riqueza soportada en miles de muertos que por falta de camas uci o de un balón de oxigeno se han ido.

Llegaron las vacunas, pero las de peor relación precio/calidad, aunque existan personas que defienden la Sinopharm, la información que existe nos dice que 79.3% de efectividad la pone entre las dos peores vacunas al lado de Sinovac con 50%. Un 79.3% que no lo dice ninguna revista especializada. Tendrá que ver con que los implicados en la vacunación ilegal "vacunagate" se aplicaron algunos hasta 3 dosis?.

El gobierno de Sagasti, cada mensaje que emite está plagado de "estamos en conversaciones", "todo está muy avanzado", "ya casi, casi terminamos", la verdad es que dejan mucho que desear, no pareciera que enfrentan una pandemia, es como ir a una guerra en la que entran a las 9 de la mañana y se van a las 6pm y quien sabe si trabajan sábados y domingos, cuando una situación como está debieramos estar 24x7 luchando porque no muera un Peruano más.

Finalmente, la salud, espectacular!, sólo falta recuperar el empleo y a seguir cuidandonos que esto no acaba todavía, pero se puede!, cuidarse no cuesta nada!, seguir manteniendo el distanciamiento social es clave!

La importancia del cumplimiento

Son 12 años que en mi camino se acopló una disfunción del sistema inmunológico, son 9 años que a pesar de haber invadido mi camino, está aplastada como sombra de mediodía bajo mis deseos de vivir y de vivir bien, saludable, optimista por el camino que hay adelante.

Los que tuvimos que pasar por la noticia inicial de tener una disfunción de nuestro sistema inmunológico hemos enfrentado el rostro de la incertidumbre y del desconocimiento. Que es?, y la pregunta queda flotando en el aire, balanceándose entre nuestra tristeza y desolación. Estos sentimientos que naturalmente son el detonador de la exposición de mejores aliados: tu optimismo, tu paciencia, el reconocerte único y fuerte, el aceptar, que no es lo mismo que resignarte, aceptar es, aceptar que ya estás embarcado y no te bajarás, tendrás que seguir y tendrás que luchar y mejor será que lo hagas con en vez de pesimismo, con optimismo, en vez de pena, con alegría, en vez de desesperación con paciencia, en vez de renegar, con Fe, en vez de buscar un culpable, reconocerte elegido. Dios no da batallas a guerreros que no la puedan ganar!. Eso eres tú, un guerrero y estás en guerra, ten la determinación de que vencerás. Tendrás heridas de guerra?, Sí!, no son pérdidas, son trofeos! de tu fortaleza. Sigue adelante!, de esto se sale y se sale bien!

Son 12 años, una docena de años, muchas personas públicas han dejado este mundo y las contamos por decenas, muchas personas desconocidas para nosotros también, las contamos por miles, y Tú, como yo, seguimos aquí y en lo que a mi respecta, estaré hasta cumplir 90 años .... o más!.

Sucederá que en el camino alguien camine a tu lado y te ofrezca la "medicina revolucionaria" y te pedirá que dejes esas pastillas. Todos somos libres de tomar nuestras propias decisiones, pero te recomiendo, no dejes la medicación, los que lo han hecho, han pasado buenos meses "sanos", libres de "la tortura" de tomar medicamentos a diario, pero.... la factura vendrá y todo lo que avanzaste habrá bajado por un tobogán y tu de espaldas y tendrás que volver a subir por el mismo camino. No vale la pena!.

Estoy estable, se que la medicación de mantenimiento es importante en mi situación. No tengo dolor, no tengo llagas, no he perdido fuerza, camino, trabajo, manejo auto, duermo bien, viajo, disfruto las calles, conozco nuevos lugares, aprecio la vida, aprecio cada momento. Si algo me preocupa, busco solucionar lo que me produce la preocupación. Vamos caminando en paz y si alguien quiere afectar tu tranquilidad, Tú tranquilo, no te alteres, es tu mejor escudo, una ofensa lanzada necesita de un receptor ofendido!, sino lo estás, sólo le quedará a esa ofensa, regresar a su dueño. La vida es demasiada bella para esconder tu mirada en la obscuridad, mira el brillo del día y disfrútalo!

Recuento

Hoy es martes 6 de septiembre, ya los efectos de haber intentado bajar la dosis han desaparecido, ya podemos volver a cerrar la mano y que cierre totalmente, el edema en manos ha desaparecido, digamos casi completamente.

Hagamos la lista de las cosas que estan diferentes:

1) Manos muy frias, mucho mas la mano izquierda.

2) Tinitus intenso, sonido notablemente alto e insualmente en las tres ultimas semanas, visite el Otorrino laringologo pero no hay identificacion de causa posible.

3) No hay mucho sol, por ende muy poca radicion UV, lo agradecen mis orejas que son las mas sensibles a los UV, cuando hay un poco de sol, las orejas son las que inmediatamente se enrojecen y se calientan. En estos dias, sin sol, se ven muy muy normales.

4) Rojez en el pecho y cuello, mucho mas reacio a desaparece con crema corticoide, casi se mantiene permanente a pesar de aplicarme crema corticoide, Si dejo de aplicarme, se extiende la rojez.

5) Las articulaciones de las rodillas, sensibles al esfuerzo, el abuso en flexiones genera dolor articular que cede ante la suspension del esfuerzo.

6) Calambres, solo en las noches, en las piernas, normalmente cuando siento frio en la zona, se activan los calambres, son controlables en el sentido de que al estirar la pierna, el "nudo muscular" se desvanece. Algunos calambres, menos frecuentes, en los pies. La mejor forma de contrarrestarlos es poniendome de pie, al asentar el pie, estiro el musculo y se desvanece el calambre. 

Esta es la lista de "malestares" que quedaron activos, no son nada, al lado de los sintomas de la dermatomiositis en actividad. Esto es un paseo en botecito.

Viajado por la vida en asiento de primera clase

Hoy 6 del 6 del 2015, 8:19 pm, llevo auriculares en mis orejas, música de piano y flauta me dicen al oído que la vida transcurre lenta.....que la brisa trae noticias...que la alegría viaja con ella, que da vueltas alrededor mio y busca agradar a mi piel.Todo es calma y quietud...ahora. Soy consciente que no siempre fue así....he pasado momentos muy malos...he llevado dolor dentro de mi y he puesto dolor sin querer en mi familia...si estas enfermo ...la familia sufre...eso me pasó a mi...y le pasa a todo aquel que tiene amor a su alrededor. Ahora es cada vez un recuerdo más lejano.....yo dejo que se vaya, que se aleje a diferente velocidad con que la paz entra en mi....

Hoy es sábado, es hora de descanso. Mi vida tuvo esta semana, un cambio bueno e importante. He cambiado de trabajo, me he pasado la semana entera conociendo personas nuevas para mi, entendiendo una realidad de trabajo diferente a la que estuve acostumbrado. Nuevo trabajo, nuevos retos que superar, por ahora retos por comprender.

A diferencia de mis anteriores trabajos, en este nuevo empleo se trabaja sábados. Antes lo he hecho pero como una decisión personal de poder avanzar más rápido mis temas pendientes, esta vez, es parte del horario regular. No hay diferencia, ya lo hacia y tendré que hacerlo.

Mi salud está en muy buena situación, no hay molestias, la fuerza es normal, no hay cansancio, subo, bajo escaleras, camino rápido, trabajo muchas horas y lo hago como cualquier otro compañero de trabajo. No hay diferencia.

Siempre siguiendo las recomendaciones de mi médico, todas mis medicinas a la hora establecida: 2.5mg. de corticoide diarios, 10mg de nifedipino, mañana, tarde y noche, sildenafilo 50mg, mañana y noche. 100mg de aspirina y 500mg de calcio en el almuerzo, 12.5mg de metotrexate los jueves, 10mg de acido folico los viernes. Y listo, eso es todo.

Pesamos 72.5 kg, una ligera tendinitis en la muñeca de la mano izquierda de dos meses de duración, la estamos tratando con ultrasonido interdiario y vamos viendo ligera mejoría. 

A quien empiece a caminar por los senderos de las enfermedades del sistema inmunológico le digo que piense en positivo, que acepte que está enfrentando una situación inesperada, pero que la acepte, con esto podrás saber que tienes que hacer para superarla. Ahora seguro las dos caminan al mismo ritmo, se trata de que puedas caminar tú más rápido que la enfermedad, podrás dejarla atrás, solo ten calma, ten paciencia, ten perseverancia, ten fe, esto pasa, te lo digo con conocimiento y por algo maravilloso que se llama experiencia. Tú puedes avanzar y si necesitas ayuda, aquí tienes a un amigo que te extenderá la mano y te dará lo que esté a mi alcance darte. Vamos contigo, no estás solo. 

2014

He terminado el año 2014: Un año que a lo que salud respecta ha sido muy bueno, una permanente estabilidad de mi salud con los signos más rebeldes de la dermatomiositis visibles pero controlados: Una rojez del rostro, unas orejas más rojas aún, un raynaud insistente en las manos y nudillos con el signo de gotron. Son los signos de que existe una condición médica controlada pero real y existente bajo mi piel.

Este año,en el último trimestre he expuesto a mi cuerpo y espíritu a un stress laboral intenso, gracias a Dios el trabajo arduo e intenso que incluyó sábados, domingos y algunas madrugadas a terminado. Pude apreciar en estos meses de arduo esfuerzo físico y mental una pronunciación de la rojez en mi pecho, era notorio que el día que tenía más ansiedad durante el día era el día que mi pecho se enrojecía más y un pequeño escozor se hacia presente en el pecho. Aprendí a buscar formas de relajarme, a controlar mi ansiedad, ahora, mientras escribo estas lineas escucho música relajante, se llama "Música del alma, música para sentir y conectar con tu interior". Me ha ayudado mucho a desvanecer la ansiedad en los momentos que lo necesité. Se los recomiendo.

Hay tanto por agradecer a Dios, que con su infinita piedad me ha concedido un año de plenitud, nadie que me ve, trabajando o compartiendo podría saber que llevo una situación médica por decir lo menos muy agresiva e incapacitante, pero allí estamos, de pie, con la enfermedad controlada al 99%. El 1% lo dejamos para esa rojez que afea mis manos.

El 2015 viene con muchos proyectos personales, ideas que ojalá pueda concretarlos, le pondré el empeño suficiente para que así sea. En lo laboral, espero lograr mejores resultados para la empresa y por ende para mi y mi familia.

Este año empiezo con ranitidina 500mg, 2.5mg de prednisona diarios, 15mg de metotrexate semanal, nifedipino 10mg, tres veces al día, aspirina 100mg al almuerzo, lo mismo que calcio 500mg + Vit. D, sildenafilio 75mg en la mañana y 50mg en la noche, ácido alendrónico como reforzador del calcio los días martes, 10mg de ácido folico los viernes, luego del día de aplicación del metotrexate. Estos medicamentos los tomo religiosamente, casi casi como respirar, no puedo ni debo dejar de hacerlo.

Este año empecé haciendo un poco de bicicleta elíptica, empecé con 5 minutos, a los dos días con 7 min y a partir de la 1era semana con 10 min diarios. Hay días que no lo hago, pero este año debo buscar mayor regularidad en el uso diario. Debe ayudarme en mi salud cardiovascular y a tonificar mi musculatura.

Empiezo con 72 kg de peso y 1.79 mts de estatura, hasta ahora me pregunto donde se fueron mis 2 cm de estatura que tenia adicionales. Me siento bien con este peso, quizás debiera subir un par de kilos más pero no es algo que me preocupe. Y pensar que antes de todo esto, en el año 2007 pesaba 90 Kg y yo no me veía gordo, pero de hecho que lo estaba.

En este fin de semana de año nuevo fui con mi esposa a Chilca, es un pueblo a las afueras de Lima, a 63.5 km exactamente. Allí hay pozas de agua filtrada del mar con inmensas propiedades curativas, ingresé a la que tiene minerales que ayudan a las articulaciones y a la piel, debo hacer esto regularmente a ver que resultados beneficiosos obtengo en mi piel. Aquí les dejo una foto de este momento.

NIVEL DE ANSIEDAD AL LIMITE

Hoy quiero compartir con Ustedes que mi nivel de stress se incrementó y tengo una pelea interna para que este stress no complique mi salud.

Se que no es bueno mantenerme en un estado de ansiedad constante, estos días me ha sido imposible dejar de atender graves problemas en la oficina. A partir del 1ero. de octubre he pasado a ser responsable directo del área de Sistemas & Procesos, y esto sin dejar mis responsabilidades que a esa fecha ya tenía como son la Gerencia Central y la gestión del área de Logística de la empresa.

Aparentemente diría que es demasiada carga, pero lo real es que es cuestión de adaptarse, es cuestión de tomar las medidas correctivas para que estas áreas entren a un estado de orden que no sea necesario el correr en actividades de soluciones de emergencia. No es sencillo, es importante la participación de todos los miembros que conforman estas áreas. Lo más critico está en Sistemas, que al conocer el detalle de su estado en este mes hemos encontrado muchas cosas que requieren de cambios importantes. Esta última semana de Noviembre, debemos terminar de dimensionar el "monstruo" que debemos desarmar para volverlo a armar, pero esta vez como un precioso animal domesticado, poderoso y útil para la organización. En eso estamos, y en el camino la ansiedad, la presión, la urgencia son los enemigos que nos disparan balas de ansiedad que por lo pronto me han caído varias, pero también es cierto que voy ajustando mi chaleco antibalas para rechazar las que vienen y más adelante lograr que no nos disparen más.

El camino es arduo, pero confío en las personas que están a mi lado, día a día, veo mayor compromiso en ellos y también mayor entendimiento al plan de cambio que estamos ejecutando.

Escucho mi respiración, muchas veces al día, porque la ansiedad es una red que me envuelve y la forma de quitármela no es con la fuerza, es con la quietud de una respiración profunda cuya exhalación llega a mis oídos y me susurra: "cálmate.....".

Sistemas está en un 2do. piso, en este mes he estado usando la oficina gerencial de Sistemas y he subido y bajado escaleras todos los días y muchas veces por mi estilo de trabajo. Mis rodillas no se han resentido totalmente pero si me dan cierto mensaje de alerta de que no exagere. He decidido, ahora que la tormenta de Sistemas ha menguado, evitar subir tanto y quedarme en la oficina del 1er. piso.

Mientras escribo esta entrada, escucho música de relajación que encontré en Youtube, me está ayudando, me levanté de la cama pues no podía dormir, la ansiedad es como un grito contenido que se retuerce en mi pecho queriendo salir.

Hace muchos meses tengo en mi cabeza, tomar una mañana y salir a una playa a caminar, a escuchar las olas romper en la orilla, y lo voy a hacer, prometo que en mi siguiente entrada de mi blog hablaré sobre esa experiencia.

Empecé a escribir con 8 en una escala del 1 al 10 de ansiedad, solo por escribir estas lineas, la siento en 2 ahora, gracias Dios por que me despojé de una sensación que se que bien no me hace.

Tengo miedo, de que el stress despierte al monstruo que llevo aplastado contra el piso, tengo determinación para buscar soluciones para mi ansiedad y stress, para que eso no suceda. Hoy lo estoy logrando, la música atraviesa mi pecho dejando paz a su paso. Mis hombros se sueltan, mi rostro se descomprime, mi frente se relaja, la música llena mi espacio interior, donde hay aire, ahora hay música, donde hubo ansiedad, ahora hay tranquilidad....

24 minutos de escritura hasta ahora, 24 minutos que fueron suficientes para calmar a mi alma.

Más tarde amanecerá un nuevo día, estoy preparado, confío en mi y confío en mis compañeros de trabajo.

Te pido Dios me des la sabiduría de usar las palabras correctas con ellos, te pido me des la lucidez para poder lograr al lado de ellos los objetivos planteados. Que todos sientan que los objetivos cumplidos se deben a sus esfuerzos.

Enfermo yo???

25 Agosto 2009
Hoy adelantamos los exámenes de laboratorio para que en mi cita de seguimiento pueda tener en mano los resultados de laboratorio que espero reflejen mi estado de mejoría.

28 Agosto 2009
Resultados listos!!, en lineas generales, los resultados bien!, excepto Colesterol y Trigliceridos, bueno... algo hay que atender!!!, será pues. No están tan tan elevados tampoco pero hay que darle atención.

31 Agosto 2009
Son las 8:00am y ya estamos en el Hospital Almenara para mi cita de seguimiento, resultados de laboratorio en mano, consolidado de resultados de laboratorio tambien.

Pasamos a la consulta, conversamos con el Dr. Cucho, comentamos lo bien que nos hemos sentido desde el último seguimiento y lo que no ha ido tan bien como la hinchazón de tobillos que se genera durante el día y que se restablece durante la noche para amanecer normales. Esto ya desde el 20 de agosto está bastante controlado, estoy procurando descansar con los pies levantados durante el fin de semana y ayudar a que en los dias siguientes la hinchazón sea cada vez menor.

La hinchazon la produce la retención de liquidos, a partir de hoy se disminuye mi dosis de pretnisona de 40mg a 35mg, yeee!!!, debemos seguir bajando más el corticoide, también recibo la indicación de que a partir del 15 Sep baje la dosis a 30mg diarios.

He recibido del Dr. Cucho mi orden de internamiento, terminamos la cita y paso a buscar en el área de hospitalización la disponibilidad de cama para internarme para recibir mi 5to mes de inmunoglobulinas.

LLego al ambiente de Reumatología, tengo la suerte de encontrar a las Dras. Karim y Amanda, nos saludamos y les comento que ya estoy en fecha de recibir el tratamiento y que esperaré la disponibilidad de cama. Adivinen que!, me dijeron que habia una cama disponible el mismo día!!, eso es tener mucha suerte, asi que tomo la opción e inicio el tramite de internamiento, bueno, encargo a mi esposa Luz se encargue del trámite mientras yo regreso a la oficina a coordinar el trabajo pues me ausentaré toda la semana.

01 Sep 2009
Hoy será el 1er dia de tratamiento de los cinco días que son, hoy conocí a Julio Cesar, tiene dermatomiositis como yo, tiene 28 años, una hijita de dos años, me comenta que ingresó hace cinco días sin poder caminar por emergencia, ahora ya camina aunque no puede levantarse de la cama defrente, sólo lo puede hacer poniendose de costado y bajando las piernas primero. Noto al conversar con él que le domina el pensamiento "por que a mi" y la tristeza o depresión lo invade cuando lo piensa o dice. Conversamos al respecto y trato de convencerlo de que esa actitud no es buena para su recuperación, por que a mayor tristeza mayor deterioro de su sistema inmunológico y eso no lo ayudará a recuperarse, que debe aceptar su nueva situación para poder enfrentarla y superarla, espero me halla escuchado. Estaremos algunos días por acá asi que habrá oportunidad de insistir en el tema.

02 Sep al 04 Sep
Todo normal, sin novedades, excepto que Julio Cesar, mi "coleguita", en una de sus "salidas" al pasillo de fuera, que es extenso, algo de 120mts aproximadamente, habia hecho el intento de correr, ante tamaña idea las consecuencias fueron que al primer paso que dió, si, al primer paso que dió, todo su cuerpo se le fue para adelante por que no tiene la fortaleza muscular suficiente para eso y sumado a que sus brazos tampoco terminó estampado contra el piso con el brazo atravesado a la altura del estomago generándole otro dolor adicional al ya ganado con la caida.

Entró a la habitación como si nada, se hecho en la cama y de pronto empezó a quejarse del dolor y a contarnos su atrevimiento. El pobre, lloró, no solo de dolor si no tambien por descubrir que no puede correr. Nosotros sus compañeros de cuarto solo podiamos apoyarlo moralmente y a hacerle entender que poco a poco lo podrá hacer, que esto no es rápido, que se necesita paciencia con convicción en la recuperación.

Es apoyado amorosamente por la enfermera de turno, recibe aparte de su afecto, sus consejos, todos insistimos en lo mismo, paciencia, paciencia, enfocado en la recuperación, optimismo en que está allí, a la mano si hacemos las cosas bien.

Sábado 5 Sep
Hoy es el último día de tratamiento, según yo, saldría de alta, pero tengo dos exámenes que se realizarán el lunes asi que quedaré "atrapado en el Almenara" hasta el lunes. Todo está bien la salud es lo primero asi que nos acomodamos para pasar un fin de semana hospitalizado.

Domingo 6 Sep
Es domingo y no pasa nada....

Lunes 7 Sep.
Al fin!!, tanto insistimos por ingresar al tratamiento para pasar a no ver las horas de salir....graciosos somos....

Son las 10:00am y voy a tomar la prueba de Densitometría osea, se medirá el grado de calcificación de mis huesos, es importante medirlos, tengo riesgo de tener osteoporosis por la medicación.

La Tomografía axial computarizada está programada para las 10:30pm, no hay problema, regreso, no me voy a quedar...no!!!, tengo que ir a la oficina.

Son las 11:30am, llegan mis papeles para poder irme de alta, los recibo, los leo, hacemos las consultas del caso, me dá mis recetas y listo, salgo a farmacia a recoger las medicinas.

Son las 12:30pm y ya estamos en la calle, buscamos un taxi y a la casa, a almorzar y cambiarnos para ir a la oficina.

Martes 8 Sep al 10 Sep
Mi evolución es muy buena, como viene siendo cada dia mejor desde Abril que re-inicié el tratamiento, ahora, totalmente sin los sintomas graves de perdida de fuerza, cansancio, fatiga, erupciones cutaneas, escozor, perdida de peso, perdida de cabello, ni fiebre, ni dolor muscular, ni agarrotamientos.

Mis manos, esas si que son las "lentitas" del grupo, evolucionan bien,pero lento... lento... lento, ahora luego de cuatro meses las yemas están más consistentes, ya puedo usar las llaves y abrir puertas con un poco de dolor pero puedo, hace un mes eso sería practicamente imposible. Aún se ponen lilas al contacto con el frio, debo usar guantes permanentemente.

Mi herida del dedo indice de la mano izquierda está cerrada al 98%, yee!!!, ya casi. Mi dedo meñique de la misma mano aun con su ulcera igual, del mismo tamaño, todo mi dedo meñique se ha puesto rojo y la articulación me duele al flexionarla, me han enseñado ejercicios para evitar que se endurezcan más. Dan resultado!!. Mi uña del dedo medio de la mano izquierda está blanca, blanca y sigue avanzando hacia el extremo de la uña.

Mi dedo medio de la mano derecha, con su lesión mejorada, ya no me arde al contacto, se ha cerrado alguito.

Así vamos, con 82Kg, un apetito digno de participar en un concurso de glotones!!, me estoy midiendo..., ya estoy pasado un kg. respecto de mi talla, mi cara más llena producto combinado de la subida de peso y los corticoides. Espero que seguir bajando la dosis evite me siga "hinchando", hasta ahora no había tenido este efecto, luego de más de dos años es la primera vez.

Estoy bien!, me siento bien!, seguiremos al pie de la letra la medicación y mentendremos el optimismo en la mejoría total, a eso apostamos, a la recuperación total, aunque las estadísitcas digan otra cosa, el poder de la mente es superior a cualquier número. "Tengo la salud perfecta" ha sido mi lema en los momentos más difiles y ahora con mucha mayor razón lo seguirá siendo.

Como aparecieron los sintomas....

Julio 2006
A partir de este mes, empece a tener el ojo izquierdo inflamado, sin razón aparente habían días en que amanecía con el parpado superior inflamado. Visité Oftalmologos, el diagnóstico empezó desde chalasio hasta blefaritis. Estuve con este sintoma y con medicación errada hasta el mes de Noviembre 2006.

Noviembre 2006
Cansado de no tener un diagnóstico claro de por que se me inflamaba el ojo, visité otro médico, este es de formación convencional y adicionalmente está preparado en medicina naturista. El no diagnosticó mi enfermedad, pero en un mes logró que la inflamación del ojo cediera.

Diciembre 2006
Ya no tenía el ojo inflamado, pero..., pero.... aparecieron una lista de sintomas interminable: Falta de apetito, lengua blanca, deshidratación fuerte, (me obligaba a tomarme de 4 a 6 botellas de liquidos hidratantes), fiebre por las noches, dolor articular en los hombros, en la cadera, en las muñecas, aftas, dolor en la mandibula a tal punto de impedirme masticar con normalidad, perdida de peso, cansancio, el caminar seis pasos me podía significar el cansancio de haber recorrido 6 cuadras a paso acelerado, lesiones en los codos, dolorosas al apoyarse y eran blanquecinas, secas al tacto y una estuvo abierta, muy pequeña y una pequeña marca en la frente, parecido a un rasguño de 2 mm, casi cuadrada.

La medicina naturista y la acupuntura alemana que estuve recibiendo creo que evitaron que las heridas se abrieran o empeoraran, sin embargo mi salud en general seguía decayendo, en este mes debía estar pesando 83kg, aqui empezaría a perder peso.


Enero 2007
Los sintomas que iniciaron en Dic 2006 se mantienen, son los mismos, mi médico naturista me manda sacar análisis de sangre, ecografías de todos mis organos, radiografías de pulmón y nada de nada, no aparecen signos que le permitan identificar que es lo que tengo y sigo perdiendo peso, ya en este mes peso 78kg.

Febrero 2007
El peso es lo más grave, ya llegue a 73kg, no tengo apetito y como por obligación, no me quiero desaparecer, no me puedo sentar en una banca de madera o de cualquier material duro, no tengo mucho músculo donde apoyarme.

Marzo 2007
Igual, me mantengo en 72kg de milagro, no tengo apetito, estoy comiendo los pasteles que más me gustan, todo dulce, es mi arma para no seguir perdiendo peso, estoy plomo, mi tez ha cambiado de color. El médico naturista no entiende que pasa, no puede determinar que tengo.

Abril 2007
Visito otro médico convencional, esta vez antes de ir a la consulta aparecieron en mis nudillos de la mano las papulas de gotron, esto a la larga ayudaría a que este médico diera con que es lo que tenía.

En la consulta me dijo que sabía cual era mi enfermedad pero que tenía que confirmarlo, que esas manchas de mi mano eran sintoma inequivoco de la dermatomiositis. Me mandó un estudio miográfico, un estudio de piel y un examen de pulmones. Los resultados fueron: Signos leves de dermatomiositis, el estudio de piel confirmó el diagnóstico y el exámen de pulmón mostró un deterioro de la función respiratoria producto de la dermatomiositis.

Mayo 2007
Por fin, inicié tratamiento convencional con Pretnis
ona 40mg diarios, fue como magia, al día siguiente sentí mejoría. A los días estuve viajando a los EEUU y pude caminar por Orlando como si nada, bueno, como si nada tampoco, pero no habia punto de comparación, pude visitar todo el parque, todo el día con el cansancio normal que un paseo de estos puede causar.

Protege tus manos y pies, evita que se formen heridas

Uno de los síntomas más permanentes de esta enfermedad es el deterioro de los tejidos de las zonas distales del cuerpo, esto es, dedos de manos y pies. La microcirculación de estas zonas se vé afectada y te genera dolor al tacto, no puedes coger cosas de un bolsillo sin sentir dolor y en momentos críticos no podrás abrochar una camisa por que la presión que necesitas para hacer esta tarea genera demasiado dolor.

Los tips para mantener la funcionalidad de tus dedos y que estos no se vean más afectados por la enfermedad y que te lleve a estadíos más complicados son los siguientes:

1. Mantenlos hidratados permanentemente, usa cremas cosméticas con propiedades hidratantes.
2. Abrigalos, no los expongas al frio
3. Evita hacer presión con ellos, desde lo más simple, como abrir una botella u otras actividades donde tengas que efectuar presión sobre las yemas de los dedos.
4. Para los pies, los cuidados son un poco más complejos:
1. Usa medias suaves, que no generen presión sobre el pie, aquí en Perú se pueden usar medias de algodón o de lana de alpaca, que son muy suaves y mantienen calientes los pies.
2. Los zapatos, igual, no deben generar presión sobre el pie. En mi caso, se me generó una ulcera en el talón del pie izquierdo y logré que cerrará usando zapatos con el talón recortado alrededor de la herida. Esto por que tenía la necesidad de usar zapatos de vestir en la oficina.

Si después de los cuidados que puedas tener, igual se generan heridas en tus manos o pies, deberás seguir con la hidratación y medicinas que eviten se infecten.

10 casos por millon de personas - Polidermatomiositis

Tengo 45 años, en mayo 2007 lograron identificar el mal que tenía: Dermatomiositis. Es una disfunción del sistema inmunológico que hace que mi propio sistema de defensa me ataque, específicamente a piel y musculo, más específicamente manos y pies. Como lo hace?, pues, destruye la piel y el musculo de los dedos. Te deja las manos con zonas enrojecidas por el daño interno, normalmente en los nudillos y en las yemas de los dedos.

Esta disfunción, en casos más complicados, ataca pulmon y corazon, en mi casos, tambien se manifestó en estos organos. Adicionalmente se pueden incluir otras enfermedades como el Sindrome de Raynaud, que para, en mi caso, deba tener un problema completo, tambien lo tengo, como se manfiesta?, pues empieza, o te das cuenta cuando la irrigación sanguinea de alguno de tus dedos se suspende y te queda el dedo completamente blanco o amarillo, si igual, igualito al color de piel de un fallecido, en este caso, solo una porción de tu cuerpo, tu dedo. Esto empieza así, pero cuando avanza ya empiezan a aparecer lesiones originadas por la falta de irrigación, es decir, se necrosan partes del dedo.

El tratamiento para esta disfunción es con corticoides, actualmente estoy en el 6to mes de tratamiento con 30mg diarios de Pretnisona, 60mg de Isionazida diarios y 40mg de Metrotexsate en una dosis semanal.

En la foto se muestra la herida de la biopsia de piel que me hicieron para poder confirmar el diagnostico. Es recomendable no permitir esta operación si ya tiene otros estudios que confirman el diagnósitco.