Un mes, sin plaquinol y sin metrotexate

Ya casi un mes sin estas medicinas y la situación es la siguiente: Primeros quince días de aparición de acné en el cuello, pecho, espalda, luego mucho más estable, no siguieron apareciendo, por el contrario se van secando y desapareciendo.

La cabeza, controlada con el Diprosalic, lo uso todas las noches. La frente de color granate, no pica, no se descama pero si la exfolio todos los dias con una crema especial interdiario o todos los días aveces.

Las orejas, aun tienen un punto leve de inflamación que duele al contacto y que se cubre de piel seca dentro y alrededor de la oreja.

Los parpados no se me inflaman, están bastante bien. La nariz de enrojecimiento estable, no pica, no avanza.

Las mejillas cubiertas de puntos rojos de aparente acné, avanzaron lento, parece haberse detenido su avance.

El cuello, con pequeños acnés con "cabecita seca", no pican, van desapareciendo. El pecho con alrededor de 18 puntos rojos, no pican, no molestan pero allí están diciendo algo que no sabemos que es.

Los brazos, con puntitos rojos alrededor de las axilas, ya no avanzan, van desapareciendo.

Los codos, menos adoloridos, menos area roja, más concentrado en un circulo pequeño, al principio de este mes, la rojez se extendía por el brazo. Se hacen placas de piel reseca, salen con la exfoliación y queda la piel normal.

Las manos, la izquierda, pulgar ensombrecido, pero menos dolor al contacto, indice bastante menos rojo, creo que lo ayuda el que use un protector contra impacto en la yema del dedo, tiene una herida con costra en la articulación de la 1era falange, arde al roce. Dedo medio y anular se enfrian, son la refrigeradora de la mano, están estables.el meñique, es otra realidad, el problema no es con el, totalmente normal. Tiene en el nudillo una herida con costra.

La mano derecha, dedo pulgar de muy buena evolución, me refiero a la zona de la huella digital que estuvo morada, está evolucionando excelente. El dedo indice...dedo indice!!m a verdad, no tengo!!!...bueno de lo que queda se le ve bien, no molesta nada. Dedo medio, enrojecido por la palma de la mano, pero nada grave, dedo anular, mejor que el medio y dedp meñique, es el sanito del grupo. ah, olvidaba, sobre el pulgar en la articulación y nudillo tengo una herida con costra que arde, todas fueron causadas por un adelgaciamiento total de la piel en esas zonas.

Los muslos, luego de haber estado agarrotado, ahora me siento bastante más agil y ligero, puedo caminar a mejor ritmo, aun me tambaleo a veces, pierdo el equilibrio un poco rápido, no puedo correr ni caminar ligero, suave nomás.

Las rodillas, algo adoloridas, quizas un poco edematizadas.

Piernas y pies, excelentes!!.

La espalda tiene granitos como sarpullido, no pica, no molesta, si no me dicen que lo tengo ni cuenta.

Los gluteos duelen aún, resulta que esas bolitas son paniculitis, Luz me está tratando y las está reduciendo.

La distensión muscular del brazo a mejorado notablemente, de no poder separar el brazo del cuerpo ahora llego a 90 grados sin dolor y por encima con algo de dolor, vamos bien. El punmto de dolor está en la axila misma.

Quince días atrás empecé a usar Magnesol, no se si será coincidencia pero desde ese día me siento mejor, con menos distensión muscular cada día.

Organicamente muy bien, ningun malestar, las noches a partir de las 6:00pm se incrementa el tinitus y algunas noches mi cara está caliente, pero nada más.

Que será será...

Ayer pasé mi consulta mensual, siguen las dudas de que es lo que tengo. Dado que no surtió ningun efecto sobre las lesiones de piel me retiraron el Plaquinol, ya no lo tomo desde ayer. La dosis de corticoide se mantiene en 15mg.

Aún se mantiene el agarrotamiento de mi muslo derecho, no puedo tener estirada la pierna, el musculo está contraido. Las rodillas adoloridas no puedo flexionar toda la pierna.

Mis codos están adoloridos, apoyarlos duele, tengo dos heridas felizmente ahora secas, pero no tienen flexibilidad, el doblar los codos las estira y duelen.

La cabeza evoluciona muy bien, ya no tengo caspa aunque tampoco mucho pelo, se me cae aún el cabello aparte del que me arranque por rascarme. El Diprosalic lo uso por las noches.

La frente, no pica o pica muy poco, no está inflamada pero mantiene su coloración granate, sigo usando el Advantam, parece tenerlo controlado.

El apetito ha regresado, peso aun 74kg, al menos no sigo perdiendo peso.

Mis dedos, mano derecha, el pulgar cerró la zona ensombrecida, aun tiene una coloracion granate pero veo que evoluciona. El dedo medio tiene una herida parecida, es realmente un raspón de piel, no es propiamente una herida, pero es una falta de piel de la yema, muy pequeña pero que arde al contacto, el meñique es el sano del grupo ye ye ye.

Mis dedos, mano izquierda, el pulgar, la punta tiene una zona adolorida en el borde de la uña, duele a la presión. el indice (el huerfanito), está enrojecido y sensible al contacto. dedo medio y anular son los que se enfrian más rapido y pueden ponerse morados, el meñique es el sano del grupo ye ye ye.

Mis pies, bastante bien, tengo una zona circular granate en el pie, al lado del talón del pie izquierdo, el dedo anular del mismo pie aun tiene una cicatriz y se pone de vez en cuando morado.

15mg si, es suficiente

Ya tengo casi un mes con 15mg de corticoide y organicamente me siento muy bien, es decir, no hay fatiga, no hay fiebre, no hay exceso de dolores articulares o musculares, no hay rigidez muscular, no hay cansancio extremo, sólo muslo derecho adolorido.

El resto, la piel, sigue lento, el cuero cabelludo ha mejorado con el Diprosalic, aún se genera caspa, pero las zonas enrojecidas han disminuido, pica mucho menos. La frente sigue la mancha del mismo tamaño pero de color mucho más atenuado, casi granate. El Advantam está haciendo su trabajo y el bloqueador solar y el sombrero.

Los dedos...,los dedos, ya casi no me quedan con que escribir, todo dedo que ejerza alguna presión con sus yemas está garantizado que tendrá o heridas o zonas adoloridas muy enrojecidas con el riesgo de que se abran, la piel se adelgaza demasiado, hay zonas como piel de cebolla.

Me tomaron una electromiografia para determinar el daño muscular que debo tener y...adivinen que!!!, No hay daño muscular, es extraño y a su vez es milagroso, despues de cerca de dos años mi cuerpo se defiende y se protege. La Dra. no lo entiende, vuelve a sospechar que tengo otra cosa pero no sabe que.

Estos dias son muy buenos a pesar de mis dedos y del muslo derecho, me siento muy bien, ya tengo un apetito normal, estoy comiendo mejor, aun me duele sentarme en las sillas duras.

Recuento de un mes complicado (21 nov al 20 dic)

Un mes de recaida, un exceso de confianza de los buenos resultados de meses anteriores, los 5mg diarios no eran suficientes, los 7.5mg inclusive no eran suficientes, pero el deterioro sólo se nota a través del tiempo, nada brusco, todo puede confundirse con un reacomodo del organismo a una dosis menor, pero hay que tener cuidado, puede no ser eso y ser un avance de la enfermedad.

Mientras estuve con 7.5g perdi un kilo de peso, la fatiga se presentaba en toda actividad, las escaleras se convirtieron en montañas que superar.

Al bajarme la dosis a 5mg, la cosa fue peor, el abrir los ojos por la mañana era el máximo esfuerzo que podía hacer para salir de la cama, echado, horizontal, abria los ojos y mi intento de levantar el cuerpo y ponerme de pie se convertía en una apertura mayor de los ojos como quye las pupilas quisieran ponerse por delante y levantar el resto de mi cuerpo. Que cansancio, he dormido toda la noche desde las 7:00pm pero estoy muy cansado aún. Me duermo todo el día y sigo igual o peor. Mis musculos están rigidos, no llego a mis pies, eso sería una osadía o creo que me quebraría, si fuera chicle me hubieran desechado por defectuoso...

Las escaleras, enormes, interminables, en mi rutina diaria hay 4 secciones de escaleras, todas superan los 15 descansos, cada vez que las subo hay dolor muscular en muslos y rodillas, una, dos, tres, hasta el escalón dieciocho y ya estamos arriba con una respiración agitada pero con la satisfacción de haberlas subido, los musculos me queman como luego de 30 minutos de ejercicios, me siento en mi sillón, con cuidado, las bolitas que crea el corticoide las tengo en el muslo y me duele sentarme. Menos mal que no soy chofer de omnibus, como estaría.

Confirmado!, 5mg es nada, estoy mal, nuevamente se nota que mi alma quiere levantar un cuerpo fatigado, ahora con 74kg sigue siendo muy pensado para mi alma, no puede, busca estar echado, horizontal es la única posición donde la fatiga cede.

Dra. me siento mal, he perdido peso, la fatiga es constante, llegó a las 8:00pm y me duermo, me levanto cansado, mi cuello tiene nuevamente la polquilodermia, me pica, mi frente se ha vuelto a poner roja, la dosis es insuficiente. Puedo subirla a 7.5mg?, La Dra.- De acuerdo, subamosla y en la cita mensual tomaremos pruebas de laboratorio.

5mg en adelante.- Alguito mejor, pero no suficiente, igual los sintomas son los mismos, vomito, me siento muy mal, solo quiero dormir. Dra?, sigo igual, la subo a 10mg diarios?, OK Subamoslo.

La cosa cambia, mejor, no bien, mejor. LLega el día de la cita, me ausculta y decide subir la dosis a 15mg diarios. Llevo tres dias con esta dosis y si!!!, se nota la diferencia. Estoy bien, llegó a las 12 de la noche sin cansancio, pero no abuso, me voy a la cama asi no tenga sueño, tengo que seguir recuperando energia, tengo mejor apetito, vamos para adelante, no nos detendremos.

Ha pasado poco más de un mes, mi estado es estable, es decir, mantengo el dolor muscular de los muslos principalmente, aunque lo estoy disminuyendo con fisioterapia, me estiran los muslos y alrededor de las rodillas, me ayuda bastante a relajarlos. El malestar es agudo al sentarme o pararme, la flexión es la que produce el mayor dolor.

Mi vitalidad está regular, llegó a las 8:00pm con mucho sueño, no he llegado a recuperar toda la vitalidad habitual.

Los análisis de laboratorio arrojaron los siguientes resultados. Proteina C reactiva, negativo, siempre salió negativo, Transaminasa piruvica, 20, su límite es no mayor a 40, Transaminasa SGOT, 21, su límite mayor es 41, Hemoglobina 13.1, el límite mínimo es 13.0, la velocidad de sedimentación globular (V.S.G.)(Westergreen) fué de 22 su límite mayor para hombres es de 10, indica que inflamación en el organismo. Con estos resultados mi reumatologa ha bajado la dosis de corticoide de 7.5mg diarios de pretnisona a 5.0 mg diarios, ya llevo tres días con esta dosis y no he sentido efectos negativos, me he mantenido igual. Ya no tomaré metrotexate, lo tomaba una vez por semana, los días viernes. El comentario final de la DRa. fué "estaremos a la expectativa...", tata ta tan.... veamos, esperemos, por lo pronto tuto bene.

Visité al dermatologo y mandó hacerme un raspado de la frente para descartar que aún tenga hongos y el resultado fue negativo, es decir, no hay hongos, la irritación de la frente es única y exclusiva de la dermatomiositis. Me dió tratamiento con cremas corticoide por 10 días, eso debiera hacer ceder la inflamación. Ya el sol del verano se acerca, cada día los días son más calientes y el daño a mi rostro es notorio, en la noche de un día de sol me quema la cara y está mucho más roja, esto a pesar de usar bloqueador solar y de no exponerme al sol directo, deberé agudizar las medidas de seguridad, usaré sombrero para la oficina pues debo cruzar jardines donde el sol pega bastante o puedo estar sentado frente a una ventana donde el sol entra totalmente. Exagerado será vestirme como hombre sikh???, con mi tunica y turbante protegiendome del sol???.

Ya a hoy, no hay heridas abiertas, funcionó totalmente el tratamiento para el sindrome de raynaud que fué hacerme la simpactetomia para los dedos de las manos, es decir, ahora el flujo de sangre que vá hacia mis dedos no es controlado por el nervio simpatico, ahora el flujo es constante y abundante, esto evita la generación de nuevas necrosis por falta de buena circulación hacia los dedos.

Dolor muscular, casi flojera...

Hoy me tocó pasar la consulta habitual mensual de seguimiento con mi reumatologa, me mantiene la dosis de 7.5mg de pretnizona, ha disminuido el plaquinol, de una pastilla diaria a una pastilla de lunes a sábado, el metrotexate de 6 pastillas a 3 pastillas semanales. Tengo exámenes de laboratorio pendientes, en función de los resultados puede seguir bajando el corticoide.

Mi estado de animo es bueno, aun me duelen los tendones de las rodillas, un poco de cansancio muscular que podría confundirse con una flojera de esas que si te estiras, se te pasa, (como hacen los perros o gastos extendiendo su musculatura), todos los días hago lo mismo, me estiro y me estiro, hasta sentirme relajado, la sensación de cansancio muscular regresa pronto, pero no hay como un estiramiento para que se siente alivio.

Mi única ulcera del dedo medio está ceerada en un 50% y el resto está seco cubierto por fibrina, es de color crema y vá en "franca mejoría" hacia la cicatrización total. Mi dedo, el "cortadito" tiene una pequeña costra, como un lunar, se caerá sola si antes no le meto tijera...jaja, si me ven seguro me dirían que me voy a hacer daño...

Mi frente, mi frente, allí está picante la condenada, no termina por ceder la picazón, está bastante controlada pero pica, creo que regresaré al Dermatologo, ya está "casi".

El cuello...triunfo total, no pica, no está enrojecido!!, lo máximo ya esta normal.

Vamos de salida, la luz en el tunel es cada vez más grande. Algún chistoso dijo alguna vez, oye, esa luz del tunel, al fondo, es la luz de la salida?? o es la luz de un tren que viene veloz???.

Yo digo que es la luz de la salida, aunque el ruido ese...de donde viene???, ja ja, nada que ver, seguiremos adelante.

Por el sindrome de Raynaud, todo bien, no hay dolor, es lo principal, mis dedos medio y anular de la mano izquierda están entre tibios y frios, los mantengo calientes con almohadillas que caliento en el microhondas y en la calle con guantes suaves.

En la mano derecha, el meñique está tibio, no llega a estar frio, los demás dedos están con temperatura normal.

El cansancio predomina

Ya tengo 15 días de haber disminuido la dosis a 7.5mg diarios. Apenas inicié esta dosis me sentí muy cansado y con los musculos adoloridos, han transcurrido los días y poco a poco me voy sientiendo menos cansado, pero aún no se me quita, esto me sucede cada vez que la dosis es disminuída.

Amanezco con los parpados un poco hinchados, aún se mantiene un poco del enrojecimiento alrededor de los ojos, ya no tengo el eritema en el cuello, era el más pruriginoso. El plaquinol ha hecho su trabajo, apenas lo retomé me pasó notablemente la picazón del cuello.

Debo seguir "cargando" mi cuerpo por ahora, espero me pase pronto. Aún me cuesta un poco más de esfuerzo levantarme de una silla. Las uniones musculares de rodillas, codos y hombros están adoloridas.

Por lo demás todo bastante bien.