Empezando un nuevo año

En esta zona del mundo es verano, se elevan las temperaturas, promedio de 26, los días más calurosos llegaran a 28 aunque pronostiquen mayor temperatura.

Hay que reforzar la protección de los rayos UV, sombrero, protector solar nivel 60 y disculparan los productores de cosméticos pero estos tienen que ser de marcas, dentro de los mejores ISDIN, de grado 60 mínimo.

Un mes tranquilo con medicación de mantenimiento. 72kg de peso, si algo bueno me dejó pasar por momentos difíciles es un peso de chibolo (joven).

Se mantiene la falta de flexibilidad de los musculos, ni hablar de disparar una flecha o hacer barras levantando mi propio peso.

Soñando dormido…

 

He despertado y es un día caluroso, me levanto, tengo mi índice en su sitio, me extraña pero allí está, no hay ningún malestar, el murmullo de la televisión a bajo volumen informa de muertes al amanecer, de “marcas” que han quitado la vida a gentes inocentes, pero yo estoy vivo.

Estoy caminado por el Jirón Andahuaylas en el centro de lima, una calle detenida en el tiempo, bazares con billeteras de cuero a cinco soles que equivalen a US$ 1.80, muchas tiendas antiguas, camino, las miro y me parece que Mamá está en la casa de Tahuantinsuyo, tiene que ser, todo está igual como cuando ella estaba entre nosotros, recuerdo caminar estas calles a su ritmo y pedir chepa de tanto caminar, ella no se cansaba, con su bolsa de red, de esas que cuanto más le ponías más se ensanchaba y era capaz de llevar una tonelada de peso. …Si camino hacia Abancay debe estar el Super gordo, hummmm, esa pollería donde se comía el pollo a la brasa más delicioso de Lima, camino y camino pero no está, no me canso, no necesito sombrero para protegerme del sol, Lima no ha cambiado, yo tampoco, que año es??.

Voy alejándome de la Lima antigua y aparecen edificios modernos, Mamá ya no debe estar en Tahuantinsuyo, me falta un dedo, tengo sombrero para protegerme del sol y los nudillos enrojecidos, no estoy enfermo, me siento bien, pero tomo medicación de mantenimiento, el frio hace que proteja mis manos bajo las axilas. Recuerdo que hoy he pasado consulta médica con el Dr. Cucho, me mantiene el corticoide en 7.5mg, el metotrexate en 15mg semanales, me dice que lo usaré al menos seis meses más, que bien me siento, nomás que chicle no soy, me estiro y no soy tan flexible, pero que es eso a estar sano??, no es nada. Mi próxima cita será en enero, me siento muy bien. Ya estoy en la vía expresa, el tiempo ha volado, es el año 2010 y me siento bien, la dermatomiositis es sólo una sombra que arrastro cerca de mi, quédate allí, se que por más que corra tu estarás muy cerca, pero te mantendré aplastada al piso, chau dermatomiositis, me siento bien, Gracias Dios mío.

Mañana será otro día y mientras despierte y pueda levantarme por mis propios medios todo estará bien, en la noche las sombras no existen, es una tregua en tanta lucha.

Este es el lugar al final del tunel...

Han transcurrido cuatro años desde que la dermatomiositis empezara a dar signos de presencia en mi cuerpo, han pasado tres años cuatro meses desde que iniciara tratamiento y hoy por hoy, es lo mejor que me he sentido desde que adquirí la dermatomiositis, estoy practicamente normal, la enfermedad inactiva, yo muy bien, los exàmenes de laboratorio normales, con energìa al 95%, ningun dolor, he notado que el estar demasiado tiempo en reposo me provoca molestias musculares, cada vez que camino y estiro mi cuerpo me siento mejor, mucho mejor. No camino mucho, 20 o 30 minutos alrededor del parque de mi casa, es suficiente.

Sigo medicado, 7.5mg de corticoide por las mañanas, nifedipino 3 veces al dìa, calcio y una aspirina en el almuerzo, metotrexate 20mg los dìas jueves por vìa subcutanea, los martes acido alendrónico en ayunas con un vaso grande de agua, luego de tomarlo debo permanecer 30 min. sentado o de pie y sin probar otro alimento, es un reforzador de calcio, los viernes, 5mg de acido fólico y listo, creo que eso es todo. ah!, no, no es todo, hace tres semanas estoy tomando una pastilla con propiedades para mejorar el colageno y un multivitaminico.

Sentirse bien puede ser diferente de un sentirse bien de una persona sana, por ejm. mis rodillas no tienen el 100% de flexibilidad, el doblar la rodilla totalmente me produce un pequeño dolor, entonces ya se que no puedo exigirla más, pero tambièn sè que no debo dejar que se acostumbre a perder flexibilidad asi que igual hay que hacer ejercicios sin exagerar. Ya algún dìa exageré, hice 10 ranas o 10 flexiones de piernas, las hice, en ese entonces, pero al cabo de algunos días las consecuencias fueron unos dolores horribles de rodillas, la hinchazón de mis tobillos al terminar el día y un gran dolor muscular. En esos días aprendì que estar bien para mi no es lo mismo que estar bien para alguien sin dermatomiositis. Ahora camino, corro algo, pero con sumo cuidado, nada de impactar con mucha energía el piso, nada de movimientos bruscos de cintura, todo suave, poco a poco.

El cabello, alguna vez se me cayó profusamente, ahora nada, no se me cae ni un pelo, pero tampoco me crece ni tengo la abundancia de pelo que tenía antes. Hasta hace un mes me picaba demasiado los parpados, un poco menos la frente y otro tanto el cuero cabelludo, estoy usando un reparador celular del laboratorio Fontboté, en su literatura dice "Serum intensivo que impulsa la regeneración celular, aumenta la hidratación, nutrición y lozania natural de la piel". La verdad que desde que lo uso, no me pica el parpado y si me pica bajó de la escala de 7 a 2 o 1, casi nada.

Mis dedos aún frios, siempre protegidos por guantes, en casa no uso guantes, uso unas almohadillas rellenas con semillas que pongo en el microondas y juego con ellas, calientan mis manos y tambien las aprovecho para relajar los musculos.

Si me podré sentir mejor, no lo puedo asegurar, pero si me voy a sentir como ahora y no tendré activa la enfermedad, esto es una maravilla y puedo hacer lo que todos, nada màs que como buen vampiro no puedo dejar que me dé el sol, que en este invierno de lima no se ha presentado con regularidad, pero ya viene la primavera y deberé protegerme más de los rayos ultravioleta: Sombrero y protector solar.

Estoy delgado, 74kg, quizàs un poco menos, para mi 1.81mts es bajo, pero es muy confortable, no tengo barriga y no he ido al gimnasio, las correas buscan hasta el último hueco, estoy dudando cambiar mi talla de pantalón... y si engordo????.

Avanzando que al fondo hay sitio...

Marzo, Abril 2010, meses de menor dosis.

Marzo, Abril han sido los meses en que la dosis estuvo en 7.g y el último mes en 5mg, he bajado de peso, al menos cuatro kilos, he sentido cansancio, es como haber tenido energía al 50%, muchas ganas de estirarme, de descongestionar la musculatura, mucho sueño al final del día. En paralelo la dermatitis al fin cedió. Me costó 6 meses de tener la picazón en el cuello, pero al fin, ya, no pica más. Al final de todo lo que probé me quedo con el tratamiento basado en citoquinas y con el advantam.

Siento mis hombros menos anchos, supongo que por la disminución de peso, me duelen los hombros al hacer movimientos hacia atrás, como al ponerme el saco, ese movimiento es doloroso, tengo que inclinar el tronco y tirar el saco por encima para que se acomode sólo. Algunos músculos pierden flexibilidad, por ello tengo estirones en la espalda y en los brazos. La de los brazos ya encontré como me las hice: Al tratar de masajearme el hombro con la mano del mismo brazo hago tensión del músculo del brazo y eso me distendió el musculo, ahora que lo sé ahora me masajeo con la mano del brazo opuesto.

Mayo 2010

Pase mi cita mensual en el Hospital Almenara, le conté todo lo escrito en el párrafo anterior a mi médico y me subió la dosis de 5mg a 7.5mg, me comenta que puede ser la dosis mínima que requiero, debo probar una semana, si disminuye el cansancio debo mantener esta dosis de 7.5 mg.

Ayer cumplí una semana con 7.5mg y las "pilas" pasaron de 50% a 80%, no recuperé toda la energía pero al menos está mucho mejor. A partir de esta semana también usaré menos metotrexate, he pasado de 25mg a 22.5 mg semanales.

No se me cae el cabello, pero tengo poco, la rojez de la frente ha disminuido y tengo que agradecercelo a Luz que me ha estado haciendo tratamientos con algas chinas y sus cremas de estética, me han ayudado radicalmente.

La semana que viene debo pasar consulta en rehabilitación física, deben ayudarme a mejorar el dolor de los hombros, digo, a que me pase el dolor no a que me duela más....(por si acaso.....).

Si perteneciera a los cuatro fantásticos no seria el hombre elástico, no señor, si es por la piel gruesa tendría que ser el guapo Ben.

La falta de apetito se combate con complejo B, es lo máximo.

Sensación no esperada

8 de febrero

Pasamos consulta médica mensual, la dosis de pretnisona es bajada de 10mg a 7.5mg. Los demás medicamentos se mantienen igual. Tengo un poquitin de cansancio y la dermatitis en el cuello está casi controlada, aún siento escozor en zonas de apariencia sana del cuello y hombro.



15 de febrero

Casi una semana de venir tomando 7.5mg de pretnisona y el cansancio es mayor, he notado que al empezar la mañana es más que al terminar el día. Un poco de cansancio muscular, como el que se siente al haber terminado de hacer ejercicios, así me siento al empezar el día y mejora muy poco durante el transcurso del día. Será que la dosis de corticoide ya no me alcanza las 24hrs y que mi cuerpo amanece cansando y que conforme vá asimilando la dosis de corticoide vá tomando cierta normalidad?, espero que la respuesta sea sí. Mi organismo debe empezar a fabricar su propio corticoide, hasta que eso suceda debo seguir sintiendome cansado, una o dos semanas más deben ser las necesarias. Así sea.



En Octubre tenía medida de lejos 20/20, ahora, luego de tres meses necesito lentes con medida de 1.50, el corticoide, luego de casi tres años me pasa su factura, tengo principio de cataratas, dice el Oftamologo que necesitaré una operación en un par de años. Mi visión de cerca igual de deteriorada he pasado de medida de 1.5 en octubre 2009 a 3.00 ahora en febrero 2010. Extraño mi capacidad visual de antes...

Hey!, pica pero que importa

15 dic, empezò una dermatitis en el cuello. 21 de enero 2010, allí está, no igual, pero está, en apariencia menos enrojecida, pero pica casi igual, muy intenso, he probado de todo: cremas antipruriginosas, arcilla verde como emplasto, hielo, agua y una lista de cremas dermatológicas que me han ayudado pero no al 100%.

Lo más efectivo de todo lo probado, el agua, la arcilla, una crema descongestionante del Dr. Fontboté y el advantam (aceponato de metilprednisolona 0.1%), permiso, voy a echarme un tantito de agua... ya regreso... yeee!!!, que alivio, solo agua corriente fria en la zona y te genera un alivio increible, procuro no rascarme, tengo una manito de plastico a la que no le crece las uñas y si tengo que rascarme, allì està, presta a resolverme el problema.

La lesión está en mi lado izquierdo del cuello y un poco en el hombro y un poco del pectoral del mismo lado, parece tener vida, hay zonas que se "curan" y zonas que vuelven a enrojecerse pero limitadas a la zona descrita, no avanzan a más partes, eso es bueno, al menos que tengan su zona con fronteras, no más allá por favor, no tienen visa para avanzar... jejje je.

Estamos en 10mg de pretnisona desde el 7 de enero, no hay mayor cambio, me siento bien, la fuerza muscular normal, un poco de piel reseca en frente y atrás de las orejas pero no avanza, muy poco y estable. El metrotexate en 25mg semanales, los jueves es el dìa de las banderillas, mi esposa no es enfermera, es mi Luz y mi apoyo, ella me la pone, hay dias que duele más que otras, es muy experta en muchos temas, pero en poner inyecciones, no es lo que más le agrade. Sin efectos colaterales, ninguna molestia. Al dia siguiente Acido fólico 5mg a corregir el desorden que debe dejar el metrotexate, los martes alendronato, en ayunas, con tanto corticoide hay que prevenir la osteoporosis, todos los dias calcio y vit d en en almuerzo, todos los dìas una aspirina para prevenir males cardiacos y para el Sr. Raynaud, si ese que tiene mis dedos adoloridos y morados cuando los expongo al frio tomo Nifedipino, para mejorar la circulación hacia mis dedos.

Estando inmunodeprimido debo evitar hospitales, clinicas, velorios y sitios en los que pueda exponerme a infecciones, hace unas semanas tuve que asistir a un velorio, muy rapido, queria hacerlo y fui, al entrar los de las funerarias me coqueteaban y me entregaban sus tarjetas!!!, oe!!! fuera de acá!, no tengo intenciones de subirme a uno de esos dormitorios de madera!!.

Cojera?, ya no la tengo, creo que me la producía la herida de la biopsia, creo, no sé, pero ya no cojeo, era casi imperceptible para los demás, pero yo sí lo sentia.

El tinitus, ese ruido molesto, tipo pito que tengo en los oidos, se mantiene el condenado, imaginate que le haga caso, no estaría tranquilo, pero ni caso le hago, me doy cuenta más en las noches, cuando hay silencio y tengo apoyada la cabeza en la almohada, hay días que es muy intenso, otros dás que está con el volumen bajo, como reposando. A veces noto que se activa de pronto, como quien sube el volumen brusco de la radio, unos segundos y se baja solo, que será???, cuando pasará???.

Calambres, que es eso?, ya no tengo, recuerdo que hace un mes o dos, si quería juntar mi dedo indice (del pie) sobre el pulgar (del mismo pie tambien) tendría un calambre de seguro e inmediato, ahora no, hago el ejercicio y no pasa nada....eso quiere decir que mi sistema nervioso ya no lo está tanto, je je, otro ejemplo de lo mismo es que cuando doblaba el indice de la mano, como haciendo un gancho, me temblaba el dedo, ahora no.

La respiración, normal, no hay agitación. Si no fuera por la dermatitis, sería mucho más normal. Pero he aprendido a no renegar de mi estado, a veces ha pasado que he superado algo y ha venido algo peor, asi que, tranquilo nomás, ya pasará en el momento correcto, únicamente sigamos con el tratamiento y a estar optimista.

He conocido otros casos, de otras personas, en otros paises, personas que han pasado por episodios muchisimo más graves que el mio, han pasado en algunos casos, 14 años, siguen con medicación pero ya están estables, ese es el objetivo, estar asintomáticos, la vida continua, hay que aprender a vivir con lo bueno y lo malo que nos toca.

8 de febrero, siguiente cita médica, esperamos seguir bajando la dosis y a estar sin sintomas de la dermatomiositis.

Diciembre - 3/4 bien 1/4 con molestias

Diciembre - Signos leves de dermatomiositis?

Más de dos meses que he terminado la dosis de inmunoglobulinas y me siento relativamente bien, una pequeña dermatitis en el hombro, clavicula y algo del cuello de la zona izquierda impiden que diga que estoy totalmente bien. Es molesto y si no está asociado a la actividad de la enfermedad es soportable, algo molesto, pero soportable. Por lo menos los últimos 15 días de diciembre he tenido la dermatitis, al principio sólo con pequeñas manchas rojas, a los pocos días con escozor y conforme pasaron los días con mayor escozor. Le he aplicado Advantam por dos semanas y logré controlar su expansión pero no el prurito, A partir de ayer noche estoy poniendole Betametasona que es antiinflamatorio, antipruriginoso y antialergico tópico, hoy a mediodía parece que algún efecto positivo he tenido, es domingo puedo estar en casa sin cubrirme con ropa que me roce el hombro y me genere picor.

En la frente, un poco de engrosamiento de la piel al igual que otro poco atrás de las orejas, un poco de exfoliante suave semanalmente y se puede ir controlando. No es visible a simple vista.

84Kg, estable, sin fiebre, sin cansancio, sin fatiga al caminar, con fuerza muscular normal, rash facial con 15mg diarios de pretnisona, 25mg de metrotexato semanales, 5mg semanales de acido fólico, 500mg de Calcio y vit D diarios, un reforzador de calcio semanal Alendronato, 80mg de aspirina diaria, nifedipino tres veces al día, hidrocloroquina una vez al día, omeprazol en ayunas todos los días y listo, es toda la farmacia que meto dentro de mi organismo.

Hasta el 7 ene no pasaré consulta médica asi que no tengo mucha información de por que tengo la dermatitis, si eso fuera todo, vale la pena que te pique un poco el hombro.

Los dedos de las manos aún sensibles al frio, la temperatura de Lima está en promedio de 25 c°, no requiero usar guantes permanentemente, sólo cuando empiezan a doler que es pocas veces al día, menos de cuatro veces. La mano izquierda se enfría más que la derecha, no hay ulceras, el enrojecimiento de los dedos ha pasado de un color rojo encendido a un color rojo claro que algo se mezcla con el color de mi piel. Aún duelen las yemas de los dedos, mi dedo indice izquierdo no tiene movilidad hacia arriba desde la falange media, pero si lo muevo hacia abajo.

El signo de gotron en mis nudillos está allí presente.

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