Recuento de un mes complicado (21 nov al 20 dic)

Un mes de recaida, un exceso de confianza de los buenos resultados de meses anteriores, los 5mg diarios no eran suficientes, los 7.5mg inclusive no eran suficientes, pero el deterioro sólo se nota a través del tiempo, nada brusco, todo puede confundirse con un reacomodo del organismo a una dosis menor, pero hay que tener cuidado, puede no ser eso y ser un avance de la enfermedad.

Mientras estuve con 7.5g perdi un kilo de peso, la fatiga se presentaba en toda actividad, las escaleras se convirtieron en montañas que superar.

Al bajarme la dosis a 5mg, la cosa fue peor, el abrir los ojos por la mañana era el máximo esfuerzo que podía hacer para salir de la cama, echado, horizontal, abria los ojos y mi intento de levantar el cuerpo y ponerme de pie se convertía en una apertura mayor de los ojos como quye las pupilas quisieran ponerse por delante y levantar el resto de mi cuerpo. Que cansancio, he dormido toda la noche desde las 7:00pm pero estoy muy cansado aún. Me duermo todo el día y sigo igual o peor. Mis musculos están rigidos, no llego a mis pies, eso sería una osadía o creo que me quebraría, si fuera chicle me hubieran desechado por defectuoso...

Las escaleras, enormes, interminables, en mi rutina diaria hay 4 secciones de escaleras, todas superan los 15 descansos, cada vez que las subo hay dolor muscular en muslos y rodillas, una, dos, tres, hasta el escalón dieciocho y ya estamos arriba con una respiración agitada pero con la satisfacción de haberlas subido, los musculos me queman como luego de 30 minutos de ejercicios, me siento en mi sillón, con cuidado, las bolitas que crea el corticoide las tengo en el muslo y me duele sentarme. Menos mal que no soy chofer de omnibus, como estaría.

Confirmado!, 5mg es nada, estoy mal, nuevamente se nota que mi alma quiere levantar un cuerpo fatigado, ahora con 74kg sigue siendo muy pensado para mi alma, no puede, busca estar echado, horizontal es la única posición donde la fatiga cede.

Dra. me siento mal, he perdido peso, la fatiga es constante, llegó a las 8:00pm y me duermo, me levanto cansado, mi cuello tiene nuevamente la polquilodermia, me pica, mi frente se ha vuelto a poner roja, la dosis es insuficiente. Puedo subirla a 7.5mg?, La Dra.- De acuerdo, subamosla y en la cita mensual tomaremos pruebas de laboratorio.

5mg en adelante.- Alguito mejor, pero no suficiente, igual los sintomas son los mismos, vomito, me siento muy mal, solo quiero dormir. Dra?, sigo igual, la subo a 10mg diarios?, OK Subamoslo.

La cosa cambia, mejor, no bien, mejor. LLega el día de la cita, me ausculta y decide subir la dosis a 15mg diarios. Llevo tres dias con esta dosis y si!!!, se nota la diferencia. Estoy bien, llegó a las 12 de la noche sin cansancio, pero no abuso, me voy a la cama asi no tenga sueño, tengo que seguir recuperando energia, tengo mejor apetito, vamos para adelante, no nos detendremos.

Ha pasado poco más de un mes, mi estado es estable, es decir, mantengo el dolor muscular de los muslos principalmente, aunque lo estoy disminuyendo con fisioterapia, me estiran los muslos y alrededor de las rodillas, me ayuda bastante a relajarlos. El malestar es agudo al sentarme o pararme, la flexión es la que produce el mayor dolor.

Mi vitalidad está regular, llegó a las 8:00pm con mucho sueño, no he llegado a recuperar toda la vitalidad habitual.

Los análisis de laboratorio arrojaron los siguientes resultados. Proteina C reactiva, negativo, siempre salió negativo, Transaminasa piruvica, 20, su límite es no mayor a 40, Transaminasa SGOT, 21, su límite mayor es 41, Hemoglobina 13.1, el límite mínimo es 13.0, la velocidad de sedimentación globular (V.S.G.)(Westergreen) fué de 22 su límite mayor para hombres es de 10, indica que inflamación en el organismo. Con estos resultados mi reumatologa ha bajado la dosis de corticoide de 7.5mg diarios de pretnisona a 5.0 mg diarios, ya llevo tres días con esta dosis y no he sentido efectos negativos, me he mantenido igual. Ya no tomaré metrotexate, lo tomaba una vez por semana, los días viernes. El comentario final de la DRa. fué "estaremos a la expectativa...", tata ta tan.... veamos, esperemos, por lo pronto tuto bene.

Visité al dermatologo y mandó hacerme un raspado de la frente para descartar que aún tenga hongos y el resultado fue negativo, es decir, no hay hongos, la irritación de la frente es única y exclusiva de la dermatomiositis. Me dió tratamiento con cremas corticoide por 10 días, eso debiera hacer ceder la inflamación. Ya el sol del verano se acerca, cada día los días son más calientes y el daño a mi rostro es notorio, en la noche de un día de sol me quema la cara y está mucho más roja, esto a pesar de usar bloqueador solar y de no exponerme al sol directo, deberé agudizar las medidas de seguridad, usaré sombrero para la oficina pues debo cruzar jardines donde el sol pega bastante o puedo estar sentado frente a una ventana donde el sol entra totalmente. Exagerado será vestirme como hombre sikh???, con mi tunica y turbante protegiendome del sol???.

Ya a hoy, no hay heridas abiertas, funcionó totalmente el tratamiento para el sindrome de raynaud que fué hacerme la simpactetomia para los dedos de las manos, es decir, ahora el flujo de sangre que vá hacia mis dedos no es controlado por el nervio simpatico, ahora el flujo es constante y abundante, esto evita la generación de nuevas necrosis por falta de buena circulación hacia los dedos.

Dolor muscular, casi flojera...

Hoy me tocó pasar la consulta habitual mensual de seguimiento con mi reumatologa, me mantiene la dosis de 7.5mg de pretnizona, ha disminuido el plaquinol, de una pastilla diaria a una pastilla de lunes a sábado, el metrotexate de 6 pastillas a 3 pastillas semanales. Tengo exámenes de laboratorio pendientes, en función de los resultados puede seguir bajando el corticoide.

Mi estado de animo es bueno, aun me duelen los tendones de las rodillas, un poco de cansancio muscular que podría confundirse con una flojera de esas que si te estiras, se te pasa, (como hacen los perros o gastos extendiendo su musculatura), todos los días hago lo mismo, me estiro y me estiro, hasta sentirme relajado, la sensación de cansancio muscular regresa pronto, pero no hay como un estiramiento para que se siente alivio.

Mi única ulcera del dedo medio está ceerada en un 50% y el resto está seco cubierto por fibrina, es de color crema y vá en "franca mejoría" hacia la cicatrización total. Mi dedo, el "cortadito" tiene una pequeña costra, como un lunar, se caerá sola si antes no le meto tijera...jaja, si me ven seguro me dirían que me voy a hacer daño...

Mi frente, mi frente, allí está picante la condenada, no termina por ceder la picazón, está bastante controlada pero pica, creo que regresaré al Dermatologo, ya está "casi".

El cuello...triunfo total, no pica, no está enrojecido!!, lo máximo ya esta normal.

Vamos de salida, la luz en el tunel es cada vez más grande. Algún chistoso dijo alguna vez, oye, esa luz del tunel, al fondo, es la luz de la salida?? o es la luz de un tren que viene veloz???.

Yo digo que es la luz de la salida, aunque el ruido ese...de donde viene???, ja ja, nada que ver, seguiremos adelante.

Por el sindrome de Raynaud, todo bien, no hay dolor, es lo principal, mis dedos medio y anular de la mano izquierda están entre tibios y frios, los mantengo calientes con almohadillas que caliento en el microhondas y en la calle con guantes suaves.

En la mano derecha, el meñique está tibio, no llega a estar frio, los demás dedos están con temperatura normal.

El cansancio predomina

Ya tengo 15 días de haber disminuido la dosis a 7.5mg diarios. Apenas inicié esta dosis me sentí muy cansado y con los musculos adoloridos, han transcurrido los días y poco a poco me voy sientiendo menos cansado, pero aún no se me quita, esto me sucede cada vez que la dosis es disminuída.

Amanezco con los parpados un poco hinchados, aún se mantiene un poco del enrojecimiento alrededor de los ojos, ya no tengo el eritema en el cuello, era el más pruriginoso. El plaquinol ha hecho su trabajo, apenas lo retomé me pasó notablemente la picazón del cuello.

Debo seguir "cargando" mi cuerpo por ahora, espero me pase pronto. Aún me cuesta un poco más de esfuerzo levantarme de una silla. Las uniones musculares de rodillas, codos y hombros están adoloridas.

Por lo demás todo bastante bien.

Pica pica

Hoy se cumplió 7 días de haber disminuido la dosis, de 20mg diarios a 20mg interdiarios, tengo el cuello con un eritema pruriginoso realmente molesto, es de aquellos que si empiezas a rascarte no paras hasta hacerte heridas. Para esto he visto que la aplicación de una compresa fria te quita el escozor. El mismo eritema lo tengo en los parpados superiores y tambien es pruriginoso.

Hoy me tocó la cita con el Dermatologo y me dice que ya no tengo los benditos hongos que el eritema que tengo en el cuello y parpados si corresponde a la dermatomiositis y a la disminución de la dosis. Una forma de controlarlo es tomando medicación anti-malarica asi que hoy mismo retome esta medicina.

De 20mg diarios a 20mg interdiarios

Miercoles 10 sep - 7:00am
Hoy me toca dejar de tomar la pretnisona, hoy empiezo a tomarla interdiario, la misma dosis, pero interdiario, vamos a ver como nos vá.

Miercoles 10 sep - 2:00pm
Entramos a la camara hiperbárica, es la sesión 9, esta vez no estoy solo, hay una pareja de ancianitos, sus edades juntas pasan los 150 años...

Estamos sentados, la encargada les coloca la mascarilla de oxigeno, son iguales a los de los pilotos de aviones de guerra que se ven en la TV, si no están bien fijados al rostro, es decir, no hay endiduras por donde se escape el aire es muy dificil que logren obtener oxigeno por ello que es colocada por la especialista.

Todo está listo, mascarillas en su sitio, cada inhalación que hacemos viene acompañada de un sonido como el de los buzos cuando aspiran, es el oxigeno que sale de la manguera conectada a la mascarilla.

Sale la encargada de la camara, nos desea "buen viaje" y cierra la puerta que se sella apenas la presión empieza a subir.

Han transcurrido 20 minutos y de pronto al abuelito se le ocurre moverse la mascarilla y ¿que creen que pasó?, no salía oxigeno de su mascarilla!!, asi que no se le ocurrió mejor idea que mover un poco la perilla que tiene a la altura de la boca y empezamos a escuchar un ruido más fuerte y constante, era el oxigeno que ya no necesita que inhale, salía a borbotones de su mascarilla.

Algo me decía que eso no está bien, pero no podía verlo, por que estaba sentado atrás de mi asiento y moverse con tanto cable conectado es dificil, la esposa se levanta y busca acomodarle la mascarilla pero nada, todo sigue igual con un sonido intenso originado por el escape del oxigeno. Logró voltearme para mirarlo y tiene la mascarilla inclinada 30grados, es decir, la zona preparada para la nariz la tiene en la mejilla, le pido que se la acomode y que rote la valvula, lo hace y deja de salir el oxigeno a borbotones...pero....el abuelito dice: "no sale oxigeno" y vuelve a abrir la valvula y volvemos a tener el ruido de la fuga excesiva de oxigeno. Desde afuera, por las ventanillas, similares a los de los submarinos, el encargado me pregunta con señas si todo está bien, no hay modo de explicarle que no.

Así con esa fuga de oxigeno se cumple la hora, se abre la escotilla y nos esperaban tres afuera, la Abuelita reclama que la mascarilla de su esposo está dañada y le replican que hemos consumido oxigeno equivalente a 8 personas en la camara en vez de tres y lo peor que esa fuga de oxigeno ha podido causar la explosión de la camara...

Miercoles 10 Sep - 5:00pm
Me duele la cabeza, tengo los ojos inyectados, sospecho que tengo la presión baja, me siento afiebrado, me duelen los musculos, me estaré resfriando?, la camara hiperbárica con esa fuga fue perjudicial?, será por que hoy no tomé corticoide?.

Pasan las horas y me siento peor, casi no se notan mis pupilas, la zona blanca está totalmente roja, me arde parpadear, me lagrimean los ojos, no puedo mover la cabeza o siquiera mirar de reojo sin que me duela la cabeza, espero que sean las siete para irme a la cama.

Miercoles 10 Sep - 8:00pm
Estoy en casa, con apuro me pongo el pijama y a la camita, horizontal, piernas arriba a que se me nivele la presión. Luz me la tomó y tenía 10 - 6, normalmente tengo 12 - 8. No tengo fiebre, estoy en 37.8.

Jueves 11 Sep - 7:00am
Me quedaré en cama, tengo las mismas molestias que el día anterior, pero solo la mitad, hoy si me toca corticoide, el día es más tranquilo, pero en cama todo el día.

Viernes 12 Sep - 8:00am
Ya estamos en la oficina, hoy tenemos una visita importante, me siento bien, no hay problema.

Son las 16:00hrs, empieza un ligero dolor de cabeza, sensación de fiebre, se me baja la presión. Los sintomas son los mismos pero en menor grado, no me siento bien, pero no tan mal como el miercoles.

Temprano a la camita, 7:00pm, ya estamos en casa.

Sabado 13 Sep - 7:00am
Hpy me toca corticoide, me he sentido mejor, y todo el día la he pasado mejor, las molestias empiezan a las 3:00pm más o menos, pero ya son más leves...pero....se reavivó la picazón en el cuello...esta vaina es "ondulante", los sintomas ván y viene, cuando regresan siempre son con menos intensidad que la vez anterior, es el consuelo que me queda. Esta vez estoy mejor preparado, ya estoy usando Talquistina, es un talco que te quita la picazón y funciona. Me la envió Monica de España.

Domingo 14 Sep - 9:00am
Hoy no toca corticoide, pero ya estoy más estable, no duele la cabeza, no se baja la presión, no siento fiebre, son las 6:00pm y todo vá normalazo....sólo la picazón del cuello, algo, algo tiene que haber.

Bajando la dosis, por resultados de laboratorio

Hoy visité a la Dra. Fresia para que evalúe los análisis de laboratorio, todos están en rangos normales excepto los trigliceridos pero que vienen bajando respecto de las medidas anteriores.

A partir de mañana y por una semana debo tomar los 20mg de prednisona por la mañana y luego deberé tomar los 20mg interdiario, es decir, ya volvimos al esquema de ir disminuyendo la dosis de corticoide!!!.