Sensación no esperada

8 de febrero

Pasamos consulta médica mensual, la dosis de pretnisona es bajada de 10mg a 7.5mg. Los demás medicamentos se mantienen igual. Tengo un poquitin de cansancio y la dermatitis en el cuello está casi controlada, aún siento escozor en zonas de apariencia sana del cuello y hombro.



15 de febrero

Casi una semana de venir tomando 7.5mg de pretnisona y el cansancio es mayor, he notado que al empezar la mañana es más que al terminar el día. Un poco de cansancio muscular, como el que se siente al haber terminado de hacer ejercicios, así me siento al empezar el día y mejora muy poco durante el transcurso del día. Será que la dosis de corticoide ya no me alcanza las 24hrs y que mi cuerpo amanece cansando y que conforme vá asimilando la dosis de corticoide vá tomando cierta normalidad?, espero que la respuesta sea sí. Mi organismo debe empezar a fabricar su propio corticoide, hasta que eso suceda debo seguir sintiendome cansado, una o dos semanas más deben ser las necesarias. Así sea.



En Octubre tenía medida de lejos 20/20, ahora, luego de tres meses necesito lentes con medida de 1.50, el corticoide, luego de casi tres años me pasa su factura, tengo principio de cataratas, dice el Oftamologo que necesitaré una operación en un par de años. Mi visión de cerca igual de deteriorada he pasado de medida de 1.5 en octubre 2009 a 3.00 ahora en febrero 2010. Extraño mi capacidad visual de antes...

Hey!, pica pero que importa

15 dic, empezò una dermatitis en el cuello. 21 de enero 2010, allí está, no igual, pero está, en apariencia menos enrojecida, pero pica casi igual, muy intenso, he probado de todo: cremas antipruriginosas, arcilla verde como emplasto, hielo, agua y una lista de cremas dermatológicas que me han ayudado pero no al 100%.

Lo más efectivo de todo lo probado, el agua, la arcilla, una crema descongestionante del Dr. Fontboté y el advantam (aceponato de metilprednisolona 0.1%), permiso, voy a echarme un tantito de agua... ya regreso... yeee!!!, que alivio, solo agua corriente fria en la zona y te genera un alivio increible, procuro no rascarme, tengo una manito de plastico a la que no le crece las uñas y si tengo que rascarme, allì està, presta a resolverme el problema.

La lesión está en mi lado izquierdo del cuello y un poco en el hombro y un poco del pectoral del mismo lado, parece tener vida, hay zonas que se "curan" y zonas que vuelven a enrojecerse pero limitadas a la zona descrita, no avanzan a más partes, eso es bueno, al menos que tengan su zona con fronteras, no más allá por favor, no tienen visa para avanzar... jejje je.

Estamos en 10mg de pretnisona desde el 7 de enero, no hay mayor cambio, me siento bien, la fuerza muscular normal, un poco de piel reseca en frente y atrás de las orejas pero no avanza, muy poco y estable. El metrotexate en 25mg semanales, los jueves es el dìa de las banderillas, mi esposa no es enfermera, es mi Luz y mi apoyo, ella me la pone, hay dias que duele más que otras, es muy experta en muchos temas, pero en poner inyecciones, no es lo que más le agrade. Sin efectos colaterales, ninguna molestia. Al dia siguiente Acido fólico 5mg a corregir el desorden que debe dejar el metrotexate, los martes alendronato, en ayunas, con tanto corticoide hay que prevenir la osteoporosis, todos los dias calcio y vit d en en almuerzo, todos los dìas una aspirina para prevenir males cardiacos y para el Sr. Raynaud, si ese que tiene mis dedos adoloridos y morados cuando los expongo al frio tomo Nifedipino, para mejorar la circulación hacia mis dedos.

Estando inmunodeprimido debo evitar hospitales, clinicas, velorios y sitios en los que pueda exponerme a infecciones, hace unas semanas tuve que asistir a un velorio, muy rapido, queria hacerlo y fui, al entrar los de las funerarias me coqueteaban y me entregaban sus tarjetas!!!, oe!!! fuera de acá!, no tengo intenciones de subirme a uno de esos dormitorios de madera!!.

Cojera?, ya no la tengo, creo que me la producía la herida de la biopsia, creo, no sé, pero ya no cojeo, era casi imperceptible para los demás, pero yo sí lo sentia.

El tinitus, ese ruido molesto, tipo pito que tengo en los oidos, se mantiene el condenado, imaginate que le haga caso, no estaría tranquilo, pero ni caso le hago, me doy cuenta más en las noches, cuando hay silencio y tengo apoyada la cabeza en la almohada, hay días que es muy intenso, otros dás que está con el volumen bajo, como reposando. A veces noto que se activa de pronto, como quien sube el volumen brusco de la radio, unos segundos y se baja solo, que será???, cuando pasará???.

Calambres, que es eso?, ya no tengo, recuerdo que hace un mes o dos, si quería juntar mi dedo indice (del pie) sobre el pulgar (del mismo pie tambien) tendría un calambre de seguro e inmediato, ahora no, hago el ejercicio y no pasa nada....eso quiere decir que mi sistema nervioso ya no lo está tanto, je je, otro ejemplo de lo mismo es que cuando doblaba el indice de la mano, como haciendo un gancho, me temblaba el dedo, ahora no.

La respiración, normal, no hay agitación. Si no fuera por la dermatitis, sería mucho más normal. Pero he aprendido a no renegar de mi estado, a veces ha pasado que he superado algo y ha venido algo peor, asi que, tranquilo nomás, ya pasará en el momento correcto, únicamente sigamos con el tratamiento y a estar optimista.

He conocido otros casos, de otras personas, en otros paises, personas que han pasado por episodios muchisimo más graves que el mio, han pasado en algunos casos, 14 años, siguen con medicación pero ya están estables, ese es el objetivo, estar asintomáticos, la vida continua, hay que aprender a vivir con lo bueno y lo malo que nos toca.

8 de febrero, siguiente cita médica, esperamos seguir bajando la dosis y a estar sin sintomas de la dermatomiositis.

Diciembre - 3/4 bien 1/4 con molestias

Diciembre - Signos leves de dermatomiositis?

Más de dos meses que he terminado la dosis de inmunoglobulinas y me siento relativamente bien, una pequeña dermatitis en el hombro, clavicula y algo del cuello de la zona izquierda impiden que diga que estoy totalmente bien. Es molesto y si no está asociado a la actividad de la enfermedad es soportable, algo molesto, pero soportable. Por lo menos los últimos 15 días de diciembre he tenido la dermatitis, al principio sólo con pequeñas manchas rojas, a los pocos días con escozor y conforme pasaron los días con mayor escozor. Le he aplicado Advantam por dos semanas y logré controlar su expansión pero no el prurito, A partir de ayer noche estoy poniendole Betametasona que es antiinflamatorio, antipruriginoso y antialergico tópico, hoy a mediodía parece que algún efecto positivo he tenido, es domingo puedo estar en casa sin cubrirme con ropa que me roce el hombro y me genere picor.

En la frente, un poco de engrosamiento de la piel al igual que otro poco atrás de las orejas, un poco de exfoliante suave semanalmente y se puede ir controlando. No es visible a simple vista.

84Kg, estable, sin fiebre, sin cansancio, sin fatiga al caminar, con fuerza muscular normal, rash facial con 15mg diarios de pretnisona, 25mg de metrotexato semanales, 5mg semanales de acido fólico, 500mg de Calcio y vit D diarios, un reforzador de calcio semanal Alendronato, 80mg de aspirina diaria, nifedipino tres veces al día, hidrocloroquina una vez al día, omeprazol en ayunas todos los días y listo, es toda la farmacia que meto dentro de mi organismo.

Hasta el 7 ene no pasaré consulta médica asi que no tengo mucha información de por que tengo la dermatitis, si eso fuera todo, vale la pena que te pique un poco el hombro.

Los dedos de las manos aún sensibles al frio, la temperatura de Lima está en promedio de 25 c°, no requiero usar guantes permanentemente, sólo cuando empiezan a doler que es pocas veces al día, menos de cuatro veces. La mano izquierda se enfría más que la derecha, no hay ulceras, el enrojecimiento de los dedos ha pasado de un color rojo encendido a un color rojo claro que algo se mezcla con el color de mi piel. Aún duelen las yemas de los dedos, mi dedo indice izquierdo no tiene movilidad hacia arriba desde la falange media, pero si lo muevo hacia abajo.

El signo de gotron en mis nudillos está allí presente.

Clic para ver fotos:

Noviembre - Mejor

Este mes empecé con 17.5mg de corticoide, tuve fiebre el 1er dia del mes pero felizmente a hoy 8 Nov no se ha repetido.

Terminé los antibioticos, ya tengo el dedo medio de la mano derecha normal, sin infección, sin inflamación y la herida cerrada totalmente. Mis dedos meñiques los puedo flexionar al 100%, mi dedo medio de la mano derecha puedo flexionarlo al 50%.

La dosis de corticoide debe seguir disminuyendo, en esta semana que viene debo obtener los análisis de sangre para ver como andamos, de seguro bien, ya pasó el tiempo en que hubiera recibido una nueva dosis de inmunoglobulinas, no he sentido molestias ni degradación de mi salud, me siento muy bien, inclusive sin ese pequeño cansancio del mes pasado.

El sol empieza a aparecer más seguido, todos los días, aun no salga sol, debo usar protector solar, sombrero y guantes... me veré raro con tanta protección en verano, pero ni modo, primero está la salud.

Fotoso a Nov 2009:

Octubre - Último mes de inmunoglobulinas

Empecé el mes de Octubre con 84kg y lo terminé con 86kg. Las articulaciones de los dedos meñiques tienen dolores articulares, no puedo hacer puño con ellos por que sumados al dedo medio de la mano derecha no pueden cerrarse, duelen pero debo hacer el intento de flexionarlos para superarlo. Mi dedo medio de la mano derecha se ha infectado, está rojo, inflamado y con mucho dolor a la presión sobre la articulación media, tomaré antibioticos por dos semanas.

Del 01 al 5 Oct he recibido la última dosis de inmunoglobulina, la 6ta., todo muy bien, sin efectos adversos, a no ser que los calambres que tengo en las piernas se deba a esto, las manos evolucionan lento, aún con el signo de gotron en los nudillos y aún debo mantenerlos abrigados dentro de guantes todo el día, si no lo hago se pondrán morados y llegan a doler.

Puedo subir escaleras con relativa normalidad, a partir de un 4to piso siento una fatiga notoria pero no es necesario que me detenga a descansar. No he tenido oportunidad de caminar largos trechos pero los pocos recorridos que hago no me cansan, no puedo caminar a ritmo acelerado pero a ritmo normal no hay molestias ni fatiga.

El apetito se ha normalizado, ya no tengo ese apetito voraz, ahora es normal pero subo de peso con facilidad, este mes de octubre terminé con 86kg!!.

Este mes he tenido algunos episodios de dolor en los dedos, de esos dolores intensos que hacen que el lugar exacto no sea ubicable, es tan fuerte que te dá la impresión que el dolor está en el dedo contiguo o en los dos??. Gracias a Dios han sido episodios de pocos segundos.

Un poco de dolor en hombros, más asociado a dolor muscular que dolor articular, sólo al contacto o al intentar levantar peso con dirección hacia adelante.

Escozor en los parpados, ojos algo irritados con calor al interior, he empezado a usar lagrimas articifiales, el corticoide produce la resequedad, luego de dos años y medio siento este efecto, las lagrimas son muy beneficiosas me han quitado al 85% las molestias en los ojos.

Por lo demás, ningun sintoma de la enfermedad o daño producto de ella, al contrario, con la fuerza muscular recuperada y sin daños en piel, sin heridas abiertas en los dedos, todas cicatrizadas.

La dosis de corticoide de ctubre terminó en 20mg, este ya es un nivel relativamente bajo, la última vez que estuve en esta dosis es que me empecé a sentir mal, esta vez, cada vez que bajo la dosis no hay sintomas negativos.

Octubre ha sido un mes donde he terminado los días un poquitin cansando, sin que se complique con otros sintomas.

Enfermo yo???

25 Agosto 2009
Hoy adelantamos los exámenes de laboratorio para que en mi cita de seguimiento pueda tener en mano los resultados de laboratorio que espero reflejen mi estado de mejoría.

28 Agosto 2009
Resultados listos!!, en lineas generales, los resultados bien!, excepto Colesterol y Trigliceridos, bueno... algo hay que atender!!!, será pues. No están tan tan elevados tampoco pero hay que darle atención.

31 Agosto 2009
Son las 8:00am y ya estamos en el Hospital Almenara para mi cita de seguimiento, resultados de laboratorio en mano, consolidado de resultados de laboratorio tambien.

Pasamos a la consulta, conversamos con el Dr. Cucho, comentamos lo bien que nos hemos sentido desde el último seguimiento y lo que no ha ido tan bien como la hinchazón de tobillos que se genera durante el día y que se restablece durante la noche para amanecer normales. Esto ya desde el 20 de agosto está bastante controlado, estoy procurando descansar con los pies levantados durante el fin de semana y ayudar a que en los dias siguientes la hinchazón sea cada vez menor.

La hinchazon la produce la retención de liquidos, a partir de hoy se disminuye mi dosis de pretnisona de 40mg a 35mg, yeee!!!, debemos seguir bajando más el corticoide, también recibo la indicación de que a partir del 15 Sep baje la dosis a 30mg diarios.

He recibido del Dr. Cucho mi orden de internamiento, terminamos la cita y paso a buscar en el área de hospitalización la disponibilidad de cama para internarme para recibir mi 5to mes de inmunoglobulinas.

LLego al ambiente de Reumatología, tengo la suerte de encontrar a las Dras. Karim y Amanda, nos saludamos y les comento que ya estoy en fecha de recibir el tratamiento y que esperaré la disponibilidad de cama. Adivinen que!, me dijeron que habia una cama disponible el mismo día!!, eso es tener mucha suerte, asi que tomo la opción e inicio el tramite de internamiento, bueno, encargo a mi esposa Luz se encargue del trámite mientras yo regreso a la oficina a coordinar el trabajo pues me ausentaré toda la semana.

01 Sep 2009
Hoy será el 1er dia de tratamiento de los cinco días que son, hoy conocí a Julio Cesar, tiene dermatomiositis como yo, tiene 28 años, una hijita de dos años, me comenta que ingresó hace cinco días sin poder caminar por emergencia, ahora ya camina aunque no puede levantarse de la cama defrente, sólo lo puede hacer poniendose de costado y bajando las piernas primero. Noto al conversar con él que le domina el pensamiento "por que a mi" y la tristeza o depresión lo invade cuando lo piensa o dice. Conversamos al respecto y trato de convencerlo de que esa actitud no es buena para su recuperación, por que a mayor tristeza mayor deterioro de su sistema inmunológico y eso no lo ayudará a recuperarse, que debe aceptar su nueva situación para poder enfrentarla y superarla, espero me halla escuchado. Estaremos algunos días por acá asi que habrá oportunidad de insistir en el tema.

02 Sep al 04 Sep
Todo normal, sin novedades, excepto que Julio Cesar, mi "coleguita", en una de sus "salidas" al pasillo de fuera, que es extenso, algo de 120mts aproximadamente, habia hecho el intento de correr, ante tamaña idea las consecuencias fueron que al primer paso que dió, si, al primer paso que dió, todo su cuerpo se le fue para adelante por que no tiene la fortaleza muscular suficiente para eso y sumado a que sus brazos tampoco terminó estampado contra el piso con el brazo atravesado a la altura del estomago generándole otro dolor adicional al ya ganado con la caida.

Entró a la habitación como si nada, se hecho en la cama y de pronto empezó a quejarse del dolor y a contarnos su atrevimiento. El pobre, lloró, no solo de dolor si no tambien por descubrir que no puede correr. Nosotros sus compañeros de cuarto solo podiamos apoyarlo moralmente y a hacerle entender que poco a poco lo podrá hacer, que esto no es rápido, que se necesita paciencia con convicción en la recuperación.

Es apoyado amorosamente por la enfermera de turno, recibe aparte de su afecto, sus consejos, todos insistimos en lo mismo, paciencia, paciencia, enfocado en la recuperación, optimismo en que está allí, a la mano si hacemos las cosas bien.

Sábado 5 Sep
Hoy es el último día de tratamiento, según yo, saldría de alta, pero tengo dos exámenes que se realizarán el lunes asi que quedaré "atrapado en el Almenara" hasta el lunes. Todo está bien la salud es lo primero asi que nos acomodamos para pasar un fin de semana hospitalizado.

Domingo 6 Sep
Es domingo y no pasa nada....

Lunes 7 Sep.
Al fin!!, tanto insistimos por ingresar al tratamiento para pasar a no ver las horas de salir....graciosos somos....

Son las 10:00am y voy a tomar la prueba de Densitometría osea, se medirá el grado de calcificación de mis huesos, es importante medirlos, tengo riesgo de tener osteoporosis por la medicación.

La Tomografía axial computarizada está programada para las 10:30pm, no hay problema, regreso, no me voy a quedar...no!!!, tengo que ir a la oficina.

Son las 11:30am, llegan mis papeles para poder irme de alta, los recibo, los leo, hacemos las consultas del caso, me dá mis recetas y listo, salgo a farmacia a recoger las medicinas.

Son las 12:30pm y ya estamos en la calle, buscamos un taxi y a la casa, a almorzar y cambiarnos para ir a la oficina.

Martes 8 Sep al 10 Sep
Mi evolución es muy buena, como viene siendo cada dia mejor desde Abril que re-inicié el tratamiento, ahora, totalmente sin los sintomas graves de perdida de fuerza, cansancio, fatiga, erupciones cutaneas, escozor, perdida de peso, perdida de cabello, ni fiebre, ni dolor muscular, ni agarrotamientos.

Mis manos, esas si que son las "lentitas" del grupo, evolucionan bien,pero lento... lento... lento, ahora luego de cuatro meses las yemas están más consistentes, ya puedo usar las llaves y abrir puertas con un poco de dolor pero puedo, hace un mes eso sería practicamente imposible. Aún se ponen lilas al contacto con el frio, debo usar guantes permanentemente.

Mi herida del dedo indice de la mano izquierda está cerrada al 98%, yee!!!, ya casi. Mi dedo meñique de la misma mano aun con su ulcera igual, del mismo tamaño, todo mi dedo meñique se ha puesto rojo y la articulación me duele al flexionarla, me han enseñado ejercicios para evitar que se endurezcan más. Dan resultado!!. Mi uña del dedo medio de la mano izquierda está blanca, blanca y sigue avanzando hacia el extremo de la uña.

Mi dedo medio de la mano derecha, con su lesión mejorada, ya no me arde al contacto, se ha cerrado alguito.

Así vamos, con 82Kg, un apetito digno de participar en un concurso de glotones!!, me estoy midiendo..., ya estoy pasado un kg. respecto de mi talla, mi cara más llena producto combinado de la subida de peso y los corticoides. Espero que seguir bajando la dosis evite me siga "hinchando", hasta ahora no había tenido este efecto, luego de más de dos años es la primera vez.

Estoy bien!, me siento bien!, seguiremos al pie de la letra la medicación y mentendremos el optimismo en la mejoría total, a eso apostamos, a la recuperación total, aunque las estadísitcas digan otra cosa, el poder de la mente es superior a cualquier número. "Tengo la salud perfecta" ha sido mi lema en los momentos más difiles y ahora con mucha mayor razón lo seguirá siendo.

Días de constante mejoría

Del 1 al 5 de Ago recibí mi 4ta dosis de inmunoglobulinas, esta vez mis venas no fueron mis mejores aliadas, se me inchó el brazo dos veces y tuvieron que recanalizar la vía tres veces dentro de los cinco días que dura el tratamiento. Tambien es cierto que esto no es nada al lado del incomparable resultado que produce en mi organismo.

Hoy, 82 kg. de peso, no hay fiebre, presión arterial normal, excelente apetito, no hay cansancio, no hay fatiga, fuerza muscular bastante recuperada, no hay dolor muscular.

Queda un poco de dolor en las yemas de los dedos, papulas de gotron persisten, úlceras en los dedos meñique de mano izquierda igual, herida del dedo indice de la mano izquierda cerrando rápidamente en las dos últimas semanas, dedo indice de la mano derecha con zona izquemica de regular tamaño, dedo medio con ulcera que se mantiene igual.

Fuerza de muslos estable, aunque aprecio cierta falta de fuerza normal al levantarme de una silla. Calambres en piernas y pies, edema en tobillos que se forma durante el día para amanecer totalmente desinflamados. Dolor eventual en rodillas y tobillos, las veces que me ha dolido han estado asociados a un esfuerzo físico realizado, procuraré tener más cuidado en esto a ver que pasa.

Fotos en vez de palabras.. allí van: