16 de JULIO 2016

Es 16 de julio, la hinchazón en las manos no es mucha pero no es normal, no puedo hacer puño, las articulaciones duelen si aprieto la mano, quizás cuatro días de 20 mg no fue suficiente, ahora que llevo algo de 11 días con mi dosis habitual de 2.5 mg nuevamente está regresando el dolor de las articulaciones de la mano, principalmente la mano izquierda. Llamé a mi Médico, le conté lo que sucedía y la indicación inmediata fue regresar a 10 mg diarios de corticoide. El intento de quitar totalmente la prednisona no dio resultado, así que ahora es cuando se debe tener paciencia, asumir la situación y volver a recorrer el camino de disminución paulatina y muy lenta desde los 10 hasta los 2.5 mg nuevamente, en algún momento más adelante, unos meses más adelante volveré a la dosis de mantenimiento. El frió es intenso en estos días, quizás ello no ayude a tener las manos más normales. Dentro de todo es un malestar menor, no hay dolor, de esos que duele sin que lo llames, esos que aparecen en alguna parte del cuerpo para generar molestia, de esos no hay, solo el que se produce al intentar cerrar el puño.

El frió me obliga a usar guantes, si salgo sin ellos, debo esconder las manos en los bolsillos del pantalón o brazos entrecruzados escondidos bajo las axilas, toda parte del cuerpo con mayor calor es buen refugio para unas manos heladas. Hasta tocar las mejillas que aún mantienen un calor mayor son alivio para las manos frías y las manos frías son un alivio para las mejillas calientes.

Ahora es Agosto, el mes más frió aquí en Lima Perú, muy cerca de Septiembre, mes en que inicia la primavera, esperemos que con el clima la situación mejore más rápidamente.

De Transición a Retorno

Ayer fue 1ero. de julio, luego de 2 meses y una semana, volvemos a pasar consulta. Le explico a mi Médico que las dos primeras semanas el cambio de medicación de 2.5mg diarios a 2.5mg interdiarios causó un poco de cansancio en los días que no tomaba corticoide, esto paso y me sentí "normal" en las siguientes dos semanas, luego aparecieron dolores articulares en los dedos de la mano y una leve pero visible hinchazón de mi meñique izquierdo. El dr revisó mis manos y concluyó que se mostraba inflamación efectivamente de las articulaciones y un poco de derrame sinovial en las mismas, esto es lo que provocaba que no pudiera cerrar el puño como sucedía antes de cambiar la dosis. Luego de esto, me dijo que era mejor regresar a la dosis anterior, es decir, a 2.5mg diarios y que esto era realmente una dosis pequeña, así que allí vamos de nuevo.

Por estos cuatro primeros días tomaré 20mg diarios y luego regresaré a mi dosis normal. El intento de dejar el corticoide por esta vez queda de lado.

TRANSICION

El pasado 22 de abril 2016, pasé la consulta bi-mensual en el Almenara y fue este día que mi Médico decide iniciar una disminución más de la dosis del corticoide, pasaré de 5 mg diarios a 2,5 mg ínter diarios. Los Lunes, Miércoles, Viernes, Domingo tomaré 2.5 mg de pretnisona, los Martes, Jueves y Sábado no tomaré corticoide.

Tengo la recomendación de mi Médico que puedo tener inflamación en las articulaciones, pero si desaparece en el transcurso de dos meses, entonces estaré listo para dejar de tomar corticoide.

He iniciado al día siguiente esta nueva dosis, los primeros 16 días no hay mayor diferencia en los síntomas, me siento igual, es decir, fuerza normal, sin cansancio, todo bien.

A partir del día 17, es decir, a partir del 2 de mayo podemos decir que cierto cansancio es notorio los días que no tomo el corticoide, me siento con el cuerpo entumecido desde el mediodía y va empeorando hasta la noche, sin llegar a ser algo incapacitante, solo es que necesito hacer estiramientos de los músculos de todo mi cuerpo para sentirme mejor. Eso si, sueño, tengo sueño, si puedo dormir temprano, lo hago, el fin de semana si pudiera dormir todo el día lo haría, pero hay compromisos así que no hay otra que participar y aguantar un poco el cansancio.

Conforme pasan los días, ya estando a partir del día 23 de mayo siento menos cansancio, mañana es martes 25, no me toca tomar corticoide, veremos como termino el día, parece que el cansancio va cediendo poco a poco.

Hoy noté mi dedo meñique de la mano izquierda, un poco inflamado, la articulación de la 2da falange con dolor a la presión, hoy apareció de pronto, pero es sólo una articulación, no pasa nada con el resto del cuerpo.

Mis músculos del cuello están más duros, me dificulta voltear a los lados sin dolor, para esto, una batería de estiramientos de cuello ayudan a mejorar el movimiento. No hay perdida de fuerza, todo bien en este sentido.

Veremos como transcurren los días siguientes, vamos en transición a dejar el corticoide y el camino tiene síntomas ligeros que demuestran que el cambio tiene sus "cosillas", que deberemos ir superando poco a poco como tantas otras veces en años anteriores que pasamos por una reducción de dosis.

Vamos con fe, que luego podremos decir "Estamos sin corticoide!", paso a paso, el camino lo iremos devorando, tranquilo, tranquilo, respirando profundo para relajar los músculos que en transición a dejar el corticoide vamos. 

De seguro es mejor asegurado!

"La vida te puede dar mil tropezones en todos los ordenes, en el amor, en el trabajo, en la aventura de lo que estás pensando, en los sueños que piensas concretar.... pero una y mil veces estas hecho con la fuerza para volverte a levantar y volver a empezar porque lo importante es el camino..."

Pepe Mujica.

Me quedo con estas palabras de Pepe Mujica, un sabio entre nosotros, del cual podemos disfrutar, de sus palabras aprendemos, con nuestros actos confirmamos el sentido que le damos a nuestras vidas.

Hoy quería escribir, casi de mi salud no puedo hablar, está al 100%, los medicamentos que tomo a diario son una rutina que ejecuto con la costumbre que los años que vengo haciéndolo se formo en mi. Todavía puedo olvidar algún día que los debo llevar cuando tomo desayuno fuera de casa, pero allí está el pronto regreso para corregir el olvido, no hay preocupación, un retorno y listo, olvido superado.

El trabajar en una Clínica me ha acercado en forma diferente al sufrimiento, al dolor, a la desesperación, al stress que te produce una enfermedad, a la impotencia de los familiares al ver a un ser querido expuesto y débil ante el rigor de una enfurecida enfermedad. Cerca a ellos estoy, mucho contacto directo para escucharlos, muchas veces para darles la razón en sus pedidos, otras tantas rechazando el pedido de la mejor manera posible, explicando, repasando juntos las condiciones de su seguro. Pero entiendo y comprendo que atrás de todos estos reclamos existen personas, familias que están en un camino lleno de incertidumbre y pesar y ven en nosotros el  apoyo que los llevará más adelante en su camino, donde ya no exista enfermedad, donde la cura llegó y la paz regresó a sus almas, donde puedan salir de la Clínica abrazados con la tranquilidad de haber superado el momento. 

Hermosa labor!, la que me ha tocado hacer en el seguro de salud de la Clínica, un equipo de personas que entienden mejor su rol, somos Vida atendiendo Vidas! y nos debemos a tener un sistema de protección de la salud preparado y alerta para dar el soporte cuando este se necesita. Los seguros de salud no son muy usados en el Perú, nos falta crear conciencia de prevención, ojalá todos pudieran tener un seguro que los proteja cuando eventualmente se necesite, es allí cuando leer un presupuesto clínico  te hace pensar en porque no tengo un seguro de salud.

Tener un seguro de salud es necesario, leer las condiciones del contrato, es una obligación, todo seguro tiene excepciones, es bueno tomar conocimiento total de esas condiciones. Muchos reclamos se presentan por desconocimiento de las condiciones. Un poco de lectura nos evitará decepciones que no  se debieron presentar.

Viviendo con la tranquilidad de la salud repuesta, vamos caminando tranquilos cuesta arriba a veces dando el esfuerzo, camino plano otras, disfrutando el paisaje...

ABSTRACCION

26 de noviembre del 2015, 00:26 minutos,

Hoy quiero recordar mis días de hospital. Recuerdo las habitaciones de 6 camas, del Almenara, normalmente ocupadas por mujeres que fueron mis compañeras de hospitalización. Recuerdo sus batas, sus conversaciones, recuerdo el sonido del carrito trayendo la comida. El carrito de la enfermera trayendo los medicamentos. Recuerdo la enfermera que me arropó cuando tenía escalofríos por el efecto secundario de la medicina, recuerdo su rostro de compasión al verme temblar y desaparecer debajo de esa frazada que no alcanzaba a calentarme...era el principio de una fiebre que me haría arder en pocos minutos entre la sabana y la frazada. recuerdo que ya sabia que era temporal, que me pasaría, que ese medicamento que me provocaba esa sensación, era el mismo que me curaría del mal mayor. Así que no importaba lo que sucedía, había que esperar, ya pasaría y pasó. Recuerdo las nauseas y mis carreras al baño para no les cuento que. Recuerdo  aquellos recuerdos de visualizarme fuera del hospital. Recuerdo mis escapadas a la cafetería del hospital a desayunar o a almorzar porque la comida era mejor que la que nos daban en el cuarto. Escondido en mi casaca larga escondía mi pijama para que me atiendan. Una vez me dijeron "aquí no se atienden a pacientes" y de regreso al cuarto con el estomago vacío a seguro comer galletas o el postre de la comida del hospital. Recuerdo a Luz apurada y amorosa llevando mi extensión para conectar todos mis equipos, llevando mi almohada, mi pijama, mi laptop, mis películas y mis artículos de higiene, mi maleta que no era de viaje pero se parecía. Hoy traigo estos recuerdos y los evoco con intención, los traigo al presente y doy gracias a Dios que todo eso ya pasó. Pido a Dios por todas aquellas personas que como yo estaban allí para recuperar su salud. He visto compañeros perder la batalla, allí junto a mi. He visto el dolor que invade el ambiente cuando una persona se va, he visto el esfuerzo de los Médicos y de las enfermeras por evitarlo, aunque el color azul de sus cuerpos nos dice a gritos que ya no está. A pesar de estos episodios tristes, la vida continuaba, los parientes empujaban las sillas y llevaban a sus seres queridos a encontrar la salud, todos se ven determinados a hacerlo, en silencio, dan pasos al lado de los minutos acercándose a la cima de su búsqueda, allí donde hay salud donde la brisa acaricia sus sueños y son libres, es increíble como la solidaridad se mueve al lado nuestro, nos da vueltas alrededor y cumple su propósito sin darnos cuenta. 

Ahora el tiempo es otro, está copado de actividades, pareciera que no hay tiempo para otra cosa que no sea trabajar, pero no, hay  que darnos el tiempo para hacer las cosas que nos gusta, viajar, tomar fotos de momentos felices, perennizar los momentos alegres, compartir la belleza del mundo y de las personas, familia, amigos, compañeros de trabajo, vecinos. Que en el cuadro menos pensado, en la perspectiva menos usual de las cosas cotidianas tenemos una hermosa visión del mundo que nos rodea que podemos compartir y decir en un gráfico que todo tiene más de un punto de vista y que debemos ser capaces de rotar el cristal y disfrutar de sus diferentes lados.

Hoy la salud nos acompaña y así queremos que siga. 

Es necesario decir, es necesario compartir

Es necesario decir, es necesario compartir, es necesario...

Que la salud domine tu presente es una felicidad inmensa.

Que vivamos intensamente a través del desempeño laboral, que no sientas limitaciones por la Dermatomiositis es una tranquilidad.

La presión en el trabajo o la auto presión en el trabajo es alta, se manifiesta con un enrojecimiento exacerbado de mi pecho a la altura de la clavícula, un poco en el cuello y un poco en el pecho. Es notorio que el stress laboral marca su presencia en esta zona con algo de escozor.

Ahora es primavera, el clima sigue siendo de invierno, muy pocas horas de sol, se ha beneficiado mi rostro, menos rojes, se han beneficiado mis orejas, menos rojes.

La fuerza de los músculos intensa, no hay declive. El dolor, es historia. Aunque pequeños reflejos de punzadas a veces aparecen en los dedos de mi mano como. Mi pantorrilla izquierda es la que se resiente si camino mucho, a partir de las 10 cuadras diría yo, un poco de agarrotamiento es manifestación de que estoy esforzando mucho mi musculatura, el resto de mi cuerpo responde bien, no hay cansancio, igual un buen masaje en la zona alivia la molestia.

Hace 7 días visitamos a un nuevo amigo de nombre Joaquin, lleva ya un poco más de un año con la enfermedad, él está en una etapa en la que temporalmente perdió la capacidad de caminar libremente, usa silla de ruedas, no puede levantar los brazos más alla de los codos pero lo intenta. Es cierto que ha mejorado, en semanas anteriores debía usar sonda para alimentarse, ahora ya ingiere alimentos, no podía sostener su cabeza, ello ya pasó. Ha recibido Rituximab, medicina biológica, eso lo ha levantado, poco a poco, irá sintiéndose mejor, lo visitamos, conversamos con él, le pedimos que tenga paciencia, que está saliendo adelante, que no es fácil pero que si se puede. Que nadie se lamente de sus pesares!, podría ser peor y aunque así fuera, igual tendrás que salir adelante.

Para los que siguen esta historia real, decirles que aquí estoy, nueve años después, mucha vida a avanzado conmigo, otras lamentables muertes he visto pasar a mi lado y estoy seguro que debo seguir avanzando, con la gracia de Dios bien de salud.

Vamos Joaquin!!!, cosas mejores te sucederán, vamos contigo!.

Viajado por la vida en asiento de primera clase

Hoy 6 del 6 del 2015, 8:19 pm, llevo auriculares en mis orejas, música de piano y flauta me dicen al oído que la vida transcurre lenta.....que la brisa trae noticias...que la alegría viaja con ella, que da vueltas alrededor mio y busca agradar a mi piel.Todo es calma y quietud...ahora. Soy consciente que no siempre fue así....he pasado momentos muy malos...he llevado dolor dentro de mi y he puesto dolor sin querer en mi familia...si estas enfermo ...la familia sufre...eso me pasó a mi...y le pasa a todo aquel que tiene amor a su alrededor. Ahora es cada vez un recuerdo más lejano.....yo dejo que se vaya, que se aleje a diferente velocidad con que la paz entra en mi....

Hoy es sábado, es hora de descanso. Mi vida tuvo esta semana, un cambio bueno e importante. He cambiado de trabajo, me he pasado la semana entera conociendo personas nuevas para mi, entendiendo una realidad de trabajo diferente a la que estuve acostumbrado. Nuevo trabajo, nuevos retos que superar, por ahora retos por comprender.

A diferencia de mis anteriores trabajos, en este nuevo empleo se trabaja sábados. Antes lo he hecho pero como una decisión personal de poder avanzar más rápido mis temas pendientes, esta vez, es parte del horario regular. No hay diferencia, ya lo hacia y tendré que hacerlo.

Mi salud está en muy buena situación, no hay molestias, la fuerza es normal, no hay cansancio, subo, bajo escaleras, camino rápido, trabajo muchas horas y lo hago como cualquier otro compañero de trabajo. No hay diferencia.

Siempre siguiendo las recomendaciones de mi médico, todas mis medicinas a la hora establecida: 2.5mg. de corticoide diarios, 10mg de nifedipino, mañana, tarde y noche, sildenafilo 50mg, mañana y noche. 100mg de aspirina y 500mg de calcio en el almuerzo, 12.5mg de metotrexate los jueves, 10mg de acido folico los viernes. Y listo, eso es todo.

Pesamos 72.5 kg, una ligera tendinitis en la muñeca de la mano izquierda de dos meses de duración, la estamos tratando con ultrasonido interdiario y vamos viendo ligera mejoría. 

A quien empiece a caminar por los senderos de las enfermedades del sistema inmunológico le digo que piense en positivo, que acepte que está enfrentando una situación inesperada, pero que la acepte, con esto podrás saber que tienes que hacer para superarla. Ahora seguro las dos caminan al mismo ritmo, se trata de que puedas caminar tú más rápido que la enfermedad, podrás dejarla atrás, solo ten calma, ten paciencia, ten perseverancia, ten fe, esto pasa, te lo digo con conocimiento y por algo maravilloso que se llama experiencia. Tú puedes avanzar y si necesitas ayuda, aquí tienes a un amigo que te extenderá la mano y te dará lo que esté a mi alcance darte. Vamos contigo, no estás solo.