Tengo 45 años, en mayo 2007 lograron identificar el mal que tenía: Dermatomiositis. Es una disfunción del sistema inmunológico que hace que mi propio sistema de defensa me ataque, específicamente a piel y musculo, más específicamente manos y pies. Como lo hace?, pues, destruye la piel y el musculo de los dedos. Te deja las manos con zonas enrojecidas por el daño interno, normalmente en los nudillos y en las yemas de los dedos.
Esta disfunción, en casos más complicados, ataca pulmon y corazon, en mi casos, tambien se manifestó en estos organos. Adicionalmente se pueden incluir otras enfermedades como el Sindrome de Raynaud, que para, en mi caso, deba tener un problema completo, tambien lo tengo, como se manfiesta?, pues empieza, o te das cuenta cuando la irrigación sanguinea de alguno de tus dedos se suspende y te queda el dedo completamente blanco o amarillo, si igual, igualito al color de piel de un fallecido, en este caso, solo una porción de tu cuerpo, tu dedo. Esto empieza así, pero cuando avanza ya empiezan a aparecer lesiones originadas por la falta de irrigación, es decir, se necrosan partes del dedo.
El tratamiento para esta disfunción es con corticoides, actualmente estoy en el 6to mes de tratamiento con 30mg diarios de Pretnisona, 60mg de Isionazida diarios y 40mg de Metrotexsate en una dosis semanal.
En la foto se muestra la herida de la biopsia de piel que me hicieron para poder confirmar el diagnostico. Es recomendable no permitir esta operación si ya tiene otros estudios que confirman el diagnósitco.
48 comentarios:
Caballero lo leo!! NO es facil... Yo duure un año con el zexate y no me funciono :( aunque pase mas trabajo que un forro de catre al menos nos llevo a un tratamiento mas seguro para mi..
Mi biopsia , la primera muscular, me la hicieron mal , ni mi cicatrizo jajaj
Por que crees que la biopsia no es necesaria? y como siempre con tratamientos para otras cosas que nos ayudan jeje
Tengo Polimiositis como ya sabes
Te sigo leyendo.. ahi vamos!!
bendiciones
Gracias Medea por responder, creo importante compartir experiencias, este tipo de enfermedades no tienen mucho análisis ni estudios por parte de la medicina asi que podemos ayudarnos mutuamente, total, nosotros somos los que llevamos el "problemita" a cuestas.
Decia que la biopsia no es necesaria por que si ya tienes otros diagnosticos que confirman la enfermedad, la biopsia es redundante y lo peor que las heridas no cierran facilmente, en mi caso, mi biopsia demoró exactamente un año en cerrar.
Sigue poniendome tus comentarios y si tienes alguna consulta específica sobre lo que escribo estaré encantado de poder responderte.
soy una persona con dermatomiositis y que ya deje de tomar metrotexate y cortizona desde hace 2 años y me esta dando muy buenos resultados acompañados de celula madre homeopatisada solo quiero ayudar con esta informacion
soy una persona con dermatomiositis y que ya deje de tomar metrotexate y cortizona desde hace 2 años y me esta dando muy buenos resultados acompañados de celula madre homeopatisada solo quiero ayudar con esta informacion
hola!!! padezco desde hace tres añospolidermatomiositis, el medico me dijo que tengo que tomar de por vida la cortizona de 5mg y el inmuran de 50mg hace dos años que estoy estable...... me pueden dar más información porfavor
hola soy nikol ase 1 año me declararon la enfermedad estuve cuadriplegica no comia por boca estuve 3 meses inmobil no me movia para nada el medico no medava esperansa pero la ultima palabra la tenia dios nadien mas y aca he. triunfado y sali por milagro nda mas no me kede con maschas ni secuelas mi medico kedo sorprendido les digo que los milagro exiten
porfavor me quiero comunicar con usted tengo 19 años yo
Nikol, escribeme a martin_grillo@msn.com y conversamos.
te dejo mi correo la verdad me inportas mucho yo mañana ala tarde me conecto dale nikol_19xx@hotmail.com
hola martin noc como nos podemos comunicarme con vs lindo una pregunta todas las manchas y eso te salio despues de los años verdad?? o cuando te declararon la enfermedad
Martín queremos contactarnos contigo, te envíe un email @msn ojala nos puedas atender. Lorenzo
martin, saludos soy augusto santeliz, tengo 47 anos, tengo 5 anos con esa enfermedad, pero dure 3 anos para detectarla, baje 24 kilos, y tengo un tratamiento de meticorten de 5 y plaquinol de 200, estoy bastante estable,con debilidad y aun con problema de piel,,,, espero que te mejores......saludos
Ola soi samuel tengo 22 anos y ase un ano que me detectaron dermatomiositis pero en realidad yo dure 2 anos con los sintomas, porque nunca imagine que se tratara de esta enfermedad para ser onestos yo pensaba que esto iba a pasar, pero mi devilidad fue avanzando y avanzando y mis musculos disminuyendo y aparecerme leciones en la piel
En ese momento vicite a un dr general y el me envio con el dermatogo y ai inicie mi tratamiento de meticorten plaquenil y metrotexate. Alo que me lleva esto es apreciar y valorar mi vida y disfrutarla cada segundo. ANIMO
Hola mi hija tiene dermatomiositis kiero saber sobre el tratamiento de las celuls madre actualmente esta en tratamiento en hospital universitrio de mty nl. Pero no hemos visto cambio.
YO TAMBIEN ME ATIENDO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO HACE CASI UN AÑO ME DIAGNOSTICARON DERMATOMIOSITIS, ME GUSTARIA CONTACTARLA brendachavez1986@yahoo.com
Les pido vean el video del Dr. Luiz Moura, medico brasilero. El usa la autohemoterapia que consiste en extaer sangre de una vena e infectarla inmediatamente en el musculo, el tiene muchos testimonios y la enfermedad que uds padecen el le llama esclerodermia, se que es la misma enfermedad porque loa sintomas son los mismos. Por favor vean el video y no tengan miedo, mi familia y yo seguimos el tratamiento a modo de prevencion.
Les deseo todo lo mejor
Bendiciones
Hola me llamo virginia soy española y llevo 8 años con esta enfermedad desde que tuve a mi hija estoy estable sin apenas medicacion a mi me fue muy bien inmunosupresores intravenosos tambien padezco el sindrome de raynud y el de strojen estube con corticoides metrotexato inmunoglubinas ...
hola soy edgar vivo en arizona padezco la enfermedad desde mayo del 2009,el tratamiento comun como prednisona, plaquenil,y metrotexato no ha servido de mucho mis niveles de cpk, han llegado hasta 1700 con aldolasa de hasta 49 mi reumatologo encontro la opcion de RITUXAM>>(RITUXIMAB) no conozco mucho sobre este, pero me lo aplique apenas el 29 de oct.y la otra aplicacion es en quince dias veremos los resultados en este mes tengo la fe puesta en DIOS..saludos a todos los pacientes animo no estan solos...
Hola quiciera comunicarme con alguno de uds me detectaron esta enfermedad ase un año y no puedo caminar auny tngo dolores muy fuerts a mi espalda
Hola, por favor si me das tu e-mail puedo contactarme contigo. Te espero.
Ola puedes buscarme por facebook jessica lissette guerra araya o mi whasatp +569-74417662 espero k alguen se comuniqque
hola. yo tengo esta enfermedad desde los 4 años (ahora tengo 17), no se sabe porque solamente me dio.mi enfermedad fue mal tratada por lo desconocido que era en ese entonces.Los médicos decian que no llegaria a los 6 años,cumpli los 6,después dijeron no llegara a los 10 años y cumpli 10 bueno..........
mi enfermedad se estabilizo ó como digo yo, se durmio. mi reumatologa dijo que las secuelas iban a ser mas duras que la propia enfermedad, y eso es verdad.me ha tocado hacer fisioterapi . Actualmente, hace 2 años mi enfermedad se "desperto" me mandaron prednisolana, metotrexate, acido folico y calcio pero la reumatologa me dijo que mi organismo se hizo fuerte con el metotrexate(que es para que los efectos de la prednisolona no sean tan duros o algo asi le entendi) y me mando azathioprine.Hasta ahora me han bajado la prednisolona y con ella un poco sus efectos secundarios creo que ya me estoy estabilizando.
Miren, espero que la medicina de ahora ayude mucho, ya que, yo pase por muchas cosas de mucho dolor ,pues, yo llegue al punto de no poder caminar no tenia fuerza el mas minimo movimiento me producia dolor en las articulaciones , y como dice mi madre yo estoy aqui es por que dios quiere que este aqui.NO es que los quiera asustar lo anterior paso hacer mucho, ya estoy mejor, juego futbol uno de los mejores defensas,corro, monto bicicleta y sigo aqui mejor que nunca.
UN CONSEJO hagan mucho ejercicio de flexibilidad para los musculos, de cardio, metanse a un curso de natacion, el agua ayuda mucho, monten bicicleta y hagan lo que mas les guste.
Hola yo tengo polidermatomiositis desde hace 4 meses y se manifesto de golpe sin avisar con raynud y toda la pesca perdia la fuerza en brazos y piernas se me caian las cosas de las manos, me caia muy a menudo y todo esto me pasa con 17 años estoy tomando prednisona y mas pastillasy me an dicho que no.tiene cura pero con las pastillas me encuentro mucho mejor aunque el no saber que es y jo tener demasiada informacion me preocupa,
Hola ,tengo 48 años,padezco dermatomiositis hace un año y nueve meses estoy con tratamiento con una reumatologa y una dermatologa tomo metotrexato ácido folico ,corticoides ,vitaminas ,calcio,y la dermatologa me trata con polirreumin y protector solar a ningún lado sin protector puedo salir y si estoy frente una computadora ,tubos fluorescente ,frente una ventana aunque este cerrada también tengo q usarla ,hasta ahora veo mejoria unque hay días que me duele mucho el cuerpo y estoy afiebrada y son uno o dos días de estar en cama sin animo ni de comer ,les digo que una de las cosas mas importante es el cariño de la familia ,yo tengo la suerte que mi familia me entiende todos mi berrinches y también mis amigas siempre dan una vuelta no me dejan sola ,bueno espero que les sirva
Hace 10 años (2005) me diagnosticaron la enfermedad de dermatomiositis, a traves del examen de electromiografia y de biopsia, llegando a tener como resultado del examen de CPK 5,000, siendo el rango normal de 40 a 120, segui un tratamiento a base de prednisona iniciando con 100 mg y bajando la dosis paulatinamente hasta llegar a 15 mhg diarios, acompañado de izodiasida para prevenir algunas futuras enfermedades, llegando a estabilizarse mi enfermedad en el año 2011, dejando el tratamiento con medicamentos. Luego a partir de Agosto del año pasado, volvi a sentir los sintomas de disminución de fuerza en mis extremidades tanto superiores como inferiores, llegando a sentir adormecimiento y dolor en pies y piernas, no pudiendo caminar normalmente por falta de fuerzas, en la actualidad pese a que el resultado de CPK se encuentra dentro del rango normal, me encuentro con tratamiento desde hace 2 meses, tomando prednisona 15mg, ranitidina, metatrexate, calcio, acido folico y gabapentina, esta última es la que calmo los fuertes e insoportables dolores en pies y piernas que sentia en las noches, actualmente no siento mejoria con relación a la falta de fuerzas en mis extremidades; mi consulta es si con el tratamiento voy a recuperar la falta de fuerzas, ya que luego de caminar unos treinta metros, tengo que descansar debido al dolor que se me presenta; y si el tratamiento con la medicacion mencionada es el mas adecuado.
Hola.
Yo me llamo pablo y coinsidimos en la fecha en que nos diagnosticaron, con gusto puedo platicarte de mi experiencia esperando que algo te sirva de ella.
Saludos y adelante.
Mucha fuerza de voluntad y dios hace su parte.
Hola.
Yo me llamo pablo y coinsidimos en la fecha en que nos diagnosticaron, con gusto puedo platicarte de mi experiencia esperando que algo te sirva de ella.
Saludos y adelante.
Mucha fuerza de voluntad y dios hace su parte.
mi hermana se la detectaron en abril y en octubre murio de esta enfermedad degenerativa rango de vida son 10 años a ella la matos en 5 meses
Siento mucho lo de tu hermana, no hay una cantidad de años determinada, pueden ser 10, 5, 20, 30, realmente nos iremos cuando corresponda como todos, con enfermedad o sin ella. La vida dura lo que debe durar aunque algunos se van antes de lo esperado. Dios te de resignación por la perdida de tu hermana.
buenas tardes, reviso constantemente estas publicaciones y de verdad ayuda mucho, yo llevo desde el 2000 que lograron diagnosticar esta enfermedad (dermatomiositis) al igual que ustedes inicia un tratamiento con dosis altas de prednisona y metotrexate, en mi caso he logrado sentirme como si no tuviera nada incluyendo dejar los medicamentos por tiempos prolongados y siempre regresa, a los primeros sintomas inicio mi tratamiento y logra controlarse. veo una cosa muy importante en todos los comentarios, todos usan prednisona, yo uso deflazacort 6 mg diarios y cuando se me olvida voy un dia si y otro no. he leido mucho que el deflazacort tiene menos efectos secundarios que la prednisona. igual la prednisona es cara, el deflazacort se consigue en mexico en farmacias de prestigio como generico y cuesta 89 pesos como 5.5 dlls, una caja de 20 pastillas.
animo a todos. somos muchos.
Hola. Tengo dermatomiositis diagnosticada por biopsia de piel desde hace dos años y debilidad. Tomar prednisona y metrotexate no han aliviado mis sintomas. El dolor en la piel los parpados y la cara son fuertes aparte el picor que provoca. Estoy esperando un milagro.
Hola, no dejaste tu nombre. Debes saber que hay alternativas de tratamiento que sn un 2do nivel usados cuando la prednisona y metotrexate no hacen su efecto. Esto es, usando inmunoglobulina humana. Escribeme a mi correo para que conversemos, el mismo picor lo tengo tambien y lo he podido atenuar con un poquitin de crema corticoide. Espero logres mejoría.
Martín.
martin_grillo@outlook.com
Hola. Quisiera preguntar si han intentado limpiar su sangre mediante la terapia de jugos verdes como principal componente de su alimentacion? Ademas deberian dejar toda comida sintetica y carnes, me parece que notarían las mejoras muy rapido ya que esta enfermedad muestra claros sintomas de ser sangre tóxica
Hola. Quisiera preguntar si han intentado limpiar su sangre mediante la terapia de jugos verdes como principal componente de su alimentacion? Ademas deberian dejar toda comida sintetica y carnes, me parece que notarían las mejoras muy rapido ya que esta enfermedad muestra claros sintomas de ser sangre tóxica
Hola mi nombre es david y a mi esposa le diagnosticaron DERMATOMIOSITIS hace 4años y los doctores se estan dando por vencido le diero un año de vida ya que esta afectando su corazón nesecito saber sobre algun tratamiento tengo 4 hijo ella tiene 34años y no quiero perderla me pueden ayudar con alguna información me pueden escribir a mi correo davidmillan49@hotmail.com
hola me llamo rocio hace tres meses me diagnosticaron dermatomiositis, creo que a comparacion de otros casos que e leido me diagnisticaron rapido, gracias a dios y a mi reumatologo me siento mucho mejor, desde la primer semana de tratamiento note cambios, aun no me siento al 100% pero al menos ya soy mas independiente ya que mi esposo me ayudaba hasta para vestirme o bañarme, aun sigo con mi tratamiento y trati de llevar una vida normal, no dejo que esto que tengo me haga sentir que no puedo, siempre con mucha fe. apodaca n.l sarhy._13@hotmail.com
Hola, me llamo Idalia, me detectaron Dermatomiositis hace dos años y medio, pero tengo con los sintomas 7 años, la debilidad muscular y dolores articulares empezaron hace 1 año, mi piel esta muy afectada, pero les comparto que durante un mes me hice autohemoterapia y me ayudo demasiado, se me quitaron completamente los dolores articulares y musculares, en la piel definitivamente no me ayudo , pero en lo otro si, yo ya no podia abrir un refresco o ponerme de cunclillas, tenia cero energia y la autohemoterapia me ayudo mucho en eso, se las recomiendo mucho, pronto me la hare nuevamente.
Hola tengo a una de mis hijas que le detectaron polidermatomiositis es una enfermedad que afecta a todos los músculos llevamos un mes internada, el avance ha sido muy Lento y ella no puede deglutir , tiene mucha saliva y pues ya casi un mes sin comer, ella tiene sonda y eso la ayuda, le pusieron un primer tratamiento que fue metilprednisona pero no le ayudo , después inmonoglobulina y eso tampoco se vio mucho avance , cada lunes ponen metrotexate y así todo el mes, ahora hoy se aplicó rituximab, y en 14 días otra dosis, a alguien le ha paso esto? Ustedes que opinan? Denme consejos, vamos bien? Espero sus comentarios. Su enzima ya bajo a 5000 de 20000 o más y yo quiero que coma, alguien que me de esperanza ella tiene 28 años.
Graciaas
La inmunoglo ulina y rituximab son medicamentos biológicos similares, el efecto en la salud varia de paciente en paciente, en mi caso, la mejoria fue inmediata, sin embargo el tratamiento completo es de 6 meses,qukzas no se nota el efecto por el grado de deterioro que alcanzó. En todo caso cualquiera de estos medicamentos biologicos son maravillosos, con cualquiera los resultados serán buenos. Observen la evolución que se va a dar de godas ma eras
Hola mi esposo tiene dermatomiositis desde hace seis año se lo diagnosticaron con un CPK De 6213 y una biopsia le costaba caminar cortar la comida, cambiamos varios Medico hoy lo atiende el doc Fragela, un maestro los últimos análisis le dieron un CPK de 1268 pero el trabaja corta el pasto y tiene una vida con mig pocas limitaciones, y el lema de él es TENGO UNA ENFERMEDAD NO SOY UN ENFERMO, fuerza para todos
hola, aun tiene el nivel de cpk muy alto, espero pronto se encuentre en sus niveles normales, y que bueno que vea las cosas de esa manera ayuda mucho ser positivos, mucha fe un abrazo, rocio.
Amigo hay alguna crema o algo para curar la ezcema de las manos
Buenas tardes,a mi niño le detectaron dermatomiositis juvenil,apenas tiene 3 años,el toma prednisone,plaquenil y le pongo el metrotexate,ahora recayó con las heridas,no se como que se curen rapido,los doctores sólo me dan antibiótico tomado y crema pero tengo que suspender los medicamentos,si alguien me puede guiar sobre curación se lo agradecere.
Las heridas son efecto de la enfermedad, el antibiótico puede ser oocal para evitar una infección. Hay que cuidarlas a diario, demoran en cerrar pero cierran, en mi caso tuve heridas de un año.
Esoy vIvan por el poder de dios se me caia el pelo no podia con las piernas y brazos estoy con metrotexatel y predisolona
Por favor cualquier persona que me pueda contar su historia se los agradecería demasiado, mi correo es alejandra.perez.medina@gmail.com
Dios te bendiga
Tengo un hermano con esta enfermedad y ya tiene 1 año me gustaria saber como lo puedo ayudar. Gracias
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