miércoles, 16 de marzo de 2011

Ni fé, ni Pino.


Nunca habré valorado el Nifedipino como ahora, ya estoy saliendo de mi 2da infección, esta vez de infección bacteriana en algún lado de mi organismo, ya no tengo fiebre. Pero hablaba del Nifedipino, aparentemente, en estos días (15, 16 de marzo), estoy teniendo los síntomas más indicativos de rebrote: Erupción pruriginosa en el cuello, pequeña, pero allí está, incones en los dedos, de esos espectacularmente horribles, quisiera poder describirlos como son, lo más cercano a hacerlo concreto es que una barra de acero con punta en forma de lapiz entra en el dedo de tu dedo y rota y rota generando al menos que salgas de la cama. He aprendido que caminar, mejora la circulación y por lo tanto ayuda a que el "lapiz" salga del dedo. También he aprendido que debo hacer péndulo con mi brazo, la gravedad hace que la sangre llegue con velocidad a los dedos y pase hasta la yema, ayudando a terminar el episodio de exclusivo dolor.

Si esto no es suficiente, Tramadol, si señor, es la paz hecha pastilla.

Mi medico me recomienda internamiento, debemos analizar que está pasando, asi que, estoy esperando cama, quizás mañana, ojalá Dios lo quiera así.

Estación 666

Es verano, temporada de playa, pero que pasa que hay tanta gente resfriada???, en la oficina, en casa. Estoy resfriado de una manera nunca vista con super moco, no, no es un superhombre defensor de la justicia, es la calificación que le dá el médico a mi estado.

Tengo fiebre, voy al médico y me dan antibiotico, uno que llaman de 1era generación, lo tome 4 días y no paso nada, sigo con fiebre. Dios mio, la fiebre que la produce?, será la derma tratando de veranear en lima?.

Regreso al médico y me da otro antibiótico, esta vez uno de 2da generación, es de mayor espectro, es decir mayores tipos de gérmenes en su capacidad de expulsar de mi cuerpo inútil para defenderse. La fiebre que no cedió a hecho su trabajo en mi peso, de 72kg a 70kg, terminé el tratamiento, me quedo un poquitin de moco que desapareció en una semana o menos.

Por una semana me recomendó mi reumatologo que use 20mg de pretnisona, esto por que aparecieron dos bultos a la altura de los codos, como por encima de la articulación, mi frente tiene la más reacia irritación de piel, dolor de rodilla derecha y derrame de liquido en la misma. Si no fuera por la fiebre, todo sería maravilla, todos los síntomas mencionados desaparecieron.

En fin, ya sabemos que tendremos estaciones buenas y estaciones malas, esta es mala, pero el camino continúa, al mal paso darle prisa.

Empezando un nuevo año

En esta zona del mundo es verano, se elevan las temperaturas, promedio de 26, los días más calurosos llegaran a 28 aunque pronostiquen mayor temperatura.

Hay que reforzar la protección de los rayos UV, sombrero, protector solar nivel 60 y disculparan los productores de cosméticos pero estos tienen que ser de marcas, dentro de los mejores ISDIN, de grado 60 mínimo.

Un mes tranquilo con medicación de mantenimiento. 72kg de peso, si algo bueno me dejó pasar por momentos difíciles es un peso de chibolo (joven).

Se mantiene la falta de flexibilidad de los musculos, ni hablar de disparar una flecha o hacer barras levantando mi propio peso.

sábado, 30 de octubre de 2010

Soñando dormido…

 

CIMG6784

He despertado y es un día caluroso, me levanto, tengo mi índice en su sitio, me extraña pero allí está, no hay ningún malestar, el murmullo de la televisión a bajo volumen informa de muertes al amanecer, de “marcas” que han quitado la vida a gentes inocentes, pero yo estoy vivo.

Pollo a la brasa

Estoy caminado por el Jirón Andahuaylas en el centro de lima, una calle detenida en el tiempo, bazares con billeteras de cuero a cinco soles que equivalen a US$ 1.80, muchas tiendas antiguas, camino, las miro y me parece que Mamá está en la casa de Tahuantinsuyo, tiene que ser, todo está igual como cuando ella estaba entre nosotros, recuerdo caminar estas calles a su ritmo y pedir chepa de tanto caminar, ella no se cansaba, con su bolsa de red, de esas que cuanto más le ponías más se ensanchaba y era capaz de llevar una tonelada de peso. …Si camino hacia Abancay debe estar el Super gordo, hummmm, esa pollería donde se comía el pollo a la brasa más delicioso de Lima, camino y camino pero no está, no me canso, no necesito sombrero para protegerme del sol, Lima no ha cambiado, yo tampoco, que año es??.

Voy alejándome de la Lima antigua y aparecen edificios modernos, Mamá ya no debe estar en Tahuantinsuyo, me falta un dedo, tengo sombrero para protegerme del sol y los nudillos enrojecidos, no estoy enfermo, me siento bien, pero tomo medicación de mantenimiento, el frio hace que proteja mis manos bajo las axilas. Recuerdo que hoy he pasado consulta médica con el Dr. Cucho, me mantiene el corticoide en 7.5mg, el metotrexate en 15mg semanales, me dice que lo usaré al menos seis meses más, que bien me siento, nomás que chicle no soy, me estiro y no soy tan flexible, pero que es eso a estar sano??, no es nada. Mi próxima cita será en enero, me siento muy bien. Ya estoy en la vía expresa, el tiempo ha volado, es el año 2010 y me siento bien, la dermatomiositis es sólo una sombra que arrastro cerca de mi, quédate allí, se que por más que corra tu estarás muy cerca, pero te mantendré aplastada al piso, chau dermatomiositis, me siento bien, Gracias Dios mío.

Mañana será otro día y mientras despierte y pueda levantarme por mis propios medios todo estará bien, en la noche las sombras no existen, es una tregua en tanta lucha.

sábado, 28 de agosto de 2010

Este es el lugar al final del tunel...


Han transcurrido cuatro años desde que la dermatomiositis empezara a dar signos de presencia en mi cuerpo, han pasado tres años cuatro meses desde que iniciara tratamiento y hoy por hoy, es lo mejor que me he sentido desde que adquirí la dermatomiositis, estoy practicamente normal, la enfermedad inactiva, yo muy bien, los exàmenes de laboratorio normales, con energìa al 95%, ningun dolor, he notado que el estar demasiado tiempo en reposo me provoca molestias musculares, cada vez que camino y estiro mi cuerpo me siento mejor, mucho mejor. No camino mucho, 20 o 30 minutos alrededor del parque de mi casa, es suficiente.


Sigo medicado, 7.5mg de corticoide por las mañanas, nifedipino 3 veces al dìa, calcio y una aspirina en el almuerzo, metotrexate 20mg los dìas jueves por vìa subcutanea, los martes acido alendrónico en ayunas con un vaso grande de agua, luego de tomarlo debo permanecer 30 min. sentado o de pie y sin probar otro alimento, es un reforzador de calcio, los viernes, 5mg de acido fólico y listo, creo que eso es todo. ah!, no, no es todo, hace tres semanas estoy tomando una pastilla con propiedades para mejorar el colageno y un multivitaminico.


Sentirse bien puede ser diferente de un sentirse bien de una persona sana, por ejm. mis rodillas no tienen el 100% de flexibilidad, el doblar la rodilla totalmente me produce un pequeño dolor, entonces ya se que no puedo exigirla más, pero tambièn sè que no debo dejar que se acostumbre a perder flexibilidad asi que igual hay que hacer ejercicios sin exagerar. Ya algún dìa exageré, hice 10 ranas o 10 flexiones de piernas, las hice, en ese entonces, pero al cabo de algunos días las consecuencias fueron unos dolores horribles de rodillas, la hinchazón de mis tobillos al terminar el día y un gran dolor muscular. En esos días aprendì que estar bien para mi no es lo mismo que estar bien para alguien sin dermatomiositis. Ahora camino, corro algo, pero con sumo cuidado, nada de impactar con mucha energía el piso, nada de movimientos bruscos de cintura, todo suave, poco a poco.


El cabello, alguna vez se me cayó profusamente, ahora nada, no se me cae ni un pelo, pero tampoco me crece ni tengo la abundancia de pelo que tenía antes. Hasta hace un mes me picaba demasiado los parpados, un poco menos la frente y otro tanto el cuero cabelludo, estoy usando un reparador celular del laboratorio Fontboté, en su literatura dice "Serum intensivo que impulsa la regeneración celular, aumenta la hidratación, nutrición y lozania natural de la piel". La verdad que desde que lo uso, no me pica el parpado y si me pica bajó de la escala de 7 a 2 o 1, casi nada.


Mis dedos aún frios, siempre protegidos por guantes, en casa no uso guantes, uso unas almohadillas rellenas con semillas que pongo en el microondas y juego con ellas, calientan mis manos y tambien las aprovecho para relajar los musculos.


Si me podré sentir mejor, no lo puedo asegurar, pero si me voy a sentir como ahora y no tendré activa la enfermedad, esto es una maravilla y puedo hacer lo que todos, nada màs que como buen vampiro no puedo dejar que me dé el sol, que en este invierno de lima no se ha presentado con regularidad, pero ya viene la primavera y deberé protegerme más de los rayos ultravioleta: Sombrero y protector solar.


Estoy delgado, 74kg, quizàs un poco menos, para mi 1.81mts es bajo, pero es muy confortable, no tengo barriga y no he ido al gimnasio, las correas buscan hasta el último hueco, estoy dudando cambiar mi talla de pantalón... y si engordo????.


viernes, 21 de mayo de 2010

Avanzando que al fondo hay sitio...



Marzo, Abril 2010, meses de menor dosis.


Marzo, Abril han sido los meses en que la dosis estuvo en 7.g y el último mes en 5mg, he bajado de peso, al menos cuatro kilos, he sentido cansancio, es como haber tenido energía al 50%, muchas ganas de estirarme, de descongestionar la musculatura, mucho sueño al final del día. En paralelo la dermatitis al fin cedió. Me costó 6 meses de tener la picazón en el cuello, pero al fin, ya, no pica más. Al final de todo lo que probé me quedo con el tratamiento basado en citoquinas y con el advantam.


Siento mis hombros menos anchos, supongo que por la disminución de peso, me duelen los hombros al hacer movimientos hacia atrás, como al ponerme el saco, ese movimiento es doloroso, tengo que inclinar el tronco y tirar el saco por encima para que se acomode sólo. Algunos músculos pierden flexibilidad, por ello tengo estirones en la espalda y en los brazos. La de los brazos ya encontré como me las hice: Al tratar de masajearme el hombro con la mano del mismo brazo hago tensión del músculo del brazo y eso me distendió el musculo, ahora que lo sé ahora me masajeo con la mano del brazo opuesto.


Mayo 2010

Pase mi cita mensual en el Hospital Almenara, le conté todo lo escrito en el párrafo anterior a mi médico y me subió la dosis de 5mg a 7.5mg, me comenta que puede ser la dosis mínima que requiero, debo probar una semana, si disminuye el cansancio debo mantener esta dosis de 7.5 mg.


Ayer cumplí una semana con 7.5mg y las "pilas" pasaron de 50% a 80%, no recuperé toda la energía pero al menos está mucho mejor. A partir de esta semana también usaré menos metotrexate, he pasado de 25mg a 22.5 mg semanales.


No se me cae el cabello, pero tengo poco, la rojez de la frente ha disminuido y tengo que agradecercelo a Luz que me ha estado haciendo tratamientos con algas chinas y sus cremas de estética, me han ayudado radicalmente.


La semana que viene debo pasar consulta en rehabilitación física, deben ayudarme a mejorar el dolor de los hombros, digo, a que me pase el dolor no a que me duela más....(por si acaso.....).


Si perteneciera a los cuatro fantásticos no seria el hombre elástico, no señor, si es por la piel gruesa tendría que ser el guapo Ben.


La falta de apetito se combate con complejo B, es lo máximo.

martes, 16 de febrero de 2010

Sensación no esperada

8 de febrero

Pasamos consulta médica mensual, la dosis de pretnisona es bajada de 10mg a 7.5mg. Los demás medicamentos se mantienen igual. Tengo un poquitin de cansancio y la dermatitis en el cuello está casi controlada, aún siento escozor en zonas de apariencia sana del cuello y hombro.



15 de febrero

Casi una semana de venir tomando 7.5mg de pretnisona y el cansancio es mayor, he notado que al empezar la mañana es más que al terminar el día. Un poco de cansancio muscular, como el que se siente al haber terminado de hacer ejercicios, así me siento al empezar el día y mejora muy poco durante el transcurso del día. Será que la dosis de corticoide ya no me alcanza las 24hrs y que mi cuerpo amanece cansando y que conforme vá asimilando la dosis de corticoide vá tomando cierta normalidad?, espero que la respuesta sea sí. Mi organismo debe empezar a fabricar su propio corticoide, hasta que eso suceda debo seguir sintiendome cansado, una o dos semanas más deben ser las necesarias. Así sea.



En Octubre tenía medida de lejos 20/20, ahora, luego de tres meses necesito lentes con medida de 1.50, el corticoide, luego de casi tres años me pasa su factura, tengo principio de cataratas, dice el Oftamologo que necesitaré una operación en un par de años. Mi visión de cerca igual de deteriorada he pasado de medida de 1.5 en octubre 2009 a 3.00 ahora en febrero 2010. Extraño mi capacidad visual de antes...