Dolor muscular, casi flojera...

Hoy me tocó pasar la consulta habitual mensual de seguimiento con mi reumatologa, me mantiene la dosis de 7.5mg de pretnizona, ha disminuido el plaquinol, de una pastilla diaria a una pastilla de lunes a sábado, el metrotexate de 6 pastillas a 3 pastillas semanales. Tengo exámenes de laboratorio pendientes, en función de los resultados puede seguir bajando el corticoide.

Mi estado de animo es bueno, aun me duelen los tendones de las rodillas, un poco de cansancio muscular que podría confundirse con una flojera de esas que si te estiras, se te pasa, (como hacen los perros o gastos extendiendo su musculatura), todos los días hago lo mismo, me estiro y me estiro, hasta sentirme relajado, la sensación de cansancio muscular regresa pronto, pero no hay como un estiramiento para que se siente alivio.

Mi única ulcera del dedo medio está ceerada en un 50% y el resto está seco cubierto por fibrina, es de color crema y vá en "franca mejoría" hacia la cicatrización total. Mi dedo, el "cortadito" tiene una pequeña costra, como un lunar, se caerá sola si antes no le meto tijera...jaja, si me ven seguro me dirían que me voy a hacer daño...

Mi frente, mi frente, allí está picante la condenada, no termina por ceder la picazón, está bastante controlada pero pica, creo que regresaré al Dermatologo, ya está "casi".

El cuello...triunfo total, no pica, no está enrojecido!!, lo máximo ya esta normal.

Vamos de salida, la luz en el tunel es cada vez más grande. Algún chistoso dijo alguna vez, oye, esa luz del tunel, al fondo, es la luz de la salida?? o es la luz de un tren que viene veloz???.

Yo digo que es la luz de la salida, aunque el ruido ese...de donde viene???, ja ja, nada que ver, seguiremos adelante.

Por el sindrome de Raynaud, todo bien, no hay dolor, es lo principal, mis dedos medio y anular de la mano izquierda están entre tibios y frios, los mantengo calientes con almohadillas que caliento en el microhondas y en la calle con guantes suaves.

En la mano derecha, el meñique está tibio, no llega a estar frio, los demás dedos están con temperatura normal.

El cansancio predomina

Ya tengo 15 días de haber disminuido la dosis a 7.5mg diarios. Apenas inicié esta dosis me sentí muy cansado y con los musculos adoloridos, han transcurrido los días y poco a poco me voy sientiendo menos cansado, pero aún no se me quita, esto me sucede cada vez que la dosis es disminuída.

Amanezco con los parpados un poco hinchados, aún se mantiene un poco del enrojecimiento alrededor de los ojos, ya no tengo el eritema en el cuello, era el más pruriginoso. El plaquinol ha hecho su trabajo, apenas lo retomé me pasó notablemente la picazón del cuello.

Debo seguir "cargando" mi cuerpo por ahora, espero me pase pronto. Aún me cuesta un poco más de esfuerzo levantarme de una silla. Las uniones musculares de rodillas, codos y hombros están adoloridas.

Por lo demás todo bastante bien.

Pica pica

Hoy se cumplió 7 días de haber disminuido la dosis, de 20mg diarios a 20mg interdiarios, tengo el cuello con un eritema pruriginoso realmente molesto, es de aquellos que si empiezas a rascarte no paras hasta hacerte heridas. Para esto he visto que la aplicación de una compresa fria te quita el escozor. El mismo eritema lo tengo en los parpados superiores y tambien es pruriginoso.

Hoy me tocó la cita con el Dermatologo y me dice que ya no tengo los benditos hongos que el eritema que tengo en el cuello y parpados si corresponde a la dermatomiositis y a la disminución de la dosis. Una forma de controlarlo es tomando medicación anti-malarica asi que hoy mismo retome esta medicina.

De 20mg diarios a 20mg interdiarios

Miercoles 10 sep - 7:00am
Hoy me toca dejar de tomar la pretnisona, hoy empiezo a tomarla interdiario, la misma dosis, pero interdiario, vamos a ver como nos vá.

Miercoles 10 sep - 2:00pm
Entramos a la camara hiperbárica, es la sesión 9, esta vez no estoy solo, hay una pareja de ancianitos, sus edades juntas pasan los 150 años...

Estamos sentados, la encargada les coloca la mascarilla de oxigeno, son iguales a los de los pilotos de aviones de guerra que se ven en la TV, si no están bien fijados al rostro, es decir, no hay endiduras por donde se escape el aire es muy dificil que logren obtener oxigeno por ello que es colocada por la especialista.

Todo está listo, mascarillas en su sitio, cada inhalación que hacemos viene acompañada de un sonido como el de los buzos cuando aspiran, es el oxigeno que sale de la manguera conectada a la mascarilla.

Sale la encargada de la camara, nos desea "buen viaje" y cierra la puerta que se sella apenas la presión empieza a subir.

Han transcurrido 20 minutos y de pronto al abuelito se le ocurre moverse la mascarilla y ¿que creen que pasó?, no salía oxigeno de su mascarilla!!, asi que no se le ocurrió mejor idea que mover un poco la perilla que tiene a la altura de la boca y empezamos a escuchar un ruido más fuerte y constante, era el oxigeno que ya no necesita que inhale, salía a borbotones de su mascarilla.

Algo me decía que eso no está bien, pero no podía verlo, por que estaba sentado atrás de mi asiento y moverse con tanto cable conectado es dificil, la esposa se levanta y busca acomodarle la mascarilla pero nada, todo sigue igual con un sonido intenso originado por el escape del oxigeno. Logró voltearme para mirarlo y tiene la mascarilla inclinada 30grados, es decir, la zona preparada para la nariz la tiene en la mejilla, le pido que se la acomode y que rote la valvula, lo hace y deja de salir el oxigeno a borbotones...pero....el abuelito dice: "no sale oxigeno" y vuelve a abrir la valvula y volvemos a tener el ruido de la fuga excesiva de oxigeno. Desde afuera, por las ventanillas, similares a los de los submarinos, el encargado me pregunta con señas si todo está bien, no hay modo de explicarle que no.

Así con esa fuga de oxigeno se cumple la hora, se abre la escotilla y nos esperaban tres afuera, la Abuelita reclama que la mascarilla de su esposo está dañada y le replican que hemos consumido oxigeno equivalente a 8 personas en la camara en vez de tres y lo peor que esa fuga de oxigeno ha podido causar la explosión de la camara...

Miercoles 10 Sep - 5:00pm
Me duele la cabeza, tengo los ojos inyectados, sospecho que tengo la presión baja, me siento afiebrado, me duelen los musculos, me estaré resfriando?, la camara hiperbárica con esa fuga fue perjudicial?, será por que hoy no tomé corticoide?.

Pasan las horas y me siento peor, casi no se notan mis pupilas, la zona blanca está totalmente roja, me arde parpadear, me lagrimean los ojos, no puedo mover la cabeza o siquiera mirar de reojo sin que me duela la cabeza, espero que sean las siete para irme a la cama.

Miercoles 10 Sep - 8:00pm
Estoy en casa, con apuro me pongo el pijama y a la camita, horizontal, piernas arriba a que se me nivele la presión. Luz me la tomó y tenía 10 - 6, normalmente tengo 12 - 8. No tengo fiebre, estoy en 37.8.

Jueves 11 Sep - 7:00am
Me quedaré en cama, tengo las mismas molestias que el día anterior, pero solo la mitad, hoy si me toca corticoide, el día es más tranquilo, pero en cama todo el día.

Viernes 12 Sep - 8:00am
Ya estamos en la oficina, hoy tenemos una visita importante, me siento bien, no hay problema.

Son las 16:00hrs, empieza un ligero dolor de cabeza, sensación de fiebre, se me baja la presión. Los sintomas son los mismos pero en menor grado, no me siento bien, pero no tan mal como el miercoles.

Temprano a la camita, 7:00pm, ya estamos en casa.

Sabado 13 Sep - 7:00am
Hpy me toca corticoide, me he sentido mejor, y todo el día la he pasado mejor, las molestias empiezan a las 3:00pm más o menos, pero ya son más leves...pero....se reavivó la picazón en el cuello...esta vaina es "ondulante", los sintomas ván y viene, cuando regresan siempre son con menos intensidad que la vez anterior, es el consuelo que me queda. Esta vez estoy mejor preparado, ya estoy usando Talquistina, es un talco que te quita la picazón y funciona. Me la envió Monica de España.

Domingo 14 Sep - 9:00am
Hoy no toca corticoide, pero ya estoy más estable, no duele la cabeza, no se baja la presión, no siento fiebre, son las 6:00pm y todo vá normalazo....sólo la picazón del cuello, algo, algo tiene que haber.

Bajando la dosis, por resultados de laboratorio

Hoy visité a la Dra. Fresia para que evalúe los análisis de laboratorio, todos están en rangos normales excepto los trigliceridos pero que vienen bajando respecto de las medidas anteriores.

A partir de mañana y por una semana debo tomar los 20mg de prednisona por la mañana y luego deberé tomar los 20mg interdiario, es decir, ya volvimos al esquema de ir disminuyendo la dosis de corticoide!!!.

Pityrosporum ovale (?)

Que es el pityrosporum ovale?

pues son hongos que en sujetos sanos y no sanos se encuentran en la piel y son causantes de la caspa.

¿Cómo pueden proliferar más de la cuenta?

Su origen es desconocido, pero intervienen factores piscológicos o emocionales, stress, ciclo circadiano (no dormir bien), el clima frio como detonantes de su proliferación.

Se produce más en el frio que en el calor y también en las personas que padecen Parkinson.

El pityrosporum ovale orbiculare se vé aumentado por una alteración en la calidad de la grasa, la piel se inflama.

Porque les cuento todo esto?

Por que el miercoles 27 ago estuve en el Dermatologo para que me ayude a saber que es lo que tenía en la frente, valga la aclaración, era el 5to médico dermatologo que visitaba por que no habia tenido resultados con los anteriores.

¡Como se conoce al médico experto!, sólo me miró, me pidió que me descubra el pecho, miró fijamente las marcas parecidas a lunares de rojo tenue regadas por el pecho y me dijo: "Te han dicho que esto es dermatomiositis?", si doctor, no lo es?. Antes de responder le pidió a su enfermera le alcance un bisturí y una placa de vidrio, el bisturí era para raspar un poco de las escamas de la piel del pecho y poder verlas en su microscopio.

Se sentó en su escritorio, prendió la luz de su microscopio y en menos de 30 segundos me dice: Son hongos!!, tienes un monton de hongos!! y son los normales que tenemos todos pero que en casos como el tuyo no se sabe por que proliferan más de la cuenta. "Te voy a dar tratamiento oral y una combinación de corticoide y crema antimocotica por 10 días". Concluyó el médico.

En mi caso, asumo, que esos meses que alteré mi sueño por el dolor de las manos que me obligaba a levantarme de la cama y a no dormir bien por varios meses debe haber sido el desencadenante.

Y yo pensaba para mis adentros....tanto dermatólogo visitado y ninguno pudo darse cuenta de que eran simples hongos!!!, ta k son bien bestias ah!!!. En fin, la moraleja es que uno no debe ir al médico "de lista" tiene que ir al médico que te lo recomienden por sus casos anteriores en que tuvo resultados excelentes.

Ya voy en el 3er dia de tratamiento y yo la veo del mismo tamaño pero al menos más plan, sin tantos bultos y me pica muy poquito. Tambien hice ayer viernes mi 4ta sesión de hiperbárica, el lunes debo continuar hasta completar 10 sesiones, cinco seguidas y el resto interdiario.

Enfermo yo?????

Ya hace tres semanas que supere la debilidad que tenía, y desde allí me he ido sintiendo normal, sin cansancio, sin dolor!!!, no me duelen los dedos, duermo normal, sólo pongo la cabeza en la almohada y hasta mañana....que bueno dormir así!!!, ya lo extrañaba!!!.

Muy poco enrojecimientos por las noches como era habitual, con relativa mejoría del enfriamiento de los dedos, el aspecto de estos es de menos zonas enrojecidas, no me duele tanto tocar las cosas, están recobrando resistencia al tacto, ya puedo abrir puertas, girando perillas, eso no lo podía hacer. De mis lesiones de vasculitis digital, curé dos, me queda una y la cicatriz del "muppet cortadito" que está perfecta, ya lo verán.

Picazón en la zona de la nuca, en el cuero cabelludo de la zona próxima, en la frente y en el cuero cabelludo próximo a la frente, es lo más reacio a curarse, el miercoles tengo cita con un excelente dermatologo, asi que veremos que nos dice.

Algunas fotos comparativas de la evolución:

Dermatomiositis - Comparativo a Agosto 2008