Solicitud de transferencia lograda

Hoy viernes 27 a las 10:45am tengo cita con mi Dra. de cabecera, ella debe evaluar mi caso y hacer el documento "Solicitud de derivación" para que pueda ser atendido en el servicio de enfermedades autoinmunes del hospital clinic.

Nos llaman al consultorio, son las 10:55am, la Dra. que nos atiende se le vé seria, me apuro a hacerle una explicación de mi situación, me interrumpe y me pregunta que cuanto tiempo tengo en Barcelona, le respondo que poco tiempo y continúo con la explicación del tiempo que llevo de tratamiento y del poco avance resultante y también que ya pasé una consulta con el Dr. Cervera y que debo llevarle una derivación a su servicio para poder completar los exámenes de diagnostico y asi poder corregir mi medicación. Me pide que le enseñe de mi historia clínica donde aparezca el diagnóstico, los busco y le entrego la biopsia de piel y la electromiografía donde se pone dermatomiositis como diagnóstico probable. Parece que esto le es suficiente y empieza a hacer el documento en su computadora, lo firma, nos proporciona un original adicional para llevarlo personalmente al servicio de enfermedades autoinmunes pues el trámite regular puede demorar.

Nos pide que la mantengamos informada de mi evolución y nos despedimos. Todo sale muy bien, de acuerdo a lo que nos han pedido, ojalá todo continúe así.

Ahora scaneamos la solicitud de transferencia y se la pasamos a Monica para que la envíe por fax al Dr. Cervera.

Desde ayer tengo el muslo izquierdo en su parte anterior central con menor sensibilidad al tacto, al pasar mi mano sobre esa zona la siento como una zona anestesiada, llega hasta la rodilla y sube por casi todo el muslo. Este tipo de sintoma se suma al que ya tenía en una zona pequeña de la cadera derecha.

Iniciando contacto médico

Hoy es martes 24, Mónica se contacta con el Dr.Cervera, le explica que ya estoy en Barcelona y si existe alguna posibilidad de que pueda examinarme antes del lunes a lo que amablemente nos contesta que hoy a las 5:00pm me espera en su consultorio. Con esto no perderemos una semana completa, es una excelente noticia.

Ya estamos en su consultorio, Mónica, Luz y yo. Conocemos al Dr. Cervera, se le vé una persona amable, la explicación de la evolución de mi enfermedad no es muy necesaria, el Dr. ya ha leído la historia clínica que le proporcionó Monica, ha leído mi blog, asi que la entrevista es más para aclarar algunas dudas y comentar lo que no halla estado escrito en la historia o el blog. También me hizo una evaluación física y nos comenta que el diagnostico que tiene es el de altamente probable de dermatomiositis o pudiera ser Psoriasis, sin embargo para ser definitivo le falta exámenes adicionales que deben hacerse previo internamiento y que eso será factible de lograr siempre y cuando deriven mi caso a la consulta de enfermedades autoinmunes, trámite que debemos iniciar de inmediato. Estamos contra el tiempo.

A partir de hoy tomaré los 15mg de pretnizona en una sóla toma, en las mañanas, y retomaré el Adalat,la circulación de mis dedos no es buena, esta medicina debe ayudar a la microcirculación, casi no puedo hacer nada con mis manos por el dolor que tengo en las yemas.

Buscando respuestas claras

Domingo 22 de marzo, 3.00PM, aeropuerto de Lima, listos Luz y Yo para viajar a Barcelona España, 10,500km nos separan del lugar de llegada a Europa, Amsterdam. Nos despedimos de nuestro hijo, mi hermana Yita, Ricardito, Flor, Fernando mi cuñado y sus hijas Valeria y Daniela.

Ya estamos en pleno vuelo, 994km por hora, 10,000 metros de altitud y vamos cruzando america del sur a través de los andes, el viaje es suave pero de un frio increible, el aire acondicionado no es mi mejor aliado, me duelen las manos, me duelen los codos, los pies los tengo frios, las piernas tambien. Las mantitas del avión no logran mantener el calor en mi cuerpo, he traido un libro para leer, pero el frio no me da opción a otra cosa que no sea en concentrarme como mantenerme caliente. Duermo poco durante el vuelo, sobretodo ahora que tengo tanto frio. Si me quedo dormido me despierto por el dolor de codos producto de tenerlos apoyados en el asiento. Igual, los 10,500km tendrán que recorrerse y saldremos de esta refrigeradora, es cuestión de buscar calor y esperar.

Ya estamos volando sobre el aeropuerto en Amsterdam, 8 grados de temperatura, totalmente nublado y húmedo. Hemos bajado del avión, son las 2:00pm y nos queda esperar hasta las 5:45pm para tomar el avión hacia Barcelona.

Estoy pensando que el avión era un lugar cálido y tropical, que barbaridad con el frio en el aeropuerto!!, está más frio que a la interperie!!, aqui no tengo mantitas del avión, las casacas más abrigadoras están en las maletas...lo que tenemos es una pashmina de Luz y un restaurant que vende bebidas calientes, entonces, pashmina al hombro, envolvemos las manos entre lo que queda de la tela y vemos como beber un té caliente. Esto resulta, pero hay que esperar muchas horas.

Hemos sobrevidido al frio del aire acondicionado del aeropuerto de Amsterdam, ya son las 5:00pm y nos llaman para embarcar, en este viaje todos los horarios se han cumplido con exactitud. Ya partimos hacia Barcelona.

Son las 7:00pm, estamos aterrizando en Barcelona, también está frió, 8 grados de temperatura y dolor de manos, de codos y mucho frio en los pies. Pasamos a recoger las maletas y listo, estamos en Barcelona, Mónica, está fuera esperandonos. Nos saludamos y nos encaminamos a su auto con la intención de usar la calefacción, luego de 18 hrs de enfriamiento constante es mi prioridad.

Ya viajamos por la autopista hacia Vilanova, calientitos, mis manos no se porqué están pegadas a la consola, allí donde están las rejillas de la calefacción, algo muy atrayente las tiene pegadas en esa zona.

Consecuencias del frio, mi herida del indice de la mano derecha ha crecido, es más grande y dolorosa, el dedo anular se abrió con una herida circular en la articulación de la tercera falange.

Ya estamos en casa de Mónica, es lunes 23 de marzo y son las 10:00 de la noche. La cita con el Dr.Cervera es el próximo lunes, veremos que opciones para anticiparla tenemos.

Metrotexate de regreso

A fin de mes de febrero pasé mi consulta mensual en reumatología y luego de ver las erupciones o manchas cutaneas que aparecieron luego del retiro del metrotexate la decisión fué regresarme el metrotexate, 4 pastillas semanales, ahora las tomo todos los jueves en ayunas.

Las va y vienen de mi medicación son un indicativo de que no hay seguridad ni del diagnóstico ni del tratamiento, es más un esquema de prueba, aprecia resultados y corrije. Nada alentador.

Aún, en contraposición de esto, me he estado sintiendo bien, con las erupciones en piel que no son pruriginosas por lo tanto invisibles para como me siento. Es muy raro, un mes sin inmunosupresor y me fui sintiendo bien. A la fecha, me siento bien en el aspecto orgánico, no hay fatiga, no hay cansancio, no hay debilidad, no hay sueño.

La mayor molestia está en la sensibilidad a la presión en los dedos, principalmente los pulgares que tienen las yemas moradas y con piel muy delgada. El puilgar de la mano derecha ha evolucionado muy bien, se le vé mejor, el de la mano izquierda aún tiene una zona grande, como el 50% de la yema que está morada. Luz me está tratando esto con cremas de estética que fortalecen y apoyan la reconstrucción de tejidos y vamos bien.

Un mes, sin plaquinol y sin metrotexate

Ya casi un mes sin estas medicinas y la situación es la siguiente: Primeros quince días de aparición de acné en el cuello, pecho, espalda, luego mucho más estable, no siguieron apareciendo, por el contrario se van secando y desapareciendo.

La cabeza, controlada con el Diprosalic, lo uso todas las noches. La frente de color granate, no pica, no se descama pero si la exfolio todos los dias con una crema especial interdiario o todos los días aveces.

Las orejas, aun tienen un punto leve de inflamación que duele al contacto y que se cubre de piel seca dentro y alrededor de la oreja.

Los parpados no se me inflaman, están bastante bien. La nariz de enrojecimiento estable, no pica, no avanza.

Las mejillas cubiertas de puntos rojos de aparente acné, avanzaron lento, parece haberse detenido su avance.

El cuello, con pequeños acnés con "cabecita seca", no pican, van desapareciendo. El pecho con alrededor de 18 puntos rojos, no pican, no molestan pero allí están diciendo algo que no sabemos que es.

Los brazos, con puntitos rojos alrededor de las axilas, ya no avanzan, van desapareciendo.

Los codos, menos adoloridos, menos area roja, más concentrado en un circulo pequeño, al principio de este mes, la rojez se extendía por el brazo. Se hacen placas de piel reseca, salen con la exfoliación y queda la piel normal.

Las manos, la izquierda, pulgar ensombrecido, pero menos dolor al contacto, indice bastante menos rojo, creo que lo ayuda el que use un protector contra impacto en la yema del dedo, tiene una herida con costra en la articulación de la 1era falange, arde al roce. Dedo medio y anular se enfrian, son la refrigeradora de la mano, están estables.el meñique, es otra realidad, el problema no es con el, totalmente normal. Tiene en el nudillo una herida con costra.

La mano derecha, dedo pulgar de muy buena evolución, me refiero a la zona de la huella digital que estuvo morada, está evolucionando excelente. El dedo indice...dedo indice!!m a verdad, no tengo!!!...bueno de lo que queda se le ve bien, no molesta nada. Dedo medio, enrojecido por la palma de la mano, pero nada grave, dedo anular, mejor que el medio y dedp meñique, es el sanito del grupo. ah, olvidaba, sobre el pulgar en la articulación y nudillo tengo una herida con costra que arde, todas fueron causadas por un adelgaciamiento total de la piel en esas zonas.

Los muslos, luego de haber estado agarrotado, ahora me siento bastante más agil y ligero, puedo caminar a mejor ritmo, aun me tambaleo a veces, pierdo el equilibrio un poco rápido, no puedo correr ni caminar ligero, suave nomás.

Las rodillas, algo adoloridas, quizas un poco edematizadas.

Piernas y pies, excelentes!!.

La espalda tiene granitos como sarpullido, no pica, no molesta, si no me dicen que lo tengo ni cuenta.

Los gluteos duelen aún, resulta que esas bolitas son paniculitis, Luz me está tratando y las está reduciendo.

La distensión muscular del brazo a mejorado notablemente, de no poder separar el brazo del cuerpo ahora llego a 90 grados sin dolor y por encima con algo de dolor, vamos bien. El punmto de dolor está en la axila misma.

Quince días atrás empecé a usar Magnesol, no se si será coincidencia pero desde ese día me siento mejor, con menos distensión muscular cada día.

Organicamente muy bien, ningun malestar, las noches a partir de las 6:00pm se incrementa el tinitus y algunas noches mi cara está caliente, pero nada más.

Que será será...

Ayer pasé mi consulta mensual, siguen las dudas de que es lo que tengo. Dado que no surtió ningun efecto sobre las lesiones de piel me retiraron el Plaquinol, ya no lo tomo desde ayer. La dosis de corticoide se mantiene en 15mg.

Aún se mantiene el agarrotamiento de mi muslo derecho, no puedo tener estirada la pierna, el musculo está contraido. Las rodillas adoloridas no puedo flexionar toda la pierna.

Mis codos están adoloridos, apoyarlos duele, tengo dos heridas felizmente ahora secas, pero no tienen flexibilidad, el doblar los codos las estira y duelen.

La cabeza evoluciona muy bien, ya no tengo caspa aunque tampoco mucho pelo, se me cae aún el cabello aparte del que me arranque por rascarme. El Diprosalic lo uso por las noches.

La frente, no pica o pica muy poco, no está inflamada pero mantiene su coloración granate, sigo usando el Advantam, parece tenerlo controlado.

El apetito ha regresado, peso aun 74kg, al menos no sigo perdiendo peso.

Mis dedos, mano derecha, el pulgar cerró la zona ensombrecida, aun tiene una coloracion granate pero veo que evoluciona. El dedo medio tiene una herida parecida, es realmente un raspón de piel, no es propiamente una herida, pero es una falta de piel de la yema, muy pequeña pero que arde al contacto, el meñique es el sano del grupo ye ye ye.

Mis dedos, mano izquierda, el pulgar, la punta tiene una zona adolorida en el borde de la uña, duele a la presión. el indice (el huerfanito), está enrojecido y sensible al contacto. dedo medio y anular son los que se enfrian más rapido y pueden ponerse morados, el meñique es el sano del grupo ye ye ye.

Mis pies, bastante bien, tengo una zona circular granate en el pie, al lado del talón del pie izquierdo, el dedo anular del mismo pie aun tiene una cicatriz y se pone de vez en cuando morado.

15mg si, es suficiente

Ya tengo casi un mes con 15mg de corticoide y organicamente me siento muy bien, es decir, no hay fatiga, no hay fiebre, no hay exceso de dolores articulares o musculares, no hay rigidez muscular, no hay cansancio extremo, sólo muslo derecho adolorido.

El resto, la piel, sigue lento, el cuero cabelludo ha mejorado con el Diprosalic, aún se genera caspa, pero las zonas enrojecidas han disminuido, pica mucho menos. La frente sigue la mancha del mismo tamaño pero de color mucho más atenuado, casi granate. El Advantam está haciendo su trabajo y el bloqueador solar y el sombrero.

Los dedos...,los dedos, ya casi no me quedan con que escribir, todo dedo que ejerza alguna presión con sus yemas está garantizado que tendrá o heridas o zonas adoloridas muy enrojecidas con el riesgo de que se abran, la piel se adelgaza demasiado, hay zonas como piel de cebolla.

Me tomaron una electromiografia para determinar el daño muscular que debo tener y...adivinen que!!!, No hay daño muscular, es extraño y a su vez es milagroso, despues de cerca de dos años mi cuerpo se defiende y se protege. La Dra. no lo entiende, vuelve a sospechar que tengo otra cosa pero no sabe que.

Estos dias son muy buenos a pesar de mis dedos y del muslo derecho, me siento muy bien, ya tengo un apetito normal, estoy comiendo mejor, aun me duele sentarme en las sillas duras.