domingo, 27 de diciembre de 2009

Diciembre - 3/4 bien 1/4 con molestias


Diciembre - Signos leves de dermatomiositis?

Más de dos meses que he terminado la dosis de inmunoglobulinas y me siento relativamente bien, una pequeña dermatitis en el hombro, clavicula y algo del cuello de la zona izquierda impiden que diga que estoy totalmente bien. Es molesto y si no está asociado a la actividad de la enfermedad es soportable, algo molesto, pero soportable. Por lo menos los últimos 15 días de diciembre he tenido la dermatitis, al principio sólo con pequeñas manchas rojas, a los pocos días con escozor y conforme pasaron los días con mayor escozor. Le he aplicado Advantam por dos semanas y logré controlar su expansión pero no el prurito, A partir de ayer noche estoy poniendole Betametasona que es antiinflamatorio, antipruriginoso y antialergico tópico, hoy a mediodía parece que algún efecto positivo he tenido, es domingo puedo estar en casa sin cubrirme con ropa que me roce el hombro y me genere picor.

En la frente, un poco de engrosamiento de la piel al igual que otro poco atrás de las orejas, un poco de exfoliante suave semanalmente y se puede ir controlando. No es visible a simple vista.

84Kg, estable, sin fiebre, sin cansancio, sin fatiga al caminar, con fuerza muscular normal, rash facial con 15mg diarios de pretnisona, 25mg de metrotexato semanales, 5mg semanales de acido fólico, 500mg de Calcio y vit D diarios, un reforzador de calcio semanal Alendronato, 80mg de aspirina diaria, nifedipino tres veces al día, hidrocloroquina una vez al día, omeprazol en ayunas todos los días y listo, es toda la farmacia que meto dentro de mi organismo.

Hasta el 7 ene no pasaré consulta médica asi que no tengo mucha información de por que tengo la dermatitis, si eso fuera todo, vale la pena que te pique un poco el hombro.

Los dedos de las manos aún sensibles al frio, la temperatura de Lima está en promedio de 25 c°, no requiero usar guantes permanentemente, sólo cuando empiezan a doler que es pocas veces al día, menos de cuatro veces. La mano izquierda se enfría más que la derecha, no hay ulceras, el enrojecimiento de los dedos ha pasado de un color rojo encendido a un color rojo claro que algo se mezcla con el color de mi piel. Aún duelen las yemas de los dedos, mi dedo indice izquierdo no tiene movilidad hacia arriba desde la falange media, pero si lo muevo hacia abajo.

El signo de gotron en mis nudillos está allí presente.

Clic para ver fotos:

domingo, 8 de noviembre de 2009

Noviembre - Mejor


Este mes empecé con 17.5mg de corticoide, tuve fiebre el 1er dia del mes pero felizmente a hoy 8 Nov no se ha repetido.

Terminé los antibioticos, ya tengo el dedo medio de la mano derecha normal, sin infección, sin inflamación y la herida cerrada totalmente. Mis dedos meñiques los puedo flexionar al 100%, mi dedo medio de la mano derecha puedo flexionarlo al 50%.

La dosis de corticoide debe seguir disminuyendo, en esta semana que viene debo obtener los análisis de sangre para ver como andamos, de seguro bien, ya pasó el tiempo en que hubiera recibido una nueva dosis de inmunoglobulinas, no he sentido molestias ni degradación de mi salud, me siento muy bien, inclusive sin ese pequeño cansancio del mes pasado.

El sol empieza a aparecer más seguido, todos los días, aun no salga sol, debo usar protector solar, sombrero y guantes... me veré raro con tanta protección en verano, pero ni modo, primero está la salud.

Fotoso a Nov 2009:

Octubre - Último mes de inmunoglobulinas

Empecé el mes de Octubre con 84kg y lo terminé con 86kg. Las articulaciones de los dedos meñiques tienen dolores articulares, no puedo hacer puño con ellos por que sumados al dedo medio de la mano derecha no pueden cerrarse, duelen pero debo hacer el intento de flexionarlos para superarlo. Mi dedo medio de la mano derecha se ha infectado, está rojo, inflamado y con mucho dolor a la presión sobre la articulación media, tomaré antibioticos por dos semanas.

Del 01 al 5 Oct he recibido la última dosis de inmunoglobulina, la 6ta., todo muy bien, sin efectos adversos, a no ser que los calambres que tengo en las piernas se deba a esto, las manos evolucionan lento, aún con el signo de gotron en los nudillos y aún debo mantenerlos abrigados dentro de guantes todo el día, si no lo hago se pondrán morados y llegan a doler.

Puedo subir escaleras con relativa normalidad, a partir de un 4to piso siento una fatiga notoria pero no es necesario que me detenga a descansar. No he tenido oportunidad de caminar largos trechos pero los pocos recorridos que hago no me cansan, no puedo caminar a ritmo acelerado pero a ritmo normal no hay molestias ni fatiga.

El apetito se ha normalizado, ya no tengo ese apetito voraz, ahora es normal pero subo de peso con facilidad, este mes de octubre terminé con 86kg!!.

Este mes he tenido algunos episodios de dolor en los dedos, de esos dolores intensos que hacen que el lugar exacto no sea ubicable, es tan fuerte que te dá la impresión que el dolor está en el dedo contiguo o en los dos??. Gracias a Dios han sido episodios de pocos segundos.

Un poco de dolor en hombros, más asociado a dolor muscular que dolor articular, sólo al contacto o al intentar levantar peso con dirección hacia adelante.

Escozor en los parpados, ojos algo irritados con calor al interior, he empezado a usar lagrimas articifiales, el corticoide produce la resequedad, luego de dos años y medio siento este efecto, las lagrimas son muy beneficiosas me han quitado al 85% las molestias en los ojos.

Por lo demás, ningun sintoma de la enfermedad o daño producto de ella, al contrario, con la fuerza muscular recuperada y sin daños en piel, sin heridas abiertas en los dedos, todas cicatrizadas.

La dosis de corticoide de ctubre terminó en 20mg, este ya es un nivel relativamente bajo, la última vez que estuve en esta dosis es que me empecé a sentir mal, esta vez, cada vez que bajo la dosis no hay sintomas negativos.

Octubre ha sido un mes donde he terminado los días un poquitin cansando, sin que se complique con otros sintomas.

jueves, 10 de septiembre de 2009

Enfermo yo???


25 Agosto 2009
Hoy adelantamos los exámenes de laboratorio para que en mi cita de seguimiento pueda tener en mano los resultados de laboratorio que espero reflejen mi estado de mejoría.

28 Agosto 2009
Resultados listos!!, en lineas generales, los resultados bien!, excepto Colesterol y Trigliceridos, bueno... algo hay que atender!!!, será pues. No están tan tan elevados tampoco pero hay que darle atención.

31 Agosto 2009
Son las 8:00am y ya estamos en el Hospital Almenara para mi cita de seguimiento, resultados de laboratorio en mano, consolidado de resultados de laboratorio tambien.

Pasamos a la consulta, conversamos con el Dr. Cucho, comentamos lo bien que nos hemos sentido desde el último seguimiento y lo que no ha ido tan bien como la hinchazón de tobillos que se genera durante el día y que se restablece durante la noche para amanecer normales. Esto ya desde el 20 de agosto está bastante controlado, estoy procurando descansar con los pies levantados durante el fin de semana y ayudar a que en los dias siguientes la hinchazón sea cada vez menor.

La hinchazon la produce la retención de liquidos, a partir de hoy se disminuye mi dosis de pretnisona de 40mg a 35mg, yeee!!!, debemos seguir bajando más el corticoide, también recibo la indicación de que a partir del 15 Sep baje la dosis a 30mg diarios.

He recibido del Dr. Cucho mi orden de internamiento, terminamos la cita y paso a buscar en el área de hospitalización la disponibilidad de cama para internarme para recibir mi 5to mes de inmunoglobulinas.

LLego al ambiente de Reumatología, tengo la suerte de encontrar a las Dras. Karim y Amanda, nos saludamos y les comento que ya estoy en fecha de recibir el tratamiento y que esperaré la disponibilidad de cama. Adivinen que!, me dijeron que habia una cama disponible el mismo día!!, eso es tener mucha suerte, asi que tomo la opción e inicio el tramite de internamiento, bueno, encargo a mi esposa Luz se encargue del trámite mientras yo regreso a la oficina a coordinar el trabajo pues me ausentaré toda la semana.

01 Sep 2009
Hoy será el 1er dia de tratamiento de los cinco días que son, hoy conocí a Julio Cesar, tiene dermatomiositis como yo, tiene 28 años, una hijita de dos años, me comenta que ingresó hace cinco días sin poder caminar por emergencia, ahora ya camina aunque no puede levantarse de la cama defrente, sólo lo puede hacer poniendose de costado y bajando las piernas primero. Noto al conversar con él que le domina el pensamiento "por que a mi" y la tristeza o depresión lo invade cuando lo piensa o dice. Conversamos al respecto y trato de convencerlo de que esa actitud no es buena para su recuperación, por que a mayor tristeza mayor deterioro de su sistema inmunológico y eso no lo ayudará a recuperarse, que debe aceptar su nueva situación para poder enfrentarla y superarla, espero me halla escuchado. Estaremos algunos días por acá asi que habrá oportunidad de insistir en el tema.

02 Sep al 04 Sep
Todo normal, sin novedades, excepto que Julio Cesar, mi "coleguita", en una de sus "salidas" al pasillo de fuera, que es extenso, algo de 120mts aproximadamente, habia hecho el intento de correr, ante tamaña idea las consecuencias fueron que al primer paso que dió, si, al primer paso que dió, todo su cuerpo se le fue para adelante por que no tiene la fortaleza muscular suficiente para eso y sumado a que sus brazos tampoco terminó estampado contra el piso con el brazo atravesado a la altura del estomago generándole otro dolor adicional al ya ganado con la caida.

Entró a la habitación como si nada, se hecho en la cama y de pronto empezó a quejarse del dolor y a contarnos su atrevimiento. El pobre, lloró, no solo de dolor si no tambien por descubrir que no puede correr. Nosotros sus compañeros de cuarto solo podiamos apoyarlo moralmente y a hacerle entender que poco a poco lo podrá hacer, que esto no es rápido, que se necesita paciencia con convicción en la recuperación.

Es apoyado amorosamente por la enfermera de turno, recibe aparte de su afecto, sus consejos, todos insistimos en lo mismo, paciencia, paciencia, enfocado en la recuperación, optimismo en que está allí, a la mano si hacemos las cosas bien.

Sábado 5 Sep
Hoy es el último día de tratamiento, según yo, saldría de alta, pero tengo dos exámenes que se realizarán el lunes asi que quedaré "atrapado en el Almenara" hasta el lunes. Todo está bien la salud es lo primero asi que nos acomodamos para pasar un fin de semana hospitalizado.

Domingo 6 Sep
Es domingo y no pasa nada....

Lunes 7 Sep.
Al fin!!, tanto insistimos por ingresar al tratamiento para pasar a no ver las horas de salir....graciosos somos....

Son las 10:00am y voy a tomar la prueba de Densitometría osea, se medirá el grado de calcificación de mis huesos, es importante medirlos, tengo riesgo de tener osteoporosis por la medicación.

La Tomografía axial computarizada está programada para las 10:30pm, no hay problema, regreso, no me voy a quedar...no!!!, tengo que ir a la oficina.

Son las 11:30am, llegan mis papeles para poder irme de alta, los recibo, los leo, hacemos las consultas del caso, me dá mis recetas y listo, salgo a farmacia a recoger las medicinas.

Son las 12:30pm y ya estamos en la calle, buscamos un taxi y a la casa, a almorzar y cambiarnos para ir a la oficina.

Martes 8 Sep al 10 Sep
Mi evolución es muy buena, como viene siendo cada dia mejor desde Abril que re-inicié el tratamiento, ahora, totalmente sin los sintomas graves de perdida de fuerza, cansancio, fatiga, erupciones cutaneas, escozor, perdida de peso, perdida de cabello, ni fiebre, ni dolor muscular, ni agarrotamientos.

Mis manos, esas si que son las "lentitas" del grupo, evolucionan bien,pero lento... lento... lento, ahora luego de cuatro meses las yemas están más consistentes, ya puedo usar las llaves y abrir puertas con un poco de dolor pero puedo, hace un mes eso sería practicamente imposible. Aún se ponen lilas al contacto con el frio, debo usar guantes permanentemente.

Mi herida del dedo indice de la mano izquierda está cerrada al 98%, yee!!!, ya casi. Mi dedo meñique de la misma mano aun con su ulcera igual, del mismo tamaño, todo mi dedo meñique se ha puesto rojo y la articulación me duele al flexionarla, me han enseñado ejercicios para evitar que se endurezcan más. Dan resultado!!. Mi uña del dedo medio de la mano izquierda está blanca, blanca y sigue avanzando hacia el extremo de la uña.

Mi dedo medio de la mano derecha, con su lesión mejorada, ya no me arde al contacto, se ha cerrado alguito.

Así vamos, con 82Kg, un apetito digno de participar en un concurso de glotones!!, me estoy midiendo..., ya estoy pasado un kg. respecto de mi talla, mi cara más llena producto combinado de la subida de peso y los corticoides. Espero que seguir bajando la dosis evite me siga "hinchando", hasta ahora no había tenido este efecto, luego de más de dos años es la primera vez.

Estoy bien!, me siento bien!, seguiremos al pie de la letra la medicación y mentendremos el optimismo en la mejoría total, a eso apostamos, a la recuperación total, aunque las estadísitcas digan otra cosa, el poder de la mente es superior a cualquier número. "Tengo la salud perfecta" ha sido mi lema en los momentos más difiles y ahora con mucha mayor razón lo seguirá siendo.

domingo, 16 de agosto de 2009

Días de constante mejoría

Del 1 al 5 de Ago recibí mi 4ta dosis de inmunoglobulinas, esta vez mis venas no fueron mis mejores aliadas, se me inchó el brazo dos veces y tuvieron que recanalizar la vía tres veces dentro de los cinco días que dura el tratamiento. Tambien es cierto que esto no es nada al lado del incomparable resultado que produce en mi organismo.

Hoy, 82 kg. de peso, no hay fiebre, presión arterial normal, excelente apetito, no hay cansancio, no hay fatiga, fuerza muscular bastante recuperada, no hay dolor muscular.

Queda un poco de dolor en las yemas de los dedos, papulas de gotron persisten, úlceras en los dedos meñique de mano izquierda igual, herida del dedo indice de la mano izquierda cerrando rápidamente en las dos últimas semanas, dedo indice de la mano derecha con zona izquemica de regular tamaño, dedo medio con ulcera que se mantiene igual.

Fuerza de muslos estable, aunque aprecio cierta falta de fuerza normal al levantarme de una silla. Calambres en piernas y pies, edema en tobillos que se forma durante el día para amanecer totalmente desinflamados. Dolor eventual en rodillas y tobillos, las veces que me ha dolido han estado asociados a un esfuerzo físico realizado, procuraré tener más cuidado en esto a ver que pasa.

Fotos en vez de palabras.. allí van:

viernes, 24 de julio de 2009

Mejorando cada día más


Comparativo de síntomas


A hoy, 24 de Julio 2009 y luego de tres meses de dosis de inmunoglobulinas mi estado de salud lo debo calificar de Bueno, han desaparecido la mayoría de síntomas molestos como son la fatiga, el dolor, la perdida de apetito, el prurito, la perdida de fuerza muscular, la perdida de peso, el eritema de la piel ha cedido bastante y aún nos quedamos con las lesiones de las manos, el signo de gotron se mantiene, los dedos frios, el adormecimiento de la parte interna del muslo izquierdo y dedos de los pies con la misma intensidad sin mayores logros en recuperación.


Hoy peso 79kg, lejos están los 71kg a principios de Abril 2009 y hasta los 76kg del mes de junio. No he tenido fiebre, mi temperatura promedio es de 36 grados, mi presión arterial es normal.


Mi dosis de pretnisona actual es de 40mg diarios desde el 21 julio, tomo 25mg en las mañanas y 15mg en las tardes a las 4:30pm. Mi dosis anterior de 45mg duró 20 días y tomaba 25mg en las mañanas y 20mg en las tardes.


Mi dosis de Metotrexate se mantiene en 20mg semanales, todos los jueves.

Mi dosis de Alendronato se mantiene igual, todos los martes.

Mi dosis de Acido fólico se mantiene igual, todos los viernes.

Mi dosis de Nifedipino, se mantiene igual, diario en desayuno, almuerzo y comida.

Aspirina, todos los días en el almuerzo.

Mi dosis de Calcio 500mg todos los días en el almuerzo.

Mi dosis de Omeprazol, se mantiene, una pastilla todas las mañanas y por último Nistatina, diariamente mastico una pastilla en desayuno, almuerzo y comida.


Cabeza.- Sin escozor, no hay caída del cabello, el cuero cabelludo está de color normal en la mayor parte, no hay caspa. No he usado Diprosalic todo el mes de Julio.


Orejas.- Todo el mes mayormente han estado sin ponerse calientes, recién hoy 24 jul se pusieron rojas, espero sea sólo hoy. La piel de su contorno ya no está gruesa. Tengo tinitus, la intensidad en una escala del 1 al 10, donde 10 es ruido alto, lo tengo en 6.


Ojos.- Ya no amanecen hinchados, ya no veo destellos de luz en formas de arcos que seguian el contorno inferior del ojo. Ya no me pican los párpados superiores. En este mes pasé revisión oftalmológica y no hay problemas de presión ocular ni ningún otro problema.


Cara.- Enrojecida tenue, ya no he usado todo el mes de Julio Advantam.


Boca.- Sin aftas, sin zonas adoloridas, estoy masticando una pastilla de Nistatina en desayuno, almuerzo y comida. Muy bien.


Cuello.- Muy bien!, sin zonas enrojecidas, totalmente normal.


Pecho, espalda.- Muy bien!, sin zonas enrojecidas, normal.


Hombros.- Muy bien!!, sin dolor muscular, normal.


Codos.- Muy bien!!, sin la leve sensación de adormecimiento, sin dolor, prefiero aún no apoyarlos y generarles presión. En el codo derecho me ha aparecido una timida vellosidad que no tenía.


Manos.- Dedos fríos, requieren abrigo, si están expuestos al frio duelen.


Muslos.- El izquierdo con leve adormecimiento en la cara interior, el muslo derecho normal. El levantarme de una silla aún siento que me cuesta un poco. Lo mismo para levantarlos a 90°, me cuesta esfuerzo adicional al normal.


Piernas.- Normales, aunque puedo tener eventualmente calambres.


Pies.- Fríos, dedos adormecidos y con un poco de hormigueo, al exponerse al frío los dedos se ponen morados. Tengo calambres.


Pulmones.- Puedo hacer la actividad normal sin agitarme, esto es caminar, subir escaleras, sin embargo esfuerzos adicionales si me generan la necesidad de una respiración más profunda. Los exámenes de este mes arrojan que comparativamente a Mayo 2007 mis pulmones se han mantenido estables, mi capacidad pulmonar es del 60%. No siento un flujo mayor de flema como en el mes de Junio, ya no siento el tope al respirar profundo.



domingo, 5 de julio de 2009

Empalmando el tratamiento en Lima



Desde que llegamos a Lima tuve que hacer trámites para poder conseguir las citas que me permitan empalmar el tratamiento en Essalud, mientras, mi evolución es cada día mejor, menos zonas irritadas, el cuero cabelludo ya casi tiene una tonalidad normal, no se me cae el cabello y crece lentamente. Aún al caminar siento algo de cansancio y no puedo caminar rápido sin cojear o sentir fatiga. Sigo recuperando peso, ya puedo comer raciones de comida mayores sin problemas. Mis manos, son las más lentas en responder al tratamiento, tiene aún zonas rojas, tengo tres heridas abiertas, en estos días han cerrado dos. El adormecimiento del muslo está allí, el hormigueo de los pies quizas un poco menos, pero los dedos aún adormecidos principalmente los pulgares.

Mi 3era dosis de inmunoglobulinas debiera estar alrededor del 18-24 de junio para mantener el rango de una dosis cada mes. Esto con la gracia de Dios lo he logrado.

Sabado 20 junio - Cita en Reumatología
Este dia era mi cita de empalme en el Hospital Almenara y fue el día que conocí al Dr. Cucho. La hora? 11:00am pero ya estabamos desde las 9:00am sentados en los pasillos del hospital, frente al consultorio 215. Habian dos personas antes que yo. Rápidamente sale el Dr. del consultorio y llama a los pacientes que figuran en la lista de atenciones programadas para el día, menciona a dos personas que están alli pero mi nombre aún no, asi que me acerco y me anota para ser llamado.

Ya en consulta, hago un repaso de todo el proceso de la enfermedad desde Julio 2006 que empecé a tener el ojo inflamado hasta mi retorno de Barcelona bastante recuperado. He llevado mi historia clinica con toda la documentación posible incluyendo los informes de alta del Hospital Clinic de Barcelona.

Me hace una evaluación física y vé que aún hay zonas eritematosas en orejas, frente, mejillas, algo en el pecho aunque todas en proceso de mejoría. Las demás partes de mi cuerpo ya están con la piel normal. La fuerza muscular bastante recuperada aunque a mi me parece que los muslos no son los mismos que antes, algo torpes, no visible al caminar pero si para mi percepción de mi andar.

Finalmente quedamos en ver mi pronto internamiento para poder continuar con el tratamiento, las inmunoglobulinas son de uso y aplicación intra hospitalaria y ya estoy en fecha de recibir la 3era dosis.

Miercoles 24 junio - Ingreso al Hospital Almenara
Hoy estoy nuevamente en el Consultorio de reumatología del Hospital Almenara, esta vez con mi maleta, hoy me interno para recibir la 3era dosis.

Son las 8:30am y estamos afuera en los pasillos del consultorio 215 esperando al Dr. Cucho. LLegó el Dr. Acevedo y me reconoció físicamente por mis fotos del blog. Me levanto, lo saludo, me dá una bienvenida, me comenta algunos temas importantes y me deja contactado con el Dr. Cucho.

El Dr. preparara una orden de hospitalización, firmo un documento que habla sobre los riesgos de la medicación que voy a recibir y listo, debo iniciar el proceso de internamiento.

Esto empieza yendo al área de hospitalización, allí debo buscar a una de las dos médicos que me indicó el Dr. Cucho, una de ellas debe darme el nro. de cama para continuar con el proceso. Son las 9:30am y están pasando visita médica a los pacientes internados asi que debo esperar en la sala de visita. Me siento, me duermo, me despierto, me paro, camino, empiezo a conocer los ambientes de la zona de hospitalización. Son las 11:00 establezco contacto con la Dra., me escribe en la hoja de hospitalización mi nro. de cama y debo ire con esto al área de Admisión y presentar este papel.

Hacia allá nos dirigimos, no hay cola en la ventana de Citas de Reumatología, entregamos la orden de hospitalización y nos piden esperar. Es miercoles, el ambiente está lleno de pacientes que han venido a las consultas externas y de algunos que no son pacientes pero se las agencian vendiendo "empanaditas de pollo" o masajeadores para la cabeza. Hay una constante, un enfermo a pie o en silla de ruedas y un familiar sano ayudandolo a caminar o empujando su silla. La solidaridad familiar es una constante y un alivio para los que no pueden valerse por si mismos.

Hoy, yo estoy mucho mejor, estoy solo y observo lo que pasa a mi alrededor, me entretiene ver el movimiento de las personas, todas pensando en sus propios temas y ajenas a la actuación que hacemos en conjunto. Un desprevenido paciente de la cola estornuda y no vió mejor opción que sacar la cara por la ventana más próxima a él que lo único que logró fue que su estornudo regrese por efecto del aire hacia adentro. Una Sra. "su vecina" le reclamo y discutieron unos cuantos segundos por el hecho, ninguna excusa calmó el reclamo "de la vecina". Yo, sentado a dos metros, de espaldas al hecho, sólo respire más despacio como queriendo evitar absorver el aire de los próximos dos minutos.

Son las 12:00 y me llaman a la ventanilla, me dicen que me enviarán sin historia, respondo que no hay problema, que yo traigo mis papeles y me envian con una persona hacia el 1er piso, nos enrumbamos frente a dos ventanillas, una dice "Hospitalización" la otra "Fallecidos", humm, una al lado de otra no es muy optimista que digamos, menos si la persona que me acompaña se dirigiera a la de "Fallecidos"... Bueno, naturalmente entregó mis papeles en la de "Hospitalización", me llama la persona que atiende, me pide mi DNI y me dice que en 1.30hrs debo subir a hospitalizarme, esto sería alrededor de las 2:00 de la tarde asi que debo ver de almorzar antes.

Son las 2:30pm, luego de almorzar en el Restaurant del Hospital estoy en el área de hospitalización, nuevamente paso a la sala de espera a que me lleven a mi habitación. Mientras esperamos, se acerca una Dra. y empezamos a hacer nuevamente el recuento de hechos desde el inicio de la enfermedad. Son las 4:30pm y me llaman, mi cama está lista, maleta en mano, Dra. al lado, salimos de la sala de visitas y pasamos a lo que sería mi habitación.

Seis camas en total, separadas por cortinas solidas que se ondulan en un riel sostenido desde el techo, los ambientes individuales son lo suficientemente amplios, cuatro mujeres y un hombre las ocupan, yo soy el sexto y estaré en una esquina al lado del paciente varón que tiene lo mismo que yo, pero no lo veo bien, su piel bastante obscura de forma natural tiene una tonalidad plomiza, no tiene muchos animos, tiene una sonda nasogastrica por la cual se alimenta, tiene una mirada cansada, me hace recordar aquellos dias en que el cansancio hacia extenuante el levantarme de la cama, recordé como mis ojos se agrandaban tratando de levantar el tronco para salir de la cama hecho que lograba sintiendo que mi alma es la que cargaba mi cuerpo obligándolo a ponerse de pie.

Así, termina el día, esperemos iniciar tratamiento mañana, debo asimilar que todos los que me rodena están enfermos, a algunos se les vé muy mal y el escenario de enfermedad es deprimente, hay que hacer fuerza de optimismo para mantener una mente positiva.

Jueves 25 junio 2009 - Inicio de tratamiento con las inmunoglobulinas

Hoy empecé a recibir la dosis, iniciaron a las 3:30pm y termine a las 11:30 de la noche, esta vez los pomos son de 5gr y no de 10gr por lo que en vez de tres son seis frasquitos que deben ser usados.

Todo normal, sin ninguna reacción a la medicina e igualmente todos los días siguientes hasta el lunes que fué el 5to día de medicación.

Ya de alta el 30 de junio, nos vamos con la indicación de disminuir la dosis de corticoide, a partir de mañana 01 julio tomaré 45mg de corticoide en vez de 50mg, eso es bueno, hay un cambio adicional, sólo 25mg en la mañana y 20mg en la tarde.

Se adiciona Nifedipino 10mg y Nistatina 500,000 ui, desayuno, almuerzo y comida y aspirina 100mg en el almuerzo.