2014

He terminado el año 2014: Un año que a lo que salud respecta ha sido muy bueno, una permanente estabilidad de mi salud con los signos más rebeldes de la dermatomiositis visibles pero controlados: Una rojez del rostro, unas orejas más rojas aún, un raynaud insistente en las manos y nudillos con el signo de gotron. Son los signos de que existe una condición médica controlada pero real y existente bajo mi piel.

Este año,en el último trimestre he expuesto a mi cuerpo y espíritu a un stress laboral intenso, gracias a Dios el trabajo arduo e intenso que incluyó sábados, domingos y algunas madrugadas a terminado. Pude apreciar en estos meses de arduo esfuerzo físico y mental una pronunciación de la rojez en mi pecho, era notorio que el día que tenía más ansiedad durante el día era el día que mi pecho se enrojecía más y un pequeño escozor se hacia presente en el pecho. Aprendí a buscar formas de relajarme, a controlar mi ansiedad, ahora, mientras escribo estas lineas escucho música relajante, se llama "Música del alma, música para sentir y conectar con tu interior". Me ha ayudado mucho a desvanecer la ansiedad en los momentos que lo necesité. Se los recomiendo.

Hay tanto por agradecer a Dios, que con su infinita piedad me ha concedido un año de plenitud, nadie que me ve, trabajando o compartiendo podría saber que llevo una situación médica por decir lo menos muy agresiva e incapacitante, pero allí estamos, de pie, con la enfermedad controlada al 99%. El 1% lo dejamos para esa rojez que afea mis manos.

El 2015 viene con muchos proyectos personales, ideas que ojalá pueda concretarlos, le pondré el empeño suficiente para que así sea. En lo laboral, espero lograr mejores resultados para la empresa y por ende para mi y mi familia.

Este año empiezo con ranitidina 500mg, 2.5mg de prednisona diarios, 15mg de metotrexate semanal, nifedipino 10mg, tres veces al día, aspirina 100mg al almuerzo, lo mismo que calcio 500mg + Vit. D, sildenafilio 75mg en la mañana y 50mg en la noche, ácido alendrónico como reforzador del calcio los días martes, 10mg de ácido folico los viernes, luego del día de aplicación del metotrexate. Estos medicamentos los tomo religiosamente, casi casi como respirar, no puedo ni debo dejar de hacerlo.

Este año empecé haciendo un poco de bicicleta elíptica, empecé con 5 minutos, a los dos días con 7 min y a partir de la 1era semana con 10 min diarios. Hay días que no lo hago, pero este año debo buscar mayor regularidad en el uso diario. Debe ayudarme en mi salud cardiovascular y a tonificar mi musculatura.

Empiezo con 72 kg de peso y 1.79 mts de estatura, hasta ahora me pregunto donde se fueron mis 2 cm de estatura que tenia adicionales. Me siento bien con este peso, quizás debiera subir un par de kilos más pero no es algo que me preocupe. Y pensar que antes de todo esto, en el año 2007 pesaba 90 Kg y yo no me veía gordo, pero de hecho que lo estaba.

En este fin de semana de año nuevo fui con mi esposa a Chilca, es un pueblo a las afueras de Lima, a 63.5 km exactamente. Allí hay pozas de agua filtrada del mar con inmensas propiedades curativas, ingresé a la que tiene minerales que ayudan a las articulaciones y a la piel, debo hacer esto regularmente a ver que resultados beneficiosos obtengo en mi piel. Aquí les dejo una foto de este momento.

NIVEL DE ANSIEDAD AL LIMITE

Hoy quiero compartir con Ustedes que mi nivel de stress se incrementó y tengo una pelea interna para que este stress no complique mi salud.

Se que no es bueno mantenerme en un estado de ansiedad constante, estos días me ha sido imposible dejar de atender graves problemas en la oficina. A partir del 1ero. de octubre he pasado a ser responsable directo del área de Sistemas & Procesos, y esto sin dejar mis responsabilidades que a esa fecha ya tenía como son la Gerencia Central y la gestión del área de Logística de la empresa.

Aparentemente diría que es demasiada carga, pero lo real es que es cuestión de adaptarse, es cuestión de tomar las medidas correctivas para que estas áreas entren a un estado de orden que no sea necesario el correr en actividades de soluciones de emergencia. No es sencillo, es importante la participación de todos los miembros que conforman estas áreas. Lo más critico está en Sistemas, que al conocer el detalle de su estado en este mes hemos encontrado muchas cosas que requieren de cambios importantes. Esta última semana de Noviembre, debemos terminar de dimensionar el "monstruo" que debemos desarmar para volverlo a armar, pero esta vez como un precioso animal domesticado, poderoso y útil para la organización. En eso estamos, y en el camino la ansiedad, la presión, la urgencia son los enemigos que nos disparan balas de ansiedad que por lo pronto me han caído varias, pero también es cierto que voy ajustando mi chaleco antibalas para rechazar las que vienen y más adelante lograr que no nos disparen más.

El camino es arduo, pero confío en las personas que están a mi lado, día a día, veo mayor compromiso en ellos y también mayor entendimiento al plan de cambio que estamos ejecutando.

Escucho mi respiración, muchas veces al día, porque la ansiedad es una red que me envuelve y la forma de quitármela no es con la fuerza, es con la quietud de una respiración profunda cuya exhalación llega a mis oídos y me susurra: "cálmate.....".

Sistemas está en un 2do. piso, en este mes he estado usando la oficina gerencial de Sistemas y he subido y bajado escaleras todos los días y muchas veces por mi estilo de trabajo. Mis rodillas no se han resentido totalmente pero si me dan cierto mensaje de alerta de que no exagere. He decidido, ahora que la tormenta de Sistemas ha menguado, evitar subir tanto y quedarme en la oficina del 1er. piso.

Mientras escribo esta entrada, escucho música de relajación que encontré en Youtube, me está ayudando, me levanté de la cama pues no podía dormir, la ansiedad es como un grito contenido que se retuerce en mi pecho queriendo salir.

Hace muchos meses tengo en mi cabeza, tomar una mañana y salir a una playa a caminar, a escuchar las olas romper en la orilla, y lo voy a hacer, prometo que en mi siguiente entrada de mi blog hablaré sobre esa experiencia.

Empecé a escribir con 8 en una escala del 1 al 10 de ansiedad, solo por escribir estas lineas, la siento en 2 ahora, gracias Dios por que me despojé de una sensación que se que bien no me hace.

Tengo miedo, de que el stress despierte al monstruo que llevo aplastado contra el piso, tengo determinación para buscar soluciones para mi ansiedad y stress, para que eso no suceda. Hoy lo estoy logrando, la música atraviesa mi pecho dejando paz a su paso. Mis hombros se sueltan, mi rostro se descomprime, mi frente se relaja, la música llena mi espacio interior, donde hay aire, ahora hay música, donde hubo ansiedad, ahora hay tranquilidad....

24 minutos de escritura hasta ahora, 24 minutos que fueron suficientes para calmar a mi alma.

Más tarde amanecerá un nuevo día, estoy preparado, confío en mi y confío en mis compañeros de trabajo.

Te pido Dios me des la sabiduría de usar las palabras correctas con ellos, te pido me des la lucidez para poder lograr al lado de ellos los objetivos planteados. Que todos sientan que los objetivos cumplidos se deben a sus esfuerzos.

Agradecido de la vida

Estoy sentado frente a mi computadora, la TV encendida a mi derecha, atravesando mi cama, allí nomas, mi esposa dormida allí, al lado también, haciendo una mezcla de audio de TV y ronquidos y yo pensando que debo escribir.

Desde junio que no comparto mi evolución, siento que alguien en algún lugar del mundo quiere saber como sigo y tengo buenas noticias que darle: Estoy bien, sin grandes malestares, sin dolor, que es lo que más te agradezco Dios mio, el dolor es algo que no debe existir y si alguna vez existió en mi vida, fue el infierno traído a mi lado, allí nomas muy cerca a mi, arropándome cinicamente a diario como si fuera mi abrigo, pero con un interior lleno de púas que fueron mi pesadilla despierto.

Solo lo recuerdo porque la ausencia del dolor físico en mi cuerpo es una bendición que no quiero dejar de tener.

Mis secuelas de soldado que estuvo en la guerra del 2007 al 2009 son mi dedo mutilado, mi rostro enrojecido, mi pecho algo enrojecido, mi impedimento de doblar totalmente las rodillas, mis muñecas que por más que las doblo para escuchar un relajante crujido, no suenan ya, otra secuela, de otro estilo son mis pulmones disminuidos, un suspiro mio es más rápido que el del común de las personas, 40% menos de capacidad pulmonar es la razón, un leve crujido en la respiración profunda me recuerdan que mis pulmones deben tener sed. Mis dedos de las manos, cinceladas por el dolor y las heridas que en algún momento tuve han dibujado unos nuevos dedos, que no me agradan a la vista, pero que importa, yo gané, no perdí más dedos, aun uso guantes en invierno, el frió corta mi circulación y el riesgo de perdida de otro dedo, sigue allí latente. Pero a quien le importa, hoy los tengo y disfrutaré lo bueno que esté a mi lado y lo malo lo dejaré pasar.

Tras 7 años, me siento sano, me veo sano, me pienso sano. Hago ejercicios, no de deportista, pero si de persona que quiere mantener sus músculos al menos en actividad. Mis 71.4 kg de peso no los hubiera logrado con ningún gimnasio, verán que no todo es malo, esto es muy bueno.

Hay tantas personas que agradecer, que este párrafo es para ellas, para todas las que estuvieron en mi camino y pusieron algo de bien en mi canasta de salvación. Esta linea es para mi esposa, para ella solita, le agradezco su compañía, su amor y su apoyo en los momentos muy muy difíciles. Y a todos los ángeles que estuvieron a mi lado y me dieron una bendición en medio de mi dolor, les agradezco de corazón, con mucho sentimiento y sorprendido de que los Ángeles no tengan alas pero si mucho amor.

Te doy gracias Dios mio, por todas las puertas que se abrieron a mi paso, cuando necesitaba algo, gracias por que las puertas se abrieron como si tuvieran sensores de acercamiento, todo lo recibí y todo ayudó a mi sanación, sanación que no pretendo soltar. Sano estoy y sano me quedo.

Para mis amigos y amigas del grupo de facebook "Dermatomiositis-Polimiositis Unidos para ayudarnos" reciban un abrazo y en él toda mi energía conocedora de lo que es la enfermedad y lo que es su cura y que lo reciban y que sanen sus heridas".

Gracias Dios Mio.

2.5mg de corticoide desde ahora

6 de junio 2014. 13:30 cita en el Almenara. Espero que el Dr. me llame.Hoy es mi cita bi-mensual. Hoy le debo contar que no tuvo efectos negativos el bajar a la mitad la dosis de prednisona de los días martes, jueves y sábado.

Me llaman. Estoy prontamente sentado en el consultorio de mi Doctor, a estas alturas de la vida ya 6 años de tratamiento en el Almenara. Quien lo diría, tanto tiempo transcurrido y para mi a pasado tan poco que creo que no es más de dos años, pero los calendarios no engañan, seis rápidos años han pasado y su sapiencia, su don de humanidad me han acompañado este trayecto. Si existen ángeles, él es uno de ellos.

Le cuento, Dr. me fue bien con la dosis disminuida los martes, jueves y sábado. Me pregunta como me sentí y la respuesta es que muy bien, ningún efecto negativo por rebajar la dosis. Así que el Dr. decide modificar la dosis de 5mg a 2.5mg todos los días de la semana, es decir, solo media pastilla de corticoide a partir de ahora.

Vamos con seguridad, con paciencia y con la vigilancia de mi medico en camino lento a dejar de usar corticoides. Dos meses con esta dosis y luego ya veremos.

Por lo demás, la salud se ha mantenido excelente, nada de bastón, a paso ligero, los músculos aprendiendo a hacer suaves ejercicios, un poco de pesas pequeñas para fortalecer la musculatura de brazos y pectorales. 70.70 kg de peso, debo llegar a 72 Kg. Rodillas casi casi idénticas, la derecha, la que tenia liquido, tiene 0.01% de exceso de liquido, prácticamente nada. Un poco de flexión de las rodillas sin problema. Ponerme en posición de cuclillas si genera inflamación de los tendones, así que por ahora lo evito, pero allí vamos ejercitándolas poco a poco para lograr recuperar toda su funcionalidad. Serán meses o años, no lo se, solo se que lo debo hacer y que la paciencia será importante para lograrlo. Inter diario un poco de gimnasia, estiramientos de tronco, de piernas, de brazos, de cuello y no hay consecuencias negativas así que allí seguimos, con calma.

El reconocimiento al esfuerzo

Quiero compartir con Uds. esta vez un tema relacionado a mi trabajo. Relacionado al reconocimiento que he tenido de la Gerencia General, al haberme dado la Gerencia Central de la empresa. Esto significa para mí un reconocimiento al trabajo realizado y más ahora que llevo aplastada contra el piso a la Dermatomiositis.

Me halaga la denominación y a su vez siento la seria responsabilidad que esto significa. Un grupo de 7 Gerentes me reportarán y podremos en conjunto llevar a la empresa a una mejor posición en el mercado que competimos.

Quiero compartir esta alegría con Uds. mis acompañantes de tren. Estoy feliz!, Hoy día veo un hermoso paisaje por la ventana, y si llegué hasta aquí seguro es por el esfuerzo y resultados obtenidos. Solo queda, continuar el camino y hacer más bellas cosas para el crecimiento profesional sin que esto afecte el respecto y consideración que tengo para todos los que trabajan conmigo.

Y es que todo se puede!!!, puedo decir satisfecho que lo logré!! y vamos a respirar profundo y vamos a rendir con excelencia en la nueva posición que ocupo.

Un abrazo.

37mg vs 27.5 mg semanales

Luego de quizás dos años de tomar 5mg diarios de prednisona, vamos a intentar bajar la dosis. La táctica será tomar los días martes, jueves y sábado, la mitad de la dosis,es decir, 2.5mg en vez de 5mg. El resto de días de la semana seguiré tomando 5mg. Si todo se mantiene bien, es decir, no hay cansancio, no hay síntomas de enfermedad, habré disminuido la dosis y la mantendré así hasta que pueda intentar más adelante, otra disminución paulatina.

Este lunes 7 de abril, empezamos.

Cuidado con los resfriados

Un resfriado me sacó del día a día. Tuve que tomar antibiótico y por 7 días estar en casa fuera de todo contacto con la calle y la oficina.

Estando bien de salud y me pasa esto, los temores de algo peor se hacen presentes en la memoria, pero aparte de lidiar con la fiebre hay que hacerlo con estos pensamientos que no son positivos.

Tomé un antibiótico que tiene como efectos secundarios dolores musculares y articulares, los mismos que se podrían sentir en una recaída de la enfermedad. Asi que el temor de lo último me invadió por un momento. He leído la literatura del antibiótico y encontré que dentro de sus efectos secundarios están estos dolores asi que lo tome con calma, más aún si podía levantar mis brazos bien en alto, si fuera una recaída quizás tendría que haber perdido fuerza para hacer esto, pero no era así.

Pasaron los 7 días y todo bien, un séptimo día con un poco de fiebre como de despedida, pero al día siguiente todo normal y bien de allí para adelante.

He caminado todos estos días sin bastón, la rodilla derecha tiene un liquido para mi imperceptible aunque para mi médico si logra detectarlo. Mi confianza en caminar sin bastón concluyó en que hice movimientos como correr un poco, ponerme en cuclillas otro poco, patear un poco...y como consecuencia una inflamación del tendón de la rodilla sana y la invasión de un temor a que le pase algo. Evaluado por mi médico y es una tendinitis que se soluciona con un anti inflamatorio oral que tomaré por 7 días, voy en el día 2 y puedo decir que está bajando el dolor que se manifestaba al levantarme o al sentarme o al estar mucho rato sentado.

Así han pasado los días, esto no ha sido más que unos episodios cortos de malestar común, podría tenerlo cualquiera de nosotros. Por lo demás todo bien y la medicina aún allí, la de mantenimiento. 5mg de prednisona, 15 mg de metotrexate, calcio, vitamina D, nifedipino, aspirina, ácido folico y alendronato de calcio. Vamos bien.