Desde que llegamos a Lima tuve que hacer trámites para poder conseguir las citas que me permitan empalmar el tratamiento en Essalud, mientras, mi evolución es cada día mejor, menos zonas irritadas, el cuero cabelludo ya casi tiene una tonalidad normal, no se me cae el cabello y crece lentamente. Aún al caminar siento algo de cansancio y no puedo caminar rápido sin cojear o sentir fatiga. Sigo recuperando peso, ya puedo comer raciones de comida mayores sin problemas. Mis manos, son las más lentas en responder al tratamiento, tiene aún zonas rojas, tengo tres heridas abiertas, en estos días han cerrado dos. El adormecimiento del muslo está allí, el hormigueo de los pies quizas un poco menos, pero los dedos aún adormecidos principalmente los pulgares.
Mi 3era dosis de inmunoglobulinas debiera estar alrededor del 18-24 de junio para mantener el rango de una dosis cada mes. Esto con la gracia de Dios lo he logrado.
Sabado 20 junio - Cita en Reumatología
Este dia era mi cita de empalme en el Hospital Almenara y fue el día que conocí al Dr. Cucho. La hora? 11:00am pero ya estabamos desde las 9:00am sentados en los pasillos del hospital, frente al consultorio 215. Habian dos personas antes que yo. Rápidamente sale el Dr. del consultorio y llama a los pacientes que figuran en la lista de atenciones programadas para el día, menciona a dos personas que están alli pero mi nombre aún no, asi que me acerco y me anota para ser llamado.
Ya en consulta, hago un repaso de todo el proceso de la enfermedad desde Julio 2006 que empecé a tener el ojo inflamado hasta mi retorno de Barcelona bastante recuperado. He llevado mi historia clinica con toda la documentación posible incluyendo los informes de alta del Hospital Clinic de Barcelona.
Me hace una evaluación física y vé que aún hay zonas eritematosas en orejas, frente, mejillas, algo en el pecho aunque todas en proceso de mejoría. Las demás partes de mi cuerpo ya están con la piel normal. La fuerza muscular bastante recuperada aunque a mi me parece que los muslos no son los mismos que antes, algo torpes, no visible al caminar pero si para mi percepción de mi andar.
Finalmente quedamos en ver mi pronto internamiento para poder continuar con el tratamiento, las inmunoglobulinas son de uso y aplicación intra hospitalaria y ya estoy en fecha de recibir la 3era dosis.
Miercoles 24 junio - Ingreso al Hospital Almenara
Hoy estoy nuevamente en el Consultorio de reumatología del Hospital Almenara, esta vez con mi maleta, hoy me interno para recibir la 3era dosis.
Son las 8:30am y estamos afuera en los pasillos del consultorio 215 esperando al Dr. Cucho. LLegó el Dr. Acevedo y me reconoció físicamente por mis fotos del blog. Me levanto, lo saludo, me dá una bienvenida, me comenta algunos temas importantes y me deja contactado con el Dr. Cucho.
El Dr. preparara una orden de hospitalización, firmo un documento que habla sobre los riesgos de la medicación que voy a recibir y listo, debo iniciar el proceso de internamiento.
Esto empieza yendo al área de hospitalización, allí debo buscar a una de las dos médicos que me indicó el Dr. Cucho, una de ellas debe darme el nro. de cama para continuar con el proceso. Son las 9:30am y están pasando visita médica a los pacientes internados asi que debo esperar en la sala de visita. Me siento, me duermo, me despierto, me paro, camino, empiezo a conocer los ambientes de la zona de hospitalización. Son las 11:00 establezco contacto con la Dra., me escribe en la hoja de hospitalización mi nro. de cama y debo ire con esto al área de Admisión y presentar este papel.
Hacia allá nos dirigimos, no hay cola en la ventana de Citas de Reumatología, entregamos la orden de hospitalización y nos piden esperar. Es miercoles, el ambiente está lleno de pacientes que han venido a las consultas externas y de algunos que no son pacientes pero se las agencian vendiendo "empanaditas de pollo" o masajeadores para la cabeza. Hay una constante, un enfermo a pie o en silla de ruedas y un familiar sano ayudandolo a caminar o empujando su silla. La solidaridad familiar es una constante y un alivio para los que no pueden valerse por si mismos.
Hoy, yo estoy mucho mejor, estoy solo y observo lo que pasa a mi alrededor, me entretiene ver el movimiento de las personas, todas pensando en sus propios temas y ajenas a la actuación que hacemos en conjunto. Un desprevenido paciente de la cola estornuda y no vió mejor opción que sacar la cara por la ventana más próxima a él que lo único que logró fue que su estornudo regrese por efecto del aire hacia adentro. Una Sra. "su vecina" le reclamo y discutieron unos cuantos segundos por el hecho, ninguna excusa calmó el reclamo "de la vecina". Yo, sentado a dos metros, de espaldas al hecho, sólo respire más despacio como queriendo evitar absorver el aire de los próximos dos minutos.
Son las 12:00 y me llaman a la ventanilla, me dicen que me enviarán sin historia, respondo que no hay problema, que yo traigo mis papeles y me envian con una persona hacia el 1er piso, nos enrumbamos frente a dos ventanillas, una dice "Hospitalización" la otra "Fallecidos", humm, una al lado de otra no es muy optimista que digamos, menos si la persona que me acompaña se dirigiera a la de "Fallecidos"... Bueno, naturalmente entregó mis papeles en la de "Hospitalización", me llama la persona que atiende, me pide mi DNI y me dice que en 1.30hrs debo subir a hospitalizarme, esto sería alrededor de las 2:00 de la tarde asi que debo ver de almorzar antes.
Son las 2:30pm, luego de almorzar en el Restaurant del Hospital estoy en el área de hospitalización, nuevamente paso a la sala de espera a que me lleven a mi habitación. Mientras esperamos, se acerca una Dra. y empezamos a hacer nuevamente el recuento de hechos desde el inicio de la enfermedad. Son las 4:30pm y me llaman, mi cama está lista, maleta en mano, Dra. al lado, salimos de la sala de visitas y pasamos a lo que sería mi habitación.
Seis camas en total, separadas por cortinas solidas que se ondulan en un riel sostenido desde el techo, los ambientes individuales son lo suficientemente amplios, cuatro mujeres y un hombre las ocupan, yo soy el sexto y estaré en una esquina al lado del paciente varón que tiene lo mismo que yo, pero no lo veo bien, su piel bastante obscura de forma natural tiene una tonalidad plomiza, no tiene muchos animos, tiene una sonda nasogastrica por la cual se alimenta, tiene una mirada cansada, me hace recordar aquellos dias en que el cansancio hacia extenuante el levantarme de la cama, recordé como mis ojos se agrandaban tratando de levantar el tronco para salir de la cama hecho que lograba sintiendo que mi alma es la que cargaba mi cuerpo obligándolo a ponerse de pie.
Así, termina el día, esperemos iniciar tratamiento mañana, debo asimilar que todos los que me rodena están enfermos, a algunos se les vé muy mal y el escenario de enfermedad es deprimente, hay que hacer fuerza de optimismo para mantener una mente positiva.
Jueves 25 junio 2009 - Inicio de tratamiento con las inmunoglobulinas
Hoy empecé a recibir la dosis, iniciaron a las 3:30pm y termine a las 11:30 de la noche, esta vez los pomos son de 5gr y no de 10gr por lo que en vez de tres son seis frasquitos que deben ser usados.
Todo normal, sin ninguna reacción a la medicina e igualmente todos los días siguientes hasta el lunes que fué el 5to día de medicación.
Mi 3era dosis de inmunoglobulinas debiera estar alrededor del 18-24 de junio para mantener el rango de una dosis cada mes. Esto con la gracia de Dios lo he logrado.
Sabado 20 junio - Cita en Reumatología
Este dia era mi cita de empalme en el Hospital Almenara y fue el día que conocí al Dr. Cucho. La hora? 11:00am pero ya estabamos desde las 9:00am sentados en los pasillos del hospital, frente al consultorio 215. Habian dos personas antes que yo. Rápidamente sale el Dr. del consultorio y llama a los pacientes que figuran en la lista de atenciones programadas para el día, menciona a dos personas que están alli pero mi nombre aún no, asi que me acerco y me anota para ser llamado.
Ya en consulta, hago un repaso de todo el proceso de la enfermedad desde Julio 2006 que empecé a tener el ojo inflamado hasta mi retorno de Barcelona bastante recuperado. He llevado mi historia clinica con toda la documentación posible incluyendo los informes de alta del Hospital Clinic de Barcelona.
Me hace una evaluación física y vé que aún hay zonas eritematosas en orejas, frente, mejillas, algo en el pecho aunque todas en proceso de mejoría. Las demás partes de mi cuerpo ya están con la piel normal. La fuerza muscular bastante recuperada aunque a mi me parece que los muslos no son los mismos que antes, algo torpes, no visible al caminar pero si para mi percepción de mi andar.
Finalmente quedamos en ver mi pronto internamiento para poder continuar con el tratamiento, las inmunoglobulinas son de uso y aplicación intra hospitalaria y ya estoy en fecha de recibir la 3era dosis.
Miercoles 24 junio - Ingreso al Hospital Almenara
Hoy estoy nuevamente en el Consultorio de reumatología del Hospital Almenara, esta vez con mi maleta, hoy me interno para recibir la 3era dosis.
Son las 8:30am y estamos afuera en los pasillos del consultorio 215 esperando al Dr. Cucho. LLegó el Dr. Acevedo y me reconoció físicamente por mis fotos del blog. Me levanto, lo saludo, me dá una bienvenida, me comenta algunos temas importantes y me deja contactado con el Dr. Cucho.
El Dr. preparara una orden de hospitalización, firmo un documento que habla sobre los riesgos de la medicación que voy a recibir y listo, debo iniciar el proceso de internamiento.
Esto empieza yendo al área de hospitalización, allí debo buscar a una de las dos médicos que me indicó el Dr. Cucho, una de ellas debe darme el nro. de cama para continuar con el proceso. Son las 9:30am y están pasando visita médica a los pacientes internados asi que debo esperar en la sala de visita. Me siento, me duermo, me despierto, me paro, camino, empiezo a conocer los ambientes de la zona de hospitalización. Son las 11:00 establezco contacto con la Dra., me escribe en la hoja de hospitalización mi nro. de cama y debo ire con esto al área de Admisión y presentar este papel.
Hacia allá nos dirigimos, no hay cola en la ventana de Citas de Reumatología, entregamos la orden de hospitalización y nos piden esperar. Es miercoles, el ambiente está lleno de pacientes que han venido a las consultas externas y de algunos que no son pacientes pero se las agencian vendiendo "empanaditas de pollo" o masajeadores para la cabeza. Hay una constante, un enfermo a pie o en silla de ruedas y un familiar sano ayudandolo a caminar o empujando su silla. La solidaridad familiar es una constante y un alivio para los que no pueden valerse por si mismos.
Hoy, yo estoy mucho mejor, estoy solo y observo lo que pasa a mi alrededor, me entretiene ver el movimiento de las personas, todas pensando en sus propios temas y ajenas a la actuación que hacemos en conjunto. Un desprevenido paciente de la cola estornuda y no vió mejor opción que sacar la cara por la ventana más próxima a él que lo único que logró fue que su estornudo regrese por efecto del aire hacia adentro. Una Sra. "su vecina" le reclamo y discutieron unos cuantos segundos por el hecho, ninguna excusa calmó el reclamo "de la vecina". Yo, sentado a dos metros, de espaldas al hecho, sólo respire más despacio como queriendo evitar absorver el aire de los próximos dos minutos.
Son las 12:00 y me llaman a la ventanilla, me dicen que me enviarán sin historia, respondo que no hay problema, que yo traigo mis papeles y me envian con una persona hacia el 1er piso, nos enrumbamos frente a dos ventanillas, una dice "Hospitalización" la otra "Fallecidos", humm, una al lado de otra no es muy optimista que digamos, menos si la persona que me acompaña se dirigiera a la de "Fallecidos"... Bueno, naturalmente entregó mis papeles en la de "Hospitalización", me llama la persona que atiende, me pide mi DNI y me dice que en 1.30hrs debo subir a hospitalizarme, esto sería alrededor de las 2:00 de la tarde asi que debo ver de almorzar antes.
Son las 2:30pm, luego de almorzar en el Restaurant del Hospital estoy en el área de hospitalización, nuevamente paso a la sala de espera a que me lleven a mi habitación. Mientras esperamos, se acerca una Dra. y empezamos a hacer nuevamente el recuento de hechos desde el inicio de la enfermedad. Son las 4:30pm y me llaman, mi cama está lista, maleta en mano, Dra. al lado, salimos de la sala de visitas y pasamos a lo que sería mi habitación.
Seis camas en total, separadas por cortinas solidas que se ondulan en un riel sostenido desde el techo, los ambientes individuales son lo suficientemente amplios, cuatro mujeres y un hombre las ocupan, yo soy el sexto y estaré en una esquina al lado del paciente varón que tiene lo mismo que yo, pero no lo veo bien, su piel bastante obscura de forma natural tiene una tonalidad plomiza, no tiene muchos animos, tiene una sonda nasogastrica por la cual se alimenta, tiene una mirada cansada, me hace recordar aquellos dias en que el cansancio hacia extenuante el levantarme de la cama, recordé como mis ojos se agrandaban tratando de levantar el tronco para salir de la cama hecho que lograba sintiendo que mi alma es la que cargaba mi cuerpo obligándolo a ponerse de pie.
Así, termina el día, esperemos iniciar tratamiento mañana, debo asimilar que todos los que me rodena están enfermos, a algunos se les vé muy mal y el escenario de enfermedad es deprimente, hay que hacer fuerza de optimismo para mantener una mente positiva.
Jueves 25 junio 2009 - Inicio de tratamiento con las inmunoglobulinas
Hoy empecé a recibir la dosis, iniciaron a las 3:30pm y termine a las 11:30 de la noche, esta vez los pomos son de 5gr y no de 10gr por lo que en vez de tres son seis frasquitos que deben ser usados.
Todo normal, sin ninguna reacción a la medicina e igualmente todos los días siguientes hasta el lunes que fué el 5to día de medicación.
Ya de alta el 30 de junio, nos vamos con la indicación de disminuir la dosis de corticoide, a partir de mañana 01 julio tomaré 45mg de corticoide en vez de 50mg, eso es bueno, hay un cambio adicional, sólo 25mg en la mañana y 20mg en la tarde.
Se adiciona Nifedipino 10mg y Nistatina 500,000 ui, desayuno, almuerzo y comida y aspirina 100mg en el almuerzo.
