viernes, 29 de mayo de 2009

En Lima!!!


Estamos en lima!!!, llegamos este 27 de mayo, ya estoy 3 días aqui y lo más resaltante es tener que acostumbrarme a nuestro clima, a esa humedad que puedes oler y sentir en la ropa mojada. Me habia desacostumbrado, me está costando adaptarme.

El viaje a pesar de lo cansador que es, la he pasado bien, he escuchado unas 250 canciones, he visto un par de peliculas, he dormido otro tanto y ya!!, faltaban tres horas para llegar al aeropuerto.

El jueves me puse a aspirar la casa muy temprano, era como las 6 de la mañana, la gracia me duró 20 minutos, me sentí cansando, con una sensación como de fiebre, asi que deje el "ejercicio" y poco a poco durante el día me fuí sintiendo mejor.

El viernes ya más conciente de que no debo hacer grandes esfuerzos tome las cosas con más calma y a pesar de haber salido a hacer trámites no me he cansado, me siento bien.

He notado que el dedo indice derecho, el cortadito, me tiembla cuando lo recojo, mi firma no me sale igual, no tengo tanta destreza para hacer curvas, el codo derecho me duele un poco al apoyarlo y su sensibilidad al tacto está algo adormecida.

He subido de peso, aterrice en Lima con 76kg, cuando me fuí a Barcelona, hace dos meses lo hice con 71kg.

Luego de la 2da dosis de inmunoglobulinas


Del 18 al 22 de mayo - 2da. dosis de inmunoglobulinas

En esta semana me pusieron mi 2da. dosis, como la primera, no he sentido efectos secundarios durante su aplicación o luego, quizas un casi imperceptible dolor de cabeza, si se puede llamar dolor a esa sensación de presión en el contorno del craneo.

A partir del 21 de mayo me han disminuido la dosis de corticoide de 70mg a 60mg dia, he subido de peso, estoy en 75kg, mis dedos aún con sus heridas y aún frios. Las yemas siguen recobrando un poco de solidez.

La piel de todo el cuerpo en excelentes condiciones de normalidad. El cuello y cara, lo más lento va por buen camino, aún le pongo Advantam al rostro interdiario, cuando he extendido el tiempo de aplicación a tres o cuatro días regresa el escozor.

La falta de sensibilidad en el muslo izquierdo ha disminuido un poco, la sensación es menos notoria cerca de la rodilla, aún se mantiene cerca a la cadera.

El hormigueo en los pies ha disminuido notoriamente, los dedos pulgares son los más adormecidos.

La sudoración por motivo de la simpactectomia es profusa, debo secarme o cambiarme de polo, felizmente no sucede seguido, estamos hablando de un par de veces en el día.

Estamos preparando maletas, el retorno a Lima es el martes 27 de mayo.

jueves, 21 de mayo de 2009

Logrando el balance


Estas dos semanas pasadas han sido de una constante mejoría, continuo caminando a diario, puedo hacerlo al ritmo normal pero con una ligera sensación de torpeza, algo como que los circulos imaginarios que dibuja la pierna al desplazarse tuvieran al final del paso una pequeña desviación de su perímetro. Estas dos semanas pasadas tambien he podido hacer ejercicios de estiramiento y de fortalecimiento principalmente de muslos, pectorales y abdominales. Estoy haciendo en promedio 20 repeticiones de 3 cada una. Probé trotar y puedo hacerlo, aún no lo adopto como un ejercicio permanente.


Las manos, las más lentas en mostrar mejoría, esta semana he visto que puedo hacer algunas cosas manuales con un mínimo de dolor, como por ejm. enchufar la laptop, colocar una memoria en el puerto usb, enchufar la maquina de afeitar, son pequeñas cosas que puedo hacer por que las yemas de los dedos están recuperando consistencia.


Mi dedo indice de la mano izquerda ya no parece estar infectado, pero la herida se mantiene abierta, no hay dolor, seguiré tomando el antibiotico una semana más, posiblemente demore en cerrar pero ya podemos decir que está en proceso de curación.


Mis codos, los dos muy bien, totalmente sanos.


La cara, muy bien, aún con coloración rojiza, pero esta vez muy tenue, cada día se vé mejor y se empieza a ver una piel de color parejo.


Para evitar la radiación solar estoy usando bloqueador solar y un sombrero que tambien protege de los rayos UV.


Hoy es el 4to día de la 2da dosis de inmunoglobulinas, no me genera efectos secundarios, gracias a Dios lo asimilo sin ningun problema y sus efectos en mi salud son notorios.


El Tinitus está allí, no se vá, no es muy intenso, por las tardes, a partir de las 18:00hrs se incrementa el volumen.


Sigo recuperando peso, el 18 de mayo me pesé 75kg, voy regularmente al baño, no tengo fiebre, me siento muy bien.


Disfrutaré de estos momentos de tranquilidad y seguiré religiosamente el tratamiento en Lima para terminar de atravesar este caminito caprichoso.

martes, 5 de mayo de 2009

Que cambios produjo el nuevo tratamiento

Hoy haremos un balance detallado de como estoy hoy respecto de antes de haber iniciado la corrección de mis dosis de medicamentos.

Hasta antes del cambio tomaba 15mg de pretnisona diarios y 10mg de metrotexate semanales.

Ahora a partir del jueves 9 de abril tomo en vez de 10mg, 20mg de metrotexate semanales. Han transcurrido 26 días.

Ahora a partir del jueves 16 de abril tomo en vez de 15mg, 70mg de pretnisona diarios. Han transcurrido 20 días.

Ahora a partir del jueves 16 de abril recibiré, una vez al mes, dosis de inmunoglobulinas. Han transcurrido 20 días. Posiblemente deba recibir 6 dosis mensuales, esto se sabrá conforme vayan viendo los resultados de cada dosis.

Cansancio.- Puedo caminar largos trechos, he caminado recientemente aproximadamente 30 cuadras de distancia sin necesidad de sentarme a descansar, antes del cambio de tratamiento para el mismo trayecto tuve que descansar sentado al menos en dos oportunidades.

Dolor muscular.- No existe!!, no me duele nada, quizás un poco los muslos producto de las caminatas que hago.

Fiebre.- No tengo, antes tuve fiebricula.

Peso.- He recuperado dos kilos, he pasado de 71.80kg a 74.00kg en una semana de haber recuperado el apetito.

Cabeza.-No genera escamosidades, no tengo prurito, el cuero cabelludo mantiene una coloración rosada en vez de roja, no tengo heridas abiertas, me está creciendo lentamente el cabello en las zonas despobladas.

Orejas.-Las lesiones en el pabellón auricular están pero ya no duelen, sólo al tacto se siente un poquitin de dolor, no hay abundante escamación. Hay escamación menor atrás de las orejas. Hay días que no se calientan, pero en lineas generales aún en las noches están calientes.

Frente.- Bastante estable, sin escamosidades, tiene algunas timidas zonas de color de piel normal, en general se mantiene suave pero de color rojizo.

Parpados.- Bastante mejorados, aún con unas pequeñas zonas con piel escamada.

Mejillas.- La piel bastante normalizada en lo referente al grosor no obstante mantener la misma forma se nota que está más delgada y más natural al tacto.

Cuello, nuca.- La piel bastante normalizada en lo referente al grosor no obstante mantener la misma forma se nota que está más delgada y más natural al tacto.

Pecho, espalda, axilas.- Recuperado, las lesiones han desaparecido al 95%, sólo quedan unas pocas sombras.

Codos.- el codo izquierdo totalmente restablecido, no duele al apoyarlo. Codo derecho superó la infección, no duele apoyarlo, mantiene algo de piel gruesa escamosa.

Manos.- Raynaud es muy reacio, aún me duelen igual los dedos, mis lesiones se mantienen en la misma situación. El signo de gotron desaparece pero sólo por momentos, cuando regresa mantiene la misma intensidad. El color puede desaparecer cuando estoy echado para resaltarse cuando estoy en posición vertical.

Los dedos se mantienen frios, debo abrigarlos permanentemente, si están calientes se ven más normales.

La infección de mi dedo índice izquierdo recién está empezando a ceder con la ciprofloaxina, muy lentamente pero veo que esta liberando pus de a pocos.

Muslos.- Sensación de adormecimiento del muslo izquierdo se mantiene. Tengo un pequeño dolor en el extremo superior del muslo derecho, lo siento cuando he caminado demasiado. Procuro caminar a trancos de menor tamaño y no molesta.

Herida de la biopsia de músculo y nervio.- Ya casi no duele, me permite caminar a mi ritmo normal.

Pies.- Quizás un poco menos fríos, la sensación de hormigueo se mantiene. No tengo lesiones.

En el balance veo que estoy respondiendo al tratamiento, tengo síntomas más dificiles de eliminar que otros pero el tratamiento recién empieza, en unos días más debo estar recibiendo mi 2da. dosis de inmunoglobulinas.

He preparado fotos comparativas de "antes" y "ahora", allí se puede apreciar el cambio real.

Cateterismo de pulmón


Miércoles 29 de abril

Cinco de la tarde y llegamos con Luz a internarnos en el Hospital para la prueba posiblemente final programada para mañana. Como en las dos oportunidades anteriores todo está planificado y mi cama está lista a la espera de mi llegada.

Nos instalamos y a esperar. A diferencia de las otras pruebas, esta genera una sensación de temor diferente y mayor. La información que poseo a este momento es que el ingreso es por la arteria femoral, de allí al corazón y de allí al pulmón. No se pone anestesia y especulo de que el tránsito del catéter debe ser doloroso y definitivamente un camino muy largo que recorrer desde el muslo.

Aproximadamente a las 9 de la noche, llega a visitarme la Dra. que realizará el cateterismo y me explica cual es el procedimiento, los riesgos y el tiempo que dura la prueba. Su explicación me deja más tranquilo, ya sé que no es por la femoral si no por la yugular, que no duele a no ser por que sentiré la manipulación que hace del catéter en el cuello, si toda la prueba se tiene que hacer completa debo estar en el quirófano alrededor de 3 horas, posiblemente sea menos. Yo pienso que será menos por que espero no tener presión alta en el pulmón. Vamos pulmón! tranquilo nomas...respira pausado y constante sin prisas...nadie nos apura!!!.

No creo que a mi pulmón le interese mucho, pero la medicina para controlar la presión arterial pulmonar no está cubierta por el seguro y no es de las medicinas baratas, por el contrario es de las más caras y afectaría directamente la economía personal asi que más me vale tenerlo buenito.

Se despide la Dra. y me indica que deben estar llevándome a la prueba aproximadamente a las 11:00 de la mañana y debo mantenerme en ayunas. Ayunas!!, ahora si me va a costar, ya tengo apetito desde hace cinco días aproximadamente y hoy comprobé que he subido dos kilos, he pasado de 71.800 kg a 74.00 kg.

Más tranquilo, a la cama y a esperar el día siguiente.

jueves 30 abril
Temprano recibo la visita de los médicos, me observan bien en líneas generales a excepción de mi dedo índice de la mano izquierda que tiene una infección de "Padre y señor mío!!" si esta expresión puede explicar el dolor punzante que siento ahora casi permanentemente, la hinchazón que ha producido encorvando mi dedo como garfio y dejándolo en un rojo encendido que da la impresión de que la lesión seguirá creciendo por esas fronteras.

La decisión es darme un nuevo antibiótico, esta vez la Ciprofloxacina, que Luz me hace recordar es el que estuve usando cuando se infectó el dedo "cortadito", dio muy buenos resultados en ese entonces, ahora no debe ser diferente.

Ya son las 11:00 hrs!!, no llegan..., tengo hambre!!, le digo a mi apetito que mueve jugos gástricos en mi estomago que estuvo mucho tiempo lejos así que ahora le toca esperar, no puedo comer hasta después del cateterismo.

Doce y media del día y vienen a llevarme, me subo a la silla de ruedas, me envuelvo en una manta polar por que en los pasillos corre viento y salimos con dirección a donde me tomarán el examen.

Llegamos, es el pabellón de tratamientos de enfermedades del corazón, me parece. Sale la Dra. que me visitó la noche anterior, nos saludamos, inmediatamente sale otro médico que será parte del equipo, nos saludamos y listo, adentro de una sola. Entro a pie, el ambiente es pequeño todo los bordes del quirófano tiene equipos conectados, algunos controlan los signos vitales y hay un equipo que permite ver en pantalla como se efectúa el procedimiento, ojalá pueda mirar, me sería muy entretenido verme por dentro.

Me piden que me acueste sin darme un coscorrón con un equipo circular que es que el me toma las imágenes que está muy cerca de la camilla y pende del techo. Ahora con casi ningún dolor muscular puedo acomodarme como me lo piden rápidamente. Hay una persona más en la sala, es el que maneja los equipos.

Me ponen un campo en el cuello que van desplegando tanto y tanto que de pronto no está cubierto sólo mi cuello, está cubierto mi cuerpo y mi cara, ya no puedo ver nada, sólo escucho lo que sucede.

Me ponen anestesia en el cuello, a la altura de la yugular, lado derecho del cuello, el dolor, no mayor al de una sacada de sangre que ya he recibido bastantes. Un poco de espera y cuando menos me doy cuenta siento que un alambre entra por mi cuello, sólo siento el ingreso, no lo siento dentro de mí. La Dra. me pide que despeje mi garganta, lo hago y listo, camino despejado o visión despejada y vuelvo a sentir el manipuleo del catéter en el cuello, la piel se mueve de un lado a otro hasta que....siento que mi corazón late diferente, nada notorio para los médicos pero es como que reclama que un objeto extraño está dentro de él, es rápido vuelve a su estado normal muy rápido. Tranquilo bobo...tranquilo....

Ya están dentro del pulmón e inician las pruebas de presión arterial, "uno, dos tres" dice uno de los médicos y la Dra. insufla algo, será aire? y luego miden, no hay muchos comentarios de los médicos pero aparentemente las pruebas van saliendo bien. Este proceso se repite varias veces hasta que tienen anotados todos los resultados obtenidos. Yo sigo cubierto hasta la cabeza percibiendo lo que sucede sólo con los oídos.

De pronto, no más de una hora, las palabras mágicas de la Dra. "listo!, hemos concluido", segundos antes sentí como el catéter venia de regreso por mi yugular. Cintas steril strip cerrando la micro incisión realizada puestas en forma de asterisco y una gasa rectangular cubren la zona del cuello jalándome el cuello para ese lado. Me suben a una camilla, esta vez regresaré echado, me piden que no mueva por nada la cabeza, no debo hacer fuerza y al llegar a mi habitación deberé estar dos horas en posición horizontal sin realizar ningún movimiento de la cabeza.

Así es, ya estoy en la habitación y estoy tan inmóvil que lo único que quiero es moverme. Los músculos del cuello los tengo agarrotados no se de que. Fueron dos largas horas, al cabo de su cumplimiento me pude sentar en la cama y tomar un poco de agua. Media hora después, osea, a las 4:30pm ya podía comer. Si todo va bien como hasta ahora, podré salir hoy mismo del hospital.

Son las 6:00pm y ya estoy caminando hacia la puerta del hospital, sus pasillos son largos y siento frio en el pasillo final que da a la calle, empiezo a sentir una pequeña sensación de desvanecimiento que se incrementa con los minutos, algo me da vueltas en el estomago, le pido a Luz me lleve al baño que está a 30 mts de donde estoy, en camino a el me cruzo con Mónica que debe haberse asustado con mi rostro y labios pálidos, yo no me veía pero no es la primera vez que siento esta sensación así que sabía como me veía. Le digo "ya regreso, voy al baño", camino, me tambaleo, pienso que no debo caerme, llego al baño, me apoyo en la paredes frente al espejo o mejor dicho no tengo otra alternativa que apoyarme, no tengo fuerza y de pronto vomito un poquito, otro poquito y un pocotón!!, como resultado de esto automáticamente me siento normal, muy bien, solo con la fea sensación del vómito, un poco de aseo y afuera, me siento muy bien.

Afuera del baño una cola de cinco personas me dice que usé bastante tiempo. Mónica ya estaba pensando que debía regresar a internarme pero no, ya estoy en excelentes condiciones.

Todos más tranquilos nos vamos afuera a esperar el auto de Norman que está por la zona para llevarnos a casa.

Lo más importantes, los médicos me informaron que las pruebas salieron bien, es decir, tengo la presión arterial pulmonar normal, como debe ser. Gracias a Dios!!.


jueves, 23 de abril de 2009

Gracios Dios mio por lo que me has dado

En este nuevo ingreso al hospital luego de la semana santa debía recibir los resultados de las pruebas realizadas en la semana anterior y quizas ser sometido a nuevas pruebas en base a los resultados que se obtengan.

Siempre esperamos las mejores noticias y así iniciamos el martes 14 de abril un corto periodo de internamiento para lograr el objetivo: "Tener respuestas claras".

Martes 14 abril
Son las 3:00pm llegamos al Hospital con Luz (mi esposa) y Jesús (mi cuñado). Al llegar todo está listo, mi habitación bipersonal está lista esperándome con mi nombre en la cabecera. Este día es de sólo ingreso. Mi acompañante de cuarto es Juan, un Español que nos comenta que tiene Crioglobulemia, ya en mi internamiento anterior fuimos compañeros de habitación. Su enfermedad hace que los anticuerpos se solidifiquen y generen vasculitis, todos los que estamos en este pabellón tenemos disfunciones del sistema inmunológico y los años de tratamiento son elevados, en el caso de Juan sigue con caídas y recaídas y tratamientos desde el año 2002. Gracias Dios mio por lo que me has dado, hay casos más complicados, debemos aceptar lo que nos toca, nunca será lo peor.

En otra habitación, en la hilera del frente como a 15 mts de la mía está Mohammed, un Marroquí que fue mi compañero la mayor cantidad de días en el internamiento anterior, es muy agradable y aunque vive en España más de 18 años su lenguaje es por lo menos peculiar; apenas se enteró que estábamos nuevamente internos llegó y nos hizo varias "visitas" para conversar.

Este día fue solo de ingreso. Esperemos a mañana.

Miércoles 15 abril
Ya estamos a la expectativa de la visita de los médicos, normalmente viene un grupo de médicos y alumnos que pueden obtener mayor conocimiento de la apreciación clínica de nosotros sus pacientes.

Hoy recibí resultados, son los siguientes: Se confirma que tengo dermatomiositis, el segundo, el daño al pulmón originado por la dermatomiositis fue el generado al principio, ya no hay nuevo daño….pero…..adicionalmente tengo una deficiencia vascular que hace que la presión arterial del pulmón no sea buena, esto es un hallazgo nuevo no detectado en Lima. El tercer frente es que el uso prolongado de corticoides me ha generado un daño incipiente en las cabezas de fémur y la recomendación inicial es que evite darles peso, es decir, debo usar muletas por un periodo x de tiempo hasta que se puedan retirar o disminuir los corticoides. La alternativa para disminuir los corticoides es iniciar tratamiento con inmunoglobulinas que entiendo es una medicina con menos efectos secundarios. Y por último tengo daño a nivel del sistema nervioso. Esto es una afectación muy rara que se asocia a la dermatomiositis. En resumen y con el perdón de Uds. los lectores “estoy fregado!!” pero a su vez todo tiene tratamiento y con la ayuda innegable de Dios, la sapiencia de los médicos y el apoyo de mi familia corregiremos el rumbo. Si antes en el tunel llevaba un candelabro con tres velas (dermatomiositis, vasculitis digital y fenomeno de raynaud) ahora le sumamos el daño en las cabezas de femur y la enfermedad pulmonar intersticial difusa

Aunque no parece, hay buenas noticias y es que no tengo ningún cáncer por allí dando vueltas. Por ese lado esta todo bien.

El médico me ha dicho que debo permanecer al menos un mes más o dos para evaluar la respuesta de mi organismo a las inmunoglobulinas.

MIEDO, ese es el sentimiento que me quedó luego de recibir la visita médica, esa tarde las veces que fuí al baño lo hice teniendo en mi mente la idea de que mis piernas eran de cristal y que se quebrarían al menor golpe. Salí a visitar a mi amigo Mohamedd y lo hice en silla de ruedas!!, a 15 mts de mi habitación...

ACEPTACION y busqueda de soluciones fue lo que se apoderó de mi mente.

Hoy tambien vinieron dos traumatólogos a realizarme una 2da evaluación, hicieron la exploración clínica correspondiente y aunque no me comentaron nada directamente, percibí que no veian un cuadro de cuidado y que podía no usar muletas.

A partir de este momento, ya mis piernas no eran de cristal, ya se convertían en algo hecho de madera quebradiza derepente pero más resistente que el cristal. Se alejaba de mi mente el ser intervenido para que me coloquen protesis en las caderas.

Jueves 16 de abril
Hoy fue un dia bastante movido, debía iniciar el tratamiento con las inmunoglobulinas pero antes debía tomarme la gammagrafía. Lo primero que sucedió fué que me llevaron a hacerme una radiografía de cadera, de allí inmediatamente un ecocardiograma y a prepararme para la gammagrafía, que consiste en que te inyectan un liquido de contraste para que en dos horas estés apto para la prueba. Esto termino a la 1:00pm.

Dado el tiempo transcurrido al llegar a mi habitación iniciaron el tratamiento con inmunoglobulinas, estaba yo en plena faena cuando llegaron para llevarme a la gammagrafía. Asi que con mi tubito, mi pomito, el aparatito que controla el flujo de la dosis partí a la prueba.

El equipo de la gammagrafía es una camilla que se desplaza hacia un tubo donde está la placa que toma la prueba, es de aspecto muy similar al de una de rayos x. Te insertan al tubo muy lentamente y te acercan a la placa que registra los datos que sn vistos en computadora inmediatamente. Esta prueba dura más o menos 25 minutos. Así terminé el día.

Viernes 17 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Sábado 18 de abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Domingo 19 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas.

Lunes 20 abril
Día tranquilo, sólo de tratamiento de inmunoglobulinas. Ultima dosis.

Martes 21 abril
Me comunican que debo someterme a una prueba adicional, un cateterismo de la arteria pulmonar, espero se programa para mañana y poder salir del hospital.

Miercoles 22 abril
Recibo la visita de una Dra. Fisioterapeuta y me enseña ejercicios para fortalecer la musculatura de las piernas y cadera. Interesante.

Jueves 23 abril
La prueba está programada para el 30 abril, me voy hoy de alta!!!, ya regreso el 29 abril.

Los resultados del tratamiento integral reflejan un cambio notable en piel, ya no me pica, han pasado varios meses de constante picor que ahora son historia, es un alivio. Gracias Dios mío por lo que me has dado.

Gracias Dios mio por mi esposa, por mi hijo, por mis hermanos, por todos los que me rodean y son mi incentivo y apoyo para continuar el camino y salir airoso.

Les paso algunas fotos que reflejan la mejoría:

miércoles, 8 de abril de 2009

Gracias a Dios, las pruebas fueron concluidas

Del 31 de marzo en adelante debíamos iniciar el internamiento en el hospital y lograr la mayor cantidad de exámenes si no todos para poder tener un diagnostico muy bueno, medicar y hacer seguimiento dentro del mes que tenemos disponible.

Luz ha decidido acompañarme, no vá a regresar a casa de Mónica metras esté internado, dormirá en dos sillones, de cuerina, algo mullidos, no mucho, con brazos.

Todavía no conoce sus "implementos" para dormir, asi que usará una frazada doblada en cuatro u ocho partes, su pashmina y derepente mi almohada.

La ventaja de hacer los exámenes vía internamiento es que las pruebas se pueden planificar para el día siguiente cada vez que se necesite, de hacerlo vía consulta ambulatoria, las citas para las tomas de muestras u otras pruebas cada una se puede tener para dentro de dos semanas o más. esta opción no encaja con el tiempo de que disponemos.

Me interné el miércoles 1 de abril a las 3:00pm, ese día aseguramos la cama, no tuve exámenes, pero era el primer paso para lograr el objetivo.

El jueves 2 abr me vieron un grupo de médicos de varias especialidades, pasé el examen clínico, revisaron la historia clínica que llevé, me hicieron un interrogatorio, me tomaron fotos, "caso raro", asi nomás no se ven estas caras dirían.

El viernes 3 abr
temprano en ayunas me tomaron muestras de sangre, 13 probetas de 10 cm de alto cada una y dos más que debían mantenerse a alta temperatura, me tomaron radiografía de pulmones de frente y perfil, realicé una prueba del funcionamiento de los pulmones, llamado espirometría cuyos resultados fueron similares a los obtenidos en Lima, es decir, el daño a los pulmones no ha avanzado. Para terminar el día tomaron tres muestras de piel, una detrás de la oreja izquierda y dos a la altura del cuello.

Fue un buen avance, esa noche Luz ya más experta en como acomdarse en dos sillones, realizó varios modelos de como acomodarse, las veces que me desperté la ví en una posición diferente a la que la deje la vez anterior, y esa noche me desperté como 8 veces.

El sábado 4 y domingo 5 abr no hubieron pruebas, ni visitas de médicos, sólo esperar.Días para medir la resistencia al aburrimiento, por mi lado, puedo soportarlo con tranquilidad pero para Luz ha sido un sacrificio realmente descomunal. A Martincito ni me lo imagino, de seguro lo sacarían a la consulta para dementes luego de las dos primeras horas....

El lunes 6 abr
se reactiva el movimiento, llegan los doctores, se vé movimiento en los pasillos, llegan los camilleros y me llaman para una placa radiográfica del dedo, luego una densitometría osea con esto terminamos el día. Buen día tambien. Luz empieza su rompecabezas de como acomodar su 1.50mts en 1.20mts de las sillas.

El martes 7 abr, empecé en ayunas, debía someterme a un TAC, es decir, una Tomografía axial computarizada, pasaban las horas y nada, felizmente no tengo apetito asi que la espera no me daba molestias pero si preocupación de no hacer la prueba.

Como a la 1:30pm nos vienen a decir que YO habia anulado la prueba, que no la quería!!. Luego de hablar por aqui y por allá, se aclaró la confusion y me programaron para el día siguiente. Este dia no hubo exámenes.

El miercoles 8 abr, igual en ayunas, iniciamos la espera para el TAC y llegaron primero para hacerme la biopsia de musculo y de nervio, esta prueba duró desde las 10:00am a 11:00am. Hicieron un corte de 4cm atrás de la pierna izquierda, bajo la rodilla, "el chiste" es que te anestesian pero esto sólo afecta a la piel y el musculo, el nervio no se anestesia si no le aplican la anestesia directamente, asi que la primera parte de la intervención consiste en abrir capas de musculo en busca de la ubicación del nervio y.....lo más importante...la forma de determinar que llegaron al nervio es que yo de unas pataditas al sentir que lo tocan y sentir una corriente que recorre desde el punto de la incisión hasta el talón. Como si sto fuera poco lo hace unas ocho veces, es necesario estar seguro que está en el nervio correcto.... En fin, mientras buscaba pensaba "todo sea por el diagnostico correcto" esto tenemos que soportarlo, es parte del camino. 45 minutos para encontrar el nervio, 5 minutos para extraer las muestras, 10 minutos para suturar.

Terminada la biopsia, aún con la pierna anestesiada y con una cojera producto del corte el camillero me dá la buena noticia de que me lleva directamente a que me hagan el TAC. Paso a una sala donde ya hay otras tres personas esperando la misma prueba y mientrs espero veo que otras tantas esperan en una sala externa. La enfermera me coloca una vía que será usada para influir el liquido de contraste durante el TAC.

Me alcanzan un vaso de liquido de contraste que debia beber, tenía olor a metal y sabor desagradable pero soportable, asi que como al mal paso darle prisa, como si fuera un vaso de cerveza heladita me la tome toda de un solo sorbo. Luego mi rostro contraído delataría el mal sabor que estaba sintiendo, pero ya, estaba hecho.

Mientras espero mi turno, la jefe de enfermeras escucho que dice: "A no, hay que reresarlo con su médico!, no ha firmado su consentimiento y yo no soy nadie para hacersela firmar", uy pienso yo, espero no ser yo...asi que me pongo atento al tema para identificar de que se trata. Comprendo luego de un momento que uno de los que esperaba le hiban a hacer una punción y requería un consentimiento diferente. Otra enfermera me acerca un papel con el consentimiento para el TAC y lo firmo más rápido de lo que se persigna un cura loco y continúo mi espera.

Pasan 10, 15 minutos y ya, me llevan en la silla de ruedas a la sala continua para el TAC. En la sala hay una camilla y un anillo por la que pasa la camilla y realiza la prueba. Me hecho con movimientos de camara lenta, la anestesia aún no me pasa y no puedo asentar la pierna izquierda por lo mismo. Me dan las instrucciones, me dicen que cuando pasen el liquido de contraste sentiré calor en el cuerpo, yo lo sentí en la nuca, en la lengua y en las nalgas, pensé que era otra cosa, no, felizmente solo calorcito. La prueba duró 15 minutos quizas. Al levantarme de la camilla, la zona de la biopsia en la camilla habia dejado una mancha roja de sangre, estaba sangrando el corte.

El camillero estaba allí, asi que no espere nada y me llevaron a mi habitación, para este momento ya estaba totalmente debilitado, no habia tomado medicinas por deber mantenerme en ayunas y ya era casi las 12:00pm

Ya en mi habitación, tomé mis medicinas de la mañana y a dormir, en menos de 20 minutos me informaron que este mismo día me tomarían la resonancia mágnética asi que debía mantenerme en ayunas y que aproximadamente sería entre las 3 y 4 de la tarde. Efectivamente a las 3:00pm me estaban llevando a realizar la resonancia, esta prueba debió durar hasta las 4:00pm y listo.

Me regresaron a la habitación y me cambié para irme de alta hasta el día martes 14 abr que reingresaré para conocer mayor detalle de las pruebas realizadas y que sus resultados están pendientes.

En resumen, la semana fue agitada, pero 100% productiva, he salido con todas las pruebas planificadas realizadas y con muy buena impresión del equipo de médicos que me atendió. Excelente servicio.

Ahora estoy en casa de Mónica viendo el impacto de la nueva medicación que ya me la adelantaron. en vez de 15mg de corticoide he pasado a 70mg. sorprendente. El metrotexate de 10mg a 20mg, igual, sorprendente incremento.

La conclusión es, buen diagnostico, inframedicación en Lima, eso se está corrigiendo ahora.

Por último algunas fotos de como vamos: